Кто принимает Терифлуномид?

[Каспер]

1 час назад, r0manka сказал:

С таким диагнозом, даже если ты хорошо себя чувствуешь и на данный момент это не влияет на работу никоим образом,  тебя слушать не будут и за забор за 2 дня отправят... 

 

Понятно, сочувствую. 

[r0manka]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Добрый вечер!)

Пообсуждайте с врачом прием Инфибеты, лучше. Оставайтесь на интерферонах:)

Тем более, я так понимаю, физическое состояние у вас не изменилось..

Да и в плане коронавируса, лучше Интерфероны, нежели Терифлуномид во всех вариантах исполнения. 

Так вот и с врачём то и обсудили и мнение такое, что раз есть новые очаги, копящие контраст, интерферон не помогает. От темы отойду( считаю, по моему мнению, что с короной то интерферон и помог) болел весной)

[aliens]

13 минут назад, r0manka сказал:

Так вот и с врачём то и обсудили и мнение такое, что раз есть новые очаги, копящие контраст, интерферон не помогает. От темы отойду( считаю, по моему мнению, что с короной то интерферон и помог) болел весной)

Может лучше текфидеру. Конечно неудачный опыт с оригинальным препаратом  Абаджио только мой, но меня аж передергивает от слова терифлуномид. А если бы я например еще и сама купила себе эти проблемы.....вообще застрелиться можно было бы(

[r0manka]

Спасибо за советы. Не ожидал, что найду людей, кто сможет дать ответ.

[r0manka]

11 минут назад, aliens сказал:

Может лучше текфидеру. Конечно неудачный опыт с оригинальным препаратом  Абаджио только мой, но меня аж передергивает от слова терифлуномид. А если бы я например еще и сама купила себе эти проблемы.....вообще застрелиться можно было бы(

Посмотрев на людей с рс, я понял, что лучше лечиться на ранних этапах и искать выходы из проблемных ситуаций, не опускать руки( хотя настроение бывает такое, думаю многие понимают). Но какие же дорогие у нас лекарства и как проблемно их доставать.

[aliens]

4 минуты назад, r0manka сказал:

Посмотрев на людей с рс, я понял, что лучше лечиться на ранних этапах и искать выходы из проблемных ситуаций, не опускать руки( хотя настроение бывает такое, думаю многие понимают). Но какие же дорогие у нас лекарства и как проблемно их доставать.

С Абаджио я себе проблемы только приобрела, слава богу удалось от них избавиться, правда времени заняло больше, чем принимала абаджио.

Эти препараты дороги не только у нас.

Насчет доставать, ну у вас просто ситуация такая, а так бы не пришлось доставать, все бы выдали.

[r0manka]

Интерферон тоже не сахар. Плегриди хоть и удобен два раза в месяц, но побочки есть, в основном температура и на пару дней настроение не очень. Заметил, что стал более подвержен к сезонным заболеваниям, хотя ранее ооочень редко болел. Но сочувствую тем, кто колит интерфероны, каждый день. Не представляю, как это каждый день переносить.

[aliens]

4 минуты назад, r0manka сказал:

Интерферон тоже не сахар. Плегриди хоть и удобен два раза в месяц, но побочки есть, в основном температура и на пару дней настроение не очень. Заметил, что стал более подвержен к сезонным заболеваниям, хотя ранее ооочень редко болел. Но сочувствую тем, кто колит интерфероны, каждый день. Не представляю, как это каждый день переносить.

Интерфероны каждый день не колят, самое частое через день. Каждый день колят ГА и там в побочках нет гриппоподобного синдрома, да и вообще побочек, кроме местных реакций нет.

 

[zov]

14 минут назад, r0manka сказал:

Посмотрев на людей с рс, я понял, что лучше лечиться на ранних этапах и искать выходы из проблемных ситуаций, не опускать руки( хотя настроение бывает такое, думаю многие понимают). 

Все верно, чем раньше подобрать терапию - тем лучше. Ну и психофизическое состояние не менее важно при РС, так что лучше не опускать руки.

При переходе на терифлуномид (не важно какого производителя), есть риск получить обострение, учтите это, планируя на 2-3 мес после перехода. 

Вообще сравнивать терифлуномид с интер- или бета- феронами дело неблагодарное и индивидуальное. Тут, к сожалению, пока на себе не попробуешь не узнаешь.

Я сначала долго сидел на бетаферонах, сейчас 4-й год на терифлуномиде и все еще не решил что из этого лучше конкретно от РС. Да, таблетки удобнее, но и у них  побочки  - и как они у тебя проявятся (если вообще проявятся) - не узнаешь пока попробуешь. 

[Каспер]

10 часов назад, r0manka сказал:

Посмотрев на людей с рс, я понял, что лучше лечиться на ранних этапах и искать выходы из проблемных ситуаций, не опускать руки( хотя настроение бывает такое, думаю многие понимают). Но какие же дорогие у нас лекарства и как проблемно их доставать.

 

Вам один совет. Начинайте присматривать себе место на гражданке, и чем скорее, тем лучше. Уходить лучше в хорошем состоянии.

[kat4kat]

01.09.2020 в 22:13, r0manka сказал:

Интерферон тоже не сахар. Плегриди хоть и удобен два раза в месяц, но побочки есть, в основном температура и на пару дней настроение не очень. Заметил, что стал более подвержен к сезонным заболеваниям, хотя ранее ооочень редко болел. Но сочувствую тем, кто колит интерфероны, каждый день. Не представляю, как это каждый день переносить.

Да чего нам сочувствовать, привыкли. 10 лет живем душа в душу в интерферонами, я их контролирую)))

[azzKicker]

01.09.2020 в 22:13, r0manka сказал:

Интерферон тоже не сахар. Плегриди хоть и удобен два раза в месяц, но побочки есть, в основном температура и на пару дней настроение не очень. Заметил, что стал более подвержен к сезонным заболеваниям, хотя ранее ооочень редко болел. Но сочувствую тем, кто колит интерфероны, каждый день. Не представляю, как это каждый день переносить.

 

Каждый день их не колят, через день минимум. То бишь три раза в неделю, я так по понедельникам-средам-пятницам предпочитаю. Если препарат грубо говоря "подходит" (т.е. обострений нет, новых очагов нет и т.д.) то и фиг с ними с побочками, на интерферонах они не столь страшны в большинстве своем.

[Лариса.]

Здесь один форумчанин написал, что не стал принимать препарат в том числе и из-за проблем с желудком. Думаю, что на желудок это лекарство не оказывает ничего плохого. Мне врач назначила терифлюномид зная о моих проблемах с желудком - эрозивный гастрит. Сама мне его перед гормонами лечила.) И тем не менее назначила. Значит, желудок не должен страдать.

Несколько дней читала эту тему. Прямо, как триллер. Страшно.

Диагноз мне поставили недавно. И это мой первый в жизни ПИТРС. Поэтому отказываться от него не буду. В силу отсутствия опыта понятия не имею, как мой организм вообще на ПИТРСы будет реагировать. 

Начинать принимать такой "зверобой", конечно страшно. Но предчувствий нет никаких. Ни в положительную ни в отрицательную сторону. Правда парик на всякий случай уже присмотрела.)) 

После завтра к окружному неврологу за препаратом. Ну, а там, как всевышний распорядится.) Если останусь жива, время от времени буду рассказывать, "как оно там за чертой".)

[Лариса.]

А вообще, как всё в жизни относительно. Кто-то в 51 год решил закончить с ПИТРС (как ранее здесь писали), а у кого-то в 51 всё только начинается.))

[Vanill]

 Я принимала абаджио с утра натощак, казалось мне , что так он лучше усвоится))) глупость конечно.... во что только не уверуешь.. никак на желудке не сказалось у меня. Смелее, Лариса!   ``всё будет хорошо!  в крайнем случае-нет.``  ))))       эту фразу где- то здесь , на форуме встретила, ржачно так)))) и прям про нас

[AnnaZ]

Смелость города берёт (с).

Интересно, ранее, когда не было Терифлуномида, применяли ГА и ИНФ.. легенды гласят, что 10+ лет такая терапия длится :)

Терифлуномид, по словам врачей из МОНИКИ, более трёх лет, и это в лучшем случае переносимости, применения не наблюдается.. имея ввиду пациентов РФ.

[aliens]

11 часов назад, Лариса. сказал:

. Мне врач назначила терифлюномид зная о моих проблемах с желудком - эрозивный гастрит. Сама мне его перед гормонами лечила.) И тем не менее назначила. Значит, желудок не должен страдать

Я бы на Вашем месте напомнила врачу про эрозивный гастрит.  И уточнила бы на всякий случай. Пациентов много, а он один, помнит ли он про ваш гастрит, большой вопрос. 

[Лариса.]

11 часов назад, Vanill сказал:

 Я принимала абаджио с утра натощак, казалось мне , что так он лучше усвоится))) глупость конечно.... во что только не уверуешь.. никак на желудке не сказалось у меня. Смелее, Лариса!   ``всё будет хорошо!  в крайнем случае-нет.``  ))))       эту фразу где- то здесь , на форуме встретила, ржачно так)))) и прям про нас

Спасибо большое! А куда нам деваться с подводной лодки.)) Будем биться за то, чтобы я осталась ходить с тростью, а не села в коляску, как сказала врач.

[Лариса.]

11 часов назад, AnnaZ сказал:

Смелость города берёт (с).

Интересно, ранее, когда не было Терифлуномида, применяли ГА и ИНФ.. легенды гласят, что 10+ лет такая терапия длится :)

Терифлуномид, по словам врачей из МОНИКИ, более трёх лет, и это в лучшем случае переносимости, применения не наблюдается.. имея ввиду пациентов РФ.

Как, я поняла терафлюномид ещё так долго в нашей стране не используется. В какой-то мере я рада, что его назначили первым. Раньше сядешь, раньше выйдешь.)) По крайней мере если от него придётся отказаться из-за побочек, то уже , как дамоклов меч он не будет надо мной висеть.

[Лариса.]

10 часов назад, aliens сказал:

Я бы на Вашем месте напомнила врачу про эрозивный гастрит.  И уточнила бы на всякий случай. Пациентов много, а он один, помнит ли он про ваш гастрит, большой вопрос. 

Ещё, как помнит! Неделю держала меня на капельнице по желудку и только когда повторная гастроскопия показала, что эрозия зажила, начала капать гормоны.

А когда я пришла в следующий раз в МОРС один из первых вопросов был про желудок. Была ли я у гастроэнетеролога и какие были её действия.

[aliens]

16 минут назад, Лариса. сказал:

Ещё, как помнит! Неделю держала меня на капельнице по желудку и только когда повторная гастроскопия показала, что эрозия зажила, начала капать гормоны.

А когда я пришла в следующий раз в МОРС один из первых вопросов был про желудок. Была ли я у гастроэнетеролога и какие были её действия.

А уточнить ещё раз Вам тяжело? Ну ваше здоровье-ваши проблемы. Удачи!

Помнит про желудок и.....та-дам, назначает таблетки....ничего не смущает?

 

[Лариса.]

26 минут назад, aliens сказал:

А уточнить ещё раз Вам тяжело? Ну ваше здоровье-ваши проблемы. Удачи!

Не поняла зачем уточнять если врач спрашивает про желудок, слушает мой ответ про результат посещения гастроэнтеролога и назначает терафлюномид. Спасибо!

Нет, не смущает. Я врачу верю.)

Просто это всё говорит о том, что препарат не наносит такой ущерб желудку, как печени.

[Гульсара]

Здравствуйте. Прошу помогите с проблемой. Здесь никто не пишет возраст,но мне кажется все молодые. Мне 69 лет. Хожу без палки. На отдыхе за день могла пройти до 12000 шагов (это 8 км) Была на ребифе лет 14 а то и больше. но стали падать тромбоциты. колю 1.5-2 месяца потом перерыв пока не восстановятся лейкоциты и тромбоциты. Вот сейчас уже два месяца не колю. А еще на теле кроме мест укола появилось много пятен. Вообщем перевели на терифлуномид. Но прочитала про побочки и боюсь. Может вообще ничего не принимать. Я как то бросила колоть генфаксон,который получала вместо ребифа. Не колола год и все было нормально . Через год случилось обострение но это было после болезни. Это случилось бы и с лекарством. Мне вообще диагноз поставили в 51 год . 10 лет была ремиссия без всяких лекрств. Вернее как теперь я понимаю через 8 лет было обострение но прошло само потом еще одно и прошло без традиционного для РС лечения. Поэтому сейчас думаю бросить все или все таки не стоит. Помогите советами

[Каспер]

34 минуты назад, Гульсара сказал:

Здравствуйте. Прошу помогите с проблемой. Здесь никто не пишет возраст,но мне кажется все молодые. Мне 69 лет. Хожу без палки. На отдыхе за день могла пройти до 12000 шагов (это 8 км) Была на ребифе лет 14 а то и больше. но стали падать тромбоциты. колю 1.5-2 месяца потом перерыв пока не восстановятся лейкоциты и тромбоциты. Вот сейчас уже два месяца не колю. А еще на теле кроме мест укола появилось много пятен. Вообщем перевели на терифлуномид. Но прочитала про побочки и боюсь. Может вообще ничего не принимать. Я как то бросила колоть генфаксон,который получала вместо ребифа. Не колола год и все было нормально . Через год случилось обострение но это было после болезни. Это случилось бы и с лекарством. Мне вообще диагноз поставили в 51 год . 10 лет была ремиссия без всяких лекрств. Вернее как теперь я понимаю через 8 лет было обострение но прошло само потом еще одно и прошло без традиционного для РС лечения. Поэтому сейчас думаю бросить все или все таки не стоит. Помогите советами

 

Обычно с возрастом активность РС должна угасать. А когда у Вас было последнее зафиксированное врачами обострение?

[Гульсара]

Здравствуйте. Обострение было в прошлом году в июле после заболевания. В этом году ребиф колола 3 или 4 месяца. Остальное перерыв