Метаболическая терапия РС

[fomyasha]

В 07.08.2018 в 16:49, Krestiki сказал:

Что-то мне кажется, что вот скоро найдут разгадку наших состояний и появится возможность всё восстановить "как было".

 

Дождёмся!

Я когда с дебютом валялась в больничке муж перерыл весь интернет и радостно мне сообщил, что в течение 10 лет врачи гарантированно найдут лекарство. Это было в марте 2009 года. Пока еще жду, недолго осталось:)

[mic]

1 час назад, Валерий сказал:

Когда у врачей появляется желание отказать в ПИТРС, по возрасту, они берут максимальный  ЕDSS и ссылаются на него.   А ещё , начинают писать что у вас ВПРС.   Это сейчас при ВПРС с обострениями ПИТРС дают.  А раньше написали ВПРС, значит гуляй Вася...    А я всё возмущался что мне при ВПРС врачи писали РРРС.    Как только написали ВПРС так и ВВИГ отменили.  

Такое старьё попалось, не знаю, как сейчас:

ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА, 2007
Таким образом, критериями назначения иммуномодулирующей терапии являются:
2. Ремиттирующее течение РС с наличием не менее 2-х отчетливых обострений за последние 2 года, или вторично прогрессирующее течение РС с обострениями. Эффективность при вторичном прогрессировании доказана только для бетаферона.
3. Пациент должен быть ходячим, иметь по шкале EDSS балл от 0 до 6-6,5 баллов - ходьба с односторонней или двусторонней поддержкой или при помощи другого человека около 100 метров.  ...

 

[ирина kott]

14 часов назад, mic сказал:

Такое старьё попалось, не знаю, как сейчас:

ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА, 2007ким образом, критериями назначения иммуномодулирующей терапии являются:
2. Ремиттирующее течение РС с наличием не менее 2-х отчетливых обострений за последние 2 года, или вторично прогрессирующее течение РС с обострениями. Эффективность при вторичном прогрессировании доказана только для бетаферона.
3. Пациент должен быть ходячим, иметь по шкале EDSS балл от 0 до 6-6,5 баллов - ходьба с односторонней или двусторонней поддержкой или при помощи другого человека около 100 метров.  ...

 

Для нашего региона очень актуально. У нас ПИТРС дают только тем, кто может сам за ними прийти. Рецепт лично получаешь, а потом за препаратом лично с паспортом. Родственникам и другим доверенным лицам ничего не выдадут, даже при наличии всех необходимых документов.

 

[aliens]

14 часов назад, mic сказал:

Такое старьё попалось, не знаю, как сейчас:

ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА, 2007
Таким образом, критериями назначения иммуномодулирующей терапии являются:
2. Ремиттирующее течение РС с наличием не менее 2-х отчетливых обострений за последние 2 года, или вторично прогрессирующее течение РС с обострениями. Эффективность при вторичном прогрессировании доказана только для бетаферона.
3. Пациент должен быть ходячим, иметь по шкале EDSS балл от 0 до 6-6,5 баллов - ходьба с односторонней или двусторонней поддержкой или при помощи другого человека около 100 метров.  ...

 

 

Когда я отдавала инфибету, мне звонила девочка на коляске, у нее ВПРС, ей выписывали ПИТРС.

[aliens]

И по поводу личного присутствия, и за рецептом как то ходил брат ( я только предупредила врача по телефону), а аптеке так вообще по фигу, кто пришел, главное с рецептом.

Например в гололед что делать? 

[kat4kat]

11 часов назад, ирина kott сказал:

Для нашего региона очень актуально. У нас ПИТРС дают только тем, кто может сам за ними прийти. Рецепт лично получаешь, а потом за препаратом лично с паспортом. Родственникам и другим доверенным лицам ничего не выдадут, даже при наличии всех необходимых документов.

 

У вас прям камера строгого режима. В Крыму тоже все равно кто приходит, главное рецепт. Ведь соцработники их пачками таскают. Паспорт ни разу не спросили)))

[ирина kott]

38 минут назад, kat4kat сказал:

У вас прям камера строгого режима. В Крыму тоже все равно кто приходит, главное рецепт. Ведь соцработники их пачками таскают. Паспорт ни разу не спросили)))

Ой, я Вам больше скажу,у нас женщина одна ходит с палочкой , ну ей совсем трудно, она очень мучается , как то задала вопрос:" А почему-то за меня не могут родственники получить?" Если ,честно, мне даже стыдно написать ,что ей ответили: " Мы хотим убедиться, что Вы ещё живы"вот так глупо у нас шутят врачи из кабинета рс. Однажды, я забыла паспорт,отдаю рецепт, но сказали, что без паспорта лекарство не получу.А соц.работникам у нас давно не выдают, т.к. соц.работники у тех, в основном, кто и из квартиры не выходит, а на таких у нас давно махнули рукой. Моя знакомая с большим стажем рс , на коляске, сейчас дома лечится самостоятельно, за свой счёт нанимает медсестру и ставит капельницы и другие процедуры, По омс, она может только вызвать терапевта, который поставит её на очередь на выезд невролога на дом,это будет самое ранее недели через две летом, а зимой гораздо дольше и максимум ей могут назначить уколы на дому, а капельницы только за свой счёт! Ну у нас много ещё "чудес"- оптимизация медицинских услуг!

[Каспер]

13 часов назад, ирина kott сказал:

Для нашего региона очень актуально. ...

 

Ирина, стесняюсь спросить, а какой у Вас регион?

[irina0210]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Ирина, стесняюсь спросить, а какой у Вас регион?

Тамбов, там написано

[Каспер]

1 минуту назад, irina0210 сказал:

Тамбов, там написано

 

Ирина, я умею читать, спасибо. Пару дней назад там было другое написано.
А все сообщения данного пользователя у меня проходят через ip-адрес с регистрацией в Санкт-Петербурге 

[lefro5]

21 час назад, aliens сказал:

Ну у вас может ставят максимальный, мне высчитали средний. В выписках каждый пункт отдельно оценен.

И мне средний ставили и каждый пункт

[jodaz]

1 час назад, Каспер сказал:

...Пару дней назад там было другое написано.

Всегда было написано Тамбов.

[lefro5]

3 часа назад, aliens сказал:

И по поводу личного присутствия, и за рецептом как то ходил брат ( я только предупредила врача по телефону), а аптеке так вообще по фигу, кто пришел, главное с рецептом.

Например в гололед что делать? 

Я в октябре 2017 сломала голеностоп и кость не срасталась 6 месяцев, все эти месяцы мама забирала рецепты

[Divmax]

6 минут назад, lefro5 сказал:

Я в октябре 2017 сломала голеностоп и кость не срасталась 6 месяцев, все эти месяцы мама забирала рецепты

 

да у меня тоже проблем нет с получением родственниками. Это именно местные дурят в Тамбове что то. Просто еще на них никто жалобу не накатал, иначе давно бы уже исправили ситуацию. Кстати, сейчас с подобными не сложными жалобами стало проще, напишите, кто-нибудь:

 

https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new

 

[Каспер]

14 минут назад, jodaz сказал:

Всегда было написано Тамбов.

Возможно, спорить не буду. Но факт остаётся фактом -  ip редко врет.

[mic]

4 часа назад, aliens сказал:

Когда я отдавала инфибету, мне звонила девочка на коляске, у нее ВПРС, ей выписывали ПИТРС.

Возможно, я неправильно понял - думал, что речь идёт о первичном назначении ПИТРС, а не об отмене, если состояние всё же постепенно ухудшилось. Была одна форумчанка - лежачая - интерфероны получала...

[ирина kott]

18 часов назад, Каспер сказал:

Возможно, спорить не буду. Но факт остаётся фактом -  ip редко врет.

А мне скрывать нечего -ТАМБОВ! И это факт!

[ирина kott]

9 часов назад, Divmax сказал:

 

да у меня тоже проблем нет с получением родственниками. Это именно местные дурят в Тамбове что то. Просто еще на них никто жалобу не накатал, иначе давно бы уже исправили ситуацию. Кстати, сейчас с подобными не сложными жалобами стало проще, напишите, кто-нибудь:

 

https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new

 

Спасибо. Подурить у нас любят.

[fomyasha]

мне невролог прописала 5-НТР, типа облегченный вариант антидепрессантов. Кто-нибудь пробовал? Они правда успокаивают?

[Roxy]

3 часа назад, fomyasha сказал:

мне невролог прописала 5-НТР, типа облегченный вариант антидепрессантов. Кто-нибудь пробовал? Они правда успокаивают?

 

Многие его хвалили, увы мне не подошёл. Очень хотелось спать, ощущение усталости. Надеюсь у вас будет иначе.

[Optimistka]

В 02.09.2018 в 04:37, fomyasha сказал:

мне невролог прописала 5-НТР, типа облегченный вариант антидепрессантов. Кто-нибудь пробовал? Они правда успокаивают?

Я пила его какое-то время, когда изучала теорию профессора R. Sandyk. Мне нравился. 5-HTP это предшественник серотонина и он стимулирует выработку мелатонина, поэтому его лучше всего пить за полчаса до сна и засыпать в полной темноте или с маской для сна)

[fomyasha]

2 часа назад, Optimistka сказал:

Я пила его какое-то время, когда изучала теорию профессора R. Sandyk. Мне нравился. 5-HTP это предшественник серотонина и он стимулирует выработку мелатонина, поэтому его лучше всего пить за полчаса до сна и засыпать в полной темноте или с маской для сна)

а мне прописали два раза в день. То то я сплю на ходу. На депресняк пока никак не повлиял.

[Optimistka]

17 часов назад, fomyasha сказал:

а мне прописали два раза в день. То то я сплю на ходу. На депресняк пока никак не повлиял.

По 50 мг? Попробуйте пить 2 капсулы (то есть, 100 мг) на ночь. Его еще хорошо принимать вместе с витаминами группы B, они продлевают действие триптофана. 

[Anatoly90]

Первый раз буду заказывать БАДЫ, витамины и травы, понимаю, что все индивидуально, но может кто-то покритикует выбор):
https://www.iherb.com/pr/Life-Extension-Two-Per-Day-Capsules-120-Capsules/78363 - тут вопрос в следующем, нормально ли покупать комплексные витамины, или лучше раздельно?
https://ru.iherb.com/pr/Carlson-Labs-Norwegian-Salmon-Oil-500-mg-180-50-Free-Soft-Gels/2797 - нужны ли омега 6 или этого достаточно?
https://www.iherb.com/pr/Natrol-Extra-Strength-Turmeric-60-Capsules/69074 - в какой форме лучше принимать куркуму? Есть у кого-нибудь опыт использования? 
https://altaymix.ru/catalog/sbor-trav-27-rasseyannyy-skleroz.html - Пробовал кто-нить аналогичные чаи?

[Roxy]

Я бы предпочла отдельные витамины, и после анализа крови на дефициты. Омега 6 нам лучше избегать, по мнению нутриционистов. Кукурму не пробовала в таком виде, использую дома как приправу.

С фиточаем будьте осторожны пожалуйста, фраза об улучшении проводимости несколько смущает, да и остальное тоже...