Андреуш Опубликовано 2 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 2 Апреля 2019 Наташа у меня все Слава Богу.всякого конечно много симптоматики мелкой и не очень хватает.но я учусь с этим жить.думаю 3 бала будет точно.и я так проживу еще лет 30.щас вот б1 б6 поколю д3 5000 пью омеги всякие обливания бутейко лфк.короче испугался я хорошо перед новым годом и работаю над контролем Роман Сергеевича.молочку исключил вообще .это не молочка т.к. то что не киснет за день это не молочка.и желудок стал работать.жирного ничего тоже.только курица рыба олив оил салаты куркума ну и т.д. сахар только натуральный.из фруктов.а поколоться всегда успею а может не успею.пока так. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 9 часов назад, aliens сказал: Как вам ещё доступнее объяснить? Баном. Вот честно, надоело нытье в непрофильных темах :(((((((((( 3 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 4 часа назад, Ека сказал: Баном. Вот честно, надоело нытье в непрофильных темах :(((((((((( И смузи в подарок ( вчерашний)))))) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 В 02.04.2019 в 18:38, Андреуш сказал: Наталья Я Вас поздравляю.сколько пришлось пережить.Все будет хорошо и без абаджио.по инструкции там больше всего побочек.я ужаснулся.если бы я его принимал как мне предлагали или от побочек уже лежал бы от страха или просто умер.я чуствую это нутром.никогда не ошибаюсь.га или коп когда нить м.б. попробую.но пока так поковыляю . У гилении вообще рак в побочках, а сколько народу ее пьет. Я вот пришла к выводу, что на абаджио словила периферическую нейропатию, есть там такая побочках в инструкции. Но тогда, летом, когда началась слабость в ногах, онемение, жжение, покалывание и прочая фигня, я решила что это обострение. Да и кто бы не решил из рсников? Думала ещё что чесотку подхватила. А как прочитала про эту нейропатию и все сошлось. И прошло все сразу после отмены, кроме слабости в ногах. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 38 минут назад, fomyasha сказал: У гилении вообще рак в побочках, а сколько народу ее пьет.... У гилении НЕТ рака в побочных эффектах - https://www.lsgeotar.ru/gilenia-13496.html#pobochniye_effecti А именно: гиления рак НЕ вызывает :-) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 34 минуты назад, jodaz сказал: У гилении НЕТ рака в побочных эффектах - https://www.lsgeotar.ru/gilenia-13496.html#pobochniye_effecti А именно: гиления рак НЕ вызывает :-) Вызывает рак кожи, как написано в нашей инструкции: https://translate.google.nl/translate?sl=nl&tl=ru&u=https%3A%2F%2Fwww.novartis.nl%2Fsites%2Fwww.novartis.nl%2Ffiles%2FGilenya_PIL_17Dec2018.pdf 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 1 минуту назад, Roxy сказал: Вызывает рак кожи, как написано в нашей инструкции: https://translate.google.nl/translate?sl=nl&tl=ru&u=https%3A%2F%2Fwww.novartis.nl%2Fsites%2Fwww.novartis.nl%2Ffiles%2FGilenya_PIL_17Dec2018.pdf Гиления - иммунодепрессант. Она вызывает снижение иммунитета. А сниженный иммунитет может быть причиной чего угодно. А в Инструкции перечисляют все, на что пожаловался пациент в КИ. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 47 минут назад, jodaz сказал: Гиления - иммунодепрессант. Она вызывает снижение иммунитета. А сниженный иммунитет может быть причиной чего угодно. А в Инструкции перечисляют все, на что пожаловался пациент в КИ. Во-первых в инструкцию входят статистически значимые данные, речь не может идти об одном или 2х пациентах. Во-вторых речь идет о конкретном виде рака, а не о каких угодно. В-третьих не раз и не два я встречала жалобы на такую, с позволения сказать, побочку на англоязычных форумах. В-четвертых, новартис утверждает что гиления может вызвать рак кожи, вы уверены что знаете этот препарат лучше разработчика? :))) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 6 минут назад, Roxy сказал: Во-первых в инструкцию входят статистически значимые данные, речь не может идти об одном или 2х пациентах. Во-вторых речь идет о конкретном виде рака, а не о каких угодно. В-третьих не раз и не два я встречала жалобы на такую, с позволения сказать, побочку на англоязычных форумах. В-четвертых, новаритис утверждает что гиления может вызвать рак кожи, вы уверены что знаете этот препарат лучше разработчика? :))) Я принимал Гилению 8 лет :-) Но если пациент хочет утверждать, что Гиления вызывает рак, то пусть утверждает :-))) Новартис этого не утверждает. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 11 минут назад, jodaz сказал: Я принимал Гилению 8 лет :-) Но если пациент хочет утверждать, что Гиления вызывает рак, то пусть утверждает :-))) Еще раз: это утверждает производитель, читайте инструкцию. Если вы принимали гилению 8 лет и (к счастью) не заболели раком, это не отменяет несколько повышенный риск заболеть им для остальных РС -пациентов на гилении. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 9 минут назад, Roxy сказал: Еще раз: это утверждает производитель. Если вы принимали гилению 8 лет и (к счастью) не заболели раком, это не отменяет несколько повышенный риск заболеть им для остальных РС -пациентов на гилении. Да бога ради. Тем более, если Вы длительно участвовали в КИ, знаете как пишутся Инструкции, ЧТО вызывает препарат, а что встречается на фоне, то ради бога, пусть так будет :-) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 14 минут назад, jodaz сказал: Да бога ради. Тем более, если Вы длительно участвовали в КИ, знаете как пишутся Инструкции, ЧТО вызывает препарат, а что встречается на фоне, то ради бога :-) Ваши фантазии по поводу того, в чем я участвовала, меня мало интересуют. Но забавно наблюдать, как вы выкручиваетесь :). Удачи :))). 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 8 минут назад, Roxy сказал: Ваши фантазии по поводу того, в чем я участвовала, меня мало интересуют. Но забавно наблюдать, как вы выкручиваетесь :). Удачи :))). Мне просто НЕ ИНТЕРЕСНО тратить свое время на вас. Простите. Рак так рак :-) Вы совершенно во всем правы. Какой сегодня нервный день на форуме :-) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 Только что, jodaz сказал: Мне просто НЕ ИНТЕРЕСНО тратить свое время на вас. Простите. Это ваше личное горе. Достаточно было прочитать инструкцию и не спорить :))). 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 56 минут назад, jodaz сказал: Я принимал Гилению 8 лет :-) 8 лет? Ее 10-м только одобрили FDA, а массово появилась она уже году в 12-13, а в России даже не знаю.... я конечно не знаю вашу историю, но возможно вы КИ имели ввиду? 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 Не ищите подтекста в моем сообщении, просто стало интересно. А ещё осознала: как летит время. Вот вроде вчера мне врач рассказывал про таблетки и радость пациентов, которые устали от уколов... 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 10 минут назад, kat4kat сказал: 8 лет? Ее 10-м только одобрили FDA, а массово появилась она уже году в 12-13, а в России даже не знаю.... я конечно не знаю вашу историю, но возможно вы КИ имели ввиду? Именно КИ. Еще до одобрения FDA :-))) и после :-) Потому знаю, о чем говорю :-) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Irennna Опубликовано 10 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 10 Апреля 2019 Jodaz, мне нравятся Ваши взвешенные и разумные посты. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 15 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 15 Апреля 2019 Подруга сделала МРТ. Первый раз за последние фиг знает сколько лет (больше 5-ти точно) без накопления контраста. На абаджио с декабря, предыдущая МРТ конец октября. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 15 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 15 Апреля 2019 4 часа назад, Ека сказал: Подруга сделала МРТ. Первый раз за последние фиг знает сколько лет (больше 5-ти точно) без накопления контраста. На абаджио с декабря, предыдущая МРТ конец октября. Так может после предыдущей мрт гормоны прокапали, вот активность и ушла. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 15 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 15 Апреля 2019 6 минут назад, fomyasha сказал: 5 часов назад, Ека сказал: Так может после предыдущей мрт гормоны прокапали, вот активность и ушла. Между МРТ 5 месяцев. Раньше были МРТ, через 4-6 месяцев с активностью. С самочувствием подруга пока не поняла. Зимой было хуже, сейчас ттт. Кароч, я пока "за" абаджио для подруги :)))))))))). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 15 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 15 Апреля 2019 2 минуты назад, Ека сказал: Между МРТ 5 месяцев. Раньше были МРТ, через 4-6 месяцев с активностью. С самочувствием подруга пока не поняла. Зимой было хуже, сейчас ттт. Кароч, я пока "за" абаджио для подруги :)))))))))). Завидую вашей подруге. У меня наоборот первый новый очаг на абаджио появился. И даже после отмены не все проблемы прошли. Жалею сейчас, что не настояла на гормонах тогда, теперь наверное уже и не пройдут. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 15 Апреля 2019 Только что, Ека сказал: Между МРТ 5 месяцев. Раньше были МРТ, через 4-6 месяцев с активностью. С самочувствием подруга пока не поняла. Зимой было хуже, сейчас ттт. Кароч, я пока "за" абаджио для подруги :)))))))))). Ну хорошо А у меня помимо лекарственного гепатита, РБН первый раз в жизни, ну и естественно активность. Все это во время и после абаджио( Как то мне с ним катастрофически не повезло( 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 18 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 18 Апреля 2019 Вчера была у своего врача и обсуждали методы лечения. Выяснилось, что Эмираты отказались от Абаджио и не пропустили его в этом году на рынок из-за побочек,которые превалируют над диагнозом... вот как-то так... Лидирует все также Тайсабри, Бетаферон и Ребиф... Всем молодым пациентам (16-25) в основном назначают Тайсабри из-за агрессивности диагноза обусловленного климатом ( процитировала дословно). Через пару лет переводят на бетаферон, если терапия проходит удачно. 3 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 18 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 18 Апреля 2019 58 минут назад, kat4kat сказал: Вчера была у своего врача и обсуждали методы лечения. Выяснилось, что Эмираты отказались от Абаджио и не пропустили его в этом году на рынок из-за побочек,которые превалируют над диагнозом... вот как-то так... Лидирует все также Тайсабри, Бетаферон и Ребиф... Всем молодым пациентам (16-25) в основном назначают Тайсабри из-за агрессивности диагноза обусловленного климатом ( процитировала дословно). Через пару лет переводят на бетаферон, если терапия проходит удачно. Интересно, я тоже вчера от врача. Текфидера и абаджио... При агрессивной форме почему-то окревус или мовектро на выбор. 2 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти