Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Divmax]

1 минуту назад, Валерий сказал:

Я исхожу из того, что все ПИТРС готовят из чужеродных для человека субстанций. Потому и часто реакция на них не адекватная.   А зачем их вводить если ВМИГ хорошо работают.   Ну собирайте их в холодильнике, на случай если ВМИГ дадут сбой. 

 

Что значит из чужеродных? аминокислоты, пептиды... Ничего чужеродного. Реакция на не чужеродные фрукты, овощи, деревья, кустики тоже бывает. И что? ВМИГ работают недоказанно. А собирать в холодильнике нельзя! 1. они имеют накопительное действие. 2. имеют срок годности.

[Валерий]

Я исхожу из того, что редко у кого  и интерфероны бета, и копаксон  организм сразу принимает безболезненно.  Приходится долго его приучать.    Но, как говорится, На халяву и уксус сладкий...

[ю_ю]

Да давайте тему уже не засорять) 

Спасибо безмерно Валерию что он тему ВМИГ поднял! Мы все почитали, порасспрашивпли врачей - и каждый сделал Свой вывод.

Поэтому у кого организм принимает "болезненно" коп/фероны - думаю уже давно это поняли и обсудили с лечащим врачем. И приняли соответственные меры.

[Divmax]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Я исхожу из того, что редко у кого  и интерфероны бета, и копаксон  организм сразу принимает безболезненно.  Приходится долго его приучать.    Но, как говорится, На халяву и уксус сладкий...

 

Ну Копаксон самый легкий препарат. Интерфероны посложнее, но к ним организм также привыкает, ничего страшного. Цель - не халява. Цель - продлить ремиссию, а не плакать потом в случае отказа от ПИТРС, что балл поднялся - поздно будет. 

[boro-da]

32 минуты назад, Валерий сказал:

Я исхожу из того, что редко у кого  и интерфероны бета, и копаксон  организм сразу принимает безболезненно.  Приходится долго его приучать.    Но, как говорится, На халяву и уксус сладкий...

Ни кого не напрягает развернутая против ПИТРС компания?! Не пора ли прекратить, люди почитают и по глупости уверуют и откажутся от препаратов, которые апробированны для остановки прогрессирования РС во всем мире!

А на счет халявы, как то не верится что когда кололи дорогостоящие ВВИГ полковнику он возмущался и искал дешевую замену! Или просто зависть, что "халява" не подходит? И что такое долго? Из чего Вы исходите, если вы в этом абсолютно некомпетентны!

[Лолита]

Смотрю топовая тема.... Бывалые подскажите пжт... едсс 1,5 б, много?

[Андрей Borov]

а я скажу одно что до приёма инфы у меня был по EDSS 3,5 при приёме инфы сейчас стал EDSS 5,0 и на мрт добавилось 5 очагов  стало 15 и состояние ухудшается до приёма инфы было получше и ходил без трости шаткость увеличилась а невролог говорит что по анализам инфа  мне самое то а состояние такое что хочешь это же РС оно не предсказуемо. так что ПИТРС не всегда помогает, кому как! всем нам здоровья и удачи! надеюсь на лучшие  и ПИТРС вам в помощь!

[Валерий]

15 минут назад, Divmax сказал:

Ну Копаксон самый легкий препарат. Интерфероны посложнее, но к ним организм также привыкает, ничего страшного

В 2005 году, когда решался вопрос что мне выбрать в качестве патогенетической терапии, в литературе , научных статьях говорилось что Интерфероны сдерживают обострение в среднем на 30%, копаксон на 40%.    Может сейчас что-то изменилось.  Но тогда считалось так.  А вот ВВИГ,  на все 70%.  Потому применив всё своё обаяние. я добился ВМИГ. И капал их 9 лет. Пока не сменилось руководство, и не решило что теперь ВВИГ капают только беременным женщинам.   Да я и сам от них устал.  Эта забота чтобы о тебе не забыли, вовремя поставили, выписали, потом выслушивание что я один забираю половина бюджета поликлиники на лекарства.  Я был готов к отмене мне ВВИГ. Но ситуация повернулась ко мне лицом.  Теперь я не от кого не зависим.   Это дорогого стоит.   А работает не хуже ВВИГ.

[boro-da]

6 минут назад, Андрей Borov сказал:

а я скажу одно что до приёма инфы у меня был по EDSS 3,5 при приёме инфы сейчас стал EDSS 5,0 и на мрт добавилось 5 очагов  стало 15 и состояние ухудшается до приёма инфы было получше и ходил без трости шаткость увеличилась а невролог говорит что по анализам инфа  мне самое то а состояние такое что хочешь это же РС оно не предсказуемо. так что ПИТРС не всегда помогает, кому как! всем нам здоровья и удачи! надеюсь на лучшие  и ПИТРС вам в помощь!

Как начал прием было 4,5 так за 8 лет и осталось 4,5! За первых 4 года на интерферонах всего 2 обострения потом вообще нет (тьфу,тьфу,тьфу чтоб не сглазить!)

 

10 минут назад, Валерий сказал:

В 2005 году, когда решался вопрос что мне выбрать в качестве патогенетической терапии, в литературе , научных статьях говорилось что Интерфероны сдерживают обострение в среднем на 30%, копаксон на 40%.    Может сейчас что-то изменилось.  Но тогда считалось так.  А вот ВВИГ,  на все 70%.  Потому применив всё своё обаяние. я добился ВМИГ. И капал их 9 лет. Пока не сменилось руководство, и не решило что теперь ВВИГ капают только беременным женщинам.   Да я и сам от них устал.  Эта забота чтобы о тебе не забыли, вовремя поставили, выписали, потом выслушивание что я один забираю половина бюджета поликлиники на лекарства.  Я был готов к отмене мне ВВИГ. Но ситуация повернулась ко мне лицом.  Теперь я не от кого не зависим.   Это дорогого стоит.   А работает не хуже ВВИГ.

Ни от кого?! Что ж такие страдания при заказе ВМИГ в аптеке? И хорошо что еще цена такая! Хотя с моей пенсией будет заметно, я в месяц заправляюсь на меньшую сумму! Государство у нас такое, что я не уверен в завтрашнем дне. 

Так что не надо отказываться от использования ПИТРС! Тем более что врачи не против совместного использования и того и другого!

[ю_ю]

4 минуты назад, boro-da сказал:

Так что не надо отказываться от использования ПИТРС! Тем более что врачи не против совместного использования и того и другого!

Плюсую!

Но ПИТРС нужно подобрать свой - если есть прогрессия, то нужно менять и компетентные врачи об этом знаю и говорят.

[Андрей Borov]

 

ладно друзья по недугу РС давайте завязывать разговор ведь тема для ВМИГ, а не для ПИТРС! всем нам здоровья!

[Ека]

47 минут назад, boro-da сказал:

А на счет халявы, как то не верится что когда кололи дорогостоящие ВВИГ полковнику он возмущался и искал дешевую замену! Или просто зависть, что "халява" не подходит?

Как бэ и ВМИГ для полковника бесплатно, так что тут еще вопрос, кто главный халявщик :)))))))))))))).

[Ека]

44 минуты назад, Валерий сказал:

Может сейчас что-то изменилось.  Но тогда считалось так.  А вот ВВИГ,  на все 70%.

Увы, Ваши данные устарели. По последним КИ на большом количестве пациентов в Австралии (вроде?) ВВИГ в перспективе на инвалидизацию не влияют :(.

[Валерий]

45 минут назад, Ека сказал:

Увы, Ваши данные устарели. По последним КИ на большом количестве пациентов в Австралии (вроде?) ВВИГ в перспективе на инвалидизацию не влияют :(.

Я не знаю что там в  Австралии, но у меня уже 12-й год полная остановка прогрессирования .   Но при этом, стоит мне отодвинуть очередной приём иммуноглобулинов, как по спине, по ногам начинается онемение.   Так что для русского полезно, для австралийца смерть...

[Ека]

25 минут назад, Валерий сказал:

Я не знаю что там в  Австралии, но у меня уже 12-й год полная остановка прогрессирования

Я не про Вас, я про 70%. Увы, эти данные уже устарели...

[Relana]

Сегодня 6-й день, когда я ставлю ВМИГ.
У меня РРРС, фаза обострения.
Итак, что было до инъекций иммуноглобулинов:
- приступы головокружений и потери координации до 50 раз в день;
- "расколибровка" движений рук, ног и глаз;
- парестезии кистей рук, ног (до щиколоток), левой половины лица, левого плеча;
- чувство "ментола" в горле, преимущественно с левой стороны;
- слабость;
- эмоциональная лабильность;
- головные боли;
- герпес (после перенесенного в обострении ОРЗ).

Что хочу сразу отметить, что активная фаза герпеса прошла за сутки на иммуноглобулине. Чистая, тонкая корочка появилась уже на второй день после возникновения пузырей. К четвертому дню остались только "рубцы" от болячек.

 

Дозы, которые я принимала:

1 день - 1,5 мл.
2 день - 1,5 мл.
3 день - 1,5 мл.
4 день - 6 мл.
5 день - 6 мл.
6 день - 6 мл.

 

На четвертый день (при увеличении дозы иммуноглобулинов до 6 мл.) пропали:
- слабость;
- парестезия плеча;
- эмоциональная лабильность;
- головные боли.

Приступы головокружений и потери координации сократились в серднем до 15 раз в день, уменьшилось чувство "ментола" в горле. Парестезии ног и лица также уменьшились.
По квартире хожу сама, за стенки не держусь. Готовить себе тоже теперь могу.

 

Спасибо большое за информацию по ВМИГ. Я собираюсь продолжать, напишу, когда состояние изменится.

[Валерий]

3 минуты назад, Relana сказал:

Сегодня 6-й день, когда я ставлю ВМИГ.
У меня РРРС, фаза обострения.
Итак, что было до инъекций иммуноглобулинов:
- приступы головокружений и потери координации до 50 раз в день;
- "расколибровка" движений рук, ног и глаз;
- парестезии кистей рук, ног (до щиколоток), левой половины лица, левого плеча;
- чувство "ментола" в горле, преимущественно с левой стороны;
- слабость;
- эмоциональная лабильность;
- головные боли;
- герпес (после перенесенного в обострении ОРЗ).

Что хочу сразу отметить, что активная фаза герпеса прошла за сутки на иммуноглобулине. Чистая, тонкая корочка появилась уже на второй день после возникновения пузырей. К четвертому дню остались только "рубцы" от болячек.

 

Дозы, которые я принимала:

1 день - 1,5 мл.
2 день - 1,5 мл.
3 день - 1,5 мл.
4 день - 6 мл.
5 день - 6 мл.
6 день - 6 мл.

 

На четвертый день (при увеличении дозы иммуноглобулинов до 6 мл.) пропали:
- слабость;
- парестезия плеча;
- эмоциональная лабильность;
- головные боли.

Приступы головокружений и потери координации сократились в серднем до 15 раз в день, уменьшилось чувство "ментола" в горле. Парестезии ног и лица также уменьшились.
По квартире хожу сама, за стенки не держусь. Готовить себе тоже теперь могу.

 

Спасибо большое за информацию по ВМИГ. Я собираюсь продолжать, напишу, когда состояние изменится.

   С Богом.     Здоровья тебе... Постепенно переходи на 1,5 мл через день.   Поверь, это тоже будет работать.  

[Relana]

5 минут назад, Валерий сказал:

   С Богом.     Здоровья тебе... Постепенно переходи на 1,5 мл через день.   Поверь, это тоже будет работать.  

 

Спасибо! Хочу (надеюсь), чтобы ушли головокружения и потеря координации, тогда сразу буду переходить на 1,5 мл. через день. Если не пройдет, то еще 4 дня по 6 мл, потом все равно буду переходить на 1,5 через день.

[ellekb]

Выкладываю схему, которую мне порекомендовала Матвеева

[Ека]

ellekb, спасибо!

А Вы можете в следующий раз спросить у Матвеевой, что она думает про ВМИГ по дозе через день?

К такой схеме пришли некоторые пациенты опытным путем; при уколах  реже организм требовал все-таки чаще колоть...

[ellekb]

Спрошу обязательно, Бог даст, но поеду к ней через пол года после повторного МРТ при приеме ВМИГ

[ОксанаД]

Спасибо большое за схему!

[Валерий]

Схема реально работающая.     Её хорошо применять в  начале терапии при ощущении обострения.  Посмотрите тему иммуноглобулины.   Эта схема была рекомендована ещё 10 лет назад.    А я почувствовал что через 4 дня  укол  это очень редко.  Колю через день. (через 48 часов).  Но у меня и вес 83 кг.   Я на ВМИГ уже 3-й год.   Ни разу уколы не пропустил. Ни разу не возникало ни единого симптома прогрессирования болезни. 

  Самое главное. Доктор использует эту схему уже больше 10 лет.  Если советует и сейчас,  Значит она работает. Ну и дай Бог.

[iv-dima]

Озвучу свое субъективное мнение после применения на протяжении  9-ти месяцев иммуноглобулинов. В случае, если уже принимаете какой-либо препарат по Федеральной программе, то отказываться от него нежелательно. Уже проверено мною. Если быть кратким, то на фоне улучшения до определенной степени двигательной активности (это улучшение сохраняется до сих пор), наблюдается нарастание симптомов, свойственных РС. Теряю контроль за конечностями. Стало сложнее соблюдать баланс при ходьбе. Руки стали хуже слушаться. Может быть это связано с недостатком физической активности, но, признаюсь, нет сил и желания. Как в песне поется – «Разрядилась батарейка». Понимаю, что надо. Порой занимаюсь, но, вероятно,  недостаточно, нерегулярно.

[Yopapipa]

3 часа назад, iv-dima сказал:

 В случае, если уже принимаете какой-либо препарат по Федеральной программе, то отказываться от него нежелательно. 

А Вы на чём?(какой препарат помимо Ig)

 

3 часа назад, iv-dima сказал:

Может быть это связано с недостатком физической активности, но, признаюсь, нет сил и желания. Как в песне поется – «Разрядилась батарейка». Понимаю, что надо. Порой занимаюсь, но, вероятно,  недостаточно, нерегулярно.

Как знакомо... 
А плавание для Вас доступно? Очень помогает, но мне, например, сопровождающий необходим, хотя даже с ним недавно упал и сломал ребро.