Публикации о РС

[Небесных]

Хочется поделиться. У меня такой симптом был, описанный в книге: "Акинезия описывается пациентами как внезапное «замораживание» или полный временный паралич. В этот момент человек просто не в состоянии двинуться с места или может двигаться только медленно, с очень большим трудом" (стр.42).

Я была испугана этим и расстроена, а врач даже внимания не обратила на мои жалобы. В книге есть разъяснения: "пароксизмальные симптомы при РС не требуют медикаментозной терапии. Но если они доставляют значительные неудобства в повседневной жизни и вызывают ощутимый дискомфорт, назначается медикаментозная терапия" (стр.42). Буду знать )

[Ека]

15 часов назад, Валерий сказал:

А появятся, у вас уже готов на них ответ.   Поэтому эту книгу выборочно читать не рекомендуется.

Ну и тот же вопрос - НАФИГА?

Собственно, моя бабушка, проработавшая кучу лет сельским фельдшером, первое, что сказала на мой диагноз: "Откуда??? Ведь РС - болезнь нервов и от нервов!"

ЗАЧЕМ накручивать себя, прочитывая предварительно обо ВСЕХ возможных симптомах, обо всех возможных течениях? Ведь их может никогда и не возникнуть!

[Валерий]

4 минуты назад, Ека сказал:

 

ЗАЧЕМ накручивать себя, прочитывая предварительно обо ВСЕХ возможных симптомах, обо всех возможных течениях? Ведь их может никогда и не возникнуть!

А могут и возникнуть...   А соломки подстелить...

[aliens]

18 минут назад, Валерий сказал:

А могут и возникнуть...   А соломки подстелить...

Что это значит, превентивно вылечимся?

Что означает выражение "соломки подстелить" я в курсе, только к РС это выражение никак не подходит(

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

А могут и возникнуть...   А соломки подстелить...

Ну вот в процессе подстеливания соломки накрутить себя до очередного обострения очень легко...

И подо что вы соломку подстелите? От того, что Вам станет известно о новых симптомах до их возникновения, они не рассосутся, когда возникнут, увы...

[Андрей Borov]

прочитал и могу сказать  одно НАФИГА! это написано для тех у каго только поставили этот непростой и очень не предсказуемый недуг РС. а нам то  которые болеют давно и с стажем зачем себе голову забивать что и так знаем. и ваще у нас разный организм и по-разному реагирует! и дай бог всё будет хорошо, всем здоровья и ремиссии!!! не заморачевайтесь!

[Валерий]

Россия великая.  РС распространён равномерно по всей территории.  Хорошо если это Москва, Ленинград, большие областные центры.    А на периферии люди не заморачиваются.  Пару раз в область, в центры РС за 200 км съездят, и бросают всякую бесплатную патогенетическую терапию. Живут как Бог даст. Не заморачиваются.  И голову не забивают.  Всё одно. Конец известен. Все в землю лягут, всё прахом будет.  

[mic]

14 часов назад, AlinKa сказал:

..Не во всех городах нашей страны есть Ильвесы, Бисаги, Щуры... А больным нужна информация. Валерию Николаевичу спасибо, что поделился тем, что у него есть (черновик) и поднял вопрос о книге. Касперу - за то, что выложил файл книги! 

Полностью поддерживаю!

21 час назад, Валерий сказал:

А всё-таки, сначала надо прочитать всю книгу.  НАДО. А потом ещё раз по разделам которые вам , на данный момент нужны.   Это же не художественная литература. Раз прочитал  - и на полку.   Болезнь постоянно преподносит новые сюрпризы.  А в этой книге автор старался рассказать о большинстве из них, о многих которые вас ещё не коснулись.  А появятся, у вас уже готов на них ответ.   Поэтому эту книгу выборочно читать не рекомендуется.  Да. Это тяжело. Но за недельку управитесь. А потом её обсудим. Чем-то дополним...

Сначала был уверен, что такую толстую книгу читать не буду. Теперь не знаю... Держать большой объём инфы в памяти обязаны спецы, занимающиеся РС профессионально. Больные всё "не своё" быстро забудут.

Как-то кажется, что больному достаточно прочитать за полчасика хорошую обзорную статью, а потом, если понадобится, собирать инфу по своим проблемам.

Правда, Валерий, почему Вы так заинтересованы? И как Вы можете редактировать и дополнять чужую книгу?

ПС. Мудр тот, кто знает не многое, а нужное.  Эсхил  https://ru.wikiquote.org/wiki/Эсхил

[stepa]

2 часа назад, Валерий сказал:

Всё одно. Конец известен. Все в землю лягут, всё прахом будет.  

 

...не спорте с Валерием, про конец и все в землю лягут он лучше нас знает, он же чекист...

 

P.S. а кто хочет поспорить, посмотрите фильм Рогожкина "Чекист" начала девяностых, быстро желание пропадет

[jodaz]

)))

Возник вопрос - иди читай ЭТУ КНИГУ.

Не нашел ответа в КНИГЕ - тогда можешь задать ВОПРОС на форуме,

а Валерий внесет новый ВОПРОС и ОТВЕТ в свой ЧЕРНОВИК.

 

И не филонить!

[Валерий]

58 минут назад, mic сказал:

 

Правда, Валерий, почему Вы так заинтересованы? И как Вы можете редактировать и дополнять чужую книгу?

 

Вообще-то это не сильно и чужая книга.  Черновик мне выслали чтобы я её редактировал и по возможности дополнил.  Кстати, там о ВМИГ есть маленькая информация.  В черновике её не было.  Кое что и в других местах подправлено с моей подачи...

[aliens]

А я то думала в чем собака порылась.

Ну тогда точно не стоит время тратить,для меня вопрос читать/не читать решен.

[jodaz]

Кругляк Лев Григорьевич (16 января 1942) — доктор медицины.

В 1960 окончил Саратовское суворовское военное училище,

в 1966 г — Актюбинский медицинский институт. С 1966 по 1969 работал в городской больнице гор. Кызыл — Орда (Казахстан) хирургом — урологом, зав. хирургической службой городской поликлиники. Одновременно работал внештатным сотрудником отдела культуры областной русской газеты — писал статьи, очерки, материалы по медицинской тематике. С 1969 по 1998 трудился в 8-ой городской больнице Луганска — урологом, хирургом, зам. главного врача по поликлинике. С 1998 года живет и работает в Германии. Врач высшей аттестационной категории. Более 35 лет занимается вопросами фитотерапии (лечения лекарственными травами и пищевыми растениями). Имеет ряд научных работ. В последние годы занимается популяризацией современных представлений в различных областях медицины, вопросами немедикаментозных методов лечения, в том числе гомеопатическими и антропософскими препаратами, и активной профилактики заболеваний. Автор более 20 научно-популярных книг

Автор КНИГИ

 

 

Активную помощь на завершающем этапе оказала к.м.н. Елена Леонидовна Турова,

ведущий специалист Центра рассеянного склероза Екатеринбурга.

Она провела профессиональный анализ огромного материала.

Это уже хорошо )) 

 

Читать и покупать не буду.

 

Изменено 27 Апреля 2017 пользователем jodaz

[Ека]

4 часа назад, Валерий сказал:

Кстати, там о ВМИГ есть маленькая информация.  В черновике её не было.  Кое что и в других местах подправлено с моей подачи...

Валерий, Вы сами какой-то гешефт с этого имеете? Если "да", то когда мне делать нефига, а мне делать нефига почти все время :)))))))), почитаю, покомментирую (выше писала про синдром училки :)))))))) ).

-------

Редактировать сейчас - это для переизданий?

Мне заголовок не нра.

Я в принципе не куплю ни одну книжку с названиями типа "... для чайников", "101 вопрос и ответ о...", "Что бы Вы хотели знать о ...", "Энциклопедия ..." и тд.

 

Но для продаж может и проканать. У меня старшая дочка для младшей купила "101 вопрос про Майнкрафт". На вопрос: "Нафига?!" ответила: "Просто сувенир"; кстати, как и квадратные мягкие игрушки. Но я сомневаюсь, что по рассеянному склерозу такое будут покупать в качестве сувенира :))))))))))).

 

Мой папа как-то в компьютерном отделе книжного попросил все, что есть "для чайников". Принес домой - среди прочего был "Секс для чайников". Вот тож вариант названия :))))))))))).

============

Ну и просто интересно - сколько книг распродано, а не презентовано?

 

===============

Лайков нет, попробую завтра проставить :)))))))))

[Небесных]

Я бы в книгу добавила женский раздел: какие косметические процедуры разрешены (есть такая тема на форуме)

[Ека]

Начала читать книгу, а не черновик - меня первая же фраза выморозила:

Цитата

Тем, кто страдает рассеянным склерозом

Вот лично Я НЕ СТРАДАЮ!

Поскольку на пятой странице повторение

Цитата

Эта книга посвящается мужественным людям — пациентам с рассеянным скле-
розом.

, то желание читать дальше у меня нет вообще :((((((((((.

 

Кстати, на 4-ой странице обложки вот такое написано:

Цитата

Рассеянный склероз (РС) – это хроническое аутоиммунное заболевание централь-
ной нервной системы с непредсказуемым, часто прогрессирующим течением.

Чуть ниже

Цитата

Главное, что несет эта книга – позитивное отношение пациентов к своему
состоянию.

Ога, очешуеть, какой позитив несет книга!

=======

Кароч, Валерий, если Вы с этого что-то имеете, прочитаю и отпишусь :))))))).

За карман Кругляка писать не буду.

[jodaz]

Авторы благодарны ... Валерий Архипов (Изобильное, Ставропольский край) ... )))

 

Я лучше Ильвеса и Бойко почитаю.

[AlinKa]

7 часов назад, Ека сказал:

Там есть что-то, чего нет в интернете?

...

Людям без интернета книга будет полезна.

========

Мне позвонила девочка, которую переводят на новый препарат, про который ее врач сказала, что в инете не найдете. Спасибо этому форуму в целом и aliens в частности, хоть какая-то информация получена. Вот точно в этой книге про этот новый препарат ничего нет.

 

Для пациентов РС, мне кажется, никакие печатные издания не дадут столько, сколько информации можно получить из интернета.

В интернете есть всё )))))))) в том числе и эта книга ))) Вопрос в том, что не все могут найти нужное (не все имеют время, умение анализировать и отсеивать). 

Позицию Валерия "читать всем и обязательно всю" не поддерживаю )))))))  Это явный перебор (также как 100% эффективность ВМИГ) ;)))) Дополнять написанную книгу - тоже как-то....странно.....  Мусором книгу назвать не могу, хотя, безусловно, в ней есть спорные моменты; в интернете гораздо больше мусора на тему РС ))))) 

Смысл моего поста выше - показать альтернативную точку зрения (мою личную), чтобы люди сразу же не отбрасывали книгу в сторону, опираясь только на негативные отзывы в этой теме (а почитали сами и составили свое мнение). Демократия форевер ;)))))))))))))

[Roxy]

Книга - справочник, читать ее целиком незачем. Для новичков наверное имеет смысл, для остальных пожалуй  если есть интерес к конкретной теме. Родственникам в руки давать только при наличии у них устойчивой психики, иначе выйдет себе дороже. Свекровь, решившая поиграть в доктора - страшная сила, точно знаю :(.При прочих равных предпочту читать серьезные источники. 

[jodaz]

Еще раз повторю:

можно ликвидировать тему "Вопросы" и всех отправлять читать эту КНИГУ.

Тогда будет видно насколько эта КНИГА полезна малознающим и некомпетентным.

И знающим )

 

 

 

[Ека]

27 минут назад, AlinKa сказал:

Демократия форевер ;)))))))))))))

Оно однозначно имеет право быть :). Чего бы денежку-то не поднять, если есть такая возможность :)

На МОЙ ВКУС это такой же коммерческий продукт, как и книга "Мирошина, РС  и клизмы", про которую в этой теме писали :).

 

Но если кто-то из моих знакомых, пусть даже по форуму, с этого что-то имеет - завсегда помогу от нечего делать :))))))))).

 

[Ека]

5 минут назад, Roxy сказал:

Родственникам в руки давать только при наличии у них устойчивой психики, иначе выйдет себе дороже. Свекровь, решившая поиграть в доктора - страшная сила, точно знаю :(.

Я тоже. А еще страшнее - мама и усыновившая меня мама :(((((((((. Их слезы никогда не прощу таким популяризаторам :(((((((((((((((((((((((((((((((((((((.

[aliens]

Я не читала, даже не начинала, но судя по отзывам прочитавших или начинающих, эта книга и не для новичков тоже. Или им надо запастись антидепрессантами.

Больным со стажем и пережившим уже первый шок, можно почитать от нечего делать при желании переливать из пустого в порожнее, и если читать больше нечего.

[AlinKa]

39 минут назад, AlinKa сказал:

Демократия форевер ;)))))))))))))

26 минут назад, Ека сказал:

Оно однозначно имеет право быть :). Чего бы денежку-то не поднять, если есть такая возможность :)

Если камень в мой огород - безосновательно и обидно. Тем более, что книгу здесь выложил администратор в СВОБОДНОМ доступе. 

8 часов назад, Ека сказал:

Изменено 27 Апреля 2017 пользователем AlinKa

[Валерий]

Вы знаете, а книга интересная. Особенно в конце. Где описывается не медикаментозная терапия.   Народные средства. Даже лечение водой.   Но. Материал полемический.   Собрано во едино из всех источников.   По принципу - разбирайтесь сами.   Вот потому и предложил не отвергать не читая, а найти то, что вами опробовано . Подтвердить ЧТО  работает.