Гульсара

Aliens а у вас как по жизни все нормально ? Ну кроме РС разумеется. Вы часто отвечаете язвительно и агресивно. Я раньше никогда не заходила на подобные форумы. думала здесь все связаны одной проблемой. По моему на таких форумах надо быть добрее к людям. Можете удалять все что хотите. В принципе я уже ничего писать не собираюсь. А тем кто действительно отвечал нормально я буду писать в личку Такие тоже есть. Желаю всем здоровья

У меня РС уже 30 лет. Мне вообще зачем определять есть он у меня или нет,Когда я уже 16 лет принимаю ПИТРС

Я же написала что речь идет о каком то аутоимунном заболевании влияющем на кровь а не РС. Об Рс у меня с гематологом вообще речь не шла

А кто ALIENS вам сказал что определяли есть рс или нет. Читайте повнимательнее. Речь об РС вообще не шла у гематолога

Спасибо Divmax Подсознательно у меня те же мысли что и вы высказали . Я думаю проблемы с кровью это результаты ПИТРС. А по поводу сарказма. В результате одного генетического анализа так и написано. Аутоимунное заболевание (но не РС). А люди брашие и делающие анализы знать не знали о моем РС.

Он с меня ничего не содрал. Я анализы сдавала даже не в их клинике. Так что ему ничего не перепало

Ухудшение случилось в октябре а МРТ я делала с контрастом в сентябре. Все было нормально. И не хотелось опять на мрт. Мне стало нормально после капельниц и хорошо. А насчет препаратов я уже сама думаю может бросить. Вот у меня начались какие то проблемы с кровью. Гематолог (платный) анализов назначил на 30000. Я сначала была в шоке. А потом испугалась и сдала все. Половина не в норме. Вот я и думаю стоит ли добавлять себе проблемы. Но врач как я поняла подозревает у меня еще какое то аутоимунное заболевание. Самое интересное ,что маркер аутоимунных заболеваний у меня в норме,если я все правильно поняла

Нарастали симптомы плохо слушалась нога стоило пройти немного. Походка стала такая,что по прямой не могла идти. На МРТ меня никто не направил. А отпрвилась я на капельницы. Aliens а возраст у меня действительно почтенный,но вроде я неплохо соображаю. Но может в силу почтенного возраста я вас в последнем сообщении не поняла

В итоге капали сосудистые

Вот вы мне ответили гораздо понятнее чем врач.Наверное так и есть. Она сказала что это сосудистые нарушения

ответ Aliens. Насчет врача вы ее просто не знаете . Не очень то она заботливая Когда она меня первый раз уговорила бросить ребиф и я согласилась. А потом испугалась и решила вернуться на ребиф. Она была очень недовольна и сказала что из за меня лишится своего кресла. И после этого она мне первый раз написала что у меня втор. пр форма. Хотя я много лет в стабильном состоянии. Терифлуномед она выписала безо сяких сомнений. Так что ни заботы ни индивидуального подхода я не вижу. Я консультировалась в другом месте с неврологом который является руководителем нашего МОРС . О нем очень хорошие отзывы. Я говорила что может мне уже ничего не надо. Но он сказал что надо

А если это не обострение то что? Я так плохо не ходила уже несколько лет. И становилось все хуже пока не пошла на капельницы

А я недавно была у врача. Заведующая нашим морс кондидат наук. Попросила назначить что нибудь вместо терифлуномеда. Но так как у меня упали тромбоциты и лейкоциты она сказала что вообще сейчас мне назначить ничего не может пока я не разберусь с кровью. Я попросила текфидеру вроде там меньше побочек. Но она сказала что и там тоже много чего. Но самое интересное то что я считала обострением (стала плохо ходить,начало заносить,нога правая стала хуже слушаться). Сняли сосудистыми. Она сказала что это не обострение и что обострения сосудистыми не снимаются а только гармонами. Но пока я не стала капать мне было хуже и хуже. Так плохо я давно не ходила. И она единственная кто уговаривает меня отказаться от ПИТРС. Что в моем возрасте :(69) уже можно. По моему она решила что дожив до 69 на своих ногах и без палки мне и так хорошо. Единственное на что она согласилась вернуть меня на ребиф,но у меня с него падают тромбоцит и приходится делать перерывы. А еще по шкале она мне ставит 5. Тоже непонятно. Я могу пройти 1.5 км . Устаю конечно. Но на мне весь дом и муж инсультник. Езжу на машине , Без машины не смогла бы. Вообщем у нее ко мне странное отношение. Так что с лекарствами непонятно. Пишу сюда так как только здесь наверное мои проблемы могут понять

Лариса держитесь. Все будет нормально. А по поводу препарата я читала, врачи пишут ,что если заболел ковидом человек,принимающий терифлуномед,то у него болезнь (коронавирус) протекает легче

Aliens Спасибо за информацию. Сейчас прокапаюсь от обострения и буду просится обратно на ребиф

.Спасибо . Но я уже звонила в МОРС и мне сказали ,что они не работают. Попробую завтра,может что то изменилось

Спасибо за информацию только она мне никак не помогла. Все,что я нашла относится к весеннему карантину. Я думала что смогу перейти по вашей ссылке,но она меня отправила на какую-то страницу форума. Я живу в ЮАО, если можете конкретно помочь, напишите. А по ссылкам меня и сын очень любит гонять. Только молодым не понять,что в 69 лет мозги уже не так устроены как даже в 50

Если вы все знаете,напишите. Я не нашла никакой информации.

У меня моя однокурсница живет в Америке. У нее сын болен РС поэтому она в теме. Я ее спросила,что у них применяют. Так вот абаджио у них не используют так как много отрицательных отзывов,хотя он у них зарегестрирован

Отвечаю. Я сама пришла к врачу и попросилась на таблетки. Мне окружной невролог сказала что есть таблетки. Но я не знала что это за таблетки. Она очень обрадовалась так как еще три года назад уговаривала меня прекратить лечение ребифом. Сказала что в моем возрасте можно уже ничего не принимать. А не ребифе я уже много лет в стабильном состоянии . Просто устала от уколов .Уплотнения и ямки. И это при том,что делала перерывы в лечении пока не восстановятся тромбоциты. Теперь очень жалею,что затеяла эту смену лекарства. три месяца ничего не принимаю и вот лечусь от обострения. А сейчас не работают МОРС. есть запасы ребифа. Начну снова его колоть . А потом...

Спасибо всем за советы. Значит буду как аргумент говорить что у меня ВПРС.

Да я так и хочу. На них я была белее менее стабильно.Только тромбоциты стали падать. Но я по совету гематолога делала перерывы в лечении. Но боюсь меня не вернут на интерфероны. Один раз меня врач уговорила бросить их колоть из за тромбоцитов и когда я все таки решила возобновить уколы,она была очень недовольна и сказала что лишится своего кресла. И в этот раз даже написала что у меня втор. прогр. течение хотя до этого писали ремитируещее и в состоянии ничего не изменилось. Я так понимаю у них указание не брать больных на ребиф. А тут я сама попросилась на таблетки. Но тогда я не знала что это за таблетки

ответ Aliens а меня удивляет ваш вопрос. Вы не знаете о каком заболевании идет речь и в чем должны помочь таблетки.

Спасибо вам большое за подробный ответ

Я прекрасно понимаю,что у меня все может быть и по другому. Мне просто интересно знать помогает ли этот препарат кому то