Андреуш Опубликовано 2 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 2 Апреля 2019 Наташа у меня все Слава Богу.всякого конечно много симптоматики мелкой и не очень хватает.но я учусь с этим жить.думаю 3 бала будет точно.и я так проживу еще лет 30.щас вот б1 б6 поколю д3 5000 пью омеги всякие обливания бутейко лфк.короче испугался я хорошо перед новым годом и работаю над контролем Роман Сергеевича.молочку исключил вообще .это не молочка т.к. то что не киснет за день это не молочка.и желудок стал работать.жирного ничего тоже.только курица рыба олив оил салаты куркума ну и т.д. сахар только натуральный.из фруктов.а поколоться всегда успею а может не успею.пока так. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 02.04.2019 в 18:34, aliens сказал: Как вам ещё доступнее объяснить? Расширить Баном. Вот честно, надоело нытье в непрофильных темах :(((((((((( 3 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 04:31, Ека сказал: Баном. Вот честно, надоело нытье в непрофильных темах :(((((((((( Расширить И смузи в подарок ( вчерашний)))))) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 02.04.2019 в 15:38, Андреуш сказал: Наталья Я Вас поздравляю.сколько пришлось пережить.Все будет хорошо и без абаджио.по инструкции там больше всего побочек.я ужаснулся.если бы я его принимал как мне предлагали или от побочек уже лежал бы от страха или просто умер.я чуствую это нутром.никогда не ошибаюсь.га или коп когда нить м.б. попробую.но пока так поковыляю . Расширить У гилении вообще рак в побочках, а сколько народу ее пьет. Я вот пришла к выводу, что на абаджио словила периферическую нейропатию, есть там такая побочках в инструкции. Но тогда, летом, когда началась слабость в ногах, онемение, жжение, покалывание и прочая фигня, я решила что это обострение. Да и кто бы не решил из рсников? Думала ещё что чесотку подхватила. А как прочитала про эту нейропатию и все сошлось. И прошло все сразу после отмены, кроме слабости в ногах. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 17:46, fomyasha сказал: У гилении вообще рак в побочках, а сколько народу ее пьет.... Расширить У гилении НЕТ рака в побочных эффектах - https://www.lsgeotar.ru/gilenia-13496.html#pobochniye_effecti А именно: гиления рак НЕ вызывает :-) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 18:05, jodaz сказал: У гилении НЕТ рака в побочных эффектах - https://www.lsgeotar.ru/gilenia-13496.html#pobochniye_effecti А именно: гиления рак НЕ вызывает :-) Расширить Вызывает рак кожи, как написано в нашей инструкции: https://translate.google.nl/translate?sl=nl&tl=ru&u=https%3A%2F%2Fwww.novartis.nl%2Fsites%2Fwww.novartis.nl%2Ffiles%2FGilenya_PIL_17Dec2018.pdf 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 18:41, Roxy сказал: Вызывает рак кожи, как написано в нашей инструкции: https://translate.google.nl/translate?sl=nl&tl=ru&u=https%3A%2F%2Fwww.novartis.nl%2Fsites%2Fwww.novartis.nl%2Ffiles%2FGilenya_PIL_17Dec2018.pdf Расширить Гиления - иммунодепрессант. Она вызывает снижение иммунитета. А сниженный иммунитет может быть причиной чего угодно. А в Инструкции перечисляют все, на что пожаловался пациент в КИ. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 18:45, jodaz сказал: Гиления - иммунодепрессант. Она вызывает снижение иммунитета. А сниженный иммунитет может быть причиной чего угодно. А в Инструкции перечисляют все, на что пожаловался пациент в КИ. Расширить Во-первых в инструкцию входят статистически значимые данные, речь не может идти об одном или 2х пациентах. Во-вторых речь идет о конкретном виде рака, а не о каких угодно. В-третьих не раз и не два я встречала жалобы на такую, с позволения сказать, побочку на англоязычных форумах. В-четвертых, новартис утверждает что гиления может вызвать рак кожи, вы уверены что знаете этот препарат лучше разработчика? :))) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 19:11, Roxy сказал: Во-первых в инструкцию входят статистически значимые данные, речь не может идти об одном или 2х пациентах. Во-вторых речь идет о конкретном виде рака, а не о каких угодно. В-третьих не раз и не два я встречала жалобы на такую, с позволения сказать, побочку на англоязычных форумах. В-четвертых, новаритис утверждает что гиления может вызвать рак кожи, вы уверены что знаете этот препарат лучше разработчика? :))) Расширить Я принимал Гилению 8 лет :-) Но если пациент хочет утверждать, что Гиления вызывает рак, то пусть утверждает :-))) Новартис этого не утверждает. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 19:16, jodaz сказал: Я принимал Гилению 8 лет :-) Но если пациент хочет утверждать, что Гиления вызывает рак, то пусть утверждает :-))) Расширить Еще раз: это утверждает производитель, читайте инструкцию. Если вы принимали гилению 8 лет и (к счастью) не заболели раком, это не отменяет несколько повышенный риск заболеть им для остальных РС -пациентов на гилении. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 19:23, Roxy сказал: Еще раз: это утверждает производитель. Если вы принимали гилению 8 лет и (к счастью) не заболели раком, это не отменяет несколько повышенный риск заболеть им для остальных РС -пациентов на гилении. Расширить Да бога ради. Тем более, если Вы длительно участвовали в КИ, знаете как пишутся Инструкции, ЧТО вызывает препарат, а что встречается на фоне, то ради бога, пусть так будет :-) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 19:25, jodaz сказал: Да бога ради. Тем более, если Вы длительно участвовали в КИ, знаете как пишутся Инструкции, ЧТО вызывает препарат, а что встречается на фоне, то ради бога :-) Расширить Ваши фантазии по поводу того, в чем я участвовала, меня мало интересуют. Но забавно наблюдать, как вы выкручиваетесь :). Удачи :))). 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 19:40, Roxy сказал: Ваши фантазии по поводу того, в чем я участвовала, меня мало интересуют. Но забавно наблюдать, как вы выкручиваетесь :). Удачи :))). Расширить Мне просто НЕ ИНТЕРЕСНО тратить свое время на вас. Простите. Рак так рак :-) Вы совершенно во всем правы. Какой сегодня нервный день на форуме :-) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 19:44, jodaz сказал: Мне просто НЕ ИНТЕРЕСНО тратить свое время на вас. Простите. Расширить Это ваше личное горе. Достаточно было прочитать инструкцию и не спорить :))). 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 19:16, jodaz сказал: Я принимал Гилению 8 лет :-) Расширить 8 лет? Ее 10-м только одобрили FDA, а массово появилась она уже году в 12-13, а в России даже не знаю.... я конечно не знаю вашу историю, но возможно вы КИ имели ввиду? 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 Не ищите подтекста в моем сообщении, просто стало интересно. А ещё осознала: как летит время. Вот вроде вчера мне врач рассказывал про таблетки и радость пациентов, которые устали от уколов... 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 3 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 3 Апреля 2019 03.04.2019 в 20:15, kat4kat сказал: 8 лет? Ее 10-м только одобрили FDA, а массово появилась она уже году в 12-13, а в России даже не знаю.... я конечно не знаю вашу историю, но возможно вы КИ имели ввиду? Расширить Именно КИ. Еще до одобрения FDA :-))) и после :-) Потому знаю, о чем говорю :-) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Irennna Опубликовано 10 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 10 Апреля 2019 Jodaz, мне нравятся Ваши взвешенные и разумные посты. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 15 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 15 Апреля 2019 Подруга сделала МРТ. Первый раз за последние фиг знает сколько лет (больше 5-ти точно) без накопления контраста. На абаджио с декабря, предыдущая МРТ конец октября. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 15 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 15 Апреля 2019 15.04.2019 в 12:04, Ека сказал: Подруга сделала МРТ. Первый раз за последние фиг знает сколько лет (больше 5-ти точно) без накопления контраста. На абаджио с декабря, предыдущая МРТ конец октября. Расширить Так может после предыдущей мрт гормоны прокапали, вот активность и ушла. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 15 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 15 Апреля 2019 15.04.2019 в 17:03, fomyasha сказал: 15.04.2019 в 12:04, Ека сказал: Расширить Так может после предыдущей мрт гормоны прокапали, вот активность и ушла. Расширить Между МРТ 5 месяцев. Раньше были МРТ, через 4-6 месяцев с активностью. С самочувствием подруга пока не поняла. Зимой было хуже, сейчас ттт. Кароч, я пока "за" абаджио для подруги :)))))))))). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 15 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 15 Апреля 2019 15.04.2019 в 17:16, Ека сказал: Между МРТ 5 месяцев. Раньше были МРТ, через 4-6 месяцев с активностью. С самочувствием подруга пока не поняла. Зимой было хуже, сейчас ттт. Кароч, я пока "за" абаджио для подруги :)))))))))). Расширить Завидую вашей подруге. У меня наоборот первый новый очаг на абаджио появился. И даже после отмены не все проблемы прошли. Жалею сейчас, что не настояла на гормонах тогда, теперь наверное уже и не пройдут. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 15 Апреля 2019 15.04.2019 в 17:16, Ека сказал: Между МРТ 5 месяцев. Раньше были МРТ, через 4-6 месяцев с активностью. С самочувствием подруга пока не поняла. Зимой было хуже, сейчас ттт. Кароч, я пока "за" абаджио для подруги :)))))))))). Расширить Ну хорошо А у меня помимо лекарственного гепатита, РБН первый раз в жизни, ну и естественно активность. Все это во время и после абаджио( Как то мне с ним катастрофически не повезло( 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
kat4kat Опубликовано 18 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 18 Апреля 2019 Вчера была у своего врача и обсуждали методы лечения. Выяснилось, что Эмираты отказались от Абаджио и не пропустили его в этом году на рынок из-за побочек,которые превалируют над диагнозом... вот как-то так... Лидирует все также Тайсабри, Бетаферон и Ребиф... Всем молодым пациентам (16-25) в основном назначают Тайсабри из-за агрессивности диагноза обусловленного климатом ( процитировала дословно). Через пару лет переводят на бетаферон, если терапия проходит удачно. 3 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 18 Апреля 2019 Поделиться Опубликовано 18 Апреля 2019 18.04.2019 в 20:10, kat4kat сказал: Вчера была у своего врача и обсуждали методы лечения. Выяснилось, что Эмираты отказались от Абаджио и не пропустили его в этом году на рынок из-за побочек,которые превалируют над диагнозом... вот как-то так... Лидирует все также Тайсабри, Бетаферон и Ребиф... Всем молодым пациентам (16-25) в основном назначают Тайсабри из-за агрессивности диагноза обусловленного климатом ( процитировала дословно). Через пару лет переводят на бетаферон, если терапия проходит удачно. Расширить Интересно, я тоже вчера от врача. Текфидера и абаджио... При агрессивной форме почему-то окревус или мовектро на выбор. 2 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти