c4619e0619aefb48e095d9d6426ad5fb Jump to content

Вторично-прогрессирующая стадия


пчела
 Share

Recommended Posts

Сразу вопрос. Копаксон не работает..., а как вы это определили?

Это не я определила - доктора оглушили, причем не один.

Link to comment
Share on other sites

И всё же хочу вернуться к своему вопросу - чем в настоящее время лечат ВПРС? Для меня это очень важно. Держалась всё это время за копаксон как за соломинку.

Link to comment
Share on other sites

BAF 312 проходили КИ

Спасибо!

Если нетрудно - поделитесь, пожалуйста, своими мыслями о результате.

Link to comment
Share on other sites

И всё же хочу вернуться к своему вопросу - чем в настоящее время лечат ВПРС? Для меня это очень важно. Держалась всё это время за копаксон как за соломинку.

Знаю, что в этом году в Самаре врачи опять начали пробовать курсы Митоксантрона при ВПРС.

Link to comment
Share on other sites

И всё же хочу вернуться к своему вопросу - чем в настоящее время лечат ВПРС? Для меня это очень важно. Держалась всё это время за копаксон как за соломинку.

Андрей Орешкин(давно его не видно на форуме)участвовал в КИ Тизабри при ВПРC. Как результат не знаю.Пока Тизабри зарегистрирован только при РРРС.
Link to comment
Share on other sites

Знаю, что в этом году в Самаре врачи опять начали пробовать курсы Митоксантрона при ВПРС.

Спасибо. Врач сказала, что митоксантрон мне пока рано. Я-то готова....

Андрей Орешкин(давно его не видно на форуме)участвовал в КИ Тизабри при ВПРC. Как результат не знаю.Пока Тизабри зарегистрирован только при РРРС.

Спасибо. Я разговаривала с доктором о терапии тизабри или амемтузумабом. Говорит, что мне не поможет.

Link to comment
Share on other sites

На КИ по тизабри с 2013 года (у меня ВПРС), ухудшений нет. Состояние стабильное. EDSS-6 баллов, как-то так.

У меня тоже в настоящее время EDSS 6 баллов. Очень хочется хотя бы остановиться на этом, вот поэтому и пытаюсь составить для себя реальную картину . Паники нет, есть желание бороться. Я вам всем благодарна.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо. Врач сказала, что митоксантрон мне пока рано. Я-то готова....

Спасибо. Я разговаривала с доктором о терапии тизабри или амемтузумабом. Говорит, что мне не поможет.

фиговый доктор если так говорит, надо подавать хоть какую-нибудь НАДЕЖДУ. 

Link to comment
Share on other sites

фиговый доктор если так говорит, надо подавать хоть какую-нибудь НАДЕЖДУ.

Есть и такие-услышав что мне больше полтинника,заявила:"Ну что же Вы хотите".

Link to comment
Share on other sites

Я понимаю что вторичное прогрессирование наступает после того, как ГЭБ перестаёт выполнять свои функции и остаётся постоянно открытым. Аутоиммунные комплексы прямяком из крови попадают к миелину ЦНС и разрушают его. Так как они вырабатываются медленно, то и разрушение происходит медленно но постоянно.

Для остановки этих медленных разрушений применяют малые дозы гормонов, иммуноглобулины. Высокие дозы иммуноглобулинов работают почти как гормоны, останавливают выработку своих иммуноглобулинов, а организм пользуется донорскими. Я 9 лет капал ВВИГ. Помогало. Теперь перешёл на ВМИГ Это в 100 раз дешевле чем ВВИГ, на работает. Я рискнул. У меня получилось. Продолжаю активную жизнь. Хотя и болею с молодых лет. А мне уже 64.

Link to comment
Share on other sites

Я понимаю что вторичное прогрессирование наступает после того, как ГЭБ перестаёт выполнять свои функции и остаётся постоянно открытым. Аутоиммунные комплексы прямяком из крови попадают к миелину ЦНС и разрушают его. Так как они вырабатываются медленно, то и разрушение происходит медленно но постоянно.

Для остановки этих медленных разрушений применяют малые дозы гормонов, иммуноглобулины. Высокие дозы иммуноглобулинов работают почти как гормоны, останавливают выработку своих иммуноглобулинов, а организм пользуется донорскими. Я 9 лет капал ВВИГ. Помогало. Теперь перешёл на ВМИГ Это в 100 раз дешевле чем ВВИГ, на работает. Я рискнул. У меня получилось. Продолжаю активную жизнь. Хотя и болею с молодых лет. А мне уже 64.

Спасибо, Валерий. Я читала Ваши сообщения (в других темах) и серьёзно рассматриваю этот вариант лечения. Видела сама, как внутривенно вводят октагам больным, но почему-то только для ремитирующего течения. Врач сказала, что он для ВПРС неэффективен. Но мне-то терять уже нечего....

Я ведь всего 3 года 10 мес на копаксоне, и никаких других ПИТРС не принимала. И вот дошла. Буду выкарабкиваться.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо, Валерий. Я читала Ваши сообщения (в других темах) и серьёзно рассматриваю этот вариант лечения. Видела сама, как внутривенно вводят октагам больным, но почему-то только для ремитирующего течения. Врач сказала, что он для ВПРС неэффективен. Но мне-то терять уже нечего....

Я ведь всего 3 года 10 мес на копаксоне, и никаких других ПИТРС не принимала. И вот дошла. Буду выкарабкиваться.

Мне 64. Уже лет 15 ВПРС. 9 лет капал ВВИГ. Эффективно но дорого. Сейчас перешёл на ВМИГ. Также эффективно и дёшево. Врачи о них ещё очень долго будут молчать. Потому что такой ВМИГ выпускают только в России. А на западе такого нет. Там 15%, для подкожного введения...
Link to comment
Share on other sites

Мне 64. Уже лет 15 ВПРС. 9 лет капал ВВИГ. Эффективно но дорого. Сейчас перешёл на ВМИГ. Также эффективно и дёшево. Врачи о них ещё очень долго будут молчать. Потому что такой ВМИГ выпускают только в России. А на западе такого нет. Там 15%, для подкожного введения...

подскажите названия препаратов?

Link to comment
Share on other sites

Мне 64. Уже лет 15 ВПРС. 9 лет капал ВВИГ. Эффективно но дорого. Сейчас перешёл на ВМИГ. Также эффективно и дёшево. Врачи о них ещё очень долго будут молчать. Потому что такой ВМИГ выпускают только в России. А на западе такого нет. Там 15%, для подкожного введения...

У меня основной симптом - сильная спастика, поэтому интерфероновая группа препаратов мне не пошла (врачи сказали - они усиливают спастику). Поэтому была на копаксоне.

Валерий, как ВМИГ влияют на спастику? Вы с этим симптомом сталкивались?

Link to comment
Share on other sites

У меня основной симптом - сильная спастика, поэтому интерфероновая группа препаратов мне не пошла (врачи сказали - они усиливают спастику). Поэтому была на копаксоне.

Валерий, как ВМИГ влияют на спастику? Вы с этим симптомом сталкивались?

А ни как не влияет. Интерфероны и иммуноглобулины разные вещи.  А чтобы у меня не было спастики, я уже 20 лет постоянно колю себе тактивин. Он резко повышает жизненные силы.  Улучшаются все функции организма.

Link to comment
Share on other sites

А ни как не влияет. Интерфероны и иммуноглобулины разные вещи.  А чтобы у меня не было спастики, я уже 20 лет постоянно колю себе тактивин. Он резко повышает жизненные силы.  Улучшаются все функции организма.

тактивин стимулирует имунитет? разве это идет не во вред?

Link to comment
Share on other sites

тактивин стимулирует имунитет? разве это идет не во вред?

Для того, чтобы стимуляция иммунитета не навредила течению болезни, Я этот иммунитет подавляю большими дозами иммуноглобулинов.  Потому у меня и обострений нет, и спастики нет .

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Для того, чтобы стимуляция иммунитета не навредила течению болезни, Я этот иммунитет подавляю большими дозами иммуноглобулинов.  Потому у меня и обострений нет, и спастики нет .

А прогрессии тоже нет? Ведь проблема РС не только в обострениях. У меня их давно нет, а прогрессия потихоньку, медленно, но есть.

Link to comment
Share on other sites

Если нет прогрессии, то это не РС.   Другое дело на сколько быстра эта прогрессия. При правильно подобранной терапии она на столько медленна, что можно воспринимать  как возрастные изменения.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Давате ещё раз вернёмся к вопросу Что такое ВПРС . На основании каких критериев он ставится. Для меня вопрос не праздный. 9 лет лечил РС ВМИГ. Полностью пропали обострения. Ухудшения здоровья есть, но на уровне естественного старения организма. И тут получилось что я якобы провинился перед Мин. Здравом края. Главный невролог края ставит диагноз ВПРС . Утверждает что при ВПРС патогенетическая терапия не применяется. Мне отменяют патогенетическую терапию ВВИГ. Но оставляют лазейку - в случае обострения ложиться в стационар и прокапаться ВВИГ. Это для меня не приемлемо. Если уж у меня случится обострения, то в моём возрасте и с моим стажем болезни до стационара, да ещё в другом городе я не доберусь.

Так у меня вопрос:

- Как ставится диагноз ВПРС. Особенно на фоне патогенетической терапии, которая и призвана останавливать обострения болезни.

- А зто правда, что во всём мире, как утверждает главный невролог края, патогенетическая терапия РС при стадии ВПРС не проводится? Ну хоть зацепку какую-то, откуда у него(неё) такая информация.

Link to comment
Share on other sites

 Ну хоть зацепку какую-то, откуда у него(неё) такая информация.

протоколы лечения , Валерий я когда добивался жене ВВИГ мне сунули протокол лечения ВПРС там чёрным по белому лечения по симптоматики, вот вам и влепили данный диагноз, просто лечить вас стало гораздо дешевле, если не ошибаюсь я в одной из рубрик уже точно не помню где но отправлял данные протоколы , правда тогда была другая платформа сайта

Link to comment
Share on other sites

Мне раз семь меняли тип течения болезни из-за назначений : митоксантрон, копаксон, ронбентал, инфибета, ребиф и снова копаксон. На МРТ нет новых и активных очагов больше 3 лет.

Link to comment
Share on other sites

Мне раз семь меняли тип течения болезни из-за назначений : митоксантрон, копаксон, ронбентал, инфибета, ребиф и снова копаксон. На МРТ нет новых и активных очагов больше 3 лет.

Света, такая положительная динамика благодаря копаксону или алемтузумабу? Вы, как я поняла, принимаете для лечения ещё алемтузумаб. 

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...