Публикации о РС

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Предупредите чего  делать нельзя...

Писать, что РС несет страдание :))))))))))), это для начала. Ну и собирать весь шлак с интернета, в том числе про лечение водой, это про продолжение :))))))).

38 минут назад, Roxy сказал:

Ну знаете, клизмы - это совсем нечестно :))))), нам и так хватает :)))))

А я считаю, что вот это совсем не честно :)))))))))) . Название одной главы из чтива:

Цитата

Почему некоторые люди сохраняют надежду, несмотря
на постигшее их тяжелое заболевание, в то время как другим это не удается?

Блин, я что, получается одна из категории "люди сохраняют надежду, несмотря
на постигшее их тяжелое заболевание"??? Но я не считаю, что меня постигло тяжелое заболевание.

Я просто живу как живу, и будь, что будет :)))))))).

 

Когда я только-только пошла по врачам, знакомая старшей дочки (училась с ней в одной школе, на 2 года старше) попала в аварию в метро. Скончалась через месяц. На момент аварии была абсолютно здорова относительно меня :(((((. Да, после той трагедии я сохранила надежду.

Диагноз РС, прозвучавший в мой адрес - это просто слова. Тем более, что первые симптомы у меня возникли за 30 лет до него.

 

22 минуты назад, jodaz сказал:

Имеет право на жизнь. )

Ну и какое право на жизнь имеет вот эта шиза?

Цитата

А вот бобовые растения (горох, фасоль, чечевица и др.), хотя и содержат бе-
лок в больших количествах, но в такой форме, что их белок сильно перегружает
обмен веществ, результатом чего является «замутненность» сознания, которая
наступает после приема обильной бобовой пищи.

И название главы под стать: "61.7 Вегетарианская пища или мясоедство?
В чем разница между вегетарианцами и остальными людьми?"

 

Чет я сомневаюсь, что ЭТО врачи одобрили :))))))))).

 

Зы: из этой же главы:

Цитата

Богатый
выбор необходимого для нас белка дают также орехи и семена всех видов.

Посадить себе поджелудочную неограниченным поеданием орехов - раз плюнуть.

=======

Зы: все мое недовольство только в адрес авторов книги!

[Roxy]

Шиза зачетная, право имеет :))). Всю жизнь думала, что после приёма обильной бобовой пищи совсем другие симптомы начинаются :))). 

[Vera]

20 часов назад, Небесных сказал:

Хочется поделиться. У меня такой симптом был, описанный в книге: "Акинезия описывается пациентами как внезапное «замораживание» или полный временный паралич. В этот момент человек просто не в состоянии двинуться с места или может двигаться только медленно, с очень большим трудом" (стр.42).

Я была испугана этим и расстроена, а врач даже внимания не обратила на мои жалобы. В книге есть разъяснения: "пароксизмальные симптомы при РС не требуют медикаментозной терапии. Но если они доставляют значительные неудобства в повседневной жизни и вызывают ощутимый дискомфорт, назначается медикаментозная терапия" (стр.42). Буду знать )

Привожу как пример, когда книга дала конкретный ответ на что-то определённое (в прошлом). Считаю, это серьёзный вопрос - что знать и в каком объёме.  Я бы прочла всё, имея такой диагноз. Но не накручивая себя, а просто для информации: т.е. не примеряя к себе и очень бегло. Чтобы при необходимости быстро найти и чтобы знать - какие симптомы не требуют лечения. Но кому-то просто противопоказано читать про симптомы, у них тут же найдётся чуть ли не всё, и вообще может хуже стать от такого чтения. Все люди разные, в т.ч. по отношению к себе и к своим б-ням.

[mic]

17 часов назад, Ека сказал:

...Диагноз РС, прозвучавший в мой адрес - это просто слова. ..

Вся эта КНИГА тоже - просто слова, как и всё, происходящее на этом Форуме. Вы можете себе представить книгу, к-рая удовлетворила бы абсолютно всех? Не слишком короткую, не слишком подробную, не пугающую, не манящую несбыточными надеждами...

Когда мне поставили наконец д-з (1989) никаких книг для пациентов не было. Ходил в б-ку и читал монографии. Фотки б-х за неделю до смерти (м-на 35 лет и ж-на 42 лет) почему-то запомнил, и когда самому было 35 и совсем паршиво вспомнил)))

Все суета сует и томление духа.  

Екклесиаст

[Каспер]

4 часа назад, mic сказал:

...Вы можете себе представить книгу, к-рая удовлетворила бы абсолютно всех? Не слишком короткую, не слишком подробную, не пугающую, не манящую несбыточными надеждами...

Мне вспомнилась сразу только одна http://kinogo.club/863-kniga-ilayaa-2010.html

[mic]

В 2017.04.23. в 03:56, stepa сказал:

...голодание и клизмы...я помню эту девушку автора,  раньше у нее и сайт был, и продавала она чего-то, а сейчас, похоже, что-то пошло не так с самоисцелениями

Всё так!)

Е. Карлинская. Излечение рассеянного склероза – тернистая дорога к счастью.

В своей книге женщина - ученый, заболев рассеянным склерозом, использовала весь свой опыт и знания и создала совершенно новую практическую ...

Сыроеды, вперёд!

[MNatalya]

2 часа назад, mic сказал:

..Е. Карлинская. Излечение рассеянного склероза – тернистая дорога к счастью...

Да уж, претензионное название, однако)

Из введения к книге:

"..Вот мои диагнозы, которые я получила в ноябре 2013 года, рассеянный склероз цереброспинальная форма, вестебуло мозжечковый синдром, двусторонняя пирамидальная недостаточность, стертая дизартрия. Сопровождалась вся эта прелесть гипертонией 2 степени, узловым зобом и хроническим гастродуоденитом.."

http://www.booksmed.com/narodnaya-medicina/2948-izlechenie-rasseyannogo-skleroza-ternistaya-doroga-k-schastyu-karlinskaya.html

А книга от 2015-го года...

 

ПС Сварила грибной супчик..- не, чё-то к сыроедам не хочу))

[Каспер]

1 час назад, MNatalya сказал:

...

ПС Сварила грибной супчик..- не, чё-то к сыроедам не хочу))

Объявление:

   Куплю кастрюлю, сварю суп из Братца Кролика.

                                                                         Братец Лис

 

ПС тоже не хочу к сыроедам 

[mic]

КНИГУ просмотрел по диагонали и ничего особо раздражающего или явно ошибочного пока не заметил. С чем её сравнить? С кн. Майды или, напр., с таким вполне приемлемым по объёму сочинением?

В литературе можно найти информацию, что рассеянный склероз – хронический процесс, приводящий к инвалидности, но вряд ли больной может рассчитывать на долгую жизнь. Конечно, это зависит от формы, не все они одинаково прогрессируют, но самый большой срок жизни при рассеянном склерозе все равно невелик, всего-то 25-30 лет при ремитирующей форме и постоянном лечении. К сожалению, это практически максимальный срок, который отмерен далеко не всем.   http://sosudinfo.ru/golova-i-mozg/rasseyannyj-skleroz/#h2_4

 

Вот только цитата из КНИГИ:

"26.2 Чем могут помочь естественные методы лечения при рс?
Насколько реальна эффективность естественных методов при РС?
Следует признать, что эти методы не могут, к сожалению, пока лечить РС, но
они могут:
• снизить частоту обострений;
• уменьшить число тяжелых обострений;
• ослабить выраженность симптомов;
• способствовать продлению стадии ремиссии;
• замедлить развитие инвалидизации;
• уменьшить побочные эффекты медикаментов;
• снизить выраженность симптомов;
• активизировать собственные внутренние резервы организма;
• способствовать восстановлению нервных тканей;
• улучшить качество жизни."
Замечательные результаты... Это кто-то доказал, провёл дорогостоящие исследования?..

[jodaz]

Ну что сказать? Только так:

В ‎27‎.‎04‎.‎2017 в 21:33, Roxy сказал:

Шиза зачетная, право имеет :))).

 

Ибо Кругляк ЛГ "в последние годы занимается популяризацией современных представлений в различных областях медицины, вопросами немедикаментозных методов лечения, в том числе гомеопатическими и антропософскими препаратами...  Автор более 20 научно-популярных книг."

[Москвичка]

В 27.04.2017 в 20:48, Roxy сказал:

Вот такой вопрос возник по поводу прочитанного, мой невролог мне когда-то давно говорил, что при очагах в спинном мозге проявления РС симметричны, с двух сторон. В книге на стр. 45 сверху написано, что при таких очагах чувствительность втч может нарушаться периодически то с одной стороны, то с другой. Это правда? Я просто с этим не сталкивалась. 

А вот и не правда.)) Имею 3 очага в спинном мозге, один огромный на С1-С3 и парочку пониже, где-то на нижних D, так вот левая часть тела практически не пострадала, а правые конечности периодически падают по неврологическим меркам до 2-3 баллов. Левая рука взяла на себя почти все функции правой, только писать плохо, а так норм. И передвигаюсь за счет левой ноги, она шагает сама, а правая подставляется, когда может))). А чувствительность, наоборот, при обострении под левой лопаткой возникает огромное пятно гиперстезии, а с правой - все норм. Единственный симметричный синдром - периодические болевые ощущения в ногах, и то в правой, наверно ярче.

PS. В головном мозге врачи констатируют "множественные" поражения. Стаж РСника почти 30 лет.

[Roxy]

Спасибо, будет возможность - допрошу невролога с пристрастием :). Сомнений в его компетенции нет,  видимо мы не поняли друг друга.

[Ека]

59 минут назад, Roxy сказал:

будет возможность - допрошу невролога с пристрастием :)

Вообще все может быть.

У меня 3 очага в шейном отделе. Фигня по всему телу, но не симметрично вообще. Щур в башке какой-то очаг увидел, сказал, что мозаичность - это от него.

Когда Волкова я правой клешней достала, он меня на какой-то аппарат послал, там ко мне проводки наподключали. Тетечка сказала, что моя правая рука не слушается, это не из-за спинного мозга, а из-за очага в голове. Очаги в спинном мозге повреждений не вызвали.

Зы: очаги в шее не маленькие, их на 0.3 Тесла увидели.

Зызы: я это к тому, что очаги в шее у меня есть, но проблемы от очагов в голове, а не в шее.

[aliens]

Согласна, мне те же Волков, Щур, а теперь и Свиридова говорят что все мои проблемы в основном с ходьбой и координацией из за очагов в голове, хотя в шее у меня тоже очаги есть. 

[Roxy]

Вооот, а у меня очагов в СМ нет (ну по крайней мере год назад не было), а проблемы с ходьбой были немаленькие. Странное такое ощущение когда хочешь сделать шаг, но понимаешь что забыла как это делается и приходится буквально заставлять себя поднять ногу и переставить ее. 

Но все проблемки ассиметричные, в общем поэтому и спрашивала :). 

[Krestiki]

33 минуты назад, aliens сказал:

Согласна, мне те же Волков, Щур, а теперь и Свиридова говорят что все мои проблемы в основном с ходьбой и координацией из за очагов в голове, хотя в шее у меня тоже очаги есть. 

Ух ты, а что сделать, чтобы убрать эти проблемы?

Честно, мне все равно сколько и где у меня очагов. Мне бы нарастить миелин там, где его нет.

 

Наномолекулы доставляют лекартсво от рака в саму опухоль, где лекарство для ремиелинизации?

[aliens]

9 минут назад, Krestiki сказал:

Ух ты, а что сделать, чтобы убрать эти проблемы?

Честно, мне все равно сколько и где у меня очагов. Мне бы нарастить миелин там, где его нет.

 

Наномолекулы доставляют лекартсво от рака в саму опухоль, где лекарство для ремиелинизации?

Главный вопрос, в самую суть,мне тоже все равно сколько очагов, как бороться с этими проблемами неизвестно никому(  До определенного времени они не проявлялась, несмотря на наличие очагов ( а они видимо давно у меня есть), а потом организму ресурсов перестало хватать(

[Roxy]

Угу, вот только наномолекул нам в мозгах и не хватает :))). Мозг это же не опухоль...

 

 

[Krestiki]

14 минут назад, Roxy сказал:

Угу, вот только наномолекул нам в мозгах и не хватает :))). Мозг это же не опухоль...

 

 

Конечно не опухоль))) слава Богу.

Очаги демиелинизации на МРТ  видны? Гадолиний (или что там еще) подсвечивает очаги? Подсвечивает. Вот к этим бы очагам супермолекулу-перекодировщик.

Заменить соединительную ткань на миелин. Всего-то делов.

Я жду!

[Roxy]

3 минуты назад, Krestiki сказал:

Конечно не опухоль))) слава Богу.

Очаги демиелинизации на МРТ  видны? Гадолиний (или что там еще) подсвечивает очаги? Подсвечивает. Вот к этим бы очагам супермолекулу-перекодировщик.

Заменить соединительную ткань на миелин. Всего-то делов.

Я жду!

 

Да вообще фигня вопрос, сейчас тут на табуреточке и сделаем :). 

[Divmax]

52 минуты назад, Roxy сказал:

 

Да вообще фигня вопрос, сейчас тут на табуреточке и сделаем :). 

 

Вот Вы все смеетесь, а у нас еще и не такие Кулибины вырастают))))) Иногда глобальная проблема может решиться каким-то непостижимо простым способом 

[Валерий]

  А вот мнение практикующего врача.     Невролога.  Не часто, но встречающегося с больными РС:

              Книга великолепна: доступно, где нужно лаконично, где важно- подробно и, самое главное, с использованием бесценного опыта страдающих этим тяжелым недугом пациентов! Я, на своём опыте убедилась, что эффективно лечить можно лишь то, во что сам окунулся волею свыше...

[Ека]

7 минут назад, Валерий сказал:

Книга великолепна: доступно, где нужно лаконично, где важно- подробно и, самое главное, с использованием бесценного опыта страдающих этим тяжелым недугом пациентов! Я, на своём опыте убедилась, что эффективно лечить можно лишь то, во что сам окунулся волею свыше...

Валерий, врач - "волею свыше"? да ну супер :)))))))))

Ну и "страдающих этим тяжёлым недугом" мне тоже "нра" :))))))))))))))

[jodaz]

58 минут назад, Валерий сказал:

  А вот мнение практикующего врача.     Невролога.  Не часто, но встречающегося с больными РС:

              Книга великолепна: доступно, где нужно лаконично, где важно- подробно и, самое главное, с использованием бесценного опыта страдающих этим тяжелым недугом пациентов! Я, на своём опыте убедилась, что эффективно лечить можно лишь то, во что сам окунулся волею свыше...

"Волею свыше - это мелочи)

Интересно, ЧТО ЛЕЧИТ (то есть "волею свыше" во что "окунулся"?)  данный неизвестный врач, "изредка встречающийся с больными РС" ?

 

КНИГА же просто прекрасна )  Особенно отдельными местами )

[AlSosnov]

В 27.04.2017 в 20:25, jodaz сказал:

Вы невнимательны. (

С этого форума тоже есть представители.

 Господа, приветствую!

Ну и развели писанину на шесть страниц)))))))))))))

Книга эта давно лежала  у Льва в работе. появилась возможность - издали.

Денег никто не получил из соавторов.

Валерия попросил свой опыт передать, другие люди поделились своим опытом тоже.

Главное удалось организовать читку и корректуру медиками.