Кто принимает Терифлуномид?

[kat4kat]

41 минуту назад, Roxy сказал:

 

Интересно, я тоже вчера от врача. Текфидера и абаджио... При агрессивной форме почему-то окревус или мовектро на выбор. 

 

 Мовектро тоже используют, просто у моего доктора есть любимые препараты)))), и он мне каждый раз рассказывает  про Тайсабри)))). Я не говорю, что их всего 4 препарата, просто мой доктор их любит. Гилению тоже назначает, но искренне считает, что начинать надо с интерферонов.

[fomyasha]

А ни у кого не было плохого анализа мочи на абаджио? У меня в августе резко ухудшился анализ, врач еще тогда шутила типа "помидоров переела", кетоновые тела нашли. Могло это быть связано с абаджио, интересно? Было просто резкое ухудшение по всем фронтам, плохой анализ мочи ерундой казался. Я тогда не проверялась и не лечила, сейчас выяснила, что проблема осталась, да и почки с тех пор побаливают. 

[Noname123]

Принимаю абаджио около 3 недель и всё это время мучает такая неприятная побочка как диарея... у кого так было? Это потом проходит ? Или надо переставать пить ? А может просто надо пить от этого какие то таблетки ?  

[Ольга2018]

я вначале не поняла, что это побочка, думала отравилась чем то, пропила стопдиар. Потом еще вылезло, что у меня АЛТ,АСТ начали расти. Начала пить гепатопротекторы, Все постепенно нормализовалось, Сейчас все норм

[Krestiki]

4 часа назад, Noname123 сказал:

Принимаю абаджио около 3 недель и всё это время мучает такая неприятная побочка как диарея... у кого так было? Это потом проходит ? Или надо переставать пить ? А может просто надо пить от этого какие то таблетки ?  

пройдет

у меня такое было на Абаджио, не больше 3х недель, потерпите

[aliens]

55 минут назад, Krestiki сказал:

пройдет

у меня такое было на Абаджио, не больше 3х недель, потерпите

А не пройдет, надо менять препарат.

Все у всех по разному, у некоторых печеночные показатели повышаются, ну и повышаются без проблем, потом проходит, а мне хотелось сдохнуть, так было плохо.

[Olga S*]

Добрый день!

Меня зовут Ольга. Узнала диагноз случайно, 2,5г назад, из-за высокого Пролактина отправили искать аденому гипофиза на МРТ, а нашли признаки РС..

После было МРТ с контрастированием и все подтвердилось окончательно.

С весны 2017 г нахожусь в протоколе КИ по сравнению Офатумумаба и Терифлунамида.В конце апреля этого года подведены итоги более 2х лет на первом препарате (был Терифлуномид).

Первый препарат практически не работал на мне, это было понятно на каждом контрольном МРТ.. выявлялись новые очаги, с накоплением контраста.. последнее МРТ показало аж 2 копящих очага ((. Самочувствие нисколько не улучшалось, чувствовала подсознательно, что не помогает.

В течение этих двух лет вылазили неприятные побочки препарата : учащение сердцебиения, выпадение волос первые полгода (спас курс Пантовигара), в моче появилось +++ сульфатов, в начале 2019 года начались проблемы с кишечником, сейчас после осмотра Практолога имею диагноз хрон.геморрой первой степени..

Сейчас наконец-то началась вторая фаза исследования, после отмывки от Терифлуномида начались инъекции Офатумумаба. Вчера была первая. 

 

Веруя в лучшее будущее, пережила первую реакцию организма на новый препарат (повышение температуры, давления и пульса) и сегодня чувствую себя хорошо. Первый раз за последние месяцы, верю, что препарат поможет, у пациентов из группы, которые предположительно были на нем с первых дней протокола, ни разу не проявлялось активности накопления на МРТ..

Лечимся дальше и верим в лучшее!

Всем здоровья!

[Андреуш]

В 23.05.2019 в 09:26, Olga S* сказал:

 у пациентов из группы, которые предположительно были на нем с первых дней протокола, ни разу не проявлялось активности накопления на МРТ..

За период в 35 лет или за период в 2 месяца?не было активности?

[aliens]

Только что, Андреуш сказал:

За период в 35 лет или за период в 2 месяца?не было активности?

Откуда взят периоды  35 лет и 2 месяца?

[Olga S*]

9 минут назад, Андреуш сказал:

За период в 35 лет или за период в 2 месяца?не было активности?

Не совсем поняла такие сроки )

С весны 2017 г в КИ.

Историю применения препарата не знаю, делюсь только опытом своим и пациентов моей группы, с которыми общаюсь. У них за эти два года на Офатумумабе не было активности по МРТ. 

[Андреуш]

Наталья я почему то был уверен что именно Вы в этой .теме сейчас оветите.ну реально.Период из головы - думаю все новые препараты предлагают а как узнать что от них будет . ? Взял самый короткий и длинный.интересно их вообще в долгосрочке кто то проверял?

[Андреуш]

1 минуту назад, Olga S* сказал:

эти два года на Офатумумабе не было активности по МРТ. 

Извините я думал вообще при разработке препарата какие периоды.вопрос некоректен.это к Наталье(по абаджио) . Вам щас все расскажет.мне ее опыт думаю помог.время покажет.

[АнжеликаДемидова]

В 20.05.2013 в 23:02, Alesja сказал:

Здравствуйте?

Поделитесь, пожалуйста, опытом приема терифлуномида.

Всем привет! Полгода пью абаджио14, ужасно выпадают волосы. Чем только не лечу их, пока что всё бесполезно, к сожалению. Осталось треть волос, если не меньше. От уколов ребиф и генфаксон такого не было. И поначалу Алт, Аст печени были не совсем хорошие. Плюс стали чесаться руки, ноги. Конечно, я не в восторге от этих побочек, ещё не знаю что покажет МРТ. 

[Olga S*]

12 часов назад, АнжеликаДемидова сказал:

Всем привет! Полгода пью абаджио14, ужасно выпадают волосы. Чем только не лечу их, пока что всё бесполезно, к сожалению.

Я примерно на 3-4 месяце приёма Терифлуномида при сильном выпадении волос начала пить витамины Пантовигар (посоветовала невролог из центра РС). Пила 2 месяца по капсуле 3 раза в день во время еды. Выпадение прекратилось и выросло много новых. Возможно, Вам поможет, если ещё не пробовали..

Теперь весной и осенью повторяю курс этих витаминов в течение месяца для профилактики. Волосы длинные, терять не хочется..

[kat4kat]

Не знаю, мне как мертвому припарка это Пантовигар ))). Единственное, что помогало - это ампулы Barex, но...эти ампулы я покупала в Эмиратах. Потом купила в России, эффект как от наших лекарств)))))). Ничего не помогло(.

[aliens]

22 минуты назад, kat4kat сказал:

Не знаю, мне как мертвому припарка это Пантовигар ))). Единственное, что помогало - это ампулы Barex, но...эти ампулы я покупала в Эмиратах. Потом купила в России, эффект как от наших лекарств)))))). Ничего не помогло(.

Если подумать, какой Пантовигар и другие витамины, если волосы выпадают по конкретной причине, и это причина прием цитостатика, а не недостаток витаминов. 

Личный пример, перестала принимать абаджио и волосы перестали выпадать.

[Roxy]

Есть довольно древний и недешевый препарат, миноксидил. . Без понятия, поможет ли он при использовании цитостатиков, но  можно попробовать. Он наносится на кожу головы. 

А вообще... цитостатики ведь при онко используют, надо на соответствующих форумах почитать, чем люди спасаются. 

[kat4kat]

Минксидил, как говорил врач, толко на мужчин действует и то, выборочно. У меня муж брызгал, втирал... в итоге сделали трансплантацию)))). 

У меня на бетафероне лезут постоянно, уже хвостик мышиным стал. Барекс в ампулах помог, но пока втирала. Потом все вернулось

[Roxy]

2 минуты назад, kat4kat сказал:

Минксидил, как говорил врач, толко на мужчин действует и то, выборочно. У меня муж брызгал, втирал... в итоге сделали трансплантацию)))). 

У меня на бетафероне лезут постоянно, уже хвостик мышиным стал. Барекс в ампулах помог, но пока втирала. Потом все вернулось

 

Он продается женский и мужской, и я его лично проверяла на своем скальпе, работал :). Трансплантация это хорошо, но на все наши препараты волос не напасешься, да и накладно будет. 

О, вспомнила, в последний раз помог курс биотина с цинком и селеном. 

[kat4kat]

3 минуты назад, Roxy сказал:

 

Он продается женский и мужской, и я его лично проверяла на своем скальпе, работал :). Трансплантация это хорошо, но на все наши препараты волос не напасешься, да и накладно будет. 

О, вспомнила, в последний раз помог курс биотина с цинком и селеном. 

Возможно, это было в 2010 году, и я точно помню слова доктора про действие миноксидила. Значит надо попробовать себе постирать. Но реально, употребляя наши препараты, придётся всю жизнь дополнительно спасаться))).

[Roxy]

3 минуты назад, kat4kat сказал:

Возможно, это было в 2010 году, и я точно помню слова доктора про действие миноксидила. Значит надо попробовать себе постирать. Но реально, употребляя наши препараты, придётся всю жизнь дополнительно спасаться))).

 

Ага, вчера врач заикнулся о абаджио, просто в разговоре, я шутя говорю, а парик -то страховка оплатит? Он отвечает что  выпадение волос это не страшно. Я смотрю на его лысый череп и тихо шиплю «ну это кому как :)))». 

Короче следующую встречу я назначила через год, авось забудет :))))).

 

[aliens]

3 часа назад, Roxy сказал:

А вообще... цитостатики ведь при онко используют, надо на соответствующих форумах почитать, чем люди спасаются. 

Париками(

[Roxy]

13 минут назад, aliens сказал:

Париками(

У нас при больнице есть парикмахерская для таких случаев, проходя мимо, видела в витрине средства от выпадения волос какие-то, но зайти внутрь не смогла. 

[Ека]

Подруга съездила к Щуру. Он отметил улучшение. На абаджио с декабря прошлого года.

[kat4kat]

11 минут назад, Ека сказал:

Подруга съездила к Щуру. Он отметил улучшение. На абаджио с декабря прошлого года.

Эт хорошо. А волосы то как? На месте? Аль паричок тоже присматриваете? Сегодня это параллельная актуальная тема