Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[aliens]

Кате (Ека) подошел очень хорошо, но при этом она не кричит о 100% эффективности и вообще живет в реальности.

[aliens]

  16.05.2018 в 06:50, Валерий сказал:

Вы, вероятно, не читали Протокол ведения больных РС.   Там чёрным по белому написано кому и когда назначаются ВВИГ.  Но это сейчас.   А в 2005 году  они назначались всем больным РС РС.     И руководствуясь  этим протоколом я смог убедить своих врачей назначить мне ВВИГ.  Так как другие ПИТРС (в то время их называли КРАБы)  мне было нельзя из-за проблем с сердцем.

Расширить  

О, Господи, КРАБами называли  определенные препараты  (копаксон, ребиф, авонекс, бетаферон) по  их первым буквам и все. А ПИТРС это все Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза

[Валерий]

  16.05.2018 в 06:52, aliens сказал:

Кате (Ека) подошел очень хорошо, но при этом она не кричит о 100% эффективности и вообще живет в реальности.

Расширить  

И не только Кате. Но и мне. и многим другим...    Но обратите внимание:  Кате не подошёл ни один другой ПИТРС,  а ВМИГ подошли...    Ну а цифру о 100% это вы выдернули из контекста и везде фигурируете ей.   У меня , на ВМИГ три месяца назад было обострение по случаю смерти брата.  Значит это уже не 100%.  Но я его. этими же ВМИГ быстро погасил.  

[aliens]

  16.05.2018 в 06:58, Валерий сказал:

И не только Кате. Но и мне. и многим другим...    Но обратите внимание:  Кате не подошёл ни один другой ПИТРС,  а ВМИГ подошли...    Ну а цифру о 100% это вы выдернули из контекста и везде фигурируете ей.   У меня , на ВМИГ три месяца назад было обострение по случаю смерти брата.  Значит это уже не 100%.  Но я его. этими же ВМИГ быстро погасил.  

Расширить  

А многим не подошел, ну т.е. колят и колят, а РС идет и идет,а кто то перестал колоть, читайте форум.

Divmax Вам об этом и пишет, нет хороших ПИТРС для всех, ну нет, к сожалению, как бы нам всем этого не хотелось(

[stepa]

  16.05.2018 в 04:37, Валерий сказал:

Да, вероятно они и в этот раз не сработали, если врач после гормонов применила тяжёлую  артиллерию в виде плазмафереза и ВВИГ.  

Расширить  

 

...не, я думаю, что тяжелая артиллерия это как раз пульс-терапия и в моем случае она неплохо сработала, а плазмоферез и ВВИГ это было чтобы шлифануть и закрепить результат...и я не верю что ввигами, а тем более вмигами можно остановить обострение,  ибо когда началось обострение, я проколол таки пачку ВМИГ по совету Валерия по 2 ампулы 5 дней, результат 0 целых **** десятых, но это мое ИМХО...

[Ека]

  16.05.2018 в 06:58, Валерий сказал:

Кате не подошёл ни один другой ПИТРС

Расширить  

Вот не надо. Я ТОЛЬКО оригинальный копаксон пробовала.

 

У меня сейчас подруга с обострением (на генфаксоне). Позвонила Волкову, спросила о ВМИГ.

Его ответ сейчас - у РС другой иммунный ответ, чем тот, при котором помогают ИГ. При РС ИГ бесполезны для терапии РС, помочь могут для борьбы с инфекциями, для восстановления и тп, но не от РС.

 

Кстати, Оле здесь в теме Иммунолог для взрослых об этом говорила.

В данный момент я не имею лишних денег, но как только, постараюсь выяснить тип иммунного ответа у меня.

[jodaz]

  16.05.2018 в 07:15, Ека сказал:

У меня сейчас подруга с обострением (на генфаксоне). Позвонила Волкову, спросила о ВМИГ.

Его ответ сейчас - у РС другой иммунный ответ, чем тот, при котором помогают ИГ. При РС ИГ бесполезны для терапии РС, помочь могут для борьбы с инфекциями, для восстановления и тп, но не от РС.

Расширить  

Стесняюсь спросить :-)))))

А беременных Волков не переводит на ВВИГ?

Или полагает, что и так выживут?

 

Да и Волков, похоже, "недалек" от "мошенников Эхинацеи" :-)))))))) -

  Цитата

При РС ИГ бесполезны для терапии РС, помочь могут для борьбы с инфекциями, для восстановления и тп, но не от РС. - Волков

Расширить  

  Показать

"Стандартный при обострении РС метилпреднизолон (Солу-Медрол или аналоги) обычно быстро купирует атаку РС. Но в иммунной системе после такой пульс-терапии  – вторичная иммунодепрессия, т.е. раздолье для инфекции, которая спустя несколько недель/месяцев, очень вероятно, спровоцирует новое обострение. Поэтому пульс-терапию мы обычно прикрываем иммуноглобулином для внутривенного введения."

"Эхинацея" :-)))

 

[Валерий]

  16.05.2018 в 07:15, Ека сказал:

 

 

 Позвонила Волкову, спросила о ВМИГ.

Его ответ сейчас - у РС другой иммунный ответ, чем тот, при котором помогают ИГ. При РС ИГ бесполезны для терапии РС, помочь могут для борьбы с инфекциями, для восстановления и тп, но не от РС.

 

 

 

Расширить  

Я три года рассказываю как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.    Почему-то был уверен что хоть Катя поняла.  Оказывается  абсолютный ноль. 

В  нашем случае , при лечении аутоиммунных болезней, и не только РС , иммунный ответ не играет ни какой роли.  Абсолютно...    Нам не иммунитет надо поднимать, а наоборот, выключать свою иммунную систему.      Ну чтож...    Каждому своё...  Не каждому дано всё понимать...   Знаете, очень опасно заниматься самолечением, не понимая как работают лекарства которые принимаешь...

[Ека]

  16.05.2018 в 09:23, jodaz сказал:

Да и Волков, похоже, недалек от "мошенников Эхинацеи" :-))))))))

Расширить  

Во-первых я их мошенниками не называла. Я считаю, что они просто деньги зарабатывают. Ну в смысле - ВВИГ относительно безопасны, стоят дорого, почему бы и нет :))))))))))

 

  16.05.2018 в 09:23, jodaz сказал:

Стесняюсь спросить :-)))))

А беременных Волков не переводит на ВВИГ?

Или полагает, что и так выживут?

Расширить  

Я не в курсе. Я не спрашивала.

 

  16.05.2018 в 09:23, Валерий сказал:

Я три года рассказываю как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.    Почему-то был уверен что хоть Катя поняла.  Оказывается  абсолютный ноль.  

В  нашем случае , при лечении аутоиммунных болезней, и не только РС , иммунный ответ не играет ни какой роли.  Абсолютно...    Нам не иммунитет надо поднимать, а наоборот, выключать свою иммунную систему.      Ну чтож...    Каждому своё...  Не каждому дано всё понимать...

Расширить  

Валерий, в данный момент я пришла к тому, что надо бы изучить иммунологию. Вот прям сейчас читаю учебник. Мозг вскипает, но хоть уже не выключается как год назад :))))))))

Практического подтверждения Вашей гипотезы нет, увы. На кронпортале ВМИГ пробовали, но ни одного положительного результата с БК (болезнью Крона) НЕТ!

При этом у одного человека улучшение с РА (ревматоидным артритом) без положительного результата по БК.

То есть как минимум у одного человека ВМИГ справляется с одним аутоиммунным заболеванием, но не справляется с другим.

 

Поэтому я считаю, что Ваша гипотеза НЕ верна! И склоняюсь к версии Оле, что важен тип иммунного ответа.

Но опять-таки в иммунологии я пока ничего не смыслю. Работаю над этим :))))))))))))

[aliens]

  16.05.2018 в 09:23, jodaz сказал:

Стесняюсь спросить :-)))))

А беременных Волков не переводит на ВВИГ?

Или полагает, что и так выживут?

 

Да и Волков, похоже, "недалек" от "мошенников Эхинацеи" :-)))))))) -

  Показать

"Стандартный при обострении РС метилпреднизолон (Солу-Медрол или аналоги) обычно быстро купирует атаку РС. Но в иммунной системе после такой пульс-терапии  – вторичная иммунодепрессия, т.е. раздолье для инфекции, которая спустя несколько недель/месяцев, очень вероятно, спровоцирует новое обострение. Поэтому пульс-терапию мы обычно прикрываем иммуноглобулином для внутривенного введения."

"Эхинацея" :-)))

 

Расширить  

 Захарова не переводит.

Сама видела, когда беременной на ранних сроках, когда нежелательны гормоны, пытались снять обострение актовегином , ни о каких ВВИГ  речь вообще не шла. Капалась вместе с ней в клинике Захаровой.

[jodaz]

  16.05.2018 в 09:53, aliens сказал:

 Захарова не переводит.

Сама видела, когда беременной на ранних сроках, когда нежелательны гормоны, пытались снять обострение актовегином , ни о каких ВВИГ  речь вообще не шла. Капалась вместе с ней в клинике Захаровой.

Расширить  

Спасибо.

Из этого можно сделать многообразные выводы (увы, не в пользу иммуноглобулинов и больных РС)

[Валерий]

  16.05.2018 в 09:52, Ека сказал:

 

 

 я считаю, что Ваша гипотеза НЕ верна! И склоняюсь к версии Оле, что важен тип иммунного ответа.

Но опять-таки в иммунологии я пока ничего не смыслю. Работаю над этим :))))))))))))

Расширить  

Браво...   Особенно меня восторгает нижняя строчка...    Но это не ваша вина. Это ваша беда.  

Не надо лезть в иммунологию чтобы понять что в организме поддерживается постоянный баланс.  Что при снижении уровня иммуноглобулинов в крови,  повышается их выработка иммунной системой.  Ну это же так просто, неужели не понятно.   И обратное.  При достижении какого-то уровня, выработка прекращается.  И это вроде всё понятно...       Но мы же люди, у нас развитое мышление.    Манипулируя этими возможностями организма  мы вводим лишние иммуноглобулины в кровь.   Выработка своих прекращается.   Прекращается и выработка своих аутоиммунных.  Аутоиммунная реакция в организме прекращается.   РС останавливается.   У меня уже на 13 лет...     Ну что здесь не понятного.    Нет здесь ни какой иммунологии.      Но почему это элементарное объяснение так тяжело доходит до понимания другими...

И особенно тяжело для понимания врачами.   Не учили их этому.  И в книжках об этом ни кто не писал.  И диссертации ни кто не защищал.    Но это так естественно и казалось бы так просто,  что вроде само собой  разумеется.  

Когда  Ньютон открыл закон всемирного тяготения. он тоже ни чего нового не изобрёл.   Он,  этот закон, был всегда.   Он его просто увидел, после того как яблоком по голове получил.   Так и у меня.   Очень захотелось жить  после того как мне отменили ВВИГ.  Вот и приснилась мне такая белиберда.  

[Ека]

  16.05.2018 в 11:49, Валерий сказал:

Ну что здесь не понятного.    Нет здесь ни какой иммунологии.      Но почему это элементарное объяснение так тяжело доходит до понимания другими...

Расширить  

Валерий, как Вы объясняете опыт человека с двумя аутоиммунными заболеваниями?

  16.05.2018 в 09:52, Ека сказал:

При этом у одного человека улучшение с РА (ревматоидным артритом) без положительного результата по БК.

То есть как минимум у одного человека ВМИГ справляется с одним аутоиммунным заболеванием, но не справляется с другим.

Расширить  

Почему от БК не помог ВМИГ, а от РА помог?

[Валерий]

А теперь о другом.   Меня давно интересует следующий вопрос:

-   При в/в инъекциях, капельницах, раствор попадает сразу в кровь, смешивается там с 6 литрами крови и разносится по всем органам .

-   При в/м инъекциях   раствор попадает в межтканевое пространство , в гематолимфатический барьер , и впитывается  капиллярами лимфатической системы. И лишь пройдя по всей лимфатической системе  попадает в кровь. 

    А теперь сам вопрос:   При подкожном введении. Куда попадает раствор.  В кровь, в лимфатическую систему, или куда-то ещё?   Я такого ответа в сети не нашёл.    

Может кто-то  знает , со ссылками, ответ на этот вопрос... 

[Валерий]

  16.05.2018 в 12:08, Ека сказал:

Валерий, как Вы объясняете опыт человека с двумя аутоиммунными заболеваниями?

Почему от БК не помог ВМИГ, а от РА помог?

Расширить  

Потому что РА, как и РС работают на прямую с иммуноглобулинами.   При РС - целями разрушения является миелин, при РА ( но мне врач называла его Артрит крупных суставов) - хрящевая ткань.  

При БК (болезни Крона)  завязка очень длинная.  Начало болезни аутоиммунное. А потом проходя по длинной цепочке, разрушается тонкий кишечник.   Но, почему-то ВВИГ при БК работают а ВМИГ не справляются.   Вероятно ВВИГ  останавливают и  АИ реакции и убивает болезнетворные микроорганизмы, а у ВМИГ мощей для этого не хватает. 

[jodaz]

  16.05.2018 в 09:52, Ека сказал:

... в данный момент я пришла к тому, что надо бы изучить иммунологию. Вот прям сейчас читаю учебник....

Расширить  

Вот с 17 мая будет проходить Всероссийская конференция "Актуальные вопросы исследований и лечения рассеянного склероза" в Петербурге.

А таааам -

 

 

 

Первым докладом идет "Иммунная система мозга".

Дерзайте :-)))))

[azzKicker]

  16.05.2018 в 09:23, Валерий сказал:

Я три года рассказываю как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.    Почему-то был уверен что хоть Катя поняла.  Оказывается  абсолютный ноль. 

В  нашем случае , при лечении аутоиммунных болезней, и не только РС , иммунный ответ не играет ни какой роли.  Абсолютно...    Нам не иммунитет надо поднимать, а наоборот, выключать свою иммунную систему.      Ну чтож...    Каждому своё...  Не каждому дано всё понимать...   Знаете, очень опасно заниматься самолечением, не понимая как работают лекарства которые принимаешь...

Расширить  

 

Из сказанного напрашивается только пара выводов - а) все неврологи (видимо вообще врачи в целом) дилетанты, непомерно жадные до денег и лицемерные до нельзя б) пункт один - позиция автора априори единственно верная, если нет - смотри пункт один.

 

Особенно странно это смотрится при наличии людей, кому глобулины не помогли/не помогают и наличии тех, кто замечательно себя вообще без каких-либо препаратов с данным диагнозом ощущает.

[jodaz]

  16.05.2018 в 14:10, azzKicker сказал:

Из сказанного напрашивается только пара выводов - а) все неврологи (видимо вообще врачи в целом) дилетанты, непомерно жадные до денег и лицемерные до нельзя б) пункт один - позиция автора априори единственно верная, если нет - смотри пункт один.

Расширить  

Да?

Не заметил, что из того конкретного сообщения это вытекает )

[Ека]

  16.05.2018 в 14:10, azzKicker сказал:

Из сказанного напрашивается только пара выводов - а) все неврологи (видимо вообще врачи в целом) дилетанты, непомерно жадные до денег и лицемерные до нельзя б) пункт один - позиция автора априори единственно верная, если нет - смотри пункт один.

Расширить  

Я только с пунктом б согласна ;)))

Ну и с этим:

  16.05.2018 в 14:10, azzKicker сказал:

Особенно странно это смотрится при наличии людей, кому глобулины не помогли/не помогают и наличии тех, кто замечательно себя вообще без каких-либо препаратов с данным диагнозом ощущает.

Расширить  

 

[azzKicker]

  16.05.2018 в 14:20, jodaz сказал:

Да?

Не заметил, что из того конкретного сообщения это вытекает )

Расширить  

 

Ну может это только в моей прогнившей черепушке так Просто вот это - "очень опасно заниматься самолечением, не понимая как работают лекарства которые принимаешь" в моём понимании говорит исключительно о том что автор фразы считает что он действительно понимает о чём говорит, в отличие от остальных. Ну а то что "при лечении аутоиммунных болезней, и не только РС , иммунный ответ не играет ни какой роли" - о том что все врачи (и прочие), утверждающие иное - видимо шарлатаны.

[jodaz]

Мой лечащий врач (уж не говоря обо мне) понятия не имеет какой у меня иммунный ответ.

Но постоянно говорит, что иммунологи это не врачи при РС )

Не думаю, что врач понимает до конца (и не только) течение моего РС )

[azzKicker]

  16.05.2018 в 14:46, Ека сказал:

Я только с пунктом б согласна ;)))

Ну и с этим:

 

Расширить  

 

Так и я не утверждаю что прав, это чисто умозрительное заключение и неавторитетный вывод. Я вообще не имею привычки верить людям на слово, так что наоборот приветствую проверяющих собственные гипотезы на себе. Вот только средством для каждого случая ВВИГ/ВМИГ на данный момент точно не является.

[jodaz]

  16.05.2018 в 14:55, azzKicker сказал:

Вот только средством для каждого случая ВВИГ/ВМИГ на данный момент точно не является.

Расширить  

Вот с этим согласны все на форуме (я так думаю)

[azzKicker]

  16.05.2018 в 14:54, jodaz сказал:

Мой лечащий врач (уж не говоря обо мне) понятия не имеет какой у меня иммунный ответ.

Но постоянно говорит, что иммунологи это не врачи при РС )

Расширить  

 

Мне в своё время (до постановки диагноза) иммунолог сказала что-то вроде - "РС это помойка неврологии, под симптомы куча болячек попадает, так что не волнуйтесь - у вас его нет", так что я тоже с некоторым недоверием к связке РС-иммунология отношусь

[aliens]

  16.05.2018 в 14:54, jodaz сказал:

Мой лечащий врач (уж не говоря обо мне) понятия не имеет какой у меня иммунный ответ.

Но постоянно говорит, что иммунологи это не врачи при РС )

Не думаю, что врач понимает до конца (и не только) течение моего РС )

Расширить  

Я когда то была у иммунолога, после генерализаванной аллергической реакции, ну сказала ей про РС, ну и она просто кивнула, сказав это не ко мне.