Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[Валерий]

9 часов назад, jodaz сказал:

А больные РС вообще ложь не чувствуют )

Валерий говорит 100%, значит, 100% эффективность ВМИГ )

 

А что мне написать?  Я за эти 2 года на 5 кг. поправился.  У меня уже давно ВПРС.  И чушь пишут врачи, и некоторые форумчане , утверждая что  при ВПРС болезнь останавливается.    Я прекрасно знаю всю свою симптоматику.  Когда начинается прогрессирование. Когда начинается спастика.  Лишь только что-то появляется, я корректирую своё лечение.  Сейчас у меня ни того , ни другого нет. Всё под медикаментозным контролем.   А мне ещё 13 лет назад первую группу дали.  Были уверены что через пару лет меня не будет.  Так и было бы, если бы я лечился по стандарту ведения больных.   Но Бог вразумил.  А теперь я опять,  каждый день , часов по пять за верстаком сижу.  Сегодня надо серьги закончить и жемчужные бусы перетянуть.  Замочек заменить.   Так что, при адекватном понимании своей болезни, можно жить долго и счастливо.  

[Каспер]

10 часов назад, Yopapipa сказал:

Не обижайтесь! Но при РС РБН очень часто... Иметь диагноз, колоть ВМИГ и забыть о своей болячке при проблеме с глазом через чур беспечно. 
Дело офтальмолога глаз до макулы проверить, а дальше становится ясно.

9 часов назад, jodaz сказал:

А больные РС вообще ложь не чувствуют )

Валерий говорит 100%, значит, 100% эффективность ВМИГ )

 

ПС лайки кончились

[OVA]

Добрый день! Мне показалось интересным -результаты кокрейн сообщества -найти легко перевести в русский вариант-перевод так себе ,но смысл  понятен.

Кратко-обзор результативности ПИТРС  более ,чем  у 25000 пациентов Выводы неоднозначные

[Roxy]

23 минуты назад, OVA сказал:

Добрый день! Мне показалось интересным -результаты кокрейн сообщества -найти легко перевести в русский вариант-перевод так себе ,но смысл  понятен.

Кратко-обзор результативности ПИТРС  более ,чем  у 25000 пациентов Выводы неоднозначные

 

Просто дайте ссылку на источник пожалуйста. Переводить не надо :). 

[OVA]

www.cochrane.org

[Валерий]

2 часа назад, OVA сказал:

 

Кратко-обзор результативности ПИТРС  более ,чем  у 25000 пациентов Выводы неоднозначные

Коротенько, своими словами.  Пожалуйста...  И ссылочку, чтобы не обвиняли что сама придумала...

[OVA]

Давайте так: это перевод с указанного сайта. данные августа 2015

Иммуномодуляторы и иммунодепрессанты при рецидивирующем-ремиттирующем рассеянном склерозе: сетевой мета-анализ

Актуальность

Существуют разные терапевтические стратегии для лечения людей с рецидивирующим рассеянным склерозом (РРС), в том числе с помощью иммуномодуляторов, иммунодепрессантов, и биологических препаратов. Хотя существует консенсус, что эти методы могут снизить частоту рецидивов, их относительная польза (эффективность по сравнению друг с другом) по отсрочке (отдалению) новых рецидивов или усугублению инвалидности, остается неясной из-за ограниченного числа прямых сравнительных исследований (т.е. исследований, сравнивающих два или более активных агента друг с другом).

Задачи

Мы стремились оценить и ранжировать пользу и выраженность неблагоприятных событий, связанных с использованием 15 лекарств, а именно: интерферон бета-1b, интерферон бета-1а (Avonex, Rebif), глатирамера ацетат, натализумаб, митоксантрон, финголимод, терифлуномид, диметилфумарат, алемтузумаб, пегилированный интерферон бета-1а, даклизумаб, лаквинимоб, азатиоприн и иммуноглобулины.

Характеристика исследований

В этом обзоре мы объединили 39 исследований, проведенных по сентябрь 2014 года, включивших в общей сложности 25 113 участников, страдающих РРС. Большинство из включенных в обзор исследований были краткосрочными, с медианой продолжительности в 24 месяца.

Основные результаты и качество доказательств

Основываясь на доказательствах разного качества - от среднего до высокого, можно заключить, что более эффективными средствами для профилактики рецидивов являются алемтузумаб, натализумаб и финголимод.

Имеющихся в настоящее время доказательств недостаточно, чтобы определить возможности профилактики необратимого усугубления инвалидности.

Почти все из средств, включенных в этот обзор, были связаны с более высоким выбыванием участников из исследований по причине неблагоприятных событий по сравнению с плацебо.

Стоит отметить следующее:

- Польза от всех этих вариантов лечения на период более двух лет не определена, и это очень важная проблема для людей с болезнью, которая длится на протяжении всей их жизни, такая как рассеянный склероз, которые, возможно, будут нуждаться в долгосрочном лечении.

- Данные о безопасности из этих краткосрочных исследований скудны, плохо представлены и не могут обеспечить нам достаточно доказательств, чтобы получить надежный профиль риска вариантов лечения, включенных в этот обзор.

- Спонсорами большинства включенных в обзор исследований были фармацевтические компании, а это, как известно, является потенциальным источником предвзятости (смещения).

Заметки по переводу: 

Перевод: Зенкова Ляля Андреевна. Редактирование: Зиганшина Лилия Евгеньевна. Координация проекта по переводу на русский язык: Cochrane Russia - Кокрейн Россия (филиал Северного Кокрейновского Центра на базе Казанского федерального университета). По вопросам, связанным с этим переводом, пожалуйста, обращайтесь к нам по адресу: lezign@gmail.com

[OVA]

КОКРАНОВСКОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО (COCHRANE COLLABORATION) — международная организация клиницистов, эпидемиологов, пациентов и других лиц, чья цель — помогать в принятии информированных решений об оказании медицинской помощи, подготавливая систематические обзоры об эффектах медицинских вмешательств и поддерживая их актуальность, распространяя эти обзоры и обеспечивая их доступность. Кокрановские обзоры готовят и обновляют группы сотрудничающих авторов с помощью детально описанных методов, что минимизируют влияние систематических ошибок. В случаях, где это целесообразно, проводят мета-анализы для уменьшения неточностей оценок. Общество названо в память А.Л. (Арчи) Кокрейна (1909–1988), который отстаивал преимущества (в том числе экономические) вмешательств, эффективность которых оценена и доказана действенность и результативность.

По иммунологии Земскова- источник староват, ничего дельного для нас отметить не могу, поищу другое

[Roxy]

К сожалению Америку они в этой статье не открыли...

[OVA]

 В догонку статью - может ктото  возьмет для себя на заметку что-либо, раньше очень значимое было учруждение.Ссылка- жуть - но можно найти по автору и названию

Нерешенные проблемы и перспективы исследований в области рассеянного склероза: вирусологические, иммунологические и терапевтические аспекты

 

 Д.В. Мальцев, к.м.н., зам. директора. Институт иммунологии и аллергологии Национального медицинского университета им. А.А. Богомольца |27.07.2015

 

http://yandex.ru/clck/jsredir?from=yandex.ru%3Bsearch%2F%3Bweb%3B%3B&text=&etext=1418.Wmc7cFThSKAUghZ34uP6Y8_jCNtb05ek3JozkyDo4zwg8iAgKSA2z7ehs0JR9lyqcSVE4HMSbByTY7iBRRTX_3YpLvVmPKCUSilB2uKfZTYytwoetVPuTKCwRj-r9JzL.1fa85fccb391e68f44757d63ef9bcdd8a6ed49a4&uuid=&state=PEtFfuTeVD4jaxywoSUvtJXex15Wcbo_8Fx7wjbSV9Pi0yI2CdNcigzHMw0yZHUs&&cst=AiuY0DBWFJ5Hyx_fyvalFG2TYnRcEp-Hb5Atqef64dRFPqP1l40lNIz8-GwHxjBAX37doxsWlscbei2HEjyVdf1SRuermzy02DcW8W3QSNbCknNvRa2sF7nJHICxhY_KsdWDTfADX70zF84jb8EC81csrhw8ojXEy-TRGa_lO1X5w4ZfTORu1RYjKiJYOu0tyE3sMz3A8AIGyC8AVNm8te9JHg-zG_T-d-m4Z5uMfdIIK_NDORgD8NLSN1rvbQzK&data=UlNrNmk5WktYejR0eWJFYk1Ldmtxb2laN0RNOGZHZC1zRVdSR2ZTWTlKb1pJb3FuejFXNXA4RXRmanFRRWZrbkZmMFk0bkh0U2RfamxmbzFRMWZ3WW1PNlk3cUYzdkctSDdUSHZKcUFPVnhzZGVsRG53WWpucVl6dTY1Vmx4NzV4VHJRazF5ZHZGQXNfSThZWThST09Za3JCSkozdWEtdy1MbHFaRWQ4ZkVTRDVTeHRFYjhrWDVXV085TzVHTUhNS3BFRXlLSThQZ2hyVFF0T3RZN1ppYWxNYkRaMkxub3lSY0JhVXJ0OGltamo1X0R5MjdQdVE4UGJHUHlRTGRXa2xxM2dXSnB2enF5c1BVTmg4d0piejlBN2hRSGVHNTQwLXp3VGltTXJyUllsV1F2RzJVbkFSMkY0cFV1RUFpVmpVQVhpeGRwaDNSTDlXTElFVGFCOXIwU3NCYWplcS1IN0N5MU1FYVFkWnZjLA,,&sign=3eb06e238b6c28edd3e4c05312419608&keyno=0&b64e=2&ref=orjY4mGPRjk5boDnW0uvlrrd71vZw9kpVBUyA8nmgRH3OqOnhPL2jEO-s4XHtKJHgeLk6VjQpjbTzEAcSy9v2njkkF7Hz-PUi1dTzcvxsNu_hdQebkJJlwkHTo907aiEBvWN79XI58Jraq1oYorezt0NiLkA_ZcaZeM3WAEMLErxq69s9k4fAJ6agpmC5r0WLU2HM4KO_5jpwFsDVYb8VgE8rk4iln17i1aEZDqsWbo_bJ3D0u2elK1xksLIMp5-ZrKVPeaHNjKAYMKtYN5hL9_hl13E5NoIM06ai7bGHiy9YbVYsEzbRTaMiLzD_eBvjySU4OyHBkU,&l10n=ru&cts=1494525643450&mc=6.285267496378847

 

[Roxy]

 Да, очень интересно, спасибо. 

[Yopapipa]

1 час назад, OVA сказал:

 

Лайки кончились. Полезное чтиво.
Спасибо! 

[OVA]

Фрагмент статьи:

...Практически все компоненты иммунной системы с возрастом подвергаются изменениям, которые ведут к снижению ее реактивности. Поэтому, не исключено, что особенности течения РС у больных пожилого возраста связаны именно с возрастными особенностями иммунной системы: «старением» лимфоцитов, изменениями цитокинового, гормонального и ферментного профиля. При анализе взаимосвязи уровня ММП-9 в крови больных РС и длительности заболевания была получена обратная корреляция r=–0,322 (р=0,0001). Таким образом, чем больше длительность заболевания и возраст больного, тем меньше уровень ММП-9 и активность воспалительных реакций ( "ИССЛЕДОВАНИЕ ПРОНИЦАЕМОСТИ ГЕМАТОЭНЦЕФАЛИЧЕСКОГО БАРЬЕРА ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ". М.Е.Черненко, журнал "Неврология" №2(4) 2015). Да и в онкологии то же- чем позже " влетел" - тем больше шансов выкарабкаться.

 

Валерий!Ваше течение заболевания- яркий тому пример.Значит, задача тех, кто помоложе - "продержаться" лет до 50-55 а дальше со спокойной душой на Вмиг - Вы много об этом писали.

Вопрос- на чём держаться?

 

из той же статьи - Из препаратов группы модифицирующей терапии (ПИТРС) на проницаемость ГЭБ  больше влияют интерфероны бета за счет блокирования молекул адгезии и уменьшения концентрации матриксных протеиназ. К препаратам второй линии, уменьшающим проницаемость ГЭБ, относится натализумаб («Тизабри»), который блокирует взаимодействие молекул адгезии и лимфоцитов. 

 

К "аксакалам" - какой процент эффективности  интерферонов В встречается чаще? От 30 до 60?! Размах офигенный.

 Нет возможности рыть заново -  а вам уже это известно. Что лучше по переносимости - эффективности?

[OVA]

Встречается - в смысле  в литературных источниках, какие вам попадались.

[Валерий]

Всё очень не однозначно. 

В головном мозг имеется почти 80% резерв.  В начале заболевания, каждый нервный путь, заблокированный бляшкой легко находит обход за счёт резерва.  С возрастом, со стажем болезни этот резерв истощается.    В возрасте любая бляшка наделает больше бед, если бы она возникла на этом месте лет 10 назад.

Иммуноглобулины не имеют ни какого отношения к работе ГЭБ.  Они работают выше.  В самом начале возникновения аутоиммунного заболевания.    От  ГЭБ зависит какая стадия болезни у пациента. ППРС, РРРС, или ВПРС.   Поэтому и работают ВВИГ, ВМИГ, при любой стадии и в любом возрасте.    Но наличие бляшек в мозговом веществе не улучшает самочувствие пациента.  Они способствуют дегенерации .  Но это не значит  что аутоиммунные реакции остановились.  Просто дегенерация выходит на первое место.  Поэтому в возрасте требуется другое лечение, Становятся полезными таблетки от болезни Альцгеймера...   И ещё.   Многих ли вы видели с диагнозом РС в возрасте более 65 лет?

[Roxy]

Есть больные РС в возрасте 65+ тоже, ну не сидят они на форумах,  другое поколение, другие интересы. У меня подруга терапевт, рассказывала что есть у неё на участке 2 бабули с таким диагнозом, ничего, по магазинам бегають :). 

[Валерий]

1 минуту назад, Roxy сказал:

Есть больные РС в возрасте 65+ тоже, ну не сидят они на форумах,  другое поколение, другие интересы. У меня подруга терапевт, рассказывала что есть у неё на участке 2 бабули с таким диагнозом, ничего, по магазинам бегають :). 

Их должно быть не две, а столько же сколько и 40 летних...

Но я исхожу из того, что все , кого я знал лет 10 назад,  моего возраста, с диагнозом РС  как-то исчезли...

[Ека]

11 минут назад, Валерий сказал:

Их должно быть не две, а столько же сколько и 40 летних...

Естественную убыль не учитываете?

[OVA]

Валерий!Да во многом Вы правы. я сейчас на ВМИГ. Но ампул в "загашнике " не много - то что удалось купить  . Его и там практически нет!!! Если исчезнет? Отступные всё равно надо продумывать. И вот ещё - чем больше я анализирую консультацию Бисаги- тем больше остаюсь ей не довольна - да, он милейший человек, с ним приятно общаться - но никакой конкретики он мне не дал- хотя пациент+МРТ были перед ним в " живую"; препараты им перечисленные известны, а дальше, выбирай сама?  я и поехала к нему, потому что прониклась его верой в ВВИГ, но про них он почти ни гу-гу... Что уж говорить о провинциальных неврологах. Вывод: спасение утопающих- дело самих утопающих ,  а с РС , так особенно.

[Ека]

27 минут назад, OVA сказал:

с ним приятно общаться - но никакой конкретики он мне не дал- хотя пациент+МРТ были перед ним в " живую"; препараты им перечисленные известны, а дальше, выбирай сама?

Пока читала Ваш пост, хотела написать примерно то же, что Вы в конце его написали :)))))))

27 минут назад, OVA сказал:

Вывод: спасение утопающих- дело самих утопающих ,  а с РС , так особенно.

=======

Тут в чем фишка. Ну, я оччччччень доверяю моей бабушке, которая после обширного инфаркта в 29 лет прожила еще 60 лет, почти до 90!

Она сказала,  что "РС - это болезнь нервов и от нервов".

 

Вообще верить никому нельзя. Только себе. И то мы сами можем ошибаться :)))))))).

При РС нельзя перекладывать ответственность за свое состояние на других (на врачей, интернет и тд). Сам, все сам!..

 

К сожалению, не получается повторить свой полезный опыт; увы, так не работает.

Я разделяю желание Валерия, но унифицированного лекарства при РС нет и быть не может! Увы, увы, увы...

 

Есть девушка, вылечившаяся эмоксипином, но только она. Есть дядечка, лечащийся водой, но только он. Есть девочка на сыроедении и клизмах, опять-таки только она. Есть бабушка с верой в Бога; тетечка, которую лечили выдуманные ею человечки... и тд.

 

Так что да, у каждого из нас свой путь :)))))) Что мы себе нарисуем, то нас и вылечит; причем каждому свой рисунок, созданный им самим :)))))))))).

А врачи... ну просто рассказывают, какие шаблоны созданы :)))))))))).

[Roxy]

1 час назад, Валерий сказал:

Их должно быть не две, а столько же сколько и 40 летних...

Но я исхожу из того, что все , кого я знал лет 10 назад,  моего возраста, с диагнозом РС  как-то исчезли...

 

Так я не спрашивала у неё, сколько 40-летних :), спрашивала сколько пожилых. Да и РС не так уж часто встречается. 

[OVA]

Да , Eka,и Вы  и Ваша бабушка очень мудро сказали.

Хотя у хорошего врача должна быть "чуйка",интуиция-может   В тот день было просто лень включать...

[Krestiki]

О, чОрт. Мне бы еще день продержаться, да ночь простоять.

 

Смотрю Склифасовского - рыдаю, а тут еще "им бы (больным ранозаболевшим) до 55 продержаться. " Знать бы как...

 

Зы сегодня мало двигаюсь и оч.плохо себя сувствую. Однако, движение - жизнь.

[aliens]

9 минут назад, Krestiki сказал:

О, чОрт. Мне бы еще день продержаться, да ночь простоять.

 

Смотрю Склифасовского - рыдаю, а тут еще "им бы (больным ранозаболевшим) до 55 продержаться. Знать бы как...

 

Зы сегодня мало двигаюсь и оч.плохо себя сувствую. Однако, движение - жизнь.

Держитесь, может погода так влияет(

Склифосовского я смотрела уже раз пять (люблю этот сериал), поэтому реагирую уже спокойнее.

[jodaz]

3 часа назад, OVA сказал:

И вот ещё - чем больше я анализирую консультацию Бисаги- тем больше остаюсь ей не довольна - да, он милейший человек, с ним приятно общаться - но никакой конкретики он мне не дал- хотя пациент+МРТ были перед ним в " живую"; препараты им перечисленные известны, а дальше, выбирай сама?  я и поехала к нему, потому что прониклась его верой в ВВИГ, но про них он почти ни гу-гу...

Полагаю, что о "вере в ВВИГ" Бисаги Вы начитались у Валерия )

 

"Бедный Бисага" )

Ой вей ) Не оправдал!

И им Вы тоже недовольны )