Таблица лидеров

Не, ну справедливости ради, я от тизабри бегаю :)))))))))))

Здравствуйте!Мой муж болеет РС с 2016, последний месяц начала плыть речь, как будто пьяный. Особенно сильно когда устает. Я безумно сильно люблю его и схожу с ума, не знаю как помочь и к кому идти. Врачи разводят руками. Из симптомов у мужа только иногда слабость и все. Начались проблемы с речью, он безумно переживает и потихоньку впадает в депрессию.Врач по РС посмотрела, говорит симптомов обострения нет ( проверка на поднятие рук и т д ) Помогите пожалуйста, у кого так было и прошло? Может что помогло? Какие-то препараты, капельницы ? Хоть какой-то совет дайте что нам делать. Сердце болит, ночами не сплю. Муж мой смысл жизни, я готова на всё чтобы ему помочь. Но я не знаю как. Помогите хоть каким-то советом! Может ли это быть обострение и как понять? Или теперь так всегда речь будет плыть и её не вернуть? Ваши мысли ? Не бросайте меня , пожалуйста…

А это что..? Сейчас о речи. Чистой воды обострение. С моей колокольни. Что это такое знаю. Периодически бывает, когда устаю, перегреваюсь... Особенно летом. Состояние пьяного человека. В моём случае это состояние проходит... потихоньку. Специально ничего не делаю. Отдыхаю, остываю. Глаза, речь возвращаются на место. Ну а в вашем случае это вполне может быть обострение. Эта симптоматика держится и если она длится три дня и более. Это обострение. МРТ. Посмотреть, что в голове происходит. Новые образования, контраст копится... нет. Найти другого специалиста, врача. Гормоны в помощь. Первое, что проводится в период ухудшения состояния, обострения. Оно может проявляться по разному. Здоровья... Удачи. Сейчас не лишним будет. Что бы всё порешалось.

Также, любопытная информация из этой статьи: В 2013 г. F. Lublin и соавт. [25] предложили другую классификацию типов течения РС, которая сейчас часто используется в США. На рис. 1 показано соотношение классической и предлагаемой этими авторами новой классификации типов течения РС. Из рисунка видно, что наибольшие изменения касаются определения прогрессирующего РС, в том числе и Ремиттирующе-прогрессирующего РС (РПРС). Они могут быть полезными для будущих клинических исследований при данном типе течения РС, так как разграничение ППРС и вторично-прогрессирующего РС (ВПРС) часто носит субъективный характер в связи с тем, что больной забывает, а в медицинской документации не упоминается первый эпизод — обострение РС. С другой стороны, многие неврологи боятся диагноза ППРС, так как нет разрешенных методов лечения, и предпочитают выставлять тип течения как ремиттирующе-прогрессирующий или ВПРС с обострениями для того, чтобы иметь основания для назначения ПИТРС᠎. https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092 Уточнение типа течения РС крайне важно, так как многие препараты из группы ПИТРС (пока их большинство) эффективны только при течении РС с обострениями, причем при ВПРС с обострениями клиническая эффективность пока показана только для назначаемых в высоких дозах бета-интерферонов и митоксантрона. Для ВПРС без обострений клиническая эффективность показана только для митоксантрона, а для ППРС — пока только в рамках клинических исследований 3-й фазы анти-В-клеточного препарата окрелизумаб [18]. Таким образом, для диагностики РС и решения о начале терапии ПИТРС предлагается следующий алгоритм действия при первичном обращении пациента (рис. 2). В последующем необходим комплексный мониторинг состояния больного для того, чтобы оценить: 1) эффективность выбранной терапии; 2) переносимость и безопасность длительной терапии. Второй вопрос исключительно важен, и в целом при относительно сходном профиле эффективности препаратов ПИТРС первой линии (бета-интерфероны, ГА, терифлуномид, диметилфумарат) именно безопасность во многом определяет индивидуальный выбор ПИТРС. К препаратам второй группы ПИТРС (финголимод, натализумаб, алемтузумаб и даклизумаб᠎) относятся препараты с наличием определенных потенциально серьезных побочных эффектов, которые можно использовать при доказанной клиническими и МРТ-данными неэффективности препаратов первого выбора или при первично злокачественном, активном течении РС с самого начала заболевания [26—29]. ПС. Какие мудрые раньше были изречения

На антитела к аквапорину 4 делал, ещё до постановки диагноза. Пункцию не делал.

Мос. обл. тоже проблема с получением, правда Окревуса. Обещали привезти после 7 ноября. Ждемс... В ДЛО говорят, что у них проблема с какими-то реестрами по препаратам ВЗН. AnnaZ, у Вас какаое-то предвзятое отношение к Тизабри. Если Вы не хотите на него переходить, это вовсе не означает, что он плох. Например, сына два года он отлтчно держал: без обострений, без отрицательной динамики состояния и МРТ. На Тизабри можно находиться значительно дольше двух лет, если титр вируса JC негативный или повышается за 6 мес незначительно. Переходить с Тизабри можно не только на Окревус. Кладрибин, Алемтузумаб, Ритуксимаб, и даже Терифлуномид предлагали. Сейчас еще Сипонимод в этом списке добавился.

И бабочка 20231028_1432133Б.mp4

Отвечают за функции отделы гм, а не очаги вот как вариант:

jodaz, спасибо! То бишь могу не опасаться говорить Щуру о В12А, диагноз РС не снимет.

И еще об "очагах здоровых трупов"... "Феномен клинико-томографической диссоциации при рассеянном склерозе (обзор)", 2014 - https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2014/2/031997-72982014227 Магнитно-резонансная томография (МРТ) в настоящее время является основным и обязательным инструментальным методом диагностики демиелинизирующих заболеваний ЦНС, целями МРТ-исследований являются своевременная ранняя диагностика и оценка эффективности лечения..... .....Однако в клинической практике неврологов встречаются случаи несоответствия клинической симптоматики и МРТ-картины заболевания, когда при наличии многоочагового поражения на МРТ пациент имеет минимальную неврологическую симптоматику, уровень EDSS менее 2 баллов, и, наоборот, при развернутой клинической картине заболевания и оценке по EDSS свыше 2 баллов определяются единичные очаги на МРТ-изображениях. Такие случаи называют клинико-МРТ диссоциациями (парадоксами), которые можно разделить на 2 типа: тип I с преобладанием очаговой картины МРТ над клиническими данными и тип II с преобладанием клинической симптоматики над данными МРТ....

Сейчас из-за доступности МРТ диагноз "очаги здоровых трупов" к РС относят. Раньше симптоматика обязательна была, сейчас превентивно ПИТРС назначают. Чет подумала, наверное, скажу Щуру про В12А, даже если диагноз отменят, попасть на пересмотр инвалидности вероятность маленькая. Но с "очагами здоровых трупов" диагноз РС вряд ли отменят.

Даже не знаю как реагировать, смеяться или плакать? Описание идеального мира? Так далёкого от реальности... А реальность такова, что есть, то и назначат, а помечтать на форуме-святое дело, продолжайте.

На ПИТРС - не знаю, вообще нам можно быть донорами. Противопоказание - личное плохое самочувствие, а донорский материал от нас можно использовать. Подвосстановлюсь - обязательно пойду кровь сдавать (в благодарность к ВМИГ), пока возраст еще позволяет. Их много, всех перечислить? :)))))))))) Да тоже не один :)))))))))) Только печень/почку и анальгином/парацетамолом/аспирином подбить можно. А, еще алкоголем :))))))))))) А можно не подбить. И любой ПИТРС кому-то нормально и вызывает улучшение состояния.

извиняюсь, не внимателен, сам в инете поискал понял что это он, сего то 23%(

Потому что Текфидера это диметилфумарат.

jodaz, огромное спасибо за эту таблицу! А вот вопрос - %% ПИТРС в этой таблице учитывались без плацебо? Ну то есть та же ГА - 19% это из всех принимавших ГА без вычета плацебо? А то если из тизабри вычесть плацебо, получится 30. Ну нафиг такую вероятность получить идеальное состояние, ну и в 2 раза больше (63), что что-то пойдет не так, если сейчас у меня клиника стабильно улучшается. И фиг с МРТ, что светится :)))))))))))))) Это я продумываю вариант, что РС у меня все-таки есть.

Тоже звоночки болезни были в детстве, еще лет с 10 теряла сознание, кружилась и болела голова, а потом грипп, стрессы и привет РС

Сегодня была у мамы, конечно, там очень остро чувствуется отсутствие Бучика, он даже мне мерещится везде и по привычке и ассоциации заходя в прихожую, хочется с ним поздороваться и кажется, что вот он вышел. Капец. Забрала всю его амуницию, половину машины перевезла к себе, потому что мама видит это и страдает.