Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[Андрей Borov]

Привет всем! Валерий хоть и уважаемый человек форума но зря он говорит что ВМИГ работает на 100% ведь РС не предсказуема и очень странный недуг досехпор не изученный до конца и не один врач высокой категории не берёца утверждать что 100% помогает ВМИГ а Валерий утверждает! ведь так нельзя нас читают только заболевшие этим недугом РС и они верят! ЭТО не хорошо! я рад за Валерия что он смог с помощью ВМИГ остановить прогрессирование  но утверждать что это работает на 100% так нельзя!!!! ведь организм у нас у всех разный и по разному реагирует! Всем долгой долгой ремиссии!

[Валерий]

17 минут назад, Андрей Borov сказал:

Привет всем! Валерий хоть и уважаемый человек форума но зря он говорит что ВМИГ работает на 100% ведь РС не предсказуема и очень странный недуг досехпор не изученный до конца и не один врач высокой категории не берёца утверждать что 100% помогает ВМИГ а Валерий утверждает! ведь так нельзя нас читают только заболевшие этим недугом РС и они верят! ЭТО не хорошо! я рад за Валерия что он смог с помощью ВМИГ остановить прогрессирование  но утверждать что это работает на 100% так нельзя!!!! ведь организм у нас у всех разный и по разному реагирует! Всем долгой долгой ремиссии!

Хорошо.  Научи. Как надо сказать.    Исходные данные следующие:

У меня РС. До 2000 года течение было РРРС.  Затем ВПРС.  Всё это зафиксировано документально.  До 2005 года шло прогрессирование. Медленное но неуклонное. В 2005 году в марте мне дали 1 группу инвалидности. С июля 2005 года появилась программа ДЛО.  Там кроме бетаферонов и копаксона были ВВИГ.  Мне стали капать ВВИГ.   С этого момента прогрессирование болезни у меня остановилось.   Совсем.    Уже скоро, через месяц, 13 лет.      Имею право я назвать это, что на мне донорские иммуноглобулины работают на 100%.   Или как-то по другому это надо называть? Я согласен что у кого-то эта схема работать не будет.  Но у меня-то работает не на 30-40-70%, а на все 100.  И я уверен что у многих тоже на 100% будет работать.  А у некоторых будет сбой. Потому что РС у всех свой. И нет правил без исключения.

[oleg19725]

Я неделю назад лежал в своей больнице Калининграда с обострением и спросил у врача своего про ВМИГ и ВВИГ. Врач ответил что это неофициальный метод лечения пока и те кто принимает иммуноглобулины делают это на свой страх и риск. В больницах официальный метод лечения это пульс терапия гормонами. Если кому-то помогают ИГ конечно это факт заслуживающий внимания. Но тут как и при других лекарствах одному поможет другому нет. Даже ПИТРС кому помогают а кому нет. Многие по несколько ПИТРС меняют прежде чем найти более эффективное. Я сколько статей и в интернете и в газетах про РС прочитал нигде даже не упоминается про лечение иммуноглобулинами. 

[Divmax]

6 минут назад, oleg19725 сказал:

Я неделю назад лежал в своей больнице Калининграда с обострением и спросил у врача своего про ВМИГ и ВВИГ. Врач ответил что это неофициальный метод лечения пока и те кто принимает иммуноглобулины делают это на свой страх и риск. В больницах официальный метод лечения это пульс терапия гормонами. Если кому-то помогают ИГ конечно это факт заслуживающий внимания. Но тут как и при других лекарствах одному поможет другому нет. Даже ПИТРС кому помогают а кому нет. Многие по несколько ПИТРС меняют прежде чем найти более эффективное. Я сколько статей и в интернете и в газетах про РС прочитал нигде даже не упоминается про лечение иммуноглобулинами. 

 

Все потому, что не проводилось широкомасштабных КИ (клинических исследований), как в случае с ПИТРС. Единичные случаи не могут использоваться для назначения другим пациентам. Поэтому и говорят - на свой страх и риск. Но тем, кому терять нечего или нет поддержки государства - все равно. Поэтому и пробуют. 

[Андрей Borov]

43 минуты назад, Валерий сказал:

Хорошо.  Научи. Как надо сказать.    Исходные данные следующие:

У меня РС. До 2000 года течение было РРРС.  Затем ВПРС.  Всё это зафиксировано документально.  До 2005 года шло прогрессирование. Медленное но неуклонное. В 2005 году в марте мне дали 1 группу инвалидности.

Нет учить я не буду нехорошо ведь яйцо курицу не учит! но повторюсь одно что нет 100% лекарства в мире! а то что вам помогло это хорошо, я рад удачи здоровья! но говорить и писать что помогло на 100% это немного странно!

[jodaz]

2 часа назад, Валерий сказал:

Хорошо.  Научи. Как надо сказать.    Исходные данные следующие:

У меня РС. До 2000 года течение было РРРС.  Затем ВПРС.  Всё это зафиксировано документально.  До 2005 года шло прогрессирование. Медленное но неуклонное. В 2005 году в марте мне дали 1 группу инвалидности. С июля 2005 года появилась программа ДЛО.  Там кроме бетаферонов и копаксона были ВВИГ.  Мне стали капать ВВИГ.   С этого момента прогрессирование болезни у меня остановилось.   Совсем.    Уже скоро, через месяц, 13 лет.      Имею право я назвать это, что на мне донорские иммуноглобулины работают на 100%.   Или как-то по другому это надо называть? Я согласен что у кого-то эта схема работать не будет.  Но у меня-то работает не на 30-40-70%, а на все 100.  И я уверен что у многих тоже на 100% будет работать.  А у некоторых будет сбой. Потому что РС у всех свой. И нет правил без исключения.

У вас ремиссия на ВПРС с постепенным нарастанием инвалидизации за счет атрофии головного мозга (как минимум).

"Нейродегенеративные изменения начинают развиваються с первых дней болезни, а не только при переходе заболевания в стадию вторичного прогрессированя, хотя при ВПРС нейродегенерация выходит на первый план и является определяющим фактором в развитии инвалидизации" ( https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=7247&p=77560&hilit=ВПРС&sid=01ba7d91c74a00c627e5ae205a231231#p77560 )

 

1 группу вам дали за артрит (по вашим словам). Течение которого облегчили иммуноглобулины. 

[OVA]

В 20.05.2017 в 19:50, OVA сказал:

 

 

 

В 20.05.2017 в 19:50, OVA сказал:

 

 

https://elibrary.ru/item.asp?id=16908526

Всех приветствую,почитайте

.для меня информация новая.Действующее вещество-производное старинного нуклеината натрия.Раньше использовали при аутоиммунный процессах очень активно-70-80 годы,потом появился Деринат-(в т.чв ампулах)- но как то его активно не двигают и не назначают,кроме капель в нос.Можно поразмыслить.

[эрнст 12]

5 часов назад, jodaz сказал:

У вас ремиссия на ВПРС с постепенным нарастанием инвалидизации за счет атрофии головного мозга (как минимум).

"Нейродегенеративные изменения начинают развиваються с первых дней болезни, а не только при переходе заболевания в стадию вторичного прогрессированя, хотя при ВПРС нейродегенерация выходит на первый план и является определяющим фактором в развитии инвалидизации" ( https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=7247&p=77560&hilit=ВПРС&sid=01ba7d91c74a00c627e5ae205a231231#p77560 )

 

1 группу вам дали за артрит (по вашим словам). Течение которого облегчили иммуноглобулины. 

А козачек то засланный Настораживают подобные субьекты , недавно регнулся и в бой)) Или старожилы" маску " носят? Но зачем же аватару такую влепили себе? Иммуноглобулин человека , несомненно помогает, это проверенно временем, но вы верно подметили он устраняет временно лишь следствие, но не причину,..делая человека привязанным к шприцу, но как вариант имеет место быть, не надо на нем зацикливаться. Да и Москве привет!

[Стрекоза]

Друзья, чувствую что все тут спорят)))  Кто знаком с имунофаном (кроме Валерия) поделитесь своим мнением о нем в этой теме http://форум.ооои-брс.рф/topic/7100-imunofan/?page=2 , очень нужно. Спасибо заранее!

[aliens]

18 минут назад, Стрекоза сказал:

Друзья, чувствую что все тут спорят)))  Кто знаком с имунофаном (кроме Валерия) поделитесь своим мнением о нем в этой теме http://форум.ооои-брс.рф/topic/7100-imunofan/?page=2 , очень нужно. Спасибо заранее!

Я не знакома, но здесь писал человек, что у него было обострение после имунофана. Не знаю связано или нет, но он связывал. Кстати в теме "Имунофан" на 1-ой странице.

[ЯЕлена]

16 часов назад, Андрей Borov сказал:

Привет всем! Валерий хоть и уважаемый человек форума но зря он говорит что ВМИГ работает на 100% ведь РС не предсказуема и очень странный недуг досехпор не изученный до конца и не один врач высокой категории не берёца утверждать что 100% помогает ВМИГ а Валерий утверждает! ведь так нельзя нас читают только заболевшие этим недугом РС и они верят! ЭТО не хорошо! я рад за Валерия что он смог с помощью ВМИГ остановить прогрессирование  но утверждать что это работает на 100% так нельзя!!!! ведь организм у нас у всех разный и по разному реагирует! Всем долгой долгой ремиссии!

Валерий утверждает, что ВМИГ работает на 100% у него самого. Он делится своим опытом. Никому ничего не навязывает!

[aliens]

Валерий утверждает, что будет работать 100% у всех.

Его все пытаются убедить писать только про себя. Он не очень убеждается.

[oleg19725]

В интернете довольно много статей о лечении иммуноглобулинами РС. Пишут о том что это довольно эффективное лечение. Но пока официально такой метод лечения не внедрили лучше пользоваться проверенными средствами ПТИРС.

[Валерий]

10 минут назад, oleg19725 сказал:

В интернете довольно много статей о лечении иммуноглобулинами РС. Пишут о том что это довольно эффективное лечение. Но пока официально такой метод лечения не внедрили лучше пользоваться проверенными средствами ПТИРС.

Правильно. А тем кому ПИТРС не доступны, или не подошли, или их отменили по старости, пусть в этом мире не задерживаются.  Освобождают место для других... 

Вопрос.  Кто заинтересован во внедрении дешёвых ВМИГ в замен дорогих ПИТРС.   Назовите мне организацию?  Кто будет паровозом ?

[aliens]

9 минут назад, Валерий сказал:

Правильно. А тем кому ПИТРС не доступны, или не подошли, или их отменили по старости, пусть в этом мире не задерживаются.  Освобождают место для других... 

Не подскажете, по старости кому отменили? 

Не про себя.

Это первое

Второе, ВВИГ подходят далеко не всем, некоторым только хуже.

Ну а ВМИГи вообще КИ не проходили, не изучались в плане РС, 22 человека от Матвеевой ни о чем, на диссертацию хватило и ладно,на свой страх и риск пожалуйста, врачи же не возражают, особенно если с ПИТРС, так вообще .

[mic]

3 часа назад, ЯЕлена сказал:

Валерий утверждает, что ВМИГ работает на 100% у него самого. Он делится своим опытом. Никому ничего не навязывает!

 

15 часов назад, Валерий сказал:

Не сотвори себе кумира....   К великому сожалению я в некоторых вопросах категорически не согласен почти со всеми специалистами кто пишет о РС.  Особенно с теми. кто сам думать не умеет или боится чтобы не ошибиться, а цитирует труды других...   И любую цитату я сначала обдумываю. и если с ней не согласен, так и говорю...

Извините, конечно... Валерий на основе своего опыта разработал умозрительную теорию, исключающую любую возможность неэффективности ИГ, а тем более ухудшения состояния при их применении. Личный опыт других участников говорит, что это не так. Да и положительные результаты (нельзя их отрицать!) верности теории не подтверждают. Возможно, стоящий специалист смог бы обьяснить их по-другому, анализы какие-нибудь предложил.

ПС. Теории для того и придумывают, чтобы такие великие форумские "специалисты" могли их обсуждать. Никакого неуважения лично к Валерию это не означает и в такой защите он, по-моему, не нуждается!

[aliens]

41 минуту назад, Валерий сказал:

 

Вопрос.  Кто заинтересован во внедрении дешёвых ВМИГ в замен дорогих ПИТРС.   Назовите мне организацию?  Кто будет паровозом ?

А кто обычно оплачивает недешевые КИ? Компания-производитель разрабатывает, изучает, оплачивает все  стадии многолетних КИ по данному заболеванию, чтобы препарат потом зарегистрировать для использования для конкретного заболевания, если не будет куча "но".

Ну вообщем к Микрогену и обращайтесь, пусть инициируют КИ, оплачивают его, врачей убеждают, доказывают, у них же есть какие-то научные сотрудники, ну если им это надо.....

[oleg19725]

Несколько лет назад весь интернет пестрил рекламой пересадки стволовых клеток. Уверяли что это вылечит РС чуть ли не на 100%. Сейчас об этом молчат. Иммуноглобулины вообще назначают людям с иммунодефицитом. Как-то я не очень понимаю как они могут помочь при РС иммунитет наоборот слишком активный тут скорее помогут иммунодепрессанты назначаемые после трансплантации органов чтобы не вызвать отторжение.

[Валерий]

14 минут назад, aliens сказал:

Ну вообщем к Микрогену и обращайтесь, пусть инициируют КИ, оплачивают его, врачей убеждают, доказывают, у них же есть какие-то научные сотрудники, ну если им это надо.....

Им это не надо. Им и так хорошо. Они мировые монополисты по выпуску ВМИГ.  Я знаю только две страны выпускающие ВМИГ. Это Россия и Украина. 

А зачем это нужно мне?   Всё что мне нужно было я достиг.  Я смог объяснить как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.   Проверил это на себе.  9 лет на ВВИГ и 2, 5 года на ВМИГ.   Только из-за этого остался жив, когда мне отменили ПИТРС.   Для очистки совести рассказал всем вам.  А теперь ваш выбор. Толи бесплатные ПИТРС толи платные ВМИГ.  

[Ека]

2 минуты назад, oleg19725 сказал:

Иммуноглобулины вообще назначают людям с иммунодефицитом. Как-то я не очень понимаю как они могут помочь при РС иммунитет наоборот слишком активный

Есть версия инфекционной природы РС. Мож поэтому ИГ помогают.

 

 

 

[aliens]

1 час назад, Валерий сказал:

Им это не надо. Им и так хорошо. Они мировые монополисты по выпуску ВМИГ.  Я знаю только две страны выпускающие ВМИГ. Это Россия и Украина. 

Госконтракт не нужен?

Смешно...Ну и о чем говорим?

А фармгигантам видимо плохо, раз и разрабатывют и спонсируют, а ведь часто КИ заканчивается ничем.

[ЯЕлена]

28 минут назад, mic сказал:

 

Извините, конечно... Валерий на основе своего опыта разработал умозрительную теорию, исключающую любую возможность неэффективности ИГ, а тем более ухудшения состояния при их применении. Личный опыт других участников говорит, что это не так. Да и положительные результаты (нельзя их отрицать!) верности теории не подтверждают. Возможно, стоящий специалист смог бы обьяснить их по-другому, анализы какие-нибудь предложил.

ПС. Теории для того и придумывают, чтобы такие великие форумские "специалисты" могли их обсуждать. Никакого неуважения лично к Валерию это не означает и в такой защите он, по-моему, не нуждается!

Так Валерий и пишет о себе. А как применить это к себе, верить ли ему, применить ли на себе - это дело лично каждого. Для него панацея, для другого вред. Никто этого не отрицает.

[aliens]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Несколько лет назад весь интернет пестрил рекламой пересадки стволовых клеток. Уверяли что это вылечит РС чуть ли не на 100%. Сейчас об этом молчат. Иммуноглобулины вообще назначают людям с иммунодефицитом. Как-то я не очень понимаю как они могут помочь при РС иммунитет наоборот слишком активный тут скорее помогут иммунодепрессанты назначаемые после трансплантации органов чтобы не вызвать отторжение.

Да, поэтому почти все новые ПИТРС в большей степени иммуносупрессоры (финголимод, зумабы и т.д.)

[Андрей Borov]

Так Валерий и пишет о себе. А как применить это к себе, верить ли ему, применить ли на себе - это дело лично каждого. Для него панацея, для другого вред. Никто этого не отрицает.================================================Так я не против только не надо писать что работает на 100% ведь не одно лекарство в мире не работает на 100% а темболее при РС не надо ля-ля ведь нас читают только заболевшие! я рад за Валерия искренне, но утверждать что работает на 100% так нельзя, хотя бы на 70% а то на 100% нет таких лекарств в мире!!! и Валерий это знает и понимает но серовно своё! рад за него НО так не хорошо!

[oleg19725]

А ещё в 2010 когда у меня проявилась болезнь я начал изучать про РС и тогда в интернете часто встречал лечение РС каким-то японским грибом по моему он называется шитоку. Якобы он тормозит болезнь. Тоже находились те кто писал что им помогает лечение этим чудо грибом. Сейчас смотрю об этом грибе уже не пишут. Таких якобы лекарств которые может помогают одному на тысячи были, есть и будут и то они может и не помогают просто у человека такое течение болезни и тот же иммуноглобулин тут не причем. Все таки лечение должно проводиться лекарствами которые прошли КИ и их эффективность доказана не на одном человеке.