Есть ли такие кто не принимает ПИТРС? Результаты

[S-svet]

я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? 

Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы.

 

Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.

[Ray]

Влад вроде не принимал, но другие препараты ест в больших количествах. См. Тему на форуме "метаболическая терапия"

[Ponochka333]

я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? 

Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы.

 

Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.

Зачем вам это? То как у вас будет протекать это заболевание не скажет никто, ни один врач,потому что течение. Рс непредсказуемое. Я лежала в больницах и видела пациента с 5 летним стажем рс и уже в коляске,и 9 лет болезни женщины тоже в коляске, но я слышала что с 10 летним стажем пациенты еще ходят самостоятельно, хоть и с палочкой. Про инвалидную коляску-да, она нас всех ждет, т к болезнь прогрессирующая и заканчивается увы так.-паралич.

[aliens]

я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? 

Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы.

 

Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.

Течение РС непредсказуемо, как у Вас конкретно будет протекать болезнь никто не скажет. Заболевание прогрессирующее, но можно достичь длительной ремиссии. Что касается коляски-нет таких данных, что все болеющие РС в коляске. Я знаю человека болеющего с 19 лет, сейчас 41, ходит, даже без палочки,ттт.  ПИТРС принимает, но значительно меньше по времени чем болеет

[призрачный гонщик]

 

я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? 

Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы.

 

Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.

Зачем вам это? То как у вас будет протекать это заболевание не скажет никто, ни один врач,потому что течение. Рс непредсказуемое. Я лежала в больницах и видела пациента с 5 летним стажем рс и уже в коляске,и 9 лет болезни женщины тоже в коляске, но я слышала что с 10 летним стажем пациенты еще ходят самостоятельно, хоть и с палочкой. Про инвалидную коляску-да, она нас всех ждет, т к болезнь прогрессирующая и заканчивается увы так.-паралич.

 

Человек понимает и реально оценивает сложившеюся у нас всех ситуацию.

А не принимать ПИТРС собственноручно подписать себе приговор.

[mic]

Абсолютно любая жизнь неминуемо кончается смертью. Будет перед этим коляска или нет - вопрос вероятности. Вспомните Шумахера: и РС не понадобился.

ПИТРС, несомненно, улучшают прозноз и замедляют инвалидизацию.

ТиПаЕ вроде достаточно успешно поддерживает себя фитотерапией.  Всё индивидуально.

[fomyasha]

Бред. Никто и никогда не скажет, как поведет себя болезнь, с ПИТРС или без них. Я когда после постановки диагноза пошла за ПИТРС, мне их не дали сразу из-за кризиса. К районному неврологу пришла в истерике, типа уже все, только паралич. А она мне рассказала про двух пенсионерок, которые у нее уже не один десяток лет наблюдаются, и живут они спокойно без всяких ПИТРС, только весной и осенью ноотропы прокалывают, а внешне даже не видно, что больны. И сел в коляску у нее только один пациент, и то потому что его жена бросила и он понервничал. Остальные кое-как, но приходят на прием своими ногами. Знаю девушку по бетафероновому форуму, которая заболела в 16 лет, доходило до паралича, а сейчас болезни уже больше 20 лет, родила недавно двоих детей, сама их растит, до декрета работала, состояние с годами только улучшается. Правда она на копаксоне. В центре РС тоже больше хорошо ходящих, чем колясочников, по моим ощущениям, бывают даже довольно бодрые пенсионерки, которые ходят с палочкой, это очень вдохновляет. Так что про приговор все-таки слишком сильно сказано. Нужно каждому решать для себя.

[Ипатов О.Ю.]

я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? 

Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы.

 

Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.

Все ерунда. Знаю людей с 20 летним стажем - на ходу, и никаких ПИТРС, их просто в то время не было. Знаю людей после постановки диагноза через год-полтора в коляске. ПИТРС - не панацея.

А думать, что всех ожидает коляска - просто глупость. Имею право так говорить - стаж 17 лет. И в общем-то без коляски - те кто меня знает, не дадут соврать

[призрачный гонщик]

  А вот и не ерунда. Уверен, что дожил более-менее активной жизнью( автомобиль, плавание, лыжи) благодаря ПИРС. И тоже имею право так говорить- стаж болезни 15 лет.

То есть уважаемый директор  информационно-аналитической службы БРС считает, что, применение ПИТРС не панацея,можно и не применить?

КАК ЭТО ПОНИМАТЬ????

[Ryb]

 

я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? 

Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы.

 

Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.

 Про инвалидную коляску-да, она нас всех ждет, т к болезнь прогрессирующая и заканчивается увы так.-паралич.

 

Глупости это! Я вот через 19,5 лет жизни с РС понял, что не так уж всё плохо, а наоборот, жизнь стала лучше! С ПИТРС , конечно,но тем не менее!

[Ponochka333]

Ну наверно через 20 лет болезни и не представляешь как жить без него.:-) Без питрс жить нельзя,вот что хотела написать.

[швецов дмитрий]

Ну наверно через 20 лет болезни и не представляешь как жить без него.:-) Без питрс жить нельзя,вот что хотела написать.

Да ладно с ними тоже как повезет. с РС не знаешь где найдешь , а где потеряешь. Надо больше радоваться и общаться. Сугубо мое личное мнение. Сам на копе два года , стал принимать после десяти лет официального заболевания. А в шестнадцатом может и не буду ни чего принимать, еще не знаешь , что за джинерик будет. Настроение себе поднимаю физ. упражнениями , от спастики растяжка, что такое судороги забыл уже , три раза сплюнул. Правильно сказал Каспер надо работать и работать. Извините за сумбур.

[призрачный гонщик]

Здесь нужно отметить, что только ПИТРС: вот краеугольная основа поддерживающей терапии S.D,   все остальное как то метаболическая терапия, ЛФК - вторично.

Если не брать в расчёт терапию гормонами при обострении.

[Каспер]

Здесь нужно отметить, что только ПИТРС: вот краеугольная основа поддерживающей терапии S.D, все остальное как то метаболическая терапия, ЛФК - вторично.

Если не брать в расчёт терапию гормонами при обострении.

Я офигеваю от краткости, категоричности и емкости Вашего умозаключения

Браво, так держать

P.S. а про комплексный подход к решению проблем (любых) не слышали ?)

[Света - М]

После моноклональных антител (алемтузумаба) третий месяц без ПИТРС. Гера без них три года. И Вика мне кажется как-то обходится, потому что ничего, как и мне, не подошло.

[швецов дмитрий]

Здесь нужно отметить, что только ПИТРС: вот краеугольная основа поддерживающей терапии S.D,   все остальное как то метаболическая терапия, ЛФК - вторично.

Если не брать в расчёт терапию гормонами при обострении.

Ну , про себя могу сказать, что физиотерапия сейчас для меня первична , хоть и колю копаксон и весна , осень метаболическая терапия. Просто за эти годы сильно себя запустил. В 2003 году при первом сильном обострении назначали преднизалон в таблетках , доза по нарастанию доходила до девяносто ед или чего там не помню точно , жесть было. С тех пор гормоны ни ни. Вот так , а через несколько лет оказалось , что в таблетках врачи уже говорят принимать не правильно, как то так. Извините за сумбур.

[aliens]

Алетузумаб как и другие моноклональные антитела (тизабри) тот же ПИТРС,только 2-й линии. И Гилениа тоже относится к препаратам изменяющимся течение рассеянного склероза (ПИТРС). Также текфидера и терифлунамид.

[Вика]

И Вика мне кажется как-то обходится, потому что ничего, как и мне, не подошло.

Да, именно так...Я готова была принимать что угодно, я послушная пациентка, но травить себя мне как-то не хотелось...

[призрачный гонщик]

Да, всё и именно так

Зная патогенез Р.С.. и механизмы действия ПИТР, принимать эти препараты( хоть 1, хоть 2 группы) обязательно.

Без вариантов.

Если  применяете ту же метаболическую терапию( препараты тиоктовой, липоевой к-ты, церебропротекторы, витаминки), ЛФК оч.хорошо, но основа ПИТРС.

[aliens]

 

И Вика мне кажется как-то обходится, потому что ничего, как и мне, не подошло.

Да, именно так...Я готова была принимать что угодно, я послушная пациентка, но травить себя мне как-то не хотелось...

 

Если так воспринимать ситуацию, то я буду себя "травить", т.к хочу ходить. А так конечно каждый выбирает свой путь. Слышала историю про девушку, которая отказывалась от гормонов для снятия обострения и даже оказавшись в коляске говорила "я не буду себя травить".Ну что сказать, лично мне этого не понять.

[призрачный гонщик]

После моноклональных антител (алемтузумаба) третий месяц без ПИТРС. .

 Применял тиззабри, три месяца пауза, но потом вновь ребиф.

[Вика]

 

 

И Вика мне кажется как-то обходится, потому что ничего, как и мне, не подошло.

Да, именно так...Я готова была принимать что угодно, я послушная пациентка, но травить себя мне как-то не хотелось...

 

Если так воспринимать ситуацию, то я буду себя "травить", т.к хочу ходить. А так конечно каждый выбирает свой путь. Слышала историю про девушку, которая отказывалась от гормонов для снятия обострения и даже оказавшись в коляске говорила "я не буду себя травить".Ну что сказать, лично мне этого не понять.

 

Я под словом "травить" имела в виду "убивать".  Увы, мой организм именно так воспринимал те медикаменты, которые мне предлагали. Я никому ничего не навязываю, я буду рада, если кому-то что-либо поможет.

[Гарик]

 

 

И Вика мне кажется как-то обходится, потому что ничего, как и мне, не подошло.

Да, именно так...Я готова была принимать что угодно, я послушная пациентка, но травить себя мне как-то не хотелось...

 

Если так воспринимать ситуацию, то я буду себя "травить", т.к хочу ходить. А так конечно каждый выбирает свой путь. Слышала историю про девушку, которая отказывалась от гормонов для снятия обострения и даже оказавшись в коляске говорила "я не буду себя травить".Ну что сказать, лично мне этого не понять.

 

ну каждый сам для себя решает, а конец все равно один, но предпочитаю все таки его встретить на ногах

[Каспер]

Комплексный подход в данном случае заключается в грамотном и совместном использовании всех имеющихся в арсенале современной медицины средств.

Это гормоны и химиотерапия, ПИТРС, сосудистые и пр. препараты, витамины, диета (правильное питание), физиотерапия, ЛФК, нормальный распорядок жизни...

При комплексном подходе не нужно выпячивать один из перечисленных пунктов и кричать, что он главный. Только разумное применение (при участии врачей и других спецов) всей полноты методов максимально повысит шансы на благоприятное течение РС.

[призрачный гонщик]

"данном случае заключается в грамотном и совместном использовании всех имеющихся в арсенале современной медицины средств" - Объясните уважаемый "КАСПЕР" что вы имеете ввиду???

Использование каких средств, совместно с чем?: И как это грамотное использование:?  Темный лес!!!

Если соблаговолите ответить, постарайтесь без хамства.