Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[Оле]

1 час назад, Relana сказал:

Я сделала опрос на Google форме, если хотите через нее собирать данные.
Можно отредактировать вопросы, если нужно и доступ отдам тоже.
https://goo.gl/forms/Dzwfv3KOcUiZG8zr2

 

... и еще научите работать в Google формах, я тоже так хочу! :))

 

P.S. Ой, опять не удержалась от комментария в спец.теме пользователей ВМИГов, прошу прощения, прямо тянет меня сюда ;)).

Удалите, пожалуйста, мой комментарий из темы. Заранее спасибо!

[Ека]

2 часа назад, Ека сказал:

Друзья, проспамерила всем в личку, кто участвовал в опросе темы "для пользователей ВМИГ" просьбу ответить на вопросы анкеты

Один человек, поучаствовавший в том опросе, отписался в личку, что никогда ВМИГ не использовал 0-0 .

Гугл-опрос без регистрации - наверное смысла не имеет :( . А много ли желающих будет специально регистрироваться?

 

Еще. Я через форму жалобы попросила перенести посты не с анкетами в эту тему.

Друзья, очень прошу, не флудите в теме "анкета"...

Я не смогу просить врачей зайти в зафлуженную тему... :(((

 

[aliens]

6 минут назад, Ека сказал:

Один человек, поучаствовавший в том опросе, отписался в личку, что никогда ВМИГ не использовал 0-0 .

Гугл-опрос без регистрации - наверное смысла не имеет :( . А много ли желающих будет специально регистрироваться?

 

Еще. Я через форму жалобы попросила перенести посты не с анкетами в эту тему.

Друзья, очень прошу, не флудите в теме "анкета"...

Я не смогу просить врачей зайти в зафлуженную тему... :(((

 

Перенесла

[jodaz]

3 часа назад, Ека сказал:

Я сейчас планирую, когда анкет будет десятка полтора-два хотя бы, начать писать врачам...

О чем писать?

Предположим - я врач :-))) Попрактикуйтесь убедить врача в неоспоримых достоинствах ВМИГ по сравнению с каким-либо другим препаратом для больного РС.

На основе анкет.

Плиз :-))

[Оле]

23 минуты назад, jodaz сказал:

...

Предположим - я врач :-))) ...

 

А я говорила!!! ;)

[aliens]

Тем более из заполнивших один человек отказывается предоставлять врачам  снимки  МРТ, анализы и т.д.

А слова "обострений нет" вообще ни о чем.  При ППРС их тоже нет(

 

[Ека]

18 минут назад, jodaz сказал:

О чем писать?

Например, Бисаге - вот наш опыт. В данный момент на вопросы желающих вмигаться он отвечает "доза через день по опыту вмигающихся". А тут, в том числе ему, будет больше данных. Опять-таки, Бисага пишет что вмиг - витаминчики, поэтому может быть только индивидуальная непереносимость. А вот и не только...

18 минут назад, jodaz сказал:

Предположим - я врач :-)))

Не, не похож :)))))))) .

Неоспоримое достоинство на сегодня одно - цена :)))))))).

Гос. и рег. закупки - увы, нестабильно, вон и в Москве перебои с фингалимодом. А за свой счет покупать - недоступно, слишком дорого.

18 минут назад, jodaz сказал:

На основе анкет.

Сейчас врачам вообще показывать нечего. А так - мож кто и заинтересуется...

-------

И это не только врачам, но и пациентам. В темах на 50 и 100 страниц сложно выловить инфо хотя бы о том, сколько, как и какой приблизительно результат может быть. И какие побочные реакции.

 

 

 

[jodaz]

12 минут назад, Ека сказал:

Сейчас врачам вообще показывать нечего. А так - мож кто и заинтересуется

Ека, может, спросить у врача (Бисага, Ильвес, .....) какие ответы пациентов о ВМИГ были бы интересны врачу (как врачу)

Удачи

[Ека]

5 минут назад, jodaz сказал:

Ека, может, спросить у врача (Бисага, Ильвес, .....) какие ответы пациентов о ВМИГ были бы интересны врачу (как врачу)

Мне кажется, это следующий этап :).

Чего людей зря отвлекать, если, например, ответивших всего десяток наберется...

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Лучше будет всё таки спросить какие вопросы бы были интересны!

[Валерий]

Очень важно понимать, в том числе и  врачам,  как вообще работают донорские иммуноглобулины в организме человека. Как ВВИГ так и ВМИГ. 

Вот очень коротко:    В иммунной системе вырабатываются иммунные тела . Они выделяются в кровь и там накапливаются.      Иммунная система зорко следить за концентрацией в крови этих тел .  Это происходит через гематолимфатический барьер.  Который, кстати, находится в мышечной ткани.  По очень чуть-чуть из кровеносных капилляров в межтканевую жидкость выделяется плазма крови, и эту межтканевую жидкость впитывают капилляры иммунной системы.  По содержанию иммунных тел в межтканевой жидкости иммунная система определяет достаточно иммунных тел в крови или их добавить, а может совсем эту добавку выключить если в межтканевой жидкости иммунных тел окажется много. 

Вот на этом и работают донорские иммуноглобулины в остановке аутоиммунных болезней.   Мы вводим в кровь с ВВИГ избыточное количество иммунных тел ( иммуноглобулинов).   Иммунная система через гематолимфатический барьер это видит, считает что их в крови и так много,  и выключает выработку новых.  Всех. В том числе и аутоиммунных.  А нет в крови аутоиммунных иммуноглобулинов. нет и аутоиммунных болезней.   То же и с ВМИГ.  Только мы вводим их не в кровь, а непосредственно в межтканевую жидкость.  На вход иммунной системы.  Далее происходит то же самое что и при ВВИГ, но ВМИГ требуется значительно меньше, потому что не надо разбавлять их в 6 литрах крови человека. Потому концентрация иммуноглобулинов на входе иммунной системы будет высокая.   Но не долго. 1-3 суток, и всё содержимое укола минует иммунную систему и выльется в кровь.  Но там они высокой концентрации не обеспечат. Поэтому требуется  новый укол...  

[Ека]

8 минут назад, Валерий сказал:

Далее происходит то же самое что и при ВВИГ, но ВМИГ требуется значительно меньше, потому что не надо разбавлять их в 6 литрах крови человека.

Валерий, пока из 4-ех отписавшихся в теме "анкета" у 50% (я и Сублимация) доза вмиг равна минимальной ввиг :))))

 

[Валерий]

3 минуты назад, Ека сказал:

Валерий, пока из 4-ех отписавшихся в теме "анкета" у 50% (я и Сублимация) доза вмиг равна минимальной ввиг :))))

 

Вы особенные, вас во всём мире таких только двое...  Остальным и дозы на 2-3 дня хватает.

[Ека]

39 минут назад, Валерий сказал:

Вы особенные, вас во всём мире таких только двое...

Еще Стрекоза. И еще кто-то писал, но я ужо запамятовала, кто.

А перечитывать тему на 50 страниц тяжело :(.

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

Еще Стрекоза. И еще кто-то писал, но я ужо запамятовала, кто.

А перечитывать тему на 50 страниц тяжело :(.

Ека, просто успокойся.   Поверь, с таким как у вас течением больных РС очень мало   Менее 10 %.   Радуйся что хоть иммуноглобулины помогают.    Давай через месяц об этом поговорим, когда в опросах примут участие больше соратников.  

[Валерий]

Расскажу я вам Быль.      Это было в 2014 году .   В нашем городе Изобильном Ставропольского края  у Сысоевой Татьяне. 22 года. обнаружили РС.  Агрессивное течение.  Ни на какие КРАБы не отвечала.   Болезнь прогрессировала.   Наблюдалась она у невролога Бендих В.А.  У той, которой и я наблюдался.  Но лечить-то рассеянный склероз районный невролог не имеет права.   Только наблюдать, а все назначения делают краевые специалисты.      Но Бендих видела что у меня уже 9 лет на ВВИГ полная остановка прогрессирования РС.   А в крае упёрлись. и ВВИГ назначать ей отказались.  Там в это время руководство сменилось и о том что донорские иммуноглобулины могут работать не только при инфекциях но и при АИ болезнях просто не знало.   Отец бросил кличь.  Ему помогли,  в городе собрать деньги. На пол года покупать и капать ВВИГ хватило .  Лекарство кончилось У Татьяны очередное обострение. Отец везёт её в краевую больницу.   А там распоряжение из Минздрава края - для лечения РС использовать только ПИТРС.  ВВИГ ни кому не назначать.      Дали Татьяне таблетку гелении.   Думали действие примерно такое же как и от иммуноглобулинов.   Но Татьяна и гелению не приняла.   Ушла в кому и через 3 дня умерла.      Вскрытие показало что у неё, якобы, врождённая непроходимость в лимфатической  системе...   ( Патологоанатомам ведь не сказали что ей гаелению дали. а она как раз и запирает выход иммуноглобулинов в лимфатическую систему.).      В это время и мне  отменили  ВВИГ.    И если бы это произошло хотя бы на пол года раньше. а я уже был готов сам от ВВИГ отказаться в пользу ВМИГ.  Но я не мог, не имел права советовать кому либо  ВМИГ пока сам на себе не попробовал.     Прошло уже много лет.  А я ни как не успокоюсь.   Если бы Татьяна вместо ВВИГ. которые ей идеально помогали. перешла на дешёвые ВМИГ.    Воспитывала бы она детей, и радовалась жизни. 

[Оле]

2 часа назад, Валерий сказал:

Но я не мог, не имел права советовать кому либо  ВМИГ пока сам на себе не попробовал.     Прошло уже много лет.  А я ни как не успокоюсь.   Если бы Татьяна вместо ВВИГ. которые ей идеально помогали. перешла на дешёвые ВМИГ.    Воспитывала бы она детей, и радовалась жизни. 

 

Татьяну очень-очень жаль, светлая ей память, но ее не вернуть.

Прощаем Вам этот не Ваш грех, тем более, что Вы уже стократно компенсировали остальным пациентам РС нехватку информации о силе ВМИГов.

Живите себе спокойно и будьте здоровы! :)

[Стрекоза]

Очередной отчет.

Колола по 2 дозы 2 раза в день. Все было отлично, но очень нервничала на работе и уставала физически. И словила обострение. Днем еще на велике каталась, а вечером до туалета еле доползла. Ног не чувствовала. Испугалась очень и все вокруг тоже. Лежала пару дней, потом пришлось встать, детей в школу возить нужно. Стала колоть по 6 доз в день. Ноги еще слабые, руки тоже. Но опять стала работать, но уже не в таком темпе. Пришлось всем рассказать, что меня напрягать нельзя(((

Вчера поняла, что прошел шум в ухе, уже давно он меня беспокоил (это от 6 доз улучшение).

Еще немного поколю 6 и постараюсь на 4 вернуться.

[jodaz]

52 минуты назад, Стрекоза сказал:

Очередной отчет....

Это не обострение.

Устали, понервничали, перетрудились, полежали, отдохнули и все пришло в норму.

И ВМИГ здесь не при чем. )))

[Стрекоза]

28 минут назад, jodaz сказал:

Это не обострение.

Устали, понервничали, перетрудились, полежали, отдохнули и все пришло в норму.

И ВМИГ здесь не при чем. )))

Хотелось бы верить. Только как дозу снижаю хуже становится. Но жду что все восстановится. Ноги пока в норму до конца не пришли(((

[ALENUSKA]

Поделитесь впечатлениями при переходе на вмиг,

[Валерий]

Посмотри вот здесь:   

http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/

[Thom322]

Заинтересовать нужно производителя, а они обычно обращаются к доказанной эффективности и потребности от научных советников. 

Представления Валерия о физиологии и имунной системе очень примитивные. 

То что помогает это хорошо. 

Но вот например, есть протокол Коимбра. Так там товарищи пяткой в грудь колотят, что все яд и надо принимать вит Д в гигантских дозах. 

Кому верить неизвестно. 

 

P.S. Есть опросник для пациентов с РС. Поищите в инете. Информационно они полезнее

[aliens]

18 минут назад, Thom322 сказал:

Заинтересовать нужно производителя, а они обычно обращаются к доказанной эффективности и потребности от научных советников. 

 

Это уже раз сто писали,  и лично я тоже 

Неужели Вы еще ничего не поняли во всей  этой истории?

[Thom322]

19 часов назад, aliens сказал:

Это уже раз сто писали,  и лично я тоже 

Неужели Вы еще ничего не поняли во всей  этой истории?

Да все понятно. 

Я помню когда у меня дебют был, то наслушавшись таких «Валериев» начал принимать сборы трав и не пошёл за ПИТРС. После обострения мозги на место встали. 

Честно не верю ни вмиг ни в ввиг. Хотя возможно они кому то и помогли.  Кто ж знает