Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[mic]

18 часов назад, эрнст 12 сказал:

Не люблю корчить из себя Нострадамуса, но предпологаю , что не многие из сдесь читающих , доживут до возраста Валерия... я например, частично с ним не согласен, но не позволяю вольности к человеку который старше моего отца...

1. До возраста Валерия не дожили многие мои старшие коллеги безо всякого РС, а некоторые сравнительно молодые люди - и до моего...

2. Ссылку эту уже давал, но не нашёл: Савелия Крамарова вогнал в могилу здоровый образ жизни.

3. эрнст 12, здоровья и долгих лет!

В 2017.07.27. в 19:37, Валерий сказал:

Я ни когда не принимаю на веру  информацию из любой публикации.   Но для того и голова на плечах, чтобы думать...

Множество теорий было всегда (старые книги читал, нек-рые есть дома), а если удалось придумать очень упрощённую модель (как Вам), где всё разложено по полочкам, не удивляйтесь, что реальность окажется многообразнее. Если Вы "осмыслили и почувствовали, что это так", другие должны согласиться из уважения к возрасту? С выделенным согласен.

ПС. 1. Валерий не только личным опытом делится, но и выдвигает универсальную "теорию" излечения всех АИБ иммуноглобулинами. Почему не критиковать? Он же критикует "дармоедов", кропающих статейки и диссертации.

2. О "вольностях" к Валерию не понял)))

[эрнст 12]

9 часов назад, mic сказал:

1. До возраста Валерия не дожили многие мои старшие коллеги безо всякого РС, а некоторые сравнительно молодые люди - и до моего...

2. Ссылку эту уже давал, но не нашёл: Савелия Крамарова вогнал в могилу здоровый образ жизни.

3. эрнст 12, здоровья и долгих лет!

Множество теорий было всегда (старые книги читал, нек-рые есть дома), а если удалось придумать очень упрощённую модель (как Вам), где всё разложено по полочкам, не удивляйтесь, что реальность окажется многообразнее. Если Вы "осмыслили и почувствовали, что это так", другие должны согласиться из уважения к возрасту? С выделенным согласен.

ПС. 1. Валерий не только личным опытом делится, но и выдвигает универсальную "теорию" излечения всех АИБ иммуноглобулинами. Почему не критиковать? Он же критикует "дармоедов", кропающих статейки и диссертации.

2. О "вольностях" к Валерию не понял)))

О вольностях ...обращался к тем двум дамам , которые в прошлых спорах и критике, переступали грань , посты искать не буду, нет времени, а за критику дык я за двумя руками, вот только я в бане отсидел месяц на форуме, за критику, тут явно просматривается , что кому то можно , а кому то и по шапке дадут..его теория близка к реальности, но реальность такова , что вмиг только притормозит существенно, рс, я считаю даже существенние интерферонов, ну а , полная остановка , тут читать мою теорию...пс..Вам не надоело ссылку давать о явной чупухе по поводу Краморова?

[aliens]

1 час назад, эрнст 12 сказал:

 но реальность такова , что вмиг только притормозит существенно, рс, я считаю даже существенние интерферонов, ну а , полная остановка , тут читать мою теорию...пс..Вам не надоело ссылку давать о явной чупухе по поводу Краморова?

Да ну?????? Откуда инфа? Ну кроме того,что вы так считаете. Чего у вас вмиг остановил? Неужели рассеянный склероз, которого не было?

пс... Вам же не надоедает писать чепуху и ссылался на неё же.

псс... Бан вы получили за флуд, оскорбления, провокации и т.д. От критики в ваших постах очень далеко

[stepa]

9 часов назад, эрнст 12 сказал:

пс..Вам не надоело ссылку давать о явной чупухе по поводу Краморова?

 

...не, ну из этой чепухи я, например, узнал, что этому

 

9 часов назад, эрнст 12 сказал:

ну а , полная остановка , тут читать мою теорию...

 

есть научное название - ОРТОРЕКСИЯ ...полезная чУпуха...

 

[эрнст 12]

9 часов назад, aliens сказал:

Да ну?????? Откуда инфа? Ну кроме того,что вы так считаете. Чего у вас вмиг остановил? Неужели рассеянный склероз, которого не было?

пс... Вам же не надоедает писать чепуху и ссылался на неё же.

псс... Бан вы получили за флуд, оскорбления, провокации и т.д. От критики в ваших постах очень далеко

Все ОБС, никто никого не принуждает, согласен , что при рс любая ошибка черевата последствиями но остаюсь при своём мнении

Пожалуй откланяюсь

[mic]

В 2017.07.27. в 19:00, Валерий сказал:

Полнейшее не понимание, отличия РРРС от ВПРС.    Ну не бывает при ВПРС обострений. Потому что обострения провоцирует прорыв ГЭБ.  А при реальном ВПРС ГЭБ уже не работает.  Он не сдерживает в крови аутоиммунные комплексы, они там не накапливаются. Нечему прорываться.   Потому обострения организовывать нечему. ...

Большинство аутоиммунных заболеваний являются хроническими. В их развитии есть периоды обострений и ремиссий. Как правило, хронические аутоиммунные заболевания приводят к серьёзным нарушениям функции внутренних органов и инвалидизации больного.

https://ru.wikipedia.org/wiki/Аутоиммунные_заболевания

Так что, и без ГЭБ - обострения и ремиссии...

[Yopapipa]

Может здесь сделать эту анкету?
https://www.google.ru/intl/ru/forms/about/

[Ека]

 

Цитата

Yopapipa пишет в теме "Анкета...":

Может здесь сделать эту анкету?
https://www.google.ru/intl/ru/forms/about/

Yopapipa, делайте.

Я не разберусь, к сожалению. Я и просто читаю-то на неизвестных мне сайтах с трудом, глаза то в кучку, то разбегаются... Еще и соображать при это - проблемка.

И я думала сначала под таблицу вопросы делать, но потом решила, слишком много пояснений словами по пунктам получается.

 

[Ека]

Друзья, проспамерила всем в личку, кто участвовал в опросе темы "для пользователей ВМИГ" просьбу ответить на вопросы анкеты

Ну, кроме тех, кто уже ответил :).

Если Вы ВМИГаетесь меньше полугода, на Ваше усмотрение, отвечать ли сейчас.

Я сейчас планирую, когда анкет будет десятка полтора-два хотя бы, начать писать врачам...

[Валерий]

А может по другим форумам бросить кличь со ссылкой на эту тему?

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

А может по другим форумам бросить кличь со ссылкой не эту тему?

Валерий, бросьте (в смысле, дайте ссылку), пожалуйста! На форумах и ВКонтакте в Розовом Слоне.

Я сама нигде больше не зарегистрирована.

[Relana]

Я сделала опрос на Google форме, если хотите через нее собирать данные.
Можно отредактировать вопросы, если нужно и доступ отдам тоже.
https://goo.gl/forms/Dzwfv3KOcUiZG8zr2

[Оле]

1 час назад, Relana сказал:

Я сделала опрос на Google форме, если хотите через нее собирать данные.
Можно отредактировать вопросы, если нужно и доступ отдам тоже.
https://goo.gl/forms/Dzwfv3KOcUiZG8zr2

 

... и еще научите работать в Google формах, я тоже так хочу! :))

 

P.S. Ой, опять не удержалась от комментария в спец.теме пользователей ВМИГов, прошу прощения, прямо тянет меня сюда ;)).

Удалите, пожалуйста, мой комментарий из темы. Заранее спасибо!

[Ека]

2 часа назад, Ека сказал:

Друзья, проспамерила всем в личку, кто участвовал в опросе темы "для пользователей ВМИГ" просьбу ответить на вопросы анкеты

Один человек, поучаствовавший в том опросе, отписался в личку, что никогда ВМИГ не использовал 0-0 .

Гугл-опрос без регистрации - наверное смысла не имеет :( . А много ли желающих будет специально регистрироваться?

 

Еще. Я через форму жалобы попросила перенести посты не с анкетами в эту тему.

Друзья, очень прошу, не флудите в теме "анкета"...

Я не смогу просить врачей зайти в зафлуженную тему... :(((

 

[aliens]

6 минут назад, Ека сказал:

Один человек, поучаствовавший в том опросе, отписался в личку, что никогда ВМИГ не использовал 0-0 .

Гугл-опрос без регистрации - наверное смысла не имеет :( . А много ли желающих будет специально регистрироваться?

 

Еще. Я через форму жалобы попросила перенести посты не с анкетами в эту тему.

Друзья, очень прошу, не флудите в теме "анкета"...

Я не смогу просить врачей зайти в зафлуженную тему... :(((

 

Перенесла

[jodaz]

3 часа назад, Ека сказал:

Я сейчас планирую, когда анкет будет десятка полтора-два хотя бы, начать писать врачам...

О чем писать?

Предположим - я врач :-))) Попрактикуйтесь убедить врача в неоспоримых достоинствах ВМИГ по сравнению с каким-либо другим препаратом для больного РС.

На основе анкет.

Плиз :-))

[Оле]

23 минуты назад, jodaz сказал:

...

Предположим - я врач :-))) ...

 

А я говорила!!! ;)

[aliens]

Тем более из заполнивших один человек отказывается предоставлять врачам  снимки  МРТ, анализы и т.д.

А слова "обострений нет" вообще ни о чем.  При ППРС их тоже нет(

 

[Ека]

18 минут назад, jodaz сказал:

О чем писать?

Например, Бисаге - вот наш опыт. В данный момент на вопросы желающих вмигаться он отвечает "доза через день по опыту вмигающихся". А тут, в том числе ему, будет больше данных. Опять-таки, Бисага пишет что вмиг - витаминчики, поэтому может быть только индивидуальная непереносимость. А вот и не только...

18 минут назад, jodaz сказал:

Предположим - я врач :-)))

Не, не похож :)))))))) .

Неоспоримое достоинство на сегодня одно - цена :)))))))).

Гос. и рег. закупки - увы, нестабильно, вон и в Москве перебои с фингалимодом. А за свой счет покупать - недоступно, слишком дорого.

18 минут назад, jodaz сказал:

На основе анкет.

Сейчас врачам вообще показывать нечего. А так - мож кто и заинтересуется...

-------

И это не только врачам, но и пациентам. В темах на 50 и 100 страниц сложно выловить инфо хотя бы о том, сколько, как и какой приблизительно результат может быть. И какие побочные реакции.

 

 

 

[jodaz]

12 минут назад, Ека сказал:

Сейчас врачам вообще показывать нечего. А так - мож кто и заинтересуется

Ека, может, спросить у врача (Бисага, Ильвес, .....) какие ответы пациентов о ВМИГ были бы интересны врачу (как врачу)

Удачи

[Ека]

5 минут назад, jodaz сказал:

Ека, может, спросить у врача (Бисага, Ильвес, .....) какие ответы пациентов о ВМИГ были бы интересны врачу (как врачу)

Мне кажется, это следующий этап :).

Чего людей зря отвлекать, если, например, ответивших всего десяток наберется...

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Лучше будет всё таки спросить какие вопросы бы были интересны!

[Валерий]

Очень важно понимать, в том числе и  врачам,  как вообще работают донорские иммуноглобулины в организме человека. Как ВВИГ так и ВМИГ. 

Вот очень коротко:    В иммунной системе вырабатываются иммунные тела . Они выделяются в кровь и там накапливаются.      Иммунная система зорко следить за концентрацией в крови этих тел .  Это происходит через гематолимфатический барьер.  Который, кстати, находится в мышечной ткани.  По очень чуть-чуть из кровеносных капилляров в межтканевую жидкость выделяется плазма крови, и эту межтканевую жидкость впитывают капилляры иммунной системы.  По содержанию иммунных тел в межтканевой жидкости иммунная система определяет достаточно иммунных тел в крови или их добавить, а может совсем эту добавку выключить если в межтканевой жидкости иммунных тел окажется много. 

Вот на этом и работают донорские иммуноглобулины в остановке аутоиммунных болезней.   Мы вводим в кровь с ВВИГ избыточное количество иммунных тел ( иммуноглобулинов).   Иммунная система через гематолимфатический барьер это видит, считает что их в крови и так много,  и выключает выработку новых.  Всех. В том числе и аутоиммунных.  А нет в крови аутоиммунных иммуноглобулинов. нет и аутоиммунных болезней.   То же и с ВМИГ.  Только мы вводим их не в кровь, а непосредственно в межтканевую жидкость.  На вход иммунной системы.  Далее происходит то же самое что и при ВВИГ, но ВМИГ требуется значительно меньше, потому что не надо разбавлять их в 6 литрах крови человека. Потому концентрация иммуноглобулинов на входе иммунной системы будет высокая.   Но не долго. 1-3 суток, и всё содержимое укола минует иммунную систему и выльется в кровь.  Но там они высокой концентрации не обеспечат. Поэтому требуется  новый укол...  

[Ека]

8 минут назад, Валерий сказал:

Далее происходит то же самое что и при ВВИГ, но ВМИГ требуется значительно меньше, потому что не надо разбавлять их в 6 литрах крови человека.

Валерий, пока из 4-ех отписавшихся в теме "анкета" у 50% (я и Сублимация) доза вмиг равна минимальной ввиг :))))

 

[Валерий]

3 минуты назад, Ека сказал:

Валерий, пока из 4-ех отписавшихся в теме "анкета" у 50% (я и Сублимация) доза вмиг равна минимальной ввиг :))))

 

Вы особенные, вас во всём мире таких только двое...  Остальным и дозы на 2-3 дня хватает.