Валерий Posted December 2, 2016 Share Posted December 2, 2016 55 минут назад, Стрекоза сказал: Здравствуйте, Валерий. Болею РС 15 лет, но у меня была длительная ремиссия на фоне грудного вскармливания. У меня трое детей и пока кормила их грудью, чувствовала себя совершенно здоровой. Все очаги за это время ушли (было 5 очагов) . Сейчас прекратила ГВ и перешла на ВМИГ, колю месяц. Сложно пока понять, чувствую себя хуже чем на ГВ, но в принципе прилично. Колю пока каждый день по две дозы. Меньше мне было мало. У меня к вам вопрос, я живу за границей, ВМИГ купила в России, но мне его надолго не хватит при таких дозах, пока боюсь переходить на меньшую доху (1 каждые 2 дня, как вы). Можно ли покупать ВМИГ импортные? или лучше российские? какое ваше мнение? Кроме ВМИГ нечего больше не принимаю, читала, что вы еще имунофан принимаете. Есть ли смысл его принимать, если спастики никакой у меня нет? Внешне, я совершенно здоровый человек. - Каждый день по 2 дозы, это в 4 раза больше чем оптимально необходимая доза. Она и так несколько завышена, а вы ещё завысили. Не спеша переходите 1 доза 1,5 мл через день . И если вы почувствуете симптомы отравления продуктами распада миелина, (онемение участков кожи, спастика, двоение в глазах и др..) вот тогда можно и начать колоть каждый день. А колоть 2 дозы сразу , нет смысла. - если у вас можно купить ВМИГ (иммуноглобулин человека нормальный внутримышечны 10%, то конечно, колите свой. Можно даже колоть внутримышечно подкожный иммуноглобулин. Если он 16%, то дозу стоит уменьшить до 1 мл. Вопрос как сохранить оставшейся раствор? Я не знаю. -Тактивин, и его аналог имунофан, можно рассматривать как витамин для иммунной системы. Можно колоть, а можно и не колоть. Если организм не отвечает положительно на его применение, то и колоть нет смысла... И ещё. При рассеянном склерозе важно себя не залечить. Организм активно реагирует на вводимые лекарства. От этого активизируется иммунная система. А это нам очень не нужно. Лечиться нужно постоянно, но не сразу многими препаратами. А раздельно. Закончится одно, начинаем другое, потом третье. Так вы поймёте какое лекарство ваше. Это не относится к препаратам превентивной терапии. В данном случае к иммуноглобулинам. Здесь перерывы не допустимы... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Стрекоза Posted December 3, 2016 Share Posted December 3, 2016 Все понятно, спасибо Валерий. Через пол года напишу о результатах. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Искатель Posted December 9, 2016 Share Posted December 9, 2016 Всем доброго времени суток. На ВМИГ 5 месяцев. Отрицательной реакции нет. Чувствуется стабилизация состояния. Улучшений функций пока к сожалению тоже нет. Продолжаю ВМИГ. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted December 10, 2016 Share Posted December 10, 2016 11 часов назад, Искатель сказал: Всем доброго времени суток. На ВМИГ 5 месяцев. Отрицательной реакции нет. Чувствуется стабилизация состояния. Улучшений функций пока к сожалению тоже нет. Продолжаю ВМИГ. Ты же не 5 месяцев болеешь. А, вероятно много лет. Организм сжился с этой болезнью. Если у тебя несколько лет не будет обострений и ухудшений, то и болезнь пойдёт впять. Не спеши. Радуйся тому что остановилось прогрессирование болезни. А сейчас важно организму дать понять что функции что он утратил, очень нужны. А это можно сделать только заставляя парезные органы работать. Это сложно, но необходимо. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Relana Posted December 11, 2016 Share Posted December 11, 2016 Утром поставила первую дозу (1,5 мл). Перенесла хорошо, но рядом на всякий случай лежал супрастин и телефон. Возраст - 30 лет, вес - 48 кг. ПРРС, сейчас фаза обострения (с ноября 2016), болею с 11-2015. По клинической симптоматике сейчас тревожат приступы краткосрочных, но очень частых (до 50 раз в день) головокружений и полной потери координации. Остальные симптомы РС (парестезии, головные боли, мышечная слабость и пр.) на фоне приступов перестали сильно беспокоить. Перенесла ОРЗ (субфебрильная температура с 04-12 по 08-12, потом скачок до 39 и падение до нормы к 10-12). После стабилизации температуры - герпес. Гормонотерапию не проходила (отказ). ПИТРС еще не дали. От капельниц с метаболической терапией через 2 месяца после начала отказалась, организм стал агрессивно реагировать на в/в инфузии. Кололи до 05-12-2016 в/в: - Глиатилин - Церебролизин - Пентоксифиллин Из того, что принимаю сейчас (таблетки, капли): - D3 (Холекальцифероол) - Омега 3-6 - Тиогамма в таблетках - Нобен Закончила в ноябре в/м курсы: - Мильгамма 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted December 11, 2016 Share Posted December 11, 2016 Relana, проколи хотя бы одну упаковку каждый день. Это должно снять обострение. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted December 11, 2016 Share Posted December 11, 2016 12 минут назад, Валерий сказал: Relana, проколи хотя бы одну упаковку каждый день. Это должно снять обострение. Одна упаковка - не факт. ВВИГ снимает обострение через месяц... -------------------------- Зы: для снятия обострения ВМИГ по 2-6 доз ежедневно/через_день, количество доз подбирается в зависимости от самочувствия Link to comment Share on other sites More sharing options...
Relana Posted December 11, 2016 Share Posted December 11, 2016 42 минуты назад, Валерий сказал: Relana, проколи хотя бы одну упаковку каждый день. Это должно снять обострение. 33 минуты назад, Ека сказал: Одна упаковка - не факт. ВВИГ снимает обострение через месяц... -------------------------- Зы: для снятия обострения ВМИГ по 2-6 доз ежедневно/через_день, количество доз подбирается в зависимости от самочувствия Собиралась ежедневно в течение 7 дней колоть по 1,5 мл. По 3 мл. ежедневно немного боюсь, доза иммуноглобулинов от собственного веса зависит? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted December 11, 2016 Share Posted December 11, 2016 31 минуту назад, Relana сказал: По 3 мл. ежедневно немного боюсь, доза иммуноглобулинов от собственного веса зависит? В одну дырку 3 дозы максимум, если надо 6 доз - в 2 укола вводят. Даже 6 доз будет гораздо меньше ВВИГ; 2 дозы - не бойтесь! От веса скорее всего не зависит, зависит от самочувствия. Количество доз для снятия обострения, как я поняла, подбирается индивидуально. Я бы ежедневно увеличивала дозы до тех пор, пока результат не чувствуется. Но если на ВМИГ будет ухудшение - я бы пошла на гормоны... Вообще я тоже снимала обострение ВМИГом, улучшение началось уже после первой дозы через несколько часов ("рассосался" свежий симптом). Со второго дня я колола по 2 дозы ежедневно, в таком режиме проколола пачку, затем перешла на 2 дозы через день. Поскольку мне было лучше, то увеличивать количество доз я не стала. Дальше я пыталась увеличить временной интервал, но организм требовал колоть через день. Через 2,5 месяца я стала колоть дозу через день, ну и до сих пор так колюсь. Мой вес около 60 кг, течение ремитирующее. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted December 11, 2016 Share Posted December 11, 2016 Конечно при желании можно над своим организмом и поэкспериментировать. Но всегда следует выбирать дозу минимально достаточную. Для большинства минимально достаточной, для удаления из крови своих аутоиммунных тел является 1,5 мл 10% р-ра через 48 часов. В случае обострения можно эту дозу увеличить в двое. Ну а больше - не имеет смысла. Получается масло - масляное... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Муравицкая Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 Всем доброе утро ! Вчера сделала первый укол ВМИГ, не могу сказать, что сразу отпустило, но медленно и верно, по немногу отпускает ощущения стянутого корсета в поясничной области. Буду и дальше продолжать колоть, спасибо всем присутствующим за рекомендации ! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 2 минуты назад, Екатерина Муравицкая сказал: Всем доброе утро ! Вчера сделала первый укол ВМИГ, не могу сказать, что сразу отпустило, но медленно и верно, по немногу отпускает ощущения стянутого корсета в поясничной области. Буду и дальше продолжать колоть, спасибо всем присутствующим за рекомендации ! А это сообщение ещё раз подчёркивает что нет у иммуноглобулинов накопительного эффекта в вопросе остановки прогрессирования АИ болезней. Хотя это и противоречит объяснениям ведущих специалистов . Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Муравицкая Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 16 минут назад, Валерий сказал: А это сообщение ещё раз подчёркивает что нет у иммуноглобулинов накопительного эффекта в вопросе остановки прогрессирования АИ болезней. Хотя это и противоречит объяснениям ведущих специалистов . Тут видимо все очень индивидуально, как и с остальными методами терапии. Ну и как уже говорили более опытные форумчане - все зависит от настроя !!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 Ни один умнейший академик, ни один НИИ, без наблюдения за больными не сможет выдвинуть новую идею. А нас очень мало. На всех не хватит. Поэтому спасение утопающих - дело рук самих утопающих. И главное - ваш случай не единичен. Это уже система. Но важно. Должен быть ВПРС. Или хотя бы , его начальная стадия. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Муравицкая Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 50 минут назад, Валерий сказал: Ни один умнейший академик, ни один НИИ, без наблюдения за больными не сможет выдвинуть новую идею. А нас очень мало. На всех не хватит. Поэтому спасение утопающих - дело рук самих утопающих. И главное - ваш случай не единичен. Это уже система. Но важно. Должен быть ВПРС. Или хотя бы , его начальная стадия. Что значит - должен быть ВПРС ? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 1 час назад, Екатерина Муравицкая сказал: Что значит - должен быть ВПРС ? Только при ВПРС, или при ППРС, когда ГЭБ не работает, или работает плохо, аутоиммунные клетки , без накопления в крови из иммунной системы, где они появляются, попадают в ЦНС. Там они находят свои цели, (миелин) и разрушают его. Продукты разрушения миелина ядовиты для организма. Происходит общее отравление. Вот это мы и чувствуем как прогрессирование болезни. Но это не обострение. Оно значительно слабее. А при РРРС, ГЭБ работает . АИ клетки, которые при АИ заболеваниях всегда вырабатывает организм, в ЦНС не проходят. Их не пропускает ГЭБ. И они накапливаются в крови. Их бывает много. И это может быть очень долго, даже годы. Это стандартное состояние организма. Но если произошёл сбой в работе ГЭБ, все скопившиеся АИ клетки попадают в ЦНС , начинают массово находить и разрушать свои цели. Вот тогда будет реальное обострение. сначала будет сильное отравление организма, а потом нарушение проводимости аксонов из-за потери миелина, а потом из-за бляшек на месте миелина. Вот это и есть обострение, которое реально сильным бывает лишь при РРРС. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Муравицкая Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 Мне все же думается, что для каждого больного свое понятие " сильное обострение ". Я вот например уже с 6м обострением за этот год, и каждый раз, кроме нынешнего считаю сильным, так как ходить не могу, либо руками что-то делать. Я не совсем понимаю, объясните пожалуйста. При РРРС стоит начинать ВМИГ или нет смысла? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 1 минуту назад, Екатерина Муравицкая сказал: Мне все же думается, что для каждого больного свое понятие " сильное обострение ". Я вот например уже с 6м обострением за этот год, и каждый раз, кроме нынешнего считаю сильным, так как ходить не могу, либо руками что-то делать. Я не совсем понимаю, объясните пожалуйста. При РРРС стоит начинать ВМИГ или нет смысла? Я так считаю. Если обострения крайне редко, ну раз в год, а то и реже, то постоянно принимать ПИТРС не имеет смысла. Ну а если они с регулярной последовательностью, то ПИТРС, или иммуноглобулины обязательны... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Муравицкая Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 Так если постоянные обострения это не обязательно ВПРС. У меня меньше, чем за 2 года 9 обострений в общем, с частотой около 2х месяцев. Но у меня РРРС. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 3 минуты назад, Екатерина Муравицкая сказал: Так если постоянные обострения это не обязательно ВПРС. У меня меньше, чем за 2 года 9 обострений в общем, с частотой около 2х месяцев. Но у меня РРРС. Вам уже выписали интерфероны? Если Ваш врач не против, принимайте и интерфероны и ВМИГ - одно другому не мешает, зато может помочь в комплексе. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Муравицкая Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 Только что, Divmax сказал: Вам уже выписали интерфероны? Если Ваш врач не против, принимайте и интерфероны и ВМИГ - одно другому не мешает, зато может помочь в комплексе. Только-только пришли на меня интерфероны бета-1б. А уж что конкретно - инфибета, ронбетал или прочие, мне не известно, пока его получишь на руки, семь кругов ада пройдешь) Но я пока еще не приняла решения, колоть ПИТРС или нет, сомнения относительно самого препарата... Наши колоть не особо хочется. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 2 минуты назад, Екатерина Муравицкая сказал: 2 минуты назад, Екатерина Муравицкая сказал: Так если постоянные обострения это не обязательно ВПРС. У меня меньше, чем за 2 года 9 обострений в общем, с частотой около 2х месяцев. Но у меня РРРС. А вы сами-то уверены что у вас чистый РРРС? Там есть чёткие критерии, по моему не более 2 обострений в год... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 3 минуты назад, Екатерина Муравицкая сказал: Только-только пришли на меня интерфероны бета-1б. А уж что конкретно - инфибета, ронбетал или прочие, мне не известно, пока его получишь на руки, семь кругов ада пройдешь) Но я пока еще не приняла решения, колоть ПИТРС или нет, сомнения относительно самого препарата... Наши колоть не особо хочется. А Вы почитайте форумы про Инфибету и прочие. Там реальные люди делятся опытом. Наши препараты вполне себе нормальные. В любом случае это лучше, чем жить с постоянными обострениями, я вообще не понимаю, как столько их пережить. И согласна с Валерием, Вы уверены, что РРРС? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Муравицкая Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 Я уверена, так как каждое обострение получается довольно быстро снять и восстанавливаюсь я полностью, то есть в момент ремиссии я чувствую себя и выгляжу как обычный человек. 1,5 года назад, в первое обострение ставили ППРС, и уж тем более, к теме о достоверности диагноза - у меня нет никаких причин не доверять Власову Ян Владимировичу, у которого я периодически бываю на консультации. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатерина Муравицкая Posted December 16, 2016 Share Posted December 16, 2016 4 минуты назад, Divmax сказал: А Вы почитайте форумы про Инфибету и прочие. Там реальные люди делятся опытом. Наши препараты вполне себе нормальные. В любом случае это лучше, чем жить с постоянными обострениями, я вообще не понимаю, как столько их пережить. И согласна с Валерием, Вы уверены, что РРРС? Первые 4-5 обострений депрессия была страшная, чуть обострение - истерика, что конечно усугубляло мое состояние. А потом привыкла и стала спокойнее переносить, все равно пройдет симптоматика после определенной терапии. И помимо Власова, весной я ездила в Петербург, к Н.А. Тотолян. И она тоже подтвердила РРРС Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts