kat4kat Posted May 29, 2019 Share Posted May 29, 2019 4 минуты назад, Ека сказал: ВаЩет я раньше уже писала неоднократно - у нее без побочек. Кровь норма, волосы на месте. МРТ без активности и без новых очагов. Прстите. У меня по-ходу выпадают поля зрения. Я не увидела начало сообщения «про подругу».)))). Пардон))) 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted May 29, 2019 Share Posted May 29, 2019 В 23.05.2019 в 09:26, Olga S* сказал: Добрый день! Меня зовут Ольга. Узнала диагноз случайно, 2,5г назад, из-за высокого Пролактина отправили искать аденому гипофиза на МРТ, а нашли признаки РС.. После было МРТ с контрастированием и все подтвердилось окончательно. С весны 2017 г нахожусь в протоколе КИ по сравнению Офатумумаба и Терифлунамида.В конце апреля этого года подведены итоги более 2х лет на первом препарате (был Терифлуномид). Первый препарат практически не работал на мне, это было понятно на каждом контрольном МРТ.. выявлялись новые очаги, с накоплением контраста.. последнее МРТ показало аж 2 копящих очага ((. Самочувствие нисколько не улучшалось, чувствовала подсознательно, что не помогает. В течение этих двух лет вылазили неприятные побочки препарата : учащение сердцебиения, выпадение волос первые полгода (спас курс Пантовигара), в моче появилось +++ сульфатов, в начале 2019 года начались проблемы с кишечником, сейчас после осмотра Практолога имею диагноз хрон.геморрой первой степени.. Сейчас наконец-то началась вторая фаза исследования, после отмывки от Терифлуномида начались инъекции Офатумумаба. Вчера была первая. Веруя в лучшее будущее, пережила первую реакцию организма на новый препарат (повышение температуры, давления и пульса) и сегодня чувствую себя хорошо. Первый раз за последние месяцы, верю, что препарат поможет, у пациентов из группы, которые предположительно были на нем с первых дней протокола, ни разу не проявлялось активности накопления на МРТ.. Лечимся дальше и верим в лучшее! Всем здоровья! Ох я бы пошла на офатумумаб, да не дают. Скорее бы его уже зарегистрировали Link to comment Share on other sites More sharing options...
Knopka8591 Posted June 1, 2019 Share Posted June 1, 2019 В 23.05.2019 в 10:26, Olga S* сказал: Добрый день! Меня зовут Ольга. Узнала диагноз случайно, 2,5г назад, из-за высокого Пролактина отправили искать аденому гипофиза на МРТ, а нашли признаки РС.. После было МРТ с контрастированием и все подтвердилось окончательно. С весны 2017 г нахожусь в протоколе КИ по сравнению Офатумумаба и Терифлунамида.В конце апреля этого года подведены итоги более 2х лет на первом препарате (был Терифлуномид). Первый препарат практически не работал на мне, это было понятно на каждом контрольном МРТ.. выявлялись новые очаги, с накоплением контраста.. последнее МРТ показало аж 2 копящих очага ((. Самочувствие нисколько не улучшалось, чувствовала подсознательно, что не помогает. В течение этих двух лет вылазили неприятные побочки препарата : учащение сердцебиения, выпадение волос первые полгода (спас курс Пантовигара), в моче появилось +++ сульфатов, в начале 2019 года начались проблемы с кишечником, сейчас после осмотра Практолога имею диагноз хрон.геморрой первой степени.. Сейчас наконец-то началась вторая фаза исследования, после отмывки от Терифлуномида начались инъекции Офатумумаба. Вчера была первая. Веруя в лучшее будущее, пережила первую реакцию организма на новый препарат (повышение температуры, давления и пульса) и сегодня чувствую себя хорошо. Первый раз за последние месяцы, верю, что препарат поможет, у пациентов из группы, которые предположительно были на нем с первых дней протокола, ни разу не проявлялось активности накопления на МРТ.. Лечимся дальше и верим в лучшее! Всем здоровья! Привет! У моего сына также случайно 3 года назад обнаружили РС. Наблюдали , ничего, кроме мильгаммы и витаминов не назначали.А потом в Питере предложили участвовать в протоколе КИ с терифлуномидом и BCD-132. Как быть, что делать? Лечащий невролог по месту жительства ничего не советует.......Просто уже назначил абаджио, но сын не хочет его принимать.Держится пока на многочисленных витаминнных комплексах с айхерб и прежних назначениях невролога (моксонидол и т.д.) А где Вы в протоколе? До протокола ничего из ПИТРС не принимали? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 1, 2019 Share Posted June 1, 2019 Если "случайно" обнаружили демиелинизирующие очаги, это еще не РС, кстати, то пейте витаминки 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Olga S* Posted June 1, 2019 Share Posted June 1, 2019 1 час назад, Knopka8591 сказал: А где Вы в протоколе? До протокола ничего из ПИТРС не принимали? Я в Новосибирске. До протокола было обострение, снимали капельницами Солу-медрола, потом перед началом протокола тоже были витамины и антиоксидантная терапия. Больше ничего не принимала до Терифлуномида. Через год уже на Терифлуномиде снова было серьезное обострение, снова был Солу-медрол. Потом еле отошла от этих капельниц. Каждый организм индивидуален, советовать что-то невозможно, просто делюсь своим опытом. В любом случае удачи и здоровья Вашему сыну! 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted June 2, 2019 Share Posted June 2, 2019 Слушайте, у меня уже почти год прошел с момента, как я начала абаджио и получила ухудшение. Слабость в ногах так и остаётся. Раньше слабость была только на гормонах и быстро проходила, а сейчас держится столько времени. Все, момент упущен, теперь так и останется, раз нет активности на МРТ? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
zov Posted June 3, 2019 Share Posted June 3, 2019 13 часов назад, fomyasha сказал: теперь так и останется, раз нет активности на МРТ? Это дело индивидуальное. Заметил, что мне например с годами пульс-терапия все еще останавливает обострения, но некоторые набранные симптомы остаются и спустя годы, и даже без активности на поздних МРТ. Поэтому очень чутко слежу за собой и если вижу, что началось - бегом делать мрт, к врачу и если необходимо - капаться. Когда понимаешь, что "как было" уже не будет и переносишь гормоны нормально, то выбор небольшой, а время -решающий фактор. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted June 3, 2019 Share Posted June 3, 2019 5 часов назад, zov сказал: Это дело индивидуальное. Заметил, что мне например с годами пульс-терапия все еще останавливает обострения, но некоторые набранные симптомы остаются и спустя годы, и даже без активности на поздних МРТ. Поэтому очень чутко слежу за собой и если вижу, что началось - бегом делать мрт, к врачу и если необходимо - капаться. Когда понимаешь, что "как было" уже не будет и переносишь гормоны нормально, то выбор небольшой, а время -решающий фактор. Так я и бегала с августа по ноябрь, когда все быстро ухудшалось. Обострение не ставят, активности на МРТ нет. Сейчас все намного медленнее, но все-таки ухудшается. Со мной такое уже было пару раз, после гормонов проходили даже старые симптомы, но это же надо еще на гормоны попасть. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина Д Posted June 4, 2019 Share Posted June 4, 2019 Принимаю абаджио 6 месяцев. Анализы в норме, Волосы не выпадают, а стали какие-то истончённые- как пух. Даже не знаю что делать..... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Александра. Posted June 5, 2019 Share Posted June 5, 2019 Добрый день, уважаемые участники форума! У меня не пошла Инфибета , возникли нежелательные реакции (а до этого перестал помогать Глатирамера ацетат), меня хотят перевести на терифлуномид и прежде дали огромный перечень анализов, которые надо пройти! В т.ч. туб.диспансер с диаскинтестом и рентгеном легких, маммография и онкоскрининг! Сегодня пойду к терапевту, попробую получить талоны. Но знаю, что маммографии в нашей поликлинике нет. А что входит онкоскрининг, его делают бесплатно? Может, за маммографией и онкоскринингом нужно обращаться в онкодиспансер? И не вредно 2 рентгена близко по времени делать? Подскажите, пожалуйста, кто сталкивался. Я конечно в шоке от этого "плана обследования"! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Александра. Posted June 5, 2019 Share Posted June 5, 2019 И в случае чего можно где угодно это сдать, не обязательно в поликлинике по месту жительства? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 5, 2019 Share Posted June 5, 2019 40 минут назад, Александра. сказал: И не вредно 2 рентгена близко по времени делать? Не желательно новорожденным. Взрослым вот ваЩе не вредно. Погуляете по гранитной набережной, больше радиации нахватаетесь. 37 минут назад, Александра. сказал: И в случае чего можно где угодно это сдать, не обязательно в поликлинике по месту жительства? Естественно, можно в любом месте. В платной - меня бы жаба задушила. Это все надо, потому что абаджио иммуносупрессор. Спрошу подругу про онкоскрининг. Вроде не делала, но на консультации у онколога была точно. ----------- Подруга была у Щура. Отметил улучшение, прибавилось силы в ноге. УЗИ печени не очень. Но печеночные показатели в норме. Насколько помню, печень и до абаджио была не очень. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
АннаХ Posted June 5, 2019 Share Posted June 5, 2019 1 час назад, Александра. сказал: Но знаю, что маммографии в нашей поликлинике нет. Если какого-то специалиста нет в поликлинике, то дадут направление туда, где он есть. В случае с онкоскринингом терапевт в поликлинике дадст направление к онкологу, а он уже направит на скрининг. Главное, чтобы перечень анализов врач по РС вам прописал в рекомендациях. Единственный минус - очереди на прием ждать приходится месяц-два. Я интереса ради решила так квест с ревматологом пройти. Уже год прошел, а воз и ныне там. 1 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 5, 2019 Share Posted June 5, 2019 В 05.06.2019 в 10:12, Ека сказал: Подруга была у Щура. Отметил улучшение, прибавилось силы в ноге. УЗИ печени не очень. Но печеночные показатели в норме. Насколько помню, печень и до абаджио была не очень. У меня наоборот, анализы аховые+ постоянная субфебрильная температура, не дающая жить, а по УЗИ все неплохо с печенью, зато увеличенная селезенка-еще один признак интоксикации. На самом деле, у Вашей подруги печень наверное все-таки была в норме по УЗИ, иначе бы не назначили абаджио. Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted June 14, 2019 Share Posted June 14, 2019 У меня после абаджио на УЗИ почек какие-то изменения и болят они. Точно началось все на абаджио, первый же проверочный анализ мочи был плохой, а врачиха в центре только посмеялась, что я помидоров переела. Сама платно пошла на УЗИ, думала может камни от витамина Д, но камней нет, какие-то другие проблемы. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted June 14, 2019 Share Posted June 14, 2019 В 05.06.2019 в 11:14, aliens сказал: На самом деле, у Вашей подруги печень наверное все-таки была в норме по УЗИ, иначе бы не назначили абаджио. Она и сейчас в норме. Но какие-то изменения есть. Какие именно, подруга не поняла, пока лечить не надо, но надо наблюдать. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Anna- Posted June 21, 2019 Share Posted June 21, 2019 От абаджио участилось мочеиспускание. Это написано в побочках как "поллакиурия". У кого-нибудь на фоне приема есть такое, с этим вообще что-то можно сделать? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Евгеша Posted July 7, 2019 Share Posted July 7, 2019 Народ, кто как борется с побочкой? Касательно кишечника. Принимаю 2-ой месяц. 1 месяц все было норм., но вот второй месяц, это ужас. Что можно принимать? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted July 7, 2019 Share Posted July 7, 2019 4 часа назад, Евгеша сказал: Народ, кто как борется с побочкой? Касательно кишечника. Принимаю 2-ой месяц. 1 месяц все было норм., но вот второй месяц, это ужас. Что можно принимать? скоро пройдет, ешьте меньше, лето ведь) я ничего не принимала, было утром 1 р.д. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted July 7, 2019 Share Posted July 7, 2019 В 21.06.2019 в 16:22, Anna- сказал: От абаджио участилось мочеиспускание. Это написано в побочках как "поллакиурия". У кого-нибудь на фоне приема есть такое, с этим вообще что-то можно сделать? а я думала, что у меня это от рс... режим приема жидкостей. Пью больше трех глотков, если в помещении. Если пора отлучиться на улицу, не пью жидкости. И кофе - он сильно мочегонит. Имейте ввиду. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted July 7, 2019 Share Posted July 7, 2019 42 минуты назад, Krestiki сказал: а я думала, что у меня это от рс... режим приема жидкостей. Пью больше трех глотков, если в помещении. Если пора отлучиться на улицу, не пью жидкости. И кофе - он сильно мочегонит. Имейте ввиду. Я бы сказала больше мочегонит растворимый, натуральный не так. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted July 7, 2019 Share Posted July 7, 2019 2 часа назад, aliens сказал: Я бы сказала больше мочегонит растворимый, натуральный не так. пью из кофеварки, не капсулы - эффект мочегонный))) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Инна Соловьёва Posted July 10, 2019 Share Posted July 10, 2019 (edited) 3 мес принимаю феморикс; до него 5 мес абаджио! Посл 2 нед скачет давление( раньше не было( туалет- часто! Тошнит иногда! На абаджио АСТ И АЛТ прыгали, потом прошло! Особых изменений не ощущаю! Медленно катится вниз, независимо! МРТ без изменений! Раз в мес солу -медрол 1000 ! Говорит врач, чтоб гасить воспаление при переходе на др препарат! Стало" тянуть ноги "к ночи! Но не всегда! Стараюсь жить) мне приобрели скутер для инвал) немного начинаешь ощущать себя человеком! Не ждешь, когда на тебя появится время гулять, а идешь, когда захотел, в магазин и тд Последние 4 г парез все больше нижних конечностей! До этого вся жизнь активно, Машина, работа и тд ! Болею 23 г Edited July 10, 2019 by Инна Соловьёва Ошибка т9 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Инна Соловьёва Posted July 10, 2019 Share Posted July 10, 2019 И еще! Пост ледяные ноги, не согреть ! И ощущение простуды, горло будто побаливает, как начало орз, только в постоянном режиме! Link to comment Share on other sites More sharing options...
ZAS Posted July 10, 2019 Share Posted July 10, 2019 16 минут назад, Инна Соловьёва сказал: На абаджио АСТ И АЛТ прыгали, потом прошло! Особых изменений не ощущаю! Медленно катится вниз, независимо! Здравствуйте! Правильно ли я понимаю, что АСТ и АЛТ на Фемориксе тоже в порядке? Скоро тоже предстоит переход с Абаджио на него. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now