Andrey-OB Posted August 20, 2016 Share Posted August 20, 2016 Через день или два - разницы никакой. К вечеру в обоих случаях слабость. Об экономии вопроса не было. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted August 20, 2016 Share Posted August 20, 2016 17 минут назад, Andrey-OB сказал: Через день или два - разницы никакой. К вечеру в обоих случаях слабость. Об экономии вопроса не было. Если Вы так считаете - то флаг вам в руки... Вот только те, которые раньше долго были на ВВИГ, ощущают что 1,5 мл ВМИГ мало, на срок более чем 2 суток. А увеличение одноразовой дозы эффекта не даёт. И ни где не сказано что от применения иммуноглобулинов вы сразу выздоровеете . Говорится что остановится процесс разрушения миелина. А уж организм сам распорядиться , как скоро будут залечиваться старые раны. И ни кто не отменял метаболическую терапию. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Andrey-OB Posted August 20, 2016 Share Posted August 20, 2016 Валерий, ты кроме себя гениального никого не слышишь. Если уж мне флаг в руки - то тебе барабан на шею. Договорились))) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted August 20, 2016 Share Posted August 20, 2016 1 час назад, Andrey-OB сказал: Валерий, ты кроме себя гениального никого не слышишь. Если уж мне флаг в руки - то тебе барабан на шею. Договорились))) Согласен. Барабан так барабан. Но только чтобы добиться успеха в борьбе с РС, надо понимать что: 1. РС это органическое поражение вещества спинного и головного мозга. Это бляшки, шрамы которые появляются на месте разрушенного миелина. Это примерно тоже самое что и рубцы на сердечной мышце после инфаркта. Или бляшки после инсульта. От них не избавится. И они мешают жить всю оставшуюся жизнь. 2. Бляшки появляются от аутоиммунной реакции организма на свой миелин. 3. Все виды современной терапии РС направлены на предотвращение встречи аутоиммунных клеток вырабатываемых иммунной системой с миелином ЦНС. 4. Лечение большими дозами ВВИГ или ВМИГ это один из видов такой терапии. Это работа на перспективу. Чтобы сейчас предотвратить встречу АИ иммуноглобулинов с миелином вашей ЦНС. чтобы потом у вас не добавилось неврологического дефицита. 5. Требовать от лечения иммуноглобулинами , чтобы вы встали и пошли не разумно. Но при этом надо понимать что организм самовосстанавливающаяся система. И если её правильно направить, то за счёт резерва в головном мозге, организм создаст обходные пути вокруг имеющихся бляшек. Но это произойдёт лишь в том случае если разрушение миелина будет остановлено. Если организм будет видеть что ныне парезные органы требуют восстановления. А это физкультура. Мелкая моторика. И не разово, а постоянно. Это правильное питание мышечной и нервной ткани. Метаболическая терапия, сосудистая, витамины. Бады - лецитин и всякое другое... 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
iv-dima Posted October 17, 2016 Share Posted October 17, 2016 Хочу поделиться своими ощущениями и соображениями относительно приема ВМИГ. Решил одну коробку иммуноглобулина проколоть каждый день. На 3-й день и в течение всего периода приема бодрее стал себя чувствовать. Продолжительность ходьбы увеличилась. Вечером уже не валюсь с ног. Ранее и думать не мог вечером выбраться из квартиры, а когда колол, то пару раз на 3-й этаж и обратно "сбегал". Пару дней назад перешел на инъекции через день, чтобы дотянуть до очередной поставки ВМИГ. Осознаю... Но, такое впечатление, что недостаточно. Посмотрим далее... Вероятно у каждого организма свой порог вкл/выкл (либо он регулируемый) выброса собственных имунных клеток. В моем случае, вероятно, через день недостаточно... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лена73 Posted October 17, 2016 Share Posted October 17, 2016 2 часа назад, iv-dima сказал: Хочу поделиться своими ощущениями и соображениями относительно приема ВМИГ. Решил одну коробку иммуноглобулина проколоть каждый день. На 3-й день и в течение всего периода приема бодрее стал себя чувствовать. Продолжительность ходьбы увеличилась. Вечером уже не валюсь с ног. Ранее и думать не мог вечером выбраться из квартиры, а когда колол, то пару раз на 3-й этаж и обратно "сбегал". Пару дней назад перешел на инъекции через день, чтобы дотянуть до очередной поставки ВМИГ. Осознаю... Но, такое впечатление, что недостаточно. Посмотрим далее... Вероятно у каждого организма свой порог вкл/выкл (либо он регулируемый) выброса собственных имунных клеток. В моем случае, вероятно, через день недостаточно... Мне кажется, что нужно сразу же колоть через день, неприучая организм к ежедневным инъекциям, а теперь он требует своего, поэтому и есть такие ощущения Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted October 17, 2016 Share Posted October 17, 2016 Это лично мои рассуждения. Я могу ошибаться. Так как под рукой нет современной лаборатории. Да и подопытных тоже нет. Но мне кажется: Когда мы колем укол в гематолимфатический барьер, в мышцу радом с лимфатическими узлами (По научному это называется Паранодулярная терапия), иммунная система принимает донорские иммуноглобулины за свои. И отмечает что их стало в избытке. И начинает уменьшать выброс в кровь своих, тех в которых содержатся вредные для нас аутоиммунные иммуноглобулины. Но вместе с ними уменьшается и нужные для защиты хорошие иммуноглобулины. Конечно, мы продолжаем использовать для своей защиты донорские, которые пройдя по лимфатической системе оказываются в кровотоке. И мне кажется, чисто интуитивно, что одного укола по 1,5 мл 10% раствора мало через 3 дня мало. . А вот через 2 для минимально достаточно. Во всяком случае я дважды делал иммунограмму, и она показала уровень иммуноглобулинов G на минимально достаточном уровне. Но если брать во внимание что я 9 лет капал по 400 мл 5% раствора. И организм ни как не реагировал на многократное превышение уровня иммуноглобулинов в крови, я думаю и каждодневные уколы по 1,5 мл вреда не принесут. Разве что экономический ущерб, и лишние дырки. А вот увеличение одноразовой дозы до 3 мл, желаемого эффекта не принесло. Всё равно организм требовал очередную дозу через 63 часа... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted October 17, 2016 Share Posted October 17, 2016 1 час назад, Лена73 сказал: Мне кажется, что нужно сразу же колоть через день, неприучая организм к ежедневным инъекциям, а теперь он требует своего, поэтому и есть такие ощущения 1) Вы ВМИГ колите? 2) Как можно организм приучить к ежедневным инъекциям ВМИГ? Врачи, которые начали тему ВМИГ, назначали колоть дозу два раза в неделю. При этом они же для снятия обострения назначали по 2-4 дозы (в зависимости от самочувствия) ежедневно. Какое "приучение"?! 1 доза Х 2 раза неделю - опытным путем у некоторых людей не работает. Колем чаще. Мне достаточно 1 доза через день. Но насколько достаточно - МРТ покажет, пока жду. Вполне допускаю, что кому-то надо чаще, чем мне, ведь кому-то достаточно и по 1 дозе 2 раза в неделю. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лена73 Posted October 17, 2016 Share Posted October 17, 2016 Нет я не колю, но интересуюсь этой темой. Вы же сами пишете, что чувствуете когда иммуноглобулины перестают действовать, получается,что организм привыкает и начинает требовать свое,когда ему недостаточно. Извините, что влезла в вашу тему, но захотелось высказаться Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted October 17, 2016 Share Posted October 17, 2016 1 час назад, Лена73 сказал: Нет я не колю, но интересуюсь этой темой. Вы же сами пишете, что чувствуете когда иммуноглобулины перестают действовать, получается,что организм привыкает и начинает требовать свое,когда ему недостаточно. Извините, что влезла в вашу тему, но захотелось высказаться Лена. Эта тема озаглавлена : Только для пользователей ВМИГ. Это связано с тем, что все другие темы, где пользователи ВМИГ делятся опытом применения очень быстро забиваются флудом. А теперь отвечу на ваш вопрос. Иммунная система постоянно поддерживает в крови определённую концентрацию иммунных клеток, которые находят и уничтожают болезнетворные и вредные для организма тела. Но вместе с ними, иммунная система вырабатывает и выделяет в кровь аутоиммунные клетки. При рассеянном склерозе - нацеленные на миелин ЦНС, при ревматоидном артрите - на хрящ суставов. И так ещё при 80 разных аутоиммунных болезнях, нацеленные на разные ткани организма. Цель терапии иммуноглобулинами, как ВВИГ так и ВМИГ, обмануть иммунную систему большими дозами донорских иммуноглобулинов. Чтобы она решила что это она наштамповала лишних иммуноглобулинов и чтобы исправить свою ошибку следует выработку своих иммуноглобулинов остановить. До тех пор, пока (датчик) который находится в иммунной системе не просигналит что уровень иммуноглобулинов в крови снизился ниже определённого уровня. Тогда своя иммунная система вновь включается в работы. И к сожалению опять в крови появляются аутоиммунные иммуноглобулины, вновь разрушение миелина. Вновь отравление организма продуктами его распада. Вот это и чувствует организм пациента. Тут ни какого привыкания быть не может. Это совершенно естественный процесс. Просто мы научились хитрить. И маленько обманывает свою иммунную систему. Но не травим её синтетическими отравами. Всё происходит естественно и мягко. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted October 17, 2016 Share Posted October 17, 2016 5 часов назад, Лена73 сказал: Вы же сами пишете, что чувствуете когда иммуноглобулины перестают действовать, получается,что организм привыкает и начинает требовать свое,когда ему недостаточно. Давайте перейдем в тему "для всех", которая уже зафлужена :(. 5 часов назад, Лена73 сказал: Вы же сами пишете, что чувствуете когда иммуноглобулины перестают действовать, Да, это я писала. 5 часов назад, Лена73 сказал: получается,что организм привыкает и начинает требовать свое,когда ему недостаточно. Вот лично у меня ни фига такое не получилось, о чем я тоже писала в теме "для всех"!!! Вообще у меня ощущение дежа вю. В теме "для всех" Вера лично мне писала, что надо меньше... в период,когда я дозу наоборот уменьшила, ога :). Но у меня нет желания сейчас там искать мой ответ, а повторно формулировать лень... ФФФФФФФФФ... С другой стороны - я вот совсем другое прочитала в посте Димы, нежели Вы. Моими словами: iv-dima стал колоть примерно в одно время со мной (на неделю позже). Колол доза через день. Состояние не ухудшалось, были какие-то улучшения. Попробовал колоть каждый день, стало еще лучше. Вернулся к схеме "через день" : не-а, для него каждый день - лучше! Причем, каждый день колол не так уж и долго, не больше одной коробки (10 доз). С теорией Валерия мне это видится вполне логичным и предсказуемым. Валерий считает, что ВМИГ действует, пока не попал в кровь. В инструкции к ВМИГ сказано, что максимальная концентрация в крови достигается через 24-48 часов. То есть у кого-то через 24 часа, у кого-то через 35 часов, у кого-то через 48 часов. Дальше период полувыведения несколько недель. То есть в зависимости от конкретного человека 24-48 часов это время до попадания в кровь, это время, которое действует ВМИГ. Я колола по две дозы два месяца. Пачка каждый день, затем пачка через день. Затем я пыталась увеличить интервал (ведь по две дозы колю), но не получилось. Пришла к одной дозе через день, количество доз не так важно, как временной интервал. В МОЁМ случае это 48 часов. 24 часа я тоже пробовала, МНЕ 48 достаточно. iv-dima попробовал 48 часов и 24 часа: ему лучше 24 часа, инструкции не противоречит. Что не так-то? Причем тут привыкание - ВМИГ ушёл в кровь, перестал действовать. ВСЁ! Зы: концентрация ВМИГ в 20 раз меньше ВВИГ. С чего привыканию взяться? В таком случае у Валерия вообще ломка должна была случиться :))))))). 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted October 17, 2016 Share Posted October 17, 2016 Ощущать когда ВМИГ закончили своё действие и требуется новая доза могут лишь те, у кого ППРС или ВПРС. Когда ГЭБ плохо работает. А у кого РРРС, те этого эффекта ощущать не будут. Потому что аутоиммунные иммуноглобулины в ЦНС проникать не будут. И естественно разрушения миелина не будет. И стоит ли колоть ВМИГ при РРРС я сказать не могу. Хотя копаксон и бетаферон колят именно при РРРС. Но ведь это может длиться в холостую годами. Так как действие ВМИГ быстрое, почти как у гормонов, я бы предложил вообще из ПИТРС ни чего не колоть, но постоянно слушать себя. В холодильнике держать пачку ВМИГ. И как только появятся предпосылки обострения, сразу начинать колоть через день по дозе. А там по самочувствию. Теоретически, если у вас РРРС, то ни каких ухудшений самочувствия не будет. А если случилось, то очень скоро начнётся ВПРС. Link to comment Share on other sites More sharing options...
iv-dima Posted October 17, 2016 Share Posted October 17, 2016 12 часов назад, Валерий сказал: Разве что экономический ущерб, и лишние дырки. А с т.з. "ущерба", я имунофан не колю, а употребляю мумие. Эффект его на меня аналогичный. Я по этому поводу отписывался ранее. Т.ч. в среднем 120 руб/день. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лели-Марина Posted October 29, 2016 Share Posted October 29, 2016 ВМИГ колю почти два месяца, начинала первые 8 дней по 1 дозе 1,5 мл. ежедневно, но поняла что мне маловато 1 дозы и проколола ещё 5 дней по 2 дозы ежедневно, затем перешла на 1 дозу через день. Сделала МРТ 24 октября на том же самом томографе 1,5 Тесла, описание- без отрицательной динамики, уменьшение размеров самых крупных очагов с 14 мм. до 11,4 мм.! До этого 5 лет на Копаксоне, по данным МРТ без отрицательной динамики, но уменьшения размеров очагов не было. Правда и сейчас от Копаксона не отказалась, колю ежедневно. Ну и конечно курсы нейрометаболической терапии 3 раза в год, занятия ЛФК, велотренажёр и т.д. Сегодня прочитала статью Бисаги о лечении РС по ссылке Alinka в теме Валерия- " Что такое РС" , и узнала что иммуноглобулины способствуют ремиелинизации. Валерий, спасибо Вам за Ваш бесценный опыт!!! Здоровья Всем и побольше позитива в жизни! 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
we-akri Posted November 3, 2016 Share Posted November 3, 2016 Чет я не понял как колоть сие чудо ? Как обычно в передницу заднюю или куда? Судя с прочитанного надо чуть ли не лимфотическую систему колоть или я ошибаюсь Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted November 3, 2016 Share Posted November 3, 2016 13 минут назад, we-akri сказал: Чет я не понял как колоть сие чудо ? Как обычно в передницу заднюю или куда? Судя с прочитанного надо чуть ли не лимфотическую систему колоть или я ошибаюсь Пока не поймете, лучше не колоть :(. ========== ВМИГ - это иммуноглобулин человека нормальный для внутримышечного введения. Колоть в мышцу, и ТОЛЬКО в мышцу. Можно в ягодичную, можно в бедро. При попадании в сосуд ОБЯЗАТЕЛЬНО переколоть, иначе возможны проблемы, вплоть до анафилактического шока! Проблемы могут возникнуть, могут не возникнуть - лучше не рисковать... Как проверить, не попали ли в сосуд: можно подождать несколько секунд после укола до введения препарата и посмотреть, не забрасывается ли кровь в шприц. Можно не ждать, а просто потянуть поршень шприца на пару мм и смотреть, нет ли в шприце крови. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted November 6, 2016 Share Posted November 6, 2016 В большой теме вопрос звучал, но я чет тупанула там ответить. Мне кажется, в этой теме тоже будет уместно. Вопрос про пузырьки воздуха в шприце. Нет необходимости убирать воздух вот так, чтобы совсем-совсем весь. Проблемы от воздуха могут возникнуть, если ввести 10 кубиков в вену. А могут и не возникнуть. 30 кубиков - проблема гарантирована. У нас шприц меньше :). От воздуха в мышце может возникнуть уплотнение, может не возникнуть. Воздух в мышце - я не замечаю, все пузырьки не убираю никогда; иногда бывает, что до четверти кубика пузырьками ввожу :) . По моему опыту ВМИГ Пермь при наборе в шприц пузырится сильнее, чем ВМИГ Томск. В инструкции к ВМИГ написано, что надо вводить иглой с широким просветом, чтобы пузырилось меньше. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted November 6, 2016 Share Posted November 6, 2016 Когда я достаю ампулу ВМИГ из холодильника, я стараюсь её не трясти. Протираю её ваткой со спиртом и этой же ваткой разламываю. Всё нужно делать медленно и ласково. Тогда пузырьков не образуется. Теперь при наборе. Длинна синей иголки достаточна чтобы достать до дна ампулы. Ампулу не переворачиваю, а опускаю в неё иголку и набираю в шприц. Смотрю на деления. Как набралось 1,5 мл, перестаю втягивать поршень. Или втягиваю очень медленно. Замечаю когда в иголке появляется капля воздуха. Вынимаю иголку из ампулы, переворачиваю и выдавливаю это каплю из иголки. Так у меня получается в 90% случаев. Ну а когда поспешу, в конце набора воздух всасывается в шприц. Просто перевернул, постучал. Если малюсенькие пузырьки останутся - не беда. А вот много воздуха в шприце не допускаю. Уколов нам приходится колоть много. И на антисептику и на правильность инъекции следует следить особо. Эта процедура небрежностей не допускает... 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
iv-dima Posted November 8, 2016 Share Posted November 8, 2016 Хотел отметить следующий факт. Впервые за последние 10 лет серьезно простыл. Если ранее свой иммунитет рвал на куски почти всю левую инфекцию (да и собственную ЦНС не забывал ;-)), то при использовании иммуноглобулинов защита немного "просела". Надо внимательней в дальнейшем к переохлаждению относиться... ПИТРС на данный момент не использую. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted November 21, 2016 Share Posted November 21, 2016 Мне 44 года. МРТ до ВМИГ от 19.04.2016, после года на копаксоне без пропусков: С 25.04.2016 самолечусь ВМИГ, то бишь почти 7 месяцев. МРТ от 18.11.2016: ========= Обе МРТ есть на диске, если кому-то интересно. 8 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted November 21, 2016 Share Posted November 21, 2016 Ека. Чмок-Чмок...( в щёчку...). Ты первая, кто документально подтвердил работоспособность моей теории что при АИ заболеваниях ВМИГ эффективней чем ВВИГ. (хотя бы из за цены). Голословные положительные отзывы с других форумов тоже не в счёт. В честь такого дела, могу изготовить для тебя красивые серёжки или колечко. (Всё остальное в личку). 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лели-Марина Posted November 21, 2016 Share Posted November 21, 2016 58 минут назад, Ека сказал: Мне 44 года. МРТ до ВМИГ от 19.04.2016, после года на копаксоне без пропусков: С 25.04.2016 самолечусь ВМИГ, то бишь почти 7 месяцев. МРТ от 18.11.2016: ========= Обе МРТ есть на диске, если кому-то интересно. Екатерина, очень рада за Вас!!! Я уже не одна с положительной динамикой на ВМИГ по результатам МРТ , нас двое. ВМИГ реально обладает свойствами ремиелинизации. А то я немного сомневалась, думала может Копаксон с опозданием сработал в этом направлении, описаны случаи уменьшения старых очагов на фоне терапии Копаксоном, но теперь точно сомнений нет и быть не может.Здоровья Вам!!! Всем здоровья! 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лели-Марина Posted November 21, 2016 Share Posted November 21, 2016 34 минуты назад, Лели-Марина сказал: Екатерина, очень рада за Вас!!! Я уже не одна с положительной динамикой на ВМИГ по результатам МРТ , нас двое. ВМИГ реально обладает свойствами ремиелинизации. А то я немного сомневалась, думала может Копаксон с опозданием сработал в этом направлении, описаны случаи уменьшения старых очагов на фоне терапии Копаксоном, но теперь точно сомнений нет и быть не может.Здоровья Вам!!! Всем здоровья! P.S.: От Копаксона я не отказалась, продолжаю делать ежедневно и ВМИГ через день. Не призываю никого отказываться от ПИТРС. Если решитесь на ВМИГ, то не вместо ,а вместе с Вашим ПИТРС!!! 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted November 21, 2016 Share Posted November 21, 2016 1 минуту назад, Лели-Марина сказал: P.S.: От Копаксона я не отказалась, продолжаю делать ежедневно и ВМИГ через день. Не призываю никого отказываться от ПИТРС. Если решитесь на ВМИГ, то не вместо ,а вместе с Вашим ПИТРС!!! Но это же масло масляное... Другое дело когда ВМИГ были совсем не изучены. Можно было принимать их как метаболическую терапию вместе с ПИТРС. Ну а когда на практике доказано что ВМИГ работают и одни, не хуже всяких ПИТРС, то зачем этими ПИТРС организм грузить? Но вольному воля. Только вспомните. В России бесплатные ПИТРС не получают около 100 тысяч больных РС. И если вы от них откажетесь, то они могут спасти жизнь другим больным... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted November 21, 2016 Share Posted November 21, 2016 10 минут назад, Лели-Марина сказал: P.S.: От Копаксона я не отказалась, продолжаю делать ежедневно и ВМИГ через день. Не призываю никого отказываться от ПИТРС. Если решитесь на ВМИГ, то не вместо ,а вместе с Вашим ПИТРС!!! Я тоже подумываю в эту сторону. Я тут переболела простудой за 2 дня. Пока связываю такую скорость с ВМИГ, потому что их недавно проколола, а обычно болею дней 7 -10, причем потом кашляю 2 месяца, а сейчас этого нет. В общем, посмотрим, как пойдет, мой врач не был против. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts