Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[Ека]

5 минут назад, Divmax сказал:

просто он сказал "хорошие ПИТРС" во множественном числе, может я чего-то не знаю, а вдруг?

ВМИГ Пермь, ВМИГ Томск, ВМИГ Уфа, ну и огромный список на Украине :))))))))))))))))))))))))

[Валерий]

А может кто-то знает более эффективные ПИТРС чем донорские иммуноглобулины?    Ну н-р Октагам, Интратек, Октагам 10%.   Я на них был 9 лет.  И именно они не дали мне лечь в кровать .      Ну а ВМИГ это аналог ВВИГ, до конца не изученный. но работающий не хуже ВВИГ.    Не ужели вы думаете что специалисты беременным и кормящим мамашам будут назначать не самые лучшие ПИТРС.  А там официально разрешены только ВВИГ.   

[Divmax]

12 минут назад, Валерий сказал:

А может кто-то знает более эффективные ПИТРС чем донорские иммуноглобулины?    Ну н-р Октагам, Интратек, Октагам 10%.   Я на них был 9 лет.  И именно они не дали мне лечь в кровать .      Ну а ВМИГ это аналог ВВИГ, до конца не изученный. но работающий не хуже ВВИГ.    Не ужели вы думаете что специалисты беременным и кормящим мамашам будут назначать не самые лучшие ПИТРС.  А там официально разрешены только ВВИГ.   

 

Валерий, Вы мне на прямой вопрос можете ответить? Вы имели в виду хорошие ПИТРС - это ВМИГ?

[Ека]

1 час назад, aliens сказал:

Ну видимо ВМИГ

Мы чуток промахнулись - еще все ВВИГ :)))))))))))))))))))))))))))

2 минуты назад, Divmax сказал:

Валерий, Вы мне на прямой вопрос можете ответить? Вы имели в виду хорошие ПИТРС - это ВМИГ?

Он же ответил - и ВВИГ, список тоже длинный  :)))))))))))))

[Divmax]

5 минут назад, Ека сказал:

Мы чуток промахнулись - еще все ВВИГ :)))))))))))))))))))))))))))

Он же ответил - и ВВИГ :)))))))))))))

 

просто он меня игнорирует уже сообщение третье, наверное. Я задала прямой вопрос, опять не получила ответа, просто рассуждения в эфир. Меня смутила фраза хорошИЕ ПИТРС, поэтому я и уточняла, что он имел в виду. Нет вообще никаких хороших ПИТРС, к сожалению, у всех побочки и работают далеко не во всех случаях. Но уж тем более нельзя считать самыми эффективными ВМИГ, у которых КИ... ну вы все и так знаете. 

Дают беременным и кормящим единственно возможное\безопасное, но это не равно эффективное.

Изменено 16 Мая 2018 пользователем Divmax

[Валерий]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

Валерий, Вы мне на прямой вопрос можете ответить? Вы имели в виду хорошие ПИТРС - это ВМИГ?

Я  чётко расписал что беременным и кормящим назначают ВВИГ.  И это является лучшим ПИТРС.  Они  снимают обострение.  Они останавливают прогрессирование болезни , как и другие ПИТРС, но с большей эффективностью.   Они защищают организм от инфекционных заболеваний.   Они имеют свойство восстанавливать миелин.   Всё это можно прочитать в работах наших гуру по РС.    Ну а ВМИГ это эрзац ВВИГ, Но на безрыбье и рак рыба.  

[Катерина25]

1 минуту назад, Валерий сказал:

Я  чётко расписал что беременным и кормящим назначают ВВИГ.  И это является лучшим ПИТРС.  Они  снимают обострение.  Они останавливают прогрессирование болезни , как и другие ПИТРС, но с большей эффективностью.   Они защищают организм от инфекционных заболеваний.   Они имеют свойство восстанавливать миелин.   Всё это можно прочитать в работах наших гуру по РС.    Ну а ВМИГ это эрзац ВВИГ, Но на безрыбье и рак рыба.  

по поводу назначения ввиг во время беременности - когда у меня в беременность подозревали обострение, то почему-то назначили солу-медрол. Хотя может все зависит от врачей

[Валерий]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

 Нет вообще никаких хороших ПИТРС,

  Это из той оперы:    Я книгу не читала. но её осуждаю...

[Divmax]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Я  чётко расписал что беременным и кормящим назначают ВВИГ.  И это является лучшим ПИТРС.  Они  снимают обострение.  Они останавливают прогрессирование болезни , как и другие ПИТРС, но с большей эффективностью.   Они защищают организм от инфекционных заболеваний.   Они имеют свойство восстанавливать миелин.   Всё это можно прочитать в работах наших гуру по РС.    Ну а ВМИГ это эрзац ВВИГ, Но на безрыбье и рак рыба.  

 

ну как бы это один и тот же ПИТРС - иммуноглобулин. Кто сказал, что он лучший? На нем пациенты также ловят обострения, о чем даже лично Вам уже неоднократно сообщали сами пациенты. Что они у них остановили? 

 

для меня ВВИГ\ВМИГ типа всех остальных ПИТРС: кому то подошел, кому то нет, эффективность ни у кого не доказана, никто не знает, как оно все работает, оттого и помогает не всем. Причина РС не найдена, поэтому не найдено и лекарство. Я не понимаю, как можно утверждать, что иммуноглобулин во множественном числе - самый лучший ПИТРС. Еще раз: кому то он хорошо помогает, но далеко не всем и эффективность не доказана! Зачем вводить людей в заблуждение? Захотят - попробуют. 

[aliens]

7 минут назад, Валерий сказал:

Я  чётко расписал что беременным и кормящим назначают ВВИГ.  И это является лучшим ПИТРС.  Они  снимают обострение.  Они останавливают прогрессирование болезни , как и другие ПИТРС, но с большей эффективностью.     

Большая эффективность 30%? Ну да, ну да.

Доказывать что-либо бесполезно.

[Divmax]

4 минуты назад, Валерий сказал:

  Это из той оперы:    Я книгу не читала. но её осуждаю...

 

Валерий, это Вы упорно игнорируете пациентов, у которых на ВМИГ случались обострения. Из "оперы" - мне помогло, следовательно всем поможет. Абсолютно ненаучно.

[Валерий]

2 минуты назад, Катерина25 сказал:

по поводу назначения ввиг во время беременности - когда у меня в беременность подозревали обострение, то почему-то назначили солу-медрол. Хотя может все зависит от врачей

Вы, вероятно, не читали Протокол ведения больных РС.   Там чёрным по белому написано кому и когда назначаются ВВИГ.  Но это сейчас.   А в 2005 году  они назначались всем больным РС РС.     И руководствуясь  этим протоколом я смог убедить своих врачей назначить мне ВВИГ.  Так как другие ПИТРС (в то время их называли КРАБы)  мне было нельзя из-за проблем с сердцем.

[aliens]

Кате (Ека) подошел очень хорошо, но при этом она не кричит о 100% эффективности и вообще живет в реальности.

[aliens]

46 минут назад, Валерий сказал:

Вы, вероятно, не читали Протокол ведения больных РС.   Там чёрным по белому написано кому и когда назначаются ВВИГ.  Но это сейчас.   А в 2005 году  они назначались всем больным РС РС.     И руководствуясь  этим протоколом я смог убедить своих врачей назначить мне ВВИГ.  Так как другие ПИТРС (в то время их называли КРАБы)  мне было нельзя из-за проблем с сердцем.

О, Господи, КРАБами называли  определенные препараты  (копаксон, ребиф, авонекс, бетаферон) по  их первым буквам и все. А ПИТРС это все Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза

[Валерий]

2 минуты назад, aliens сказал:

Кате (Ека) подошел очень хорошо, но при этом она не кричит о 100% эффективности и вообще живет в реальности.

И не только Кате. Но и мне. и многим другим...    Но обратите внимание:  Кате не подошёл ни один другой ПИТРС,  а ВМИГ подошли...    Ну а цифру о 100% это вы выдернули из контекста и везде фигурируете ей.   У меня , на ВМИГ три месяца назад было обострение по случаю смерти брата.  Значит это уже не 100%.  Но я его. этими же ВМИГ быстро погасил.  

[aliens]

36 минут назад, Валерий сказал:

И не только Кате. Но и мне. и многим другим...    Но обратите внимание:  Кате не подошёл ни один другой ПИТРС,  а ВМИГ подошли...    Ну а цифру о 100% это вы выдернули из контекста и везде фигурируете ей.   У меня , на ВМИГ три месяца назад было обострение по случаю смерти брата.  Значит это уже не 100%.  Но я его. этими же ВМИГ быстро погасил.  

А многим не подошел, ну т.е. колят и колят, а РС идет и идет,а кто то перестал колоть, читайте форум.

Divmax Вам об этом и пишет, нет хороших ПИТРС для всех, ну нет, к сожалению, как бы нам всем этого не хотелось(

[stepa]

2 часа назад, Валерий сказал:

Да, вероятно они и в этот раз не сработали, если врач после гормонов применила тяжёлую  артиллерию в виде плазмафереза и ВВИГ.  

 

...не, я думаю, что тяжелая артиллерия это как раз пульс-терапия и в моем случае она неплохо сработала, а плазмоферез и ВВИГ это было чтобы шлифануть и закрепить результат...и я не верю что ввигами, а тем более вмигами можно остановить обострение,  ибо когда началось обострение, я проколол таки пачку ВМИГ по совету Валерия по 2 ампулы 5 дней, результат 0 целых **** десятых, но это мое ИМХО...

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Кате не подошёл ни один другой ПИТРС

Вот не надо. Я ТОЛЬКО оригинальный копаксон пробовала.

 

У меня сейчас подруга с обострением (на генфаксоне). Позвонила Волкову, спросила о ВМИГ.

Его ответ сейчас - у РС другой иммунный ответ, чем тот, при котором помогают ИГ. При РС ИГ бесполезны для терапии РС, помочь могут для борьбы с инфекциями, для восстановления и тп, но не от РС.

 

Кстати, Оле здесь в теме Иммунолог для взрослых об этом говорила.

В данный момент я не имею лишних денег, но как только, постараюсь выяснить тип иммунного ответа у меня.

[jodaz]

2 часа назад, Ека сказал:

У меня сейчас подруга с обострением (на генфаксоне). Позвонила Волкову, спросила о ВМИГ.

Его ответ сейчас - у РС другой иммунный ответ, чем тот, при котором помогают ИГ. При РС ИГ бесполезны для терапии РС, помочь могут для борьбы с инфекциями, для восстановления и тп, но не от РС.

Стесняюсь спросить :-)))))

А беременных Волков не переводит на ВВИГ?

Или полагает, что и так выживут?

 

Да и Волков, похоже, "недалек" от "мошенников Эхинацеи" :-)))))))) -

Цитата

При РС ИГ бесполезны для терапии РС, помочь могут для борьбы с инфекциями, для восстановления и тп, но не от РС. - Волков

Скрытый текст

"Стандартный при обострении РС метилпреднизолон (Солу-Медрол или аналоги) обычно быстро купирует атаку РС. Но в иммунной системе после такой пульс-терапии  – вторичная иммунодепрессия, т.е. раздолье для инфекции, которая спустя несколько недель/месяцев, очень вероятно, спровоцирует новое обострение. Поэтому пульс-терапию мы обычно прикрываем иммуноглобулином для внутривенного введения."

"Эхинацея" :-)))

 

[Валерий]

2 часа назад, Ека сказал:

 

 

 Позвонила Волкову, спросила о ВМИГ.

Его ответ сейчас - у РС другой иммунный ответ, чем тот, при котором помогают ИГ. При РС ИГ бесполезны для терапии РС, помочь могут для борьбы с инфекциями, для восстановления и тп, но не от РС.

 

 

 

Я три года рассказываю как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.    Почему-то был уверен что хоть Катя поняла.  Оказывается  абсолютный ноль. 

В  нашем случае , при лечении аутоиммунных болезней, и не только РС , иммунный ответ не играет ни какой роли.  Абсолютно...    Нам не иммунитет надо поднимать, а наоборот, выключать свою иммунную систему.      Ну чтож...    Каждому своё...  Не каждому дано всё понимать...   Знаете, очень опасно заниматься самолечением, не понимая как работают лекарства которые принимаешь...

[Ека]

30 минут назад, jodaz сказал:

Да и Волков, похоже, недалек от "мошенников Эхинацеи" :-))))))))

Во-первых я их мошенниками не называла. Я считаю, что они просто деньги зарабатывают. Ну в смысле - ВВИГ относительно безопасны, стоят дорого, почему бы и нет :))))))))))

 

30 минут назад, jodaz сказал:

Стесняюсь спросить :-)))))

А беременных Волков не переводит на ВВИГ?

Или полагает, что и так выживут?

Я не в курсе. Я не спрашивала.

 

30 минут назад, Валерий сказал:

Я три года рассказываю как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.    Почему-то был уверен что хоть Катя поняла.  Оказывается  абсолютный ноль.  

В  нашем случае , при лечении аутоиммунных болезней, и не только РС , иммунный ответ не играет ни какой роли.  Абсолютно...    Нам не иммунитет надо поднимать, а наоборот, выключать свою иммунную систему.      Ну чтож...    Каждому своё...  Не каждому дано всё понимать...

Валерий, в данный момент я пришла к тому, что надо бы изучить иммунологию. Вот прям сейчас читаю учебник. Мозг вскипает, но хоть уже не выключается как год назад :))))))))

Практического подтверждения Вашей гипотезы нет, увы. На кронпортале ВМИГ пробовали, но ни одного положительного результата с БК (болезнью Крона) НЕТ!

При этом у одного человека улучшение с РА (ревматоидным артритом) без положительного результата по БК.

То есть как минимум у одного человека ВМИГ справляется с одним аутоиммунным заболеванием, но не справляется с другим.

 

Поэтому я считаю, что Ваша гипотеза НЕ верна! И склоняюсь к версии Оле, что важен тип иммунного ответа.

Но опять-таки в иммунологии я пока ничего не смыслю. Работаю над этим :))))))))))))

[aliens]

31 минуту назад, jodaz сказал:

Стесняюсь спросить :-)))))

А беременных Волков не переводит на ВВИГ?

Или полагает, что и так выживут?

 

Да и Волков, похоже, "недалек" от "мошенников Эхинацеи" :-)))))))) -

  Показать контент

"Стандартный при обострении РС метилпреднизолон (Солу-Медрол или аналоги) обычно быстро купирует атаку РС. Но в иммунной системе после такой пульс-терапии  – вторичная иммунодепрессия, т.е. раздолье для инфекции, которая спустя несколько недель/месяцев, очень вероятно, спровоцирует новое обострение. Поэтому пульс-терапию мы обычно прикрываем иммуноглобулином для внутривенного введения."

"Эхинацея" :-)))

 

 Захарова не переводит.

Сама видела, когда беременной на ранних сроках, когда нежелательны гормоны, пытались снять обострение актовегином , ни о каких ВВИГ  речь вообще не шла. Капалась вместе с ней в клинике Захаровой.

[jodaz]

16 минут назад, aliens сказал:

 Захарова не переводит.

Сама видела, когда беременной на ранних сроках, когда нежелательны гормоны, пытались снять обострение актовегином , ни о каких ВВИГ  речь вообще не шла. Капалась вместе с ней в клинике Захаровой.

Спасибо.

Из этого можно сделать многообразные выводы (увы, не в пользу иммуноглобулинов и больных РС)

[Валерий]

2 часа назад, Ека сказал:

 

 

 я считаю, что Ваша гипотеза НЕ верна! И склоняюсь к версии Оле, что важен тип иммунного ответа.

Но опять-таки в иммунологии я пока ничего не смыслю. Работаю над этим :))))))))))))

Браво...   Особенно меня восторгает нижняя строчка...    Но это не ваша вина. Это ваша беда.  

Не надо лезть в иммунологию чтобы понять что в организме поддерживается постоянный баланс.  Что при снижении уровня иммуноглобулинов в крови,  повышается их выработка иммунной системой.  Ну это же так просто, неужели не понятно.   И обратное.  При достижении какого-то уровня, выработка прекращается.  И это вроде всё понятно...       Но мы же люди, у нас развитое мышление.    Манипулируя этими возможностями организма  мы вводим лишние иммуноглобулины в кровь.   Выработка своих прекращается.   Прекращается и выработка своих аутоиммунных.  Аутоиммунная реакция в организме прекращается.   РС останавливается.   У меня уже на 13 лет...     Ну что здесь не понятного.    Нет здесь ни какой иммунологии.      Но почему это элементарное объяснение так тяжело доходит до понимания другими...

И особенно тяжело для понимания врачами.   Не учили их этому.  И в книжках об этом ни кто не писал.  И диссертации ни кто не защищал.    Но это так естественно и казалось бы так просто,  что вроде само собой  разумеется.  

Когда  Ньютон открыл закон всемирного тяготения. он тоже ни чего нового не изобрёл.   Он,  этот закон, был всегда.   Он его просто увидел, после того как яблоком по голове получил.   Так и у меня.   Очень захотелось жить  после того как мне отменили ВВИГ.  Вот и приснилась мне такая белиберда.  

[Ека]

16 минут назад, Валерий сказал:

Ну что здесь не понятного.    Нет здесь ни какой иммунологии.      Но почему это элементарное объяснение так тяжело доходит до понимания другими...

Валерий, как Вы объясняете опыт человека с двумя аутоиммунными заболеваниями?

2 часа назад, Ека сказал:

При этом у одного человека улучшение с РА (ревматоидным артритом) без положительного результата по БК.

То есть как минимум у одного человека ВМИГ справляется с одним аутоиммунным заболеванием, но не справляется с другим.

Почему от БК не помог ВМИГ, а от РА помог?