Гормоны и обострение

[Ека]

1 час назад, jodaz сказал:

Понятно. Теперь можно рассказывать, что Щур СГ некомпетентный врач ....  )

С фига ли? Очень даже компетентный невролог по РС!

Это единственный врач, который смог до меня достучатся, что ЖДА это серьезно, а не норма (раз всю жизнь так живу) нифига.

 

 

[jodaz]

38 минут назад, Ека сказал:

С фига ли? Очень даже компетентный невролог по РС!

Это единственный врач, который смог до меня достучатся, что ЖДА это серьезно, а не норма (раз всю жизнь так живу) нифига.

Вот и я думаю, что Вы "плохо расслышали" Щура. А уж делать то, что "не расслышали"- Вы сами себе врач  и "себе на уме" (в хорошем смысле) )

[jodaz]

Цитата

После обострения, точнее псевдообострения были сделаны МРТ всех трех отделов, по настоянию наших врачей и согласию моего врача в Эмиратах. Шейный и грудной отдел - девственно-чистые, а головном не убавить не прибавить, стабильно без накопления контраста. У меня когда-то лет 10 назад был “minor relapse” (псевдообострение), но в Эмиратах такие гормонами не лечат, а здесь решили перестраховаться, но онемение в пальцах ног не ушло.

Надо же )  (сарказм)
А тут все лепят себе гормоны по любому случаю )
(не принимая во внимание Клинические Рекомендации по РС в РФ)

[fomyasha]

10 часов назад, aliens сказал:

А когда Вы заболели? Мне назначили копаксон оригинальный (других и не было) в 2008 без всяких проблем. Ещё врачи и выбирали между ним и авонексом.

в 2009, ничего не давали тогда. В 2010 дали копаксон

[fomyasha]

10 часов назад, aliens сказал:

Ну если только для этого, то заглядывать надо не сюда, чтобы узнать про наличие лек-в, а на сайт мосаптеки, информативнее будет 

ну во первых я там искала в 2022 когда было надо, и по факту еле нашла, а ещё судя по цене в сообщении выше я сэкономила примерно в 3 раза когда купила в Узбекистане. Пусть лежит, если не пригодится отдам кому нибудь

[fomyasha]

11 часов назад, jodaz сказал:

Но вы верьте... верьте )

Я конечно тут давно не была, но вас смутно помню. Мы бросали гилению примерно в одно время, я потому что было плохо, хотя врачи и запрещали это делать, а вы потому что вам было прям отлично а ваш врач рекомендовал ее бросить, типа уже можно. Но вы верьте ...

[jodaz]

25 минут назад, fomyasha сказал:

Я конечно тут давно не была, но вас смутно помню. Мы бросали гилению примерно в одно время, я потому что было плохо, хотя врачи и запрещали это делать, а вы потому что вам было прям отлично а ваш врач рекомендовал ее бросить, типа уже можно. Но вы верьте ...

Я и тогда говорил вам, что у вас нет РС ) Если больному все ПИТРС не походят, то у него не РС )
Я не бросал Гилению, а у меня закончились клинические исследования ) И я не стал больше принимать ПИТРС никаких по собственному почину. И РС прогрессирует ( Без обострений.

А вам значит и все ПИТРС не подходили и РС не прогрессирует. Ну, ну...
Даже припоминаю, что у вас были определенные подозрения по поводу вашего заболевания. Не боррелиоз, не РС, а ещё что-то, о чём вы никому решили не рассказывать )) Ну, ну...

[Лариса.]

15 часов назад, Inna_Rzn сказал:

И на витамин Д сдадим, а то пьём по 5 капель практически наугад.

 

Это очень мало. Мне врач без всяких анализов назначила дозу в 20 000 в неделю. По 10 000 в два дня. В 1 капле 500.  Принимаю пожизненно. У нас с Вашей дочкой сильно разные течения. Но всё ж таки. 

[aliens]

1 час назад, fomyasha сказал:

в 2009, ничего не давали тогда. В 2010 дали копаксон

Ну уж разрешите вам не поверить, мне в конце 2008 назначили, три месяца подождала и в январе 2009 получила 

[aliens]

51 минуту назад, Лариса. сказал:

 

Это очень мало. Мне врач без всяких анализов назначила дозу в 20 000 в неделю. По 10 000 в два дня. В 1 капле 500.  Принимаю пожизненно. У нас с Вашей дочкой сильно разные течения. Но всё ж таки. 

Не зависит течение от витамина Д, да вообще РС. Пейте если хочется, но сову на глобус не натягивайте. 

[Inna_Rzn]

8 часов назад, Лариса. сказал:

 

Это очень мало. Мне врач без всяких анализов назначила дозу в 20 000 в неделю. По 10 000 в два дня. В 1 капле 500.  Принимаю пожизненно. У нас с Вашей дочкой сильно разные течения. Но всё ж таки. 

Нам врач из центра РС категорически запретила больше 5 капель в день без анализа на витамин Д. После анализа возможна коррекция, а просто так поднимать дозировку нельзя.

[Ека]

29 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Нам врач из центра РС категорически запретила больше 5 капель в день без анализа на витамин Д. После анализа возможна коррекция, а просто так поднимать дозировку нельзя.

Вот согласна.

------

Кста, если проблемы с печенью (жировой гепатоз там, и тд), то  витамин Д может привести к образованию камней в желчном.

 

Детям РСников Д обязателен - уменьшает вероятность развития РС у них, когда вырастут. На взрослых да, вроде не влияет.

----

Диня в 15шке назначает Д 4-5тыс ед мне и моей подруге. Я пью (у меня без приема падает ниже 30), подруга нет (у нее Д по анализам выше 30, и камни в желчном с жировым гепатозом). 

[jodaz]

4 часа назад, Ека сказал:

Детям РСников Д обязателен - уменьшает вероятность развития РС у них, когда вырастут. 

Не уменьшает )

[Ека]

16 минут назад, jodaz сказал:

Не уменьшает )

Были же работы, что уменьшает. Опровергли?

 

[Лариса.]

12 часов назад, aliens сказал:

Не зависит течение от витамина Д, да вообще РС. Пейте если хочется, но сову на глобус не натягивайте. 

 

Естественно, течение не зависит от витамина Д. А вот восприятие организмом витамина Д от течения зависит. И уж извините, если Вам от витамина Д ни жарко ни холодно, то это не значит, то у всех так. 

[Лариса.]

5 часов назад, Inna_Rzn сказал:

Нам врач из центра РС категорически запретила больше 5 капель в день без анализа на витамин Д. После анализа возможна коррекция, а просто так поднимать дозировку нельзя.

 

Ну мне врач из МОРСа она же и в больнице была моим лечащим врачом назначила.  Передозировки итамина Д у аутоиммунных больных не бывает. Я в теме витамина Д выкладывала статью где об этом сказано. Я всего лишь дала информацию, а решение , конечно за Вами. Тем более спорить с врачом не имею права.

[aliens]

6 минут назад, Лариса. сказал:

 

Естественно, течение не зависит от витамина Д. А вот восприятие организмом витамина Д от течения зависит. И уж извините, если Вам от витамина Д ни жарко ни холодно, то это не значит, то у всех так. 

Аналогично, если вам хорошо от вит. Д, то это не значит, что у всех так. 

[Лариса.]

5 часов назад, Ека сказал:

Я пью (у меня без приема падает ниже 30), подруга нет (у нее Д по анализам выше 30, и камни в желчном с жировым гепатозом). 

 

У меня камни в желчном с 25 лет. И жировой гепатоз тоже имеется. Но мне витамин Д нормально зашёл. Уже много раз писала, в день приёма витамина у меня сил побольше. Все мы очень разные и всё очень индивидуально.

 

[Лариса.]

3 минуты назад, aliens сказал:

Аналогично, если вам хорошо от вит. Д, то это не значит, что у всех так. 

 

Абсолютно согласна. Но делиться своим опытом имею право. Как и Вы своим. 

[jodaz]

55 минут назад, Лариса. сказал:

Передозировки итамина Д у аутоиммунных больных не бывает. 

А вот профессор Калинченко лечит РС конскими дозами витамина D. 
И на её лечение найдётся свой потребитель )

 

[mic]

16 часов назад, jodaz сказал:

Я и тогда говорил вам, что у вас нет РС ) Если больному все ПИТРС не походят, то у него не РС )
Я не бросал Гилению, а у меня закончились клинические исследования ) И я не стал больше принимать ПИТРС никаких по собственному почину. И РС прогрессирует ( Без обострений.

А вам значит и все ПИТРС не подходили и РС не прогрессирует. Ну, ну...
Даже припоминаю, что у вас были определенные подозрения по поводу вашего заболевания. Не боррелиоз, не РС, а ещё что-то, о чём вы никому решили не рассказывать )) Ну, ну...

Пардон, мнений и подозрений форумчан о своих и чужих болезнях совершенно недостаточно для отмены д-за РС. Профессиональные медики должны найти ему достойную замену (или подтвердить, что такой нетипичный РС тоже бывает).

ПС. У меня что-то очень медленно прогрессировало сначала с обострениями, потом - без, пока не стал лежачим. На том прогрессирование как бы прекратилось (ТТТ). Что ж теперь делать?) Непрогрессирующий ВПРС без обострений?

[jodaz]

Kat, а как обстоят дела в ОАЭ с потреблением витамина D для РС-ников? )

[jodaz]

3 минуты назад, mic сказал:

Пардон, мнений и подозрений форумчан о своих и чужих болезнях совершенно недостаточно для отмены д-за РС. Профессиональные медики должны найти ему достойную замену.

ПС. У меня что-то прогрессировало сначала с обострениями, потом - без, пока не стал лежачим. На том прогрессирование как бы прекратилось (ТТТ). Что ж теперь делать?) Непрогрессирующий ВПРС без обострений?

Привет, mic.
Ну как Вы без меня... )
 

[Inna_Rzn]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Kat, а как обстоят дела в ОАЭ с потреблением витамина D для РС-ников? )

Там, поди, и РС - диковинка, учитывая их количество солнца.

[jodaz]

23 минуты назад, Inna_Rzn сказал:

Там, поди, и РС - диковинка, учитывая их количество солнца.

Отнюдь )

 

PS

Из первого в ОАЭ руководство по рассеянному склерозу:

 

"В Объединенных Арабских Эмиратах (ОАЭ) проживает около 10 миллионов человек, из которых один миллион являются гражданами Эмиратов. ОАЭ считаются страной со средней распространенностью рассеянного склероза (РС). Оценки распространенности являются приблизительными и варьируются от 57/100 000 до 64/100 000 при возрастной стандартизации (Inshasi & Thakre, 2011, Schiess et al., 2016, Мухаммед, 2016). Рассеянный склероз чаще встречается у коренных жителей Эмиратов, чем у смешанной популяции эмиратцев и экспатриантов, большинство из которых имеют рецидивирующий рассеянный склероз"

https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(24)00280-3/fulltext 

 

PPS

Аха...

В ОАЭ "...использовании подхода «только одобренные методы лечения»".

 

источник тот же

Изменено 3 Февраля 2025 пользователем jodaz
дополнение