Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[Vera]

1 минуту назад, oleg19725 сказал:

... Все таки лечение должно проводиться лекарствами которые прошли КИ и их эффективность доказана не на одном человеке.

Добавлю - а сами люди (достаточно взрослые и разумные) конечно могут экспериментировать на себе, обследовавшись у докторов предварительно.

Но другим рассказывать сказки про 100%% эффективность не надо. Некрасиво и просто неумно.

[Vera]

6 минут назад, Андрей Borov сказал:

Так Валерий и пишет о себе. ...Для него панацея, для другого вред.

...я рад за Валерия искренне, но утверждать что работает на 100% так нельзя, ...нет таких лекарств в мире!!! и Валерий это знает и понимает но серовно своё! рад за него НО так не хорошо!

Правильно всё написали. Спасибо!

[Андрей Borov]

2 минуты назад, Vera сказал:

Добавлю - а сами люди (достаточно взрослые и разумные) конечно могут экспериментировать на себе, обследовавшись у докторов предварительно.

Но другим рассказывать сказки про 100%% эффективность не надо. Некрасиво и просто неумно.

Лайки кончились Соглашусь так нельзя!

[Vera]

1 час назад, oleg19725 сказал:

Несколько лет назад весь интернет пестрил рекламой пересадки стволовых клеток. Уверяли что это вылечит РС чуть ли не на 100%. Сейчас об этом молчат. Иммуноглобулины вообще назначают людям с иммунодефицитом. Как-то я не очень понимаю как они могут помочь при РС иммунитет наоборот слишком активный тут скорее помогут иммунодепрессанты назначаемые после трансплантации органов чтобы не вызвать отторжение.

Я писала уже много раз про то, что при длительной болезни иммунодефицит у многих. А у некоторых уже в начале б-ни тоже.

 

Что иммунитет не "повышенный", а просто одни звенья в начале б-ни чрезмерно активны. Именно потому, что ДРУГИЕ звенья почти не работают. Если непонятно, сами задавайте вопросы (в моей теме "Вопросы с ответами", например) 

[Divmax]

25 минут назад, Vera сказал:

Я писала уже много раз про то, что при длительной болезни иммунодефицит у многих. А у некоторых уже в начале б-ни тоже.

 

Что иммунитет не "повышенный", а просто одни звенья в начале б-ни чрезмерно активны. Именно потому, что ДРУГИЕ звенья почти не работают. Если непонятно, сами задавайте вопросы (в моей теме "Вопросы с ответами", например) 

 

Это да. Потому что у меня иммунитет давно уже понижен, еще до приема ПИТРС. Например, о том, что он именно понижен, говорит герпес, который меня уже замучал - и так очень давно. Дело действительно в "звеньях", наверное, они как-то по научному называются - знающие поправят.

[oleg19725]

РС к сожалению проявляется у людей с разным иммунитетом и здоровьем. По моему тут закономерности особой нет. Недавно читал что у одного американского профессионального хоккеиста в 31 год диагностировали РС и он вынужден закончить карьеру. Я даже по себе не пойму почему у меня болезнь началась в 2010, целый год меня мучила. По всей видимости было в течение года 2 или 3 обострения я уже теперь точно и не знаю потом в 2011 в январе внезапное улучшение что я стал себя абсолютно здоровым человеком чувствовать. Почти 6 лет болезнь молчала я не принимал никаких ПИТРС и тем более иммуноглобулинов, а в декабре 2016 болезнь выстрелила так что за 4 месяца два очень серьезных обострения ещё не известно буду ли я теперь нормально ходить когда-нибудь. Вот и приходится гадать почему даже без лекарств 6 лет болезнь молчала и ни с сего ни с того опять обострения тут иммунитет или другая причина. Эта болезнь большая загадка пока для медицины.

[ЯЕлена]

Внутривенное введение Иммуноглобулина показано при: Заболеваниях крови; Болезни Кавасаки; Последствиях иммуносупрессивной терапии; Хроническом лимфолейкозе; Синдроме Гийена-Барре; Идиопатической тромбоцитопенической пурпуре; Рассеянном склерозе; Первичном иммунодефиците; Синдроме гипериммуноглобулинемии Е; Синдроме Итона-Ламберта; Дерматомиозите; Синдроме приобретенного иммунодефицита (ВИЧ-инфекции); Агамма- и гипогаммаглобулинемии (первичном синдроме дефицита антител), включая врожденную форму и физиологический дефицит у новорожденных; Вторичном синдроме дефицита антител; Инфекциях, возбудителем которых является парвовирус В19; Хронической воспалительной демиелинизации при полиневропатии; Дерматомиозите; Тяжелых формах вирусных и бактериально-токсических инфекций, включая послеоперационные осложнения, сопровождающиеся сепсисом или бактериемией.

Источник: http://spravka03.net/immunoglobulin-chelovecheskij.html

[ЯЕлена]

Внутримышечно Иммуноглобулин человеческий назначают с целью повышения неспецифической резистентности организма при проведении иммуносупрессивной терапии и т.д.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[mic]

17 часов назад, OVA сказал:

https://elibrary.ru/item.asp?id=16908526

Всех приветствую,почитайте

.для меня информация новая.Действующее вещество-производное старинного нуклеината натрия.Раньше использовали при аутоиммунный процессах очень активно-70-80 годы,потом появился Деринат-(в т.чв ампулах)- но как то его активно не двигают и не назначают,кроме капель в нос.Можно поразмыслить.

На укр. форуме темка была: Препараты Деринат и Ферровир. Размышляйте!

[aliens]

1 час назад, mic сказал:

На укр. форуме темка была: Препараты Деринат и Ферровир. Размышляйте!

Спасибо, mic! 

Ищем дальше.

[эрнст 12]

5 часов назад, Ека сказал:

Есть версия инфекционной природы РС. Мож поэтому ИГ помогают.

 

 

 

Вы правы , на половину, инфекция , вирусы, вторично, а первично это условия для их размножения, ну а причины это совокупность многих факторов, называли их тут тысячу раз, вы и сами наверное читали.

[aliens]

2 минуты назад, эрнст 12 сказал:

Вы правы , на половину, инфекция , вирусы, вторично, а первично это условия для их размножения, ну а причины это совокупность многих факторов, называли их тут тысячу раз, вы и сами наверное читали.

Давайте причину озвучьте и заодно ссылку на источник не забудьте.

[Vera]

16 часов назад, Divmax сказал:

 

Это да. Потому что у меня иммунитет давно уже понижен, еще до приема ПИТРС. Например, о том, что он именно понижен, говорит герпес, который меня уже замучал - и так очень давно. Дело действительно в "звеньях", наверное, они как-то по научному называются - знающие поправят.

На миастеническом форуме все больные, кто болеет долго, не сомневались - иммунитет у них понижен. И писали конкретно: частые инфекции, усталость и др. признаки (НО миастения вообще-то не усталость, а "псевдопаралич + патологическая утомляемость", т.е. после отдыха на первых порах всё проходит).

 

Что касается научных терминов, мне неоднократно указывали на разных форумах, что надо бы выучить названия и писать "более грамотно". Но я это делать не хочу, т.к. я не профи и пишу не для профи. Мне главное, чтобы понятно было ( и для вас наверно названия этих звеньев не так уж важны, а кто захочет - тот сам почитает про работу иммунной системы и про органы иммунной системы, но это огромный объём информации).

[Divmax]

1 минуту назад, Vera сказал:

На миастеническом форуме все больные, кто болеет долго, не сомневались - иммунитет у них понижен. И писали конкретно: частые инфекции, усталость и др. признаки (НО миастения вообще-то не усталость, а "псевдопаралич + патологическая утомляемость", т.е. после отдыха на первых порах всё проходит).

 

Что касается научных терминов, мне неоднократно указывали на разных форумах, что надо бы выучить названия и писать "более грамотно". Но я это делать не хочу, т.к. я не профи и пишу не для профи. Мне главное, чтобы понятно было ( и для вас наверно названия этих звеньев не так уж важны, а кто захочет - тот сам почитает про работу иммунной системы и про органы иммунной системы, но это огромный объём информации).

 

Я может ошибаюсь, но насчет себя уверена, что частые простуды+герпес + не повышается температура при орви\простуде (других инфекций тьфу тьфу тьфу нет) - это пониженный иммунитет.  Про научные термины - тут врачи есть, вдруг знают? Мне просто интересно, как же это называется

[Ека]

Седня была у Щура в МОРС.

Передо мной достаточно долго (с прием одного чела у него по времени) была представительница некоей "фармы" (это со слов медсестры на входе; она мне сказала: "Представитель фармы выйдет, зайдете").

Вот сижу чешу репу. У мну РС, имею законное право на паранойю с верой в заговор фарминдустрии :)))))))

Кароч, у меня улучшение; в сентябре на МРТ. А вот если будут активные очаги, то Щур сегодня записал в список на финголимод.

Я спросила, а вообще по моей крови (привезла все анализы за последние полгода), что мне можно...

Щур сказал, что лучше копаксон, но мне он не подошел; дальше интерфероны, но...после ИГ интерфероны не надо!

Поэтому мне фингалимод, на который он меня в список записал.

А Бисага ИГ с интерферонами совмещает, противоречия не видит.

Так что вот сижу паранойю :))))))))))))) .

Ну, в любом случае "Работает и не трогай", пока спокойно еду на дачу, жду МРТ.

При этом, как я понимаю, с моими вводными данными (там не только гемоглобин) если выбирать из двух зол - интерфероны или фингалимод, интерфероны предпочтительнее.

[mic]

52 минуты назад, Ека сказал:

У меня РРРС! Ну, потому что на МРТ есть активность :).

Хотя по моей чувствительности к ВМИГ ваще ничего не понимаю. Блин, надо было у Щура спросить, постараюсь не забыть в следующий раз. ...

Ека, главное - состояние, а не тип течения. Железобетонной стены между РРРС и ВПРС, похоже, нет.

SPMS can be further characterized at different points in time as either active (with relapses and/or evidence of new MRI activity) or not active, as well as with progression (evidence of disease worsening on an objective measure of change over time, with or without relapses) or without progression. http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS

http://scleroman.ru/2016/12/vprs/

Не накручивайте себя, спокойненько улучшайтесь!)

[Валерий]

1 час назад, mic сказал:

У меня РРРС! Ну, потому что на МРТ есть активность :).

Хотя по моей чувствительности к ВМИГ ваще ничего не понимаю. Блин, надо было у Щура спросить, постараюсь не забыть в следующий раз. ...

Активность РС во многом зависит и от того, как много, в единицу времени иммунная система вырабатывает аутоиммунных иммуноглобулинов.

Может за час и 2, а может и 2 тысячи.  От этого зависит скорость разрушения миелина в ЦНС  при ВПРС. Если 2, то своя ремонтная бригада успевает разрушенный при ВПРС миелин восстановить.  Ощущение интоксикации больной чувствовать будет, но новых бляшек не прибавиться.  А вот от обострений при РРРС бляшки росли. Потому что АИ комплексы скапливались в крови и лишь при прорыве ГЭБ всей массой разрушали миелин.

Ну а если РС агрессивный и АИ комплексов вырабатывается много. то организм при ВПРС не успевает восстановить все дырки. И вырастают новые или растут старые бляшки.   Так что единства не будет . У кого-то и при ВПРС бляшки будут расти, а у кого-то нет...

Но всё это , если отсутствует патогенетическая терапия.  С ней всё идёт по другому.

[Валерий]

1 час назад, mic сказал:

SPMS can be further characterized at different points in time as either active (with relapses and/or evidence of new MRI activity) or not active, as well as with progression (evidence of disease worsening on an objective measure of change over time, with or without relapses) or without progression. http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS

http://scleroman.ru/2016/12/vprs/

Извини. А что там написано такого. что не укладывается в признанную у нас теорию РC?    

[ОксанаД]

Совмещаю ВМИГ и интерферон (синновекс) с ноября.Точно не хуже.

[aliens]

4 часа назад, mic сказал:

Ека, главное - состояние, а не тип течения. Железобетонной стены между РРРС и ВПРС, похоже, нет.

SPMS can be further characterized at different points in time as either active (with relapses and/or evidence of new MRI activity) or not active, as well as with progression (evidence of disease worsening on an objective measure of change over time, with or without relapses) or without progression. http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS

http://scleroman.ru/2016/12/vprs/

Не накручивайте себя, спокойненько улучшайтесь!)

Спасибо,mic. Как будто про себя прочитала. Похоже у история с интерфероном бета 1в как во 2 -ом испытании, в Северной Америке(

[mic]

В 2017.06.5. в 21:44, aliens сказал:

Спасибо,mic. Как будто про себя прочитала. Похоже у история с интерфероном бета 1в как во 2 -ом испытании, в Северной Америке(

aliens, мы живём в Европе, значит Вам поможет! Обязательно!

Насчёт Копа, думаю, тоже Вы приняли оптимальное решение, что кололи. Во всяком случае, так полезнее думать, имхо.

Только хорошего!

22 минуты назад, jodaz сказал:

И какой из этого следует вывод? )

Конечно, переоценивают )

КИ Хафизовой хорошо для диссертации ) Как первичной конечной точке )

jodaz, потом нас, не колющих ВМИГ, опять обвинят в запакощивании чужой темы. Дискутировать с Вами о философских проблемах бытия я не собираюсь. Лечат б-х не КИ, а подошедшие лекарства. Персонализированная медицина и фармакология - дело далёкого будущего. Цитата о БАС, но суть, по-моему, ясна и к РС относится тоже.

Скрытый текст

...Это означает, что никогда и никто не откроет такого лекарства, которое бы вылечивало или останавливало БАС. Ни одно лекарство и никакие стволовые клетки не могут восстановить 80% погибших клеток нервной системы. Это означает, что больные БАС – это группа больных с различными механизмами заболевания. И механизм зависит от пораженного гена. Это означает, что проводить клинические испытания какой-либо одной таблетки на группе больных с разными механизмами болезни бессмысленно. Но их пока ещё проводят, чтобы зарабатывать деньги. По нашему мнению, деньги надо выделять не на такие бессмысленные испытания, а на изучение генетики БАС. Имеет смысл лишь испытывать какое-то лекарство, которое может повлиять на больного БАС с уточненным механизмом. ...  http://www.alsportal.ru/

ПС. Только моё мнение.

[Стрекоза]

26 минут назад, mic сказал:

  Скрыть контент

 Ни одно лекарство и никакие стволовые клетки не могут восстановить 80% погибших клеток нервной системы. Э

ПС. Только моё мнение.

 Это не про нас. Миелин всегда растет, но у нас очень медленно, а погибает быстро. Если гибель его устранить, то он преспокойно себе восстановится!

[jodaz]

2 часа назад, mic сказал:

jodaz, потом нас, не колющих ВМИГ, опять обвинят в запакощивании чужой темы. Дискутировать с Вами о философских проблемах бытия я не собираюсь. Лечат б-х не КИ, а подошедшие лекарства. Персонализированная медицина и фармакология - дело далёкого будущего. Цитата о БАС, но суть, по-моему, ясна и к РС относится тоже.

  Скрыть контент

...Это означает, что никогда и никто не откроет такого лекарства, которое бы вылечивало или останавливало БАС. Ни одно лекарство и никакие стволовые клетки не могут восстановить 80% погибших клеток нервной системы. Это означает, что больные БАС – это группа больных с различными механизмами заболевания. И механизм зависит от пораженного гена. Это означает, что проводить клинические испытания какой-либо одной таблетки на группе больных с разными механизмами болезни бессмысленно. Но их пока ещё проводят, чтобы зарабатывать деньги. По нашему мнению, деньги надо выделять не на такие бессмысленные испытания, а на изучение генетики БАС. Имеет смысл лишь испытывать какое-то лекарство, которое может повлиять на больного БАС с уточненным механизмом. ...  http://www.alsportal.ru/

ПС. Только моё мнение.

Ничто не означает, "что никогда и никто не откроет такого лекарства, которое бы вылечивало или останавливало"

Идет корректировка критериев определения больных РС. Уже сейчас РС и болезнь Девика рассматриривают как разные болезни ) Благодаря накопленным данным )

КИ проводят для подтверждения той или иной гипотезы "о таблетке )". И полученные данные кому-то облегчают жизнь ) Не на 100% ))

 

Спорить не собираюсь )

Просто была непонятна Ваша мысль ) И все! )

[aliens]

1 час назад, mic сказал:

aliens, мы живём в Европе, значит Вам поможет! Обязательно!

 

  Показать контент

...Это означает, что никогда и никто не откроет такого лекарства, которое бы вылечивало или останавливало БАС. Ни одно лекарство и никакие стволовые клетки не могут восстановить 80% погибших клеток нервной системы. Это означает, что больные БАС – это группа больных с различными механизмами заболевания. И механизм зависит от пораженного гена. Это означает, что проводить клинические испытания какой-либо одной таблетки на группе больных с разными механизмами болезни бессмысленно. Но их пока ещё проводят, чтобы зарабатывать деньги. По нашему мнению, деньги надо выделять не на такие бессмысленные испытания, а на изучение генетики БАС. Имеет смысл лишь испытывать какое-то лекарство, которое может повлиять на больного БАС с уточненным механизмом. ...  http://www.alsportal.ru/

 

Спасибо mic!

[Валерий]

1 час назад, Стрекоза сказал:

. Миелин всегда растет, но у нас очень медленно, а погибает быстро. Если гибель его устранить, то он преспокойно себе восстановится!

Чуть добавить.  РС многофакторное заболевание.  Основные бляшки, которые организуют неврологический дефицит, вырастают при РРРС.  Когда и ГЭБ ещё как-то работает.  И во время ремиссии симптоматика не сильно чувствуется.  Иммунная система постоянно, без перерыва вырабатывает иммунные тела.  Заменяет старые на свежие, старые умирают.  И вместе с ними вырабатываются и аутоиммунные.  Совсем по чуть-чуть.  Особенно если иммунная система не активизирована.    Но так как , существует ГЭБ то аутоиммунные , нацеленные на миелин, не находят свои мишени с скапливаются в кровотоке.  И их набирается много, потому что срок жизни иммуноглобулинов месяцы... И после того, как вы с кем-то круто поссорились, местами открывается ГЭБ.  В ЦНС устремляются все скопившиеся аутоиммунные клетки.  Наконец-то они нашли свои цели и пируют.  Организм не в состоянии быстро восстановить весь разрушенный миелин.  Ему помогают другие клетки, которые как могут латают дырки.  НО они вместо миелина заделывают их соединительной тканью.    Вот от этого и получаются бляшки. 

Это я к тому. Что лечить РС уже надо тогда, когда неврологический дефицит ещё маленький.  НЕ допускать выработку АИ клеток и скопление их в крови.