Публикации о РС

[Валерий]

Я за свои 20 лет с диагнозом столько перечитал научных и около научных книг о рассеянном склерозе,  и столько в них вижу не состыковок, что уже не воспринимаю их рекомендации как рекомендации к действию.  Я понимаю что все люди имеют право на своё мнение.  Но  совсем не плохо услышать мнение других.  А вот принимать это мнение или отвергать,  это ваше право.  Книга  поступила в продажу.  Она существует.  Чтобы кто-то не воспользовался очень плохими советами из неё, (если они есть) , я и предлагаю их высветить и сказать - а вот так делать не надо...  Только если можно сделать так как написано в книге, или так, как считаете Вы,  и это не принципиально, пусть будет как в книге написано. 

[mic]

Валерий, а лично Вы заметили уже "очень плохие советы" в КНИГЕ?

[Roxy]

Поскольку не люблю высказываний из серии "Пастернака не читал, но осуждаю", просмотрела книгу вскользь, очень поверхностно разумеется. В принципе нормально, "РС для чайников" :). Кстати, знаю далеко не все, про что там написано. Введение - дурацкое, согласна. Вообще плохо переношу эту противную формулировку "страдает тем-то". По поводу Лермитта просто не знаю, пока Бог миловал. На первый взгляд "воды" многовато. Ну и ещё раз - пожалейте больных, не рекомендуйте это их близким. А то придётся как мне - в процессе принятия диагноза заниматься "реанимацией" излишне любопытных родственников, поклонников ЗОЖ и Малышевой (чтоб ей икалось и ещё раз икалось) и забывших, что у них гипертония. Мало мне тогда не показалось. 

[aliens]

Воот, как раз для новичков, про "лечение" водой. Ещё раз убеждаюсь новичкам эта книга категорически противопоказана.

[Roxy]

1 минуту назад, aliens сказал:

Воот, как раз для новичков, про "лечение" водой. Ещё раз убеждаюсь новичкам эта книга категорически противопоказана.

 

Спасибо, что лечения мочой нет...

[Ека]

Три главы подряд.

Цитата

60.12 Что надо знать при пломбировании зубов? ....................................................... 395
60.13 Помогают ли домашние животные? ..................................................................... 396
60.14 Влияют ли телевизор и компьютер на РС? ....................................................

Простите за мой французский - что за хня?

По моему скромному мнению достаточно оглавление почитать :))))))))))))

[Divmax]

Скажите, может я не понимаю или не знаю чего-то, а мнения пациентов с РС кто-нибудь спрашивал ДО выхода этой книги? Она не для профессионалов, не для новичков и не для опытных. Такое впечатление, что писали только врачи со своего, пусть профессионального, но одностороннего взгляда.

П.С. про лечение водой вообще огонь!

[jodaz]

А то))

 

"Авторы благодарны членам групп «Розовый слон» и «Хамелеон», участникам фо-

румов РС за участие в обсуждении глав книги, их ценные замечания и советы. Это

Михаил Казаринов (Нижневартовск, Тюменская обл., ХМАО-Югра), Сергей Макси-

мов (Винница, Украина), Дарья Вяткина (Москва), Елена Марченко (Белгород), Зено-

на Михалик (Львов), Валерий Архипов (Изобильное, Ставропольский край), Алек-

сандр Соснов (Зеленогорск), Тарас Сенюк (Днепропетровск)."

[Roxy]

5 минут назад, Divmax сказал:

Скажите, может я не понимаю или не знаю чего-то, а мнения пациентов с РС кто-нибудь спрашивал ДО выхода этой книги? Она не для профессионалов, не для новичков и не для опытных. Такое впечатление, что писали только врачи со своего, пусть профессионального, но одностороннего взгляда.

П.С. про лечение водой вообще огонь!

 

Там в начале написано, что спрашивали. Из "Розового слона" вконтакте. Пойду про воду почитаю, что ли...

[aliens]

2 минуты назад, Divmax сказал:

Скажите, может я не понимаю или не знаю чего-то, а мнения пациентов с РС кто-нибудь спрашивал ДО выхода этой книги? Она не для профессионалов, не для новичков и не для опытных. Такое впечатление, что писали только врачи со своего, пусть профессионального, но одностороннего взгляда.

П.С. про лечение водой вообще огонь!

Прям даже обидно за врачей, вряд ли это их профессиональный взгляд. 

Профессиональный взгляд на rskleros.ru

[Divmax]

Только что, Roxy сказал:

 

Там в начале написано, что спрашивали... Из "Розового слона" вконтакте. 

 

Видимо, пропустила... А почему, интересно, был выбран "вконтакте", а не эти два официальных форума?

1 минуту назад, aliens сказал:

Прям даже обидно за врачей, вряд ли это их профессиональный взгляд. 

Профессиональный взгляд на rskleros.ru

 

Так разные врачи бывают. 

Согласна

[jodaz]

Вы невнимательны. (

С этого форума тоже есть представители.

[Валерий]

1 час назад, mic сказал:

Валерий, а лично Вы заметили уже "очень плохие советы" в КНИГЕ?

Нет. Не заметил. Чему искренне удивлён.  Много лишнего, много повторов. Но такого, против чего я категорически против, я не нашёл.  Вероятно хорошо консультанты поработали.   Вот я и спрашиваю вас.  Найдите... Предупредите чего  делать нельзя...

[Divmax]

13 минут назад, jodaz сказал:

Вы невнимательны. (

С этого форума тоже есть представители.

 

Я? Все может быть, я на работе с 7 утра... 

[ALENUSKA]

9 часов назад, Валерий сказал:

А могут и возникнуть...   А соломки подстелить...

это из разряда -врага нужно знать в лицо

[Ека]

12 минут назад, Roxy сказал:

Там в начале написано, что спрашивали. Из "Розового слона" вконтакте. Пойду про воду почитаю, что ли...

Я и говорю, собрали из интернета все ОБС (Одна Бабушка Сказала)...

Даже Мирошина на мой взгляд честнее - она хоть только про себя пишет, и только на инфо о себе деньги делает :))))))))).

[Roxy]

Вот такой вопрос возник по поводу прочитанного, мой невролог мне когда-то давно говорил, что при очагах в спинном мозге проявления РС симметричны, с двух сторон. В книге на стр. 45 сверху написано, что при таких очагах чувствительность втч может нарушаться периодически то с одной стороны, то с другой. Это правда? Я просто с этим не сталкивалась. 

[Roxy]

9 минут назад, Ека сказал:

Я и говорю, собрали из интернета все ОБС (Одна Бабушка Сказала)...

Даже Мирошина на мой взгляд честнее - она хоть только про себя пишет, и только на инфо о себе деньги делает :))))))))).

 

Ну знаете, клизмы - это совсем нечестно :))))), нам и так хватает :))))).

[Валерий]

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Ну знаете, клизмы - это совсем нечестно :))))), нам и так хватает :))))).

Ну что? Пар ещё не выпустили?   Вы найдите реально вредительские советы.  От которых  пациенту гарантированно хуже будет.   А от клизмы хуже не будет.  Хотя и лучше может не быть...

[Roxy]

5 минут назад, Валерий сказал:

Ну что? Пар ещё не выпустили?   Вы найдите реально вредительские советы.  От которых  пациенту гарантированно хуже будет.   А от клизмы хуже не будет.  Хотя и лучше может не быть...

 

Валерий, ну вы хоть читайте внимательно, это вообще про другую книгу. 

[jodaz]

Пожалуй, эта КНИГА вполне нормальные повседневные вопросы и ответы пациентов (почищенные врачами).

Название неудачное. Думаешь доктор писал... ан нет )))

 

Имеет право на жизнь. )

 

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Предупредите чего  делать нельзя...

Писать, что РС несет страдание :))))))))))), это для начала. Ну и собирать весь шлак с интернета, в том числе про лечение водой, это про продолжение :))))))).

38 минут назад, Roxy сказал:

Ну знаете, клизмы - это совсем нечестно :))))), нам и так хватает :)))))

А я считаю, что вот это совсем не честно :)))))))))) . Название одной главы из чтива:

Цитата

Почему некоторые люди сохраняют надежду, несмотря
на постигшее их тяжелое заболевание, в то время как другим это не удается?

Блин, я что, получается одна из категории "люди сохраняют надежду, несмотря
на постигшее их тяжелое заболевание"??? Но я не считаю, что меня постигло тяжелое заболевание.

Я просто живу как живу, и будь, что будет :)))))))).

 

Когда я только-только пошла по врачам, знакомая старшей дочки (училась с ней в одной школе, на 2 года старше) попала в аварию в метро. Скончалась через месяц. На момент аварии была абсолютно здорова относительно меня :(((((. Да, после той трагедии я сохранила надежду.

Диагноз РС, прозвучавший в мой адрес - это просто слова. Тем более, что первые симптомы у меня возникли за 30 лет до него.

 

22 минуты назад, jodaz сказал:

Имеет право на жизнь. )

Ну и какое право на жизнь имеет вот эта шиза?

Цитата

А вот бобовые растения (горох, фасоль, чечевица и др.), хотя и содержат бе-
лок в больших количествах, но в такой форме, что их белок сильно перегружает
обмен веществ, результатом чего является «замутненность» сознания, которая
наступает после приема обильной бобовой пищи.

И название главы под стать: "61.7 Вегетарианская пища или мясоедство?
В чем разница между вегетарианцами и остальными людьми?"

 

Чет я сомневаюсь, что ЭТО врачи одобрили :))))))))).

 

Зы: из этой же главы:

Цитата

Богатый
выбор необходимого для нас белка дают также орехи и семена всех видов.

Посадить себе поджелудочную неограниченным поеданием орехов - раз плюнуть.

=======

Зы: все мое недовольство только в адрес авторов книги!

[Roxy]

Шиза зачетная, право имеет :))). Всю жизнь думала, что после приёма обильной бобовой пищи совсем другие симптомы начинаются :))). 

[mic]

17 часов назад, Ека сказал:

...Диагноз РС, прозвучавший в мой адрес - это просто слова. ..

Вся эта КНИГА тоже - просто слова, как и всё, происходящее на этом Форуме. Вы можете себе представить книгу, к-рая удовлетворила бы абсолютно всех? Не слишком короткую, не слишком подробную, не пугающую, не манящую несбыточными надеждами...

Когда мне поставили наконец д-з (1989) никаких книг для пациентов не было. Ходил в б-ку и читал монографии. Фотки б-х за неделю до смерти (м-на 35 лет и ж-на 42 лет) почему-то запомнил, и когда самому было 35 и совсем паршиво вспомнил)))

Все суета сует и томление духа.  

Екклесиаст

[Каспер]

4 часа назад, mic сказал:

...Вы можете себе представить книгу, к-рая удовлетворила бы абсолютно всех? Не слишком короткую, не слишком подробную, не пугающую, не манящую несбыточными надеждами...

Мне вспомнилась сразу только одна http://kinogo.club/863-kniga-ilayaa-2010.html