Вторично-прогрессирующая стадия

[aliens]

20 минут назад, onikov сказал:

Были проведены консультации со всеми специалистами, до которых мы дотянулись. Вплоть до д.м.н. по тропическим заболеваниям. Последующие взятия ликвора на IFA ничего не дали. Всё в норме, кроме мозга...

А РС поставили от безысходности?

Диагноз конечно надо уточнять.

[aliens]

5 минут назад, onikov сказал:

Позвонили из Юсуповской больницы. У Бойко запись расписана до начала июля, у его жены - до конца мая. Стоимость приема у Бойко 8 т.р., жены - 5 т.р.

Позвоните в институт Мозга, Ильвесу А.Г ( лично я ему очень доверяю), телефон на сайте rskleros.ru 

[aliens]

В Москве есть Захарова, телефон мобильный если нужен, поищу.

[Света - М]

15 часов назад, onikov сказал:

Позвонили из Юсуповской больницы. У Бойко запись расписана до начала июля, у его жены - до конца мая. Стоимость приема у Бойко 8 т.р., жены - 5 т.р.

Мне в Юсуповской не понравилось. Анализов сдала кучу - никто не взглянул. Бойко заглянул на 15 минут, не вникая особо в мою проблему ( не могли подобать ПИТРС)  что-то по поводу назначения очень! дорогих гормонов заговорил, когда я отказалась, потерял ко мне интерес и ушел..... 

[Лолита]

20 часов назад, onikov сказал:

Позвонили из Юсуповской больницы. У Бойко запись расписана до начала июля, у его жены - до конца мая. Стоимость приема у Бойко 8 т.р., жены - 5 т.р.

Бойко плохой вариант и деньги на ветер! Я два раза у него была на консультации. В 2006 и 2007 году. И то не пошла бы, но без его осмотра не давали Проткол на Копаксон. Он уже тогда произвел вречатление врача, который давно выгорел. Выписал какую то хрень, типо Лецитина и живи, как знаешь. Принял на отвали и это 2 раза. 8 тысяч? Офигеть, дорого себя ценит, неоправданно дорого. Он уже давно грамотный маркетолог и вкладывает средства (душу) в себя, а не в нас. Подумайте 1000 раз, чем к нему идти. Он пользуется успехом, лишь от того, что в России по РС нет хороших врачей, вернее практически нет. 

[Аргус]

Скажите аксоглатиран имеет смысл колоть при этой форме?Мне пока не поставили ее,врач думала,думала,но я то чувствую,что все просто ухудшается,нет приступов и возвращения к нормальному состоянию.Был у врача,после этого вот стало еще на пунктик хуже.Вроде не так уж прям значительно,но я то замечаю.Теперь в конце мая в центр рс.Просить что то взамен?Больше чем уверен что до мая не восстановлюсь,а на это и была надежда врача при оставлении ремиттрирующей формы.Если чудо не случится,то аксоглатиран вообще имеет смысл?

[aliens]

При ВПРС глатирамера ацетат (копаксон, аксо, глатират, тимексон) не показан.

[maxfate]

У меня эта форма, последнее время стали мучить сильные боли в правой ноге при ходьбе. Сделали рентген тазобедренного, показало что правый сустав разрушен и надо менять его. Но сказали сначала надо съездить в Нижний Новгород на консультацию к врачу (сам я из Коврова),неужеле так далеко надо ехать ведь я очень плохо ходу? Неужели нигде ближе нет чтоб меня посмотрели и сказали можно ли мне менять сустав при ВПРС?

[Ека]

19 минут назад, maxfate сказал:

Но сказали сначала надо съездить в Нижний Новгород на консультацию к врачу (сам я из Коврова),неужеле так далеко надо ехать ведь я очень плохо ходу?

У меня бабушка была ковровчанка. Тоже с любыми более-менее серьезными проблемами (сердце, гинекология) отправляли в Горький. Не думаю, что с советского времени что-то серьезно изменилось :(.

Когда попроще проблемы были - Владимир.

[TaniaChuk]

 

11 минут назад, maxfate сказал:

можно ли мне менять сустав при ВПРС?

Оппаньки... Как раз в тему- возможно будет кстати история моей подруги, которая лежит сейчас в больнице в ожидании операции, мучаясь от страшных болей. Осколочный перелом этого самого сустава. Даже не спотыкалась- просто упала. Ей 65 лет, ходит по квартире с ходунками. Вопрос можно- нельзя, понятно, уже не стоит- на него ответили врачи после обследования, очень подробного, надо сказать. 

[Валерий]

3 часа назад, maxfate сказал:

 можно ли мне менять сустав при ВПРС?

 У меня ВПРС.   15 лет назад очень болели суставы.  Невролог сказала что это артрит крупных суставов . Тоже, как и РС аутоиммунное заболевание. В 2005 году стал капать ВВИГ. И артрит и РС остановились.  Про артрит вообще забыл.  А о РС не дают забыть бляшки. которые закупорили некоторые нервные пути.    Но с 2005 года ни чего нового не появилось.   Пока вы не остановите прогрессирование той болезни, которая разрушила ваш сустав, нет смысла его менять.  Завтра разрушится и другой.

[Thom322]

3 часа назад, maxfate сказал:

У меня эта форма, последнее время стали мучить сильные боли в правой ноге при ходьбе. Сделали рентген тазобедренного, показало что правый сустав разрушен и надо менять его. Но сказали сначала надо съездить в Нижний Новгород на консультацию к врачу (сам я из Коврова),неужеле так далеко надо ехать ведь я очень плохо ходу? Неужели нигде ближе нет чтоб меня посмотрели и сказали можно ли мне менять сустав при ВПРС?

Если хотите можете мне снимок прислать. Thom322@gmail.com

Найдём вам квоту и клинику

[aliens]

Ерунда в сообщении Валерия. Суставы разрушаются и без РС. Коксартроз называется это заболевание.  И ВВИГами это не лечат.Менять наверное можно, но тоже есть свои нюансы, ехать в Нижний надо, к сожалению так.

 

 

У брата моей подруги заменены суставы на обеих ногах, РС у него нет. У мужа нашего бухгалтера тоже, РС тоже нет. Обоим за 50.

Бесплатно только сама операция, ну и пребывание в больнице, сустав за деньги. Может возможно по квоте-не знаю.

[Thom322]

10 минут назад, Валерий сказал:

 У меня ВПРС.   15 лет назад очень болели суставы.  Невролог сказала что это артрит крупных суставов . Тоже, как и РС аутоиммунное заболевание. В 2005 году стал капать ВВИГ. И артрит и РС остановились.  Про артрит вообще забыл.  А о РС не дают забыть бляшки. которые закупорили некоторые нервные пути.    Но с 2005 года ни чего нового не появилось.   Пока вы не остановите прогрессирование той болезни, которая разрушила ваш сустав, нет смысла его менять.  Завтра разрушится и другой.

РС не вызывает коксартроз. И иммуноглобулина не помогут в лечении коксартроза

[aliens]

1 час назад, Валерий сказал:

Артрит крупных суставов - самостоятельное аутоиммунное заболевание.  И я писал только о нём.  

А речь шла в сообщении maxfate на которое вы отвечали о коксартрозе.

При чем тут артрит?

[Лена73]

30 минут назад, aliens сказал:

А речь шла о коксартрозе.

При чем тут артрит?

Но про коксоартроз начали вы, Валерий о нем не говорил

3 часа назад, Валерий сказал:

 У меня ВПРС.   15 лет назад очень болели суставы.  Невролог сказала что это артрит крупных суставов . Тоже, как и РС аутоиммунное заболевание. В 2005 году стал капать ВВИГ. И артрит и РС остановились.  Про артрит вообще забыл.  А о РС не дают забыть бляшки. которые закупорили некоторые нервные пути.    Но с 2005 года ни чего нового не появилось.   Пока вы не остановите прогрессирование той болезни, которая разрушила ваш сустав, нет смысла его менять.  Завтра разрушится и другой.

 

3 часа назад, aliens сказал:

Ерунда в сообщении Валерия. Суставы разрушаются и без РС. Коксартроз называется это заболевание.  И ВВИГами это не лечат.Менять наверное можно, но тоже есть свои нюансы, ехать в Нижний надо, к сожалению так.

 

 

 

[fomyasha]

Суставы разрушаются от частого применения гормонов. И ограниченная двигательная активность в сочетании со спастикой способствуют.

[Валерий]

Диагноз артрит крупных суставов мне поставила невролог Бендих В.А.  Так, между прочим.   А лечил суставы я у травматологов, и у себя и в Москве. И они писали что у меня коксартроз.  Регулярно кололи внутрисуставные уколы.  Помогало.   Потом заболел правый тазобедренный сустав.   Мне сказали что в этот сустав колоть опасно. Много нервных узлов. Можно раньше времени стать инвалидом.  Я терпел. А потом через пару месяцев после первой капельницы ВВИГ боль прошла.  Точно так же и появилась свобода движения в левом плече.  

Вот я о чём говорил. А не как коксартроз иммуноглобулинами лечить.

[mic]

Артрозо-артрит - распространенное заболевание суставов, представляющее собой сочетание артроза и артрита...

Всегда ли практические врачи имеют время и возможности так уж углубляться в диагностику?

[Валерий]

20 минут назад, mic сказал:

Артрозо-артрит - распространенное заболевание суставов, представляющее собой сочетание артроза и артрита...

Всегда ли практические врачи имеют время и возможности так уж углубляться в диагностику?

Причин заболеваний суставов очень много.  Но так как у нас есть одно доказанное АИ заболевание, РС, то вполне вероятно будет и другое аутоиммунное, заболевание суставов.  Если не лечить АИ , то все остальные можно лечить всю жизнь и не вылечить. Заменить один сустав, заплатив свои деньги, заболит другой.  

[maxfate]

13 часов назад, fomyasha сказал:

Суставы разрушаются от частого применения гормонов. И ограниченная двигательная активность в сочетании со спастикой способствуют.

Все это у меня присутствует: частые гормоны, спастка.

Мне собираются капать митоксантрон, но перед ним делают гормоны. Вообще можно что то другое капать перед химией (не гормоны)?и можно ли вообще ничего не капать?

[TaniaChuk]

16 часов назад, fomyasha сказал:

Суставы разрушаются от частого применения гормонов. И ограниченная двигательная активность в сочетании со спастикой способствуют.

Моей подруге гормоны капали один раз. Двигательная тоже была активность- с ходунками купаться ходила, благо живет на берегу Днепра. И даже когда уже только до забора ближайшего могла дойти- отжималась от него. Видать, что-то еще надо. Типа, с iherb каких-то добавок?

Подозреваю, что как не старайся двигаться, имеет значение, как. В смысле, с течением болезни нас перекашивает все больше, и нагрузка на суставы, соответственно, распределяется неправильно.

У кого какие на сей счет мысли? Как уберечься? До 60+ еще время есть на подумать...

[Каспер]

3 часа назад, maxfate сказал:

Все это у меня присутствует: частые гормоны, спастка.

Мне собираются капать митоксантрон, но перед ним делают гормоны. Вообще можно что то другое капать перед химией (не гормоны)?и можно ли вообще ничего не капать?

 

Нет, теперь митокс всегда капают с гормонами.

[aliens]

1 час назад, TaniaChuk сказал:

Моей подруге гормоны капали один раз. Двигательная тоже была активность- с ходунками купаться ходила, благо живет на берегу Днепра. И даже когда уже только до забора ближайшего могла дойти- отжималась от него. Видать, что-то еще надо. Типа, с iherb каких-то добавок?

Подозреваю, что как не старайся двигаться, имеет значение, как. В смысле, с течением болезни нас перекашивает все больше, и нагрузка на суставы, соответственно, распределяется неправильно.

У кого какие на сей счет мысли? Как уберечься? До 60+ еще время есть на подумать...

Учиться ходить правильно, как меня можно сказать переучивали в НИИ Неврологии, но это очень сложно, особенно когда инструктор не стоит над тобой. Стараюсь делать как он говорил, следить за собой, но для этого надо не торопиться. Вообщем просто гулять и тренироваться, а не в магазин, на работу и т.д.

[Валерий]

2 часа назад, TaniaChuk сказал:

Подозреваю, что как не старайся двигаться, имеет значение, как. В смысле, с течением болезни нас перекашивает все больше, и нагрузка на суставы, соответственно, распределяется неправильно.

А вы вообще-то понимаете что такое Рассеянный Склероз.  Это не прыщик. который поболел и перестал.   РС это неизлечимое прогрессирующее заболевание.  Которое можно только приостановить.    И если вы его не приостанавливаете, то продолжается разрушение миелина , блокируется прохождение нервных импульсов по нервной системе.  Наступит глубокая инвалидизация.   Боль в суставах покажется мелочью...