Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[Валерий]

Я ни когда не принимаю на веру  информацию из любой публикации.   Написать и опубликовать можно всё.  Но пока я сам не осмыслю и не почувствую что это так, я не принимаю это за истину.  

 С 1993 года у меня лежат книги , монографии о РС.  Ведущих неврологов мира.   Там всё разложено по полочкам.  А сейчас в интернете множество различных теорий о происхождении и течении болезни.   И что, каждой статье верить?   Каждый старается придумать что-то новое, Защититься...  Но для того и голова на плечах, чтобы думать...

[Ека]

20 минут назад, mic сказал:

Валерий может ответить что угодно. Источник можно?

А, пардон :))))))))). Вопрос Валерию уже был, Валерий ответил. Источник - Валерий :)))))))))

Впрочем, как и все утверждения Валерия, он же прочитал, через себя пропустил, тем более если с его взглядами расхождение - источник Валерий :))))))))))

[aliens]

23 часа назад, Валерий сказал:

Каждый старается придумать что-то новое, 

Понятно, вы о себе.

 

[Валерий]

1 минуту назад, aliens сказал:

Понятно, вы о себе.

 

Да мне нафиг не нужно ни чего нового.  Мне бы ещё ,хотя бы лет 10 прожить без прогрессирования.  Вот моя задача.  А все новые теории мне до лампочки.   Я верю лишь тому что работает на мне... Допускаю что у других будет работать другое.   Но мне то уже не интересно.  

[Ека]

32 минуты назад, motya36 сказал:

зачем у людей отбирать надежду на эффект плацебо и стараться их переубедить.

Ну потому что РС - такая фигня, которая не допускает ходить по своим граблям :(.

Эффект плацебо эффективен для обезболивающих, а вот в том, что можно как-то измерить - увы и ах.

Это по последним данным, на которые я натыкалась.

То есть если смотреть на стакан, то с плацебо из наполовину пуст он легко превращается в наполовину полон. Но вот немного беременным быть нельзя, к сожалению.

Цена вопроса при РС - доп.бляшки при РРРС, а оно это надо?

 

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

Ну потому что РС - такая фигня, которая не допускает ходить по своим граблям :(.

Эффект плацебо эффективен для обезболивающих, а вот в том, что можно как-то измерить - увы и ах.

Это по последним данным, на которые я натыкалась.

То есть если смотреть на стакан, то с плацебо из наполовину пуст он легко превращается в наполовину полон. Но вот немного беременным быть нельзя, к сожалению.

Цена вопроса при РС - доп.бляшки при РРРС, а оно это надо?

 

Дополню.  РС - органическое (ОРГАНИЧЕСКОЕ) поражение головного и спинного мозга.      Органика на плацебо не отвечает.  Там всё материально. Или есть проходимость нервных импульсов или её нет.  И простыми пассами рук это не исправишь...

[jodaz]

16 часов назад, Ека сказал:

Ну потому что РС - такая фигня, которая не допускает ходить по своим граблям :(.

Да пусть ходят )

 

"- Как правильно ходить по граблям?)))))))))

- С разбегу и от души. "

[mic]

14 минут назад, Валерий сказал:

Дополню.  РС - органическое (ОРГАНИЧЕСКОЕ) поражение головного и спинного мозга.      Органика на плацебо не отвечает.  Там всё материально. Или есть проходимость нервных импульсов или её нет.  И простыми пассами рук это не исправишь...

Учите мат. часть, да и рубцы с бляшками образуются не моментально.

Об эффективности гипнотерапии у хорошо поддающихся гипнозу больных, направленной на ослабление таких чисто органических проявлений, как парезы, параличи, дизартрия, интенционное дрожание, нарушения мышечного тонуса, фантомные боли и др., свидетельствуют исследования многих авторов. Ссылаясь на собственные наблюдения, известный отечественный психотерапевт Платонов отмечал ослабление свежих и застарелых органических парезов и параличей различной этиологии под влиянием тренировочных упражнений при лечебной физкультуре, проводимых в состоянии гипнотического сна. При этом ускорялся процесс восстановления движений в пораженной конечности. На возможное нейрофизиологическое объяснение эффективности гипнотерапии при органических заболеваниях нервной системы указывал еще Бехтерев. В 1911 г. он писал, что «... при всяком органическом заболевании нервной системы имеются расстройства, обусловленные сопутствующими функциональными изменениями соседних или более удаленных участков нервной системы», и что поэтому появляется возможность «некоторого влияния гипнотических внушений на нервные поражения органического происхождения».

Карвасарский Б. Психотерапия, 2002

[Bobtel]

6 часов назад, Ека сказал:

Оттуда же, откуда они знают, что копаксон назначается при РС.

Вопрос был откуда чиновники должны узнать, что препараты симптоматического лечения РС входят в  "препараты лечения данного заболевания" 
Ответ: От врачей!
 

[AlinKa]

http://www.dissercat.com/content/vtorichno-progredientnyi-rasseyannyi-skleroz-prognosticheskie-kriterii-formirovaniya-klinich

7. Содержание IgG и IgE антител к основному белку миелина у пациентов с ремиттирующим и вторично-прогредиентным рассеянным склерозом в сравнении с группой здоровых доноров и больных с другими неврологическими заболеваниями было повышенным. Уровень специфических IgG и IgE антител к основному белку миелина коррелирует с тяжестью течения демиелинизирующего процесса. По мере увеличения длительности заболевания и нарастания тяжести по шкале EDSS у больных вторично-прогредиентным рассеянным склерозом регистрируется снижение уровня IgG и IgE антител к основному белку миелина.
 

Судя по этим данным, ИГ при ВПРС менее действенны, чем при РРС. Ну и объясняет снижение частоты обострений, а также затухание с возрастом болезни (жаль, что у немногих). 

[эрнст 12]

Не люблю корчить из себя Нострадамуса, но предпологаю , что не многие из сдесь читающих , доживут до возраста Валерия и будут в таком же физ.состоянии, это не секрет , что большинство больных рс со стажем за 20лет это лежачие люди, к прискорбию сказано, хотелось бы призвать к уважению  к Валерию, я например, частично с ним не согласен, но не позволяю вольности к человеку который старше моего отца...

[Валерий]

7 часов назад, AlinKa сказал:

 

Судя по этим данным, ИГ при ВПРС менее действенны, чем при РРС. Ну и объясняет снижение частоты обострений, а также затухание с возрастом болезни (жаль, что у немногих). 

Меня всегда настораживают определения неопределённого вида.    Вот здесь:  ИГ при ВПРС менее действенны  чем при РРРС...     Нет, они действенны, но менее...  Ну и что. они же работают...  

Знаете, я пью всегда таблетки сразу после еды.  Мне говорят - нельзя.  Они становятся менее действенные чем на голодный желудок.   А я им в ответ.  Но они же работают. Пусть слабее, зато желудок сохраню...  Многие соглашаются. 

 ВПРС совсем не тот что РРРС.  Очень медленное прогрессирование. Сам больной этого не чувствует. Но оно постоянно складывается.  Так незаметно садишься сначала в коляску, а потом в кровать...   И нужно убрать -то совсем чуть- чуть. Чтобы не было этого маленького но постоянного прогрессирования...   Поэтому, даже если иммуноглобулин на порядок слабее действуют при ВПРС, этого достаточно чтобы остановить это медленное прогрессирование...

[aliens]

7 часов назад, эрнст 12 сказал:

Не люблю корчить из себя Нострадамуса, но предпологаю , что не многие из сдесь читающих , доживут до возраста Валерия и будут в таком же физ.состоянии, это не секрет , что большинство больных рс со стажем за 20лет это лежачие люди, к прискорбию сказано, хотелось бы призвать к уважению  к Валерию, я например, частично с ним не согласен, но не позволяю вольности к человеку который старше моего отца...

Г—н "Нострадамус", не хотите призвать Валерия к уважению других, несмотря на возраст, для начала хотя бы обращаться к незнакомым людям на "Вы".

Кстати о предсказаниях/предположениях, оставьте их при себе, будьте так добры.

[mic]

18 часов назад, эрнст 12 сказал:

Не люблю корчить из себя Нострадамуса, но предпологаю , что не многие из сдесь читающих , доживут до возраста Валерия... я например, частично с ним не согласен, но не позволяю вольности к человеку который старше моего отца...

1. До возраста Валерия не дожили многие мои старшие коллеги безо всякого РС, а некоторые сравнительно молодые люди - и до моего...

2. Ссылку эту уже давал, но не нашёл: Савелия Крамарова вогнал в могилу здоровый образ жизни.

3. эрнст 12, здоровья и долгих лет!

В 2017.07.27. в 19:37, Валерий сказал:

Я ни когда не принимаю на веру  информацию из любой публикации.   Но для того и голова на плечах, чтобы думать...

Множество теорий было всегда (старые книги читал, нек-рые есть дома), а если удалось придумать очень упрощённую модель (как Вам), где всё разложено по полочкам, не удивляйтесь, что реальность окажется многообразнее. Если Вы "осмыслили и почувствовали, что это так", другие должны согласиться из уважения к возрасту? С выделенным согласен.

ПС. 1. Валерий не только личным опытом делится, но и выдвигает универсальную "теорию" излечения всех АИБ иммуноглобулинами. Почему не критиковать? Он же критикует "дармоедов", кропающих статейки и диссертации.

2. О "вольностях" к Валерию не понял)))

[эрнст 12]

9 часов назад, mic сказал:

1. До возраста Валерия не дожили многие мои старшие коллеги безо всякого РС, а некоторые сравнительно молодые люди - и до моего...

2. Ссылку эту уже давал, но не нашёл: Савелия Крамарова вогнал в могилу здоровый образ жизни.

3. эрнст 12, здоровья и долгих лет!

Множество теорий было всегда (старые книги читал, нек-рые есть дома), а если удалось придумать очень упрощённую модель (как Вам), где всё разложено по полочкам, не удивляйтесь, что реальность окажется многообразнее. Если Вы "осмыслили и почувствовали, что это так", другие должны согласиться из уважения к возрасту? С выделенным согласен.

ПС. 1. Валерий не только личным опытом делится, но и выдвигает универсальную "теорию" излечения всех АИБ иммуноглобулинами. Почему не критиковать? Он же критикует "дармоедов", кропающих статейки и диссертации.

2. О "вольностях" к Валерию не понял)))

О вольностях ...обращался к тем двум дамам , которые в прошлых спорах и критике, переступали грань , посты искать не буду, нет времени, а за критику дык я за двумя руками, вот только я в бане отсидел месяц на форуме, за критику, тут явно просматривается , что кому то можно , а кому то и по шапке дадут..его теория близка к реальности, но реальность такова , что вмиг только притормозит существенно, рс, я считаю даже существенние интерферонов, ну а , полная остановка , тут читать мою теорию...пс..Вам не надоело ссылку давать о явной чупухе по поводу Краморова?

[aliens]

1 час назад, эрнст 12 сказал:

 но реальность такова , что вмиг только притормозит существенно, рс, я считаю даже существенние интерферонов, ну а , полная остановка , тут читать мою теорию...пс..Вам не надоело ссылку давать о явной чупухе по поводу Краморова?

Да ну?????? Откуда инфа? Ну кроме того,что вы так считаете. Чего у вас вмиг остановил? Неужели рассеянный склероз, которого не было?

пс... Вам же не надоедает писать чепуху и ссылался на неё же.

псс... Бан вы получили за флуд, оскорбления, провокации и т.д. От критики в ваших постах очень далеко

[stepa]

9 часов назад, эрнст 12 сказал:

пс..Вам не надоело ссылку давать о явной чупухе по поводу Краморова?

 

...не, ну из этой чепухи я, например, узнал, что этому

 

9 часов назад, эрнст 12 сказал:

ну а , полная остановка , тут читать мою теорию...

 

есть научное название - ОРТОРЕКСИЯ ...полезная чУпуха...

 

[эрнст 12]

9 часов назад, aliens сказал:

Да ну?????? Откуда инфа? Ну кроме того,что вы так считаете. Чего у вас вмиг остановил? Неужели рассеянный склероз, которого не было?

пс... Вам же не надоедает писать чепуху и ссылался на неё же.

псс... Бан вы получили за флуд, оскорбления, провокации и т.д. От критики в ваших постах очень далеко

Все ОБС, никто никого не принуждает, согласен , что при рс любая ошибка черевата последствиями но остаюсь при своём мнении

Пожалуй откланяюсь

[mic]

В 2017.07.27. в 19:00, Валерий сказал:

Полнейшее не понимание, отличия РРРС от ВПРС.    Ну не бывает при ВПРС обострений. Потому что обострения провоцирует прорыв ГЭБ.  А при реальном ВПРС ГЭБ уже не работает.  Он не сдерживает в крови аутоиммунные комплексы, они там не накапливаются. Нечему прорываться.   Потому обострения организовывать нечему. ...

Большинство аутоиммунных заболеваний являются хроническими. В их развитии есть периоды обострений и ремиссий. Как правило, хронические аутоиммунные заболевания приводят к серьёзным нарушениям функции внутренних органов и инвалидизации больного.

https://ru.wikipedia.org/wiki/Аутоиммунные_заболевания

Так что, и без ГЭБ - обострения и ремиссии...

[Yopapipa]

Может здесь сделать эту анкету?
https://www.google.ru/intl/ru/forms/about/

[Ека]

 

Цитата

Yopapipa пишет в теме "Анкета...":

Может здесь сделать эту анкету?
https://www.google.ru/intl/ru/forms/about/

Yopapipa, делайте.

Я не разберусь, к сожалению. Я и просто читаю-то на неизвестных мне сайтах с трудом, глаза то в кучку, то разбегаются... Еще и соображать при это - проблемка.

И я думала сначала под таблицу вопросы делать, но потом решила, слишком много пояснений словами по пунктам получается.

 

[Ека]

Друзья, проспамерила всем в личку, кто участвовал в опросе темы "для пользователей ВМИГ" просьбу ответить на вопросы анкеты

Ну, кроме тех, кто уже ответил :).

Если Вы ВМИГаетесь меньше полугода, на Ваше усмотрение, отвечать ли сейчас.

Я сейчас планирую, когда анкет будет десятка полтора-два хотя бы, начать писать врачам...

[Валерий]

А может по другим форумам бросить кличь со ссылкой на эту тему?

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

А может по другим форумам бросить кличь со ссылкой не эту тему?

Валерий, бросьте (в смысле, дайте ссылку), пожалуйста! На форумах и ВКонтакте в Розовом Слоне.

Я сама нигде больше не зарегистрирована.

[Relana]

Я сделала опрос на Google форме, если хотите через нее собирать данные.
Можно отредактировать вопросы, если нужно и доступ отдам тоже.
https://goo.gl/forms/Dzwfv3KOcUiZG8zr2