Вторично-прогрессирующая стадия

[Lolka]

1 минуту назад, aliens сказал:

Остальное-это что, стесняюсь спросить? 

За ужасной ходьбой остальное как-то не замечается. Остальное всё нормально

[AnnaZ]

11 часов назад, Lolka сказал:

Прочитала всю тему. Вопрос к старожилам. Прошу не забрасывать тапками. Есть препараты интерферон-бета, финголимод, глатираметра ацетат, ребиф, окреус. Что из этого назначат при ВПРС? ПИТРСы до сих пор не принимала.

Программа лечения пациентов у нас в стране началась всего лишь несколько лет назад. Когда предложили терапию Интерфероном, чувствовала себя неплохо. На вопрос врачу "Не станет ли мне хуже?" услышала ответ "Я не знаю". Поэтому отказалась. Сейчас думаю, что, наверное, зря.

 

Мое мнение, если предлагают окреус, то соглашайтесь.   

[Лариса.]

11 минут назад, Lolka сказал:

Да кто их знает. Два года назад в местной поликлинике, когда меня обследовали вдоль и поперёк перед консилиумом, врач утомленно сказал: "Да. Доставили Вы нам хлопот". А до этого все в один голос твердили: "РС не любит, когда его трогают".

А у нас тут в Беларуси пару лет назад ПИТРСы стали назначать. Вот и задумалась. А если бы раньше? А вдруг? А может?

12 мая консилиум. Будут решать, что из пяти препаратов, зарегистрированных здесь, можно мне назначить. Жутко боюсь Интерферона. Уколы через день не дают покоя)

 

Уколы это ерунда по сравнению с возможными побочками. От души Вам желаю, чтобы назначенный  ПИТРС подошёл!

А по остальному, я всегда считаю, что бог не делает, всё к лучшему.

[aliens]

12 минут назад, AnnaZ сказал:

Мое мнение, если предлагают окреус, то соглашайтесь.   

При ВПРС не показан и в побочках есть онкология, но вы соглашайтесь.  Только зачем? Смысл рискнуть чтобы что? Чтоб былО ? 

Анна воздержитесь от рекомендаций, настоятельно прошу. 

[AnnaZ]

54 минуты назад, aliens сказал:

При ВПРС не показан и в побочках есть онкология, но вы соглашайтесь.  Только зачем? Смысл рискнуть чтобы что? Чтоб былО ? 

Анна воздержитесь от рекомендаций, настоятельно прошу. 

Наталья, пациенту врачи же предлагают, а ко мне опять- очень много от вас вопросов) 

Тем более, что вам тоже "предложили" окреус, и вам не страшны все побочки, которыми вы иногда пугаете форумчан.

Давно хотела спросить Вас, зачем Вам при ВПРС без обострений Окревус?

[aliens]

22 минуты назад, AnnaZ сказал:

Наталья, пациенту врачи же предлагают, а ко мне опять- очень много от вас вопросов) 

Тем более, что вам тоже "предложили" окреус, и вам не страшны все побочки, которыми вы иногда пугаете форумчан.

Давно хотела спросить Вас, зачем Вам при ВПРС без обострений Окревус?

Анна, простите за грубость, Вы мне надоели, поэтому отвечать вам не буду. Но напомню, не умеющим просто читать, ВПРС у меня с обострениями. Как то так. Переваривайте информацию. 

[Lolka]

Люди, не ссорьтесь. У нас и так всё сложно. Каждый - как натянутая струна. Вот вчера поскользнулась на ламинате, упала. Расплакалась даже не от боли, а от обиды за свою неуклюжесть(

[Lolka]

 

14 часов назад, aliens сказал:

ВПРС у меня с обострениями.

Скажите, aliens, а как Вы определяете обострения при ВПРС? У меня такое ощущение, что на неделю их может быть несколько. Сегодня ничего, а вчера спотыкалась больше обычного, а завтра ещё что придумается. Настоящие качели. При этом два года назад обнаружили один неактивный очаг. А в этом месяце - никаких изменений.

[aliens]

20 минут назад, Lolka сказал:

 

Скажите, aliens, а как Вы определяете обострения при ВПРС? У меня такое ощущение, что на неделю их может быть несколько. Сегодня ничего, а вчера спотыкалась больше обычного, а завтра ещё что придумается. Настоящие качели. При этом два года назад обнаружили один неактивный очаг. А в этом месяце - никаких изменений.

Прочитайте пожалуйста, что такое обострение при РС. Это не сегодня хорошо, завтра плохо, послезавтра опять нормально.

"Обострение РС - этап в течении заболевания, характеризующийся появлением новых неврологических жалоб, а также усилением уже имеющихся проявлений болезни. Чтобы трактовать жалобы как обострение, их продолжительность должна быть не менее 24 часов."

[Лариса.]

56 минут назад, Lolka сказал:

У меня такое ощущение, что на неделю их может быть несколько. Сегодня ничего, а вчера спотыкалась больше обычного, а завтра ещё что придумается. Настоящие качели

Аналогично, коллега. Тоже прошла этот момент когда думала обострение это или нет. Это так проявляет себя болезнь. Мы реагируем на всё. Давление, температура, осадки, солнечно и на много чего ещё, что наверно даже и в голову не приходит. Как сказала мне невролог - выходят из строя все системы. Поэтому и качели в самочувствии. И кажется, что обострение. А проходит немного времени и уже вроде всё нормально.  

[AnnaZ]

25.04.2018 в 15:21, mic сказал:

Пил и Литозин, и глюкозамин с хондроитином, и Д3 с К2, и коллаген, и ещё много чего есть непопробованного из той же группы)

Всё-таки профилактика и лечение - не совсем одно и то же.

Кстати, по Владу Литозин - не только для суставов, но и противовоспалительное от РС. Со ссылками, конечно.

 

Добрый вечер, коллега) Нашла свежую инфу от 13.09.2023 про добавку N-ацетилглюкозамин

https://jneuroinflammation.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12974-023-02893-9

Добавка была впервые протестирована в клиническом испытании, в котором приняли участие 34 человека с РС. Испытуемым давали различные варианты дозировок на протяжении четырех недель. Среди 10 пациентов с подтвержденным улучшением EDSS среднее абсолютное снижение по шкале EDSS за 4 недели составило 0,52 и в основном произошло у пациентов со скромной исходной инвалидизацией до 3.8 баллов включительно.

Прием GlcNAc в дозе 12, но не 6 г снижал уровни IL-10 в сыворотке крови, параллельно со снижением, наблюдаемым для провоспалительных IFNy, IL-6 и IL-17. Другие одобренные FDA методы лечения рассеянного склероза, включая высокоэффективный окрелизумаб, не смогли снизить сывороточные уровни IFNy или IL-17 .

Вопрос, если можно, как вы считаете обычный глюкозамин может в какой-то степени играть такую же роль в процессе снижения воспаления и восстановлении, или лучше все-таки именно N-ацетилглюкозамин поискать? По данным яндекса он бывает в продаже.

ПС. 12 гр это 12000 мг, мощно однако, учитывая что упаковки по 60 капсул 750 мг каждая. https://deliherb.ru/products/swanson-n-acetyl-d-glucosamine-750-mg-60-veggie-caps?utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fproducts%2Fsearch%3Ftext%3DN-%D0%B0%D1%86%D0%B5%D1%82%D0%B8%D0%BB%D0%B3%D0%BB%D1%8E%D0%BA%D0%BE%D0%B7%D0%B0%D0%BC%D0%B8%D0%BD%20

Получается 16 капсул враз из банки .. Немудрено, что людей хватило на 4 недели)) Отдых нужен. 

[AnnaZ]

Липоевая кислота при вторично прогрессирующем рассеянном склерозе.

Рандомизированное контролируемое пилотное исследование.

https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.2a204976-6508457c-3981a7b3-74722d776562/https/nn.neurology.org/content/4/5/e374

Первичным результатом было изменение годового процентного изменения объема мозга (PCBV). 

ЛП продемонстрировала снижение уровня PCBV на 68% в год и показала клиническую пользу при СЗМС при сохранении благоприятной безопасности, переносимости и комплаентности в течение 2 лет.

Классификация доказательств: Это исследование предоставляет доказательства класса I, что у пациентов с SPMS LA снижает скорость атрофии головного мозга.

[mic]

AnnaZ, Вопрос для меня сложный, а Вам зачем?) На что надеетесь?)

Были небольшие работки именно с глюкозамином:

Методы: В двойное слепое плацебо-контролируемое рандомизированное клиническое исследование фазы II, проведенное в период с февраля по октябрь 2007 г., были включены 97 пациентов с подтвержденным РРРС в возрасте 17–55 лет. Их случайным образом распределили на 6-месячное лечение либо пероральным глюкозамина сульфатом (1000 мг/день), либо плацебо в сочетании с терапией, модифицирующей заболевание. Ответ на лечение оценивали через 6 месяцев. Первичными и вторичными критериями результата были количество рецидивов и изменения средней шкалы расширенного статуса инвалидности (EDSS).

https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/20223094/

Оригинал: Effects of adjunct glucosamine sulfate on relapsing-remitting multiple sclerosis progression: preliminary findings of a randomized, placebo-controlled trial,2010

Но сейчас, кажется, пробуют только ацетилглюкозамин в большой дозировке...

[AnnaZ]

20 минут назад, mic сказал:

AnnaZ, Вопрос для меня сложный, а Вам зачем?) На что надеетесь?)

Я надеюсь подобрать группу препаратов для замедления или предотвращения  ухудшений.

Если систематически принимать Глюкозамин, в средней суточной дозе по инструкции именно, в том числе и для суставов, то надеяться на его полезные действия можно? Или, если он в расстрельном списке препаратов находится, выяснила сегодня это, то наверное лучше ограничится в приеме липоевой?

[mic]

30 минут назад, AnnaZ сказал:

Я надеюсь подобрать группу препаратов для замедления или предотвращения  ухудшений.

Если систематически принимать Глюкозамин, в средней суточной дозе по инструкции именно, в том числе и для суставов, то надеяться на его полезные действия можно? Или, если он в расстрельном списке препаратов находится, выяснила сегодня это, то наверное лучше ограничится в приеме липоевой?

1. Давно писал, что расстрельными списками меня не проймёшь: верил бы, лежал бы по-прежнему.

2. Противоболевой эффект глюкозамина, имхо, доказан слабо, а влияние на маркёры воспаления в крови - получше.

3. Деятельно надеяться на лучшее всегда стоит, не забывая, что панацеи не существует.

"Липоевая кислота задерживала появление опухоли, но когда опухоль появлялась, то липоевая кислота ускоряла ее рост".
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18926695"

ПС. ПИТРС Вас, кажется, держат?

Удачи в поисках и здоровья!)

 

 

[Каспер]

14 часов назад, AnnaZ сказал:

Я надеюсь подобрать группу препаратов для замедления или предотвращения  ухудшений.

Если систематически принимать Глюкозамин, в средней суточной дозе по инструкции именно, в том числе и для суставов, то надеяться на его полезные действия можно? Или, если он в расстрельном списке препаратов находится, выяснила сегодня это, то наверное лучше ограничится в приеме липоевой?

 

Митоксантрон, если повезёт. Остальное к сожалению не работает.

[AnnaZ]

32 минуты назад, Каспер сказал:

 

Митоксантрон, если повезёт. Остальное к сожалению не работает.

Спасибо, поизучаю :)

[Lolka]

5 часов назад, Каспер сказал:

Митоксантрон, если повезёт. Остальное к сожалению не работает

Откуда такая информация? В показаниях только онкология.

[kat4kat]

33 минуты назад, Lolka сказал:

Откуда такая информация? В показаниях только онкология.

Это препарат давно применяют при агрессивном течении РС. Причем не только в наших странах, но и на западе. Его КИ были еще до Тисабри, и по-моему, его официально добавили в какой-то там международный список лекарств, официально применяемых при РС. 

[aliens]

46 минут назад, Lolka сказал:

Откуда такая информация? В показаниях только онкология.

Нет, при РС его применяют при агрессивной течении давно, ещё до всяких мабов. Миша (Каспер) не даст соврать

[aliens]

6 часов назад, AnnaZ сказал:

Спасибо, поизучаю :)

Но это не метаболическая терапия, это очень серьёзный препарат

[AnnaZ]

1 час назад, aliens сказал:

Но это не метаболическая терапия, это очень серьёзный препарат

Я поняла. Просто написала вежливый отказ :)

[kat4kat]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Я поняла. Просто написала вежливый отказ :)

Вас точно не взломали?

 

А если серьезно, почему вдруг, вы так глубоко заинтересовались изучением «альтернативы»?

[AnnaZ]

1 час назад, kat4kat сказал:

Вас точно не взломали?

 

А если серьезно, почему вдруг, вы так глубоко заинтересовались изучением «альтернативы»?

Не альтернативы, а дополнения)))

Тиоктовая хороший вариант, и Глюкозамин весьма убедителен.

[Каспер]

7 часов назад, Lolka сказал:

Откуда такая информация? В показаниях только онкология.

 

Лично проверял, и не я один.

Это препарат третьей линии при РС.