Таблица лидеров

Я понимаю, что после драки кулаками не машут. Но, Ань, ты не права. Не надо так людям раздавать - бросайте ПИТРС потому, что я пришла вот к такому то выводу. Во - первых ты не врач, а во-вторых Джодаз прав. Когда сама откажешься от ПИТРС (я понимаю. что это интерферон), тогда и говорить так можно будет. А сейчас надо преподносить как то, что ты пришла к такому то выводу, думаешь, что вот так надо делать, а вот так не надо. Мне очень интересны твои изыскания. Как губка впитываю эту информацию. Но я сама малость обалдела, как ты на Олега насела. Так нельзя. МяХше надо быть, мяХше.) И уж сто раз права Наташа, горячие споры не повод, чтобы кому то уходить с форума.

Девочки-мальчики, может просто остынете, никуда не уходя?

Прикольно... Сегодня была там, где оперировали ...на перевязке. Через несколько дней снимут швы. Десять дней, как удалили титановые пластины. Очень быстро все провернула, даже не верится... Мешок анализов. Заодно еще шото всплыло- ага, нет здоровых людей, есть недообследованные? Но ничего, препятствующего. Заключение невролога брала для операции. молодая доктор просто переписала из моих бумаг, коих завались. Поспрашивала, да. При ответе на вопрос о стаже болезни в ее глазах читалось некое удивление. Чувствовала себя неким мастодонтом... Летяще свистящей походочкой, но своими ногами ж. Хирург (тот же) просто выше всяких эпитетов! Трусила маленько перед операцией, так он говорит давайте я вас обниму, и скажу, что все будет ОК. Веришь безоговорочно! И когда он глядя на ужасный послеоперационный шов говорит, что все ОК, я и не сомневаюсь в этом. В- общем, мне повезло к нему тогда попасть. Но мне с врачами всегда везло, ттт. С диагнозом просто как-то... Погода у нас такая чудесная, не верится даже, что конец сентября... Там сквер очень красивый около корпуса. Вспомнилось, как 4 года тому мне "отменили" коляску, ну то есть разрешили наступать на ногу. Было фото, где я довольно улыбаюсь на фоне этого сквера. Как мало, оказывается, надо?

У меня также. Когда написала отказ от ПИТРС, врач сказала, что если передумаю, то сразу бегом за Финголимодом.)) Уточнила, что это заявление подстраховка для врачей если что. А так я всегда могу передумать и начать их приём.

В своё время написал отказ таким образом, что если вдруг будет необходимость, то я вернусь... за препаратами, лекарствами для РС.

А я вообще не поняла о чем спор, каждый вправе принять свое решение, можно написать отказ от ПИТРС.

Не надо ругаться по пустякам, у каждого своя правда,как говорил царь Соломон, и ты прав и ты права, каждый сам решает, чем лечится, и стоит ли вообще что то принимать. Посмотрим как пойдёт, не понравится, откажусь, понравится дальше буду, я тоже видел в Мониках девушек, по которым ну ни как не скажешь, что они болеют. У меня стаж 24 года,считаю все в пределах нормы и согласно мед.карты. Надо стараться жить и получать от жизни удовольствие, что я сейчас и делаю, вот стишок сочинил. Осенний лист уж не кружится Лежит пожухлый на земле! Природе скоро спать ложиться А дело только в сентябре! Пусть солнце из-за тучи смотрит Тепла лучами озорно! Как не старается светило, Зима придёт к нам всё равно! Я вам признаюсь откровенно, Не очень зиму я люблю! Морозы, снег, вьюгА, метели Такой погоды не хочу! Осенний дождь, хоть и противный, Но мне гораздо он милей Чем те трескучие морозы Хоть и бывают веселей! У зимушки один есть плюс. То новогодние гуляния! Ты целый год чего-то ждёшь, Надеешься, гадаешь! Что чудо вот-вот придёт, И в ожидании весь сияешь! Пройдут все праздники, увы И снова всё как прежде. И счастье, чудеса, уже остались лишь в надежде. Пройдёт зима, наступит март Природы снова пробуждение. Растает лёд, уйдут снега. Придёт весны творение! Зазеленеет всё вокруг, Цветочный запах нежный, И пение птичьих голосов Как океан безбрежный! Пора любви, это весна, Об этом каждый помнит! Весной такие чудеса, Лишь вечер их исполнит. Про лето скромно промолчу, Жара давно не в моде. И духота и комары, Всё это есть в природе. Я напоследок пожелаю, Удачи и терпения! И попрошу вас оценить моё стихотворение! Коль вам понравилось оно, то вы мне напишите! Писать вам если тяжело, То смайлик мне пришлите. А если стих мой не зашёл, И вами он не понят. То до свидания друзья, Меня ко сну уже клонит!

Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин». Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку

Що, опять? Ну зачем... Джодас, ну с кем не бывает? Заносит нас всех иногда, по очереди. Последние несколько дней Анну штормит ну не по детски прям. Может на то есть причина, у всех же в разное время это наступает, у кого и раньше 50-ти... Может же быть и в этом причина? а не только в характере Я не обижаюсь и Вам не советую как бы не навязывая свое мнение. Ну вот как еще мягше то сказать?

И если вам не наступило 49+ лет (когда побочки по старости перевешивают) глупо (моё мнение) отказываться от препаратов.

А вообще хорошая штука Гимп. Бесплатен как и сам Линукс, но в нём можно открыть фотографию и сильно над нею повыпендриваться насколько позволяет фантазия.

Ну хоть к такому результату привела дискуссия. Анна сумела открыть Вам веки?! Джодас, приветствую.

Не надо никому отказываться от ПИТРС, если нет достаточных оснований.

вкуснее и полезнее, чем у мамы просто не бывает )))

А при ВПРС без обострений преобладают другие механизмы, для которых препараты ещё не разработали. Но все ПИТРС имеют небольшой (в разной степени) антидегенеративный эффект. Поэтому пока (на безрыбье и рак рыба) их врач и назначает. Аналогичны механизмы при ППРС. Для него есть Окрелизумаб с очень небольшой эффективностью (20-25% из КИ). ППРС-ники должны радоваться хоты бы этому....Пока. Но светлое будущее впереди )

Играем, конечно. Жизнь человеческая - она непредсказуемо жестОка. Сплошная рулетка... Но есть и другая статистика, что на ПИТРС сильных обострений меньше и частота их меньше. А тапки тут вообще не при чем )))

А то мы с ПИТРС в рулетку не играем? Ну обострений нет и что? Состояние так себе, а уж я то принимала так называемое лечение аж с 2009 года, а учитывая КИ с 2007. Зато побочками "насладилась" по полной, ну конечно у некоторых ещё круче, но я не стремлюсь( Тапками меня закидывать не надо, это мои выводы из своего опыта

интересно... А я думал, что "низкодозная химия", т.е. ПИТРС предназначена не для снятия обострений, а для предотвращения их возникновения. Ну или хоть бы снизить вероятность появления новых обострений и очагов. Я ошибаюсь? Допускаю, что после какого-то времени применения ПИТРС потребность в нем у кого-то может снизиться или совсем отпасть. Если активность лимфоцитов снизится. Но как это определить на 100%? Отказался от ПИТРС - получил новый очаг в каком-то экзотическом месте ГМ, снял гормонами воспаление и .... проявление не ушло, остался с неработающей ногой \ рукой или вообще головой частично. Ото предлагаем? В рулетку играть?

Здравствуйте коллеги! Давненько не посещал данный форум, видимо пришло время! Правда последний раз, я был в разделе инфибета, но закончилась его действие видимо, перевели на кайндру, название не бог весть, зато в таблетках, а то уколы надоели если честно, по сравнению с последним визитом на форум, конечно похуже самочувствие, хожу уже не с одной тростью, а с 2 мя канадскими костылями, мог бы и с одним конечно, но с двумя уверенней, переехал в новую квартиру, развелся с женой, живу теперь не на первом, а наконец то на 7 этаже. Поднимаюсь почти всегда без лифта, пешком чем удивляю новых соседей. Вот вкратце всё. Побочных эффектов от кайндры пока ни замечал, но только первый месяц принимаю.

Это моё состояние днём было, сейчас все вместе за стол сели, поужинали и жизнь прекрасна. Поехали. А лёжка... бывает, как раз после взлётов, когда ты себя чувствуешь просто замечательно и где-то боюсь этого состояния и сам себя останавливаешь... т.к. лёжка может выстрелить. Но хорошо же, когда хорошо. Вот буквально вчера к жене на работу пришёл, а они там как-то взгрустнули... замутил им дискотеку :) благо колонка есть JBL, потом "уплыл" , но это было уже потом.

Не Игорь и не Олег, Лариса зачем такие вопросы? И Игорь написал свое решение. Я люблю таких людей, они видят суть. Далее, он со своим врачом будет решать, он же написал. И еще написал чудесное стихотворение и фотоколлаж. Ваших пирамид я никогда не воспринимала всерьез, поэтому лучше жить дружно. Даже Наташа (пока) не возмутилась, давайте не будем их с Мишей принуждать к этому )

Ты всё борешься с ветряными мельницами.) Прошлась по комментам. Я ошиблась. Не Олег , а Игорь. Твоя цитата: Ну, вот как так можно за человека решать? Ты посеешь в его душу сомнение которое в его случае может привести к тому к чему не надо. Аня, ты не врач, чтобы делать такие заявления! Со стороны это смотрится не айс. Если, я не права в своих выводах тогда скажи, что не так.

я что-то пропустил? кто на меня насел? может я и не против бы был

В родном доме и стены помогают

У меня лайки кончились

Спасибо! Вы понимаете, что я от любви к человечеству и ко всем людям Спасибо за форум, где мы можем пооткровенничать. Спасибо за мнения. Я пишу и хочу узнать все точки зрения для себя, и выбрать из них более правильное для себя решение, как и каждый из вас. Ваши мнения и советы бесценны. И спасибо за баны) охлаждает и вразумляет. Вобщем, всем спасибо, коллеги!

Отказался от нашего Минздрава в то время, вошёл в программу КИ и принимал Ребиф, Алемтузумаб. Что, да как будет дальше..? Не могу сказать. Время покажет. Но уставать стал однозначно быстрее. Суп готовлю. Устал. Трудился :) тружусь ешо

Ну вот, что и требуется для КИ. Уже есть подборка людей. Дело-то за врачами, которые подстраховались) А не собрали, объединили и изучали бы, мобильная связь в стране есть, пациенту с поликлиники можно дозвониться.

Да ) Мы все тут не доживём (

Статистика,........ А при ППРС и ВПРС обострений вообще нет, и что?

А в РФ, Японии и ещё ряде стран принята установка, что Кайендра(Сипонимод) можно использовать при ВПРС без активности ) И FDA нам не указ )

Вполне логично, что препараты для рецидивирующего склероза должны подходить и для ВПРС с обострениями (для снятия именно обострений) (лично я КИ не отслеживал). Финголимод показан и для клинически изолированного синдрома (КИ проходили). Заканчивайте истерить.

''Может быть, тебе дать еще ключ от квартиры, где деньги лежат?''

Я так долго ждала этого момента Сделайте мне одолжение, пожалуйста, расшифруйте подробно где и какой бред..

В РФ нет установок отказывать больному РС в ПИТРС. Если пациент хочет продолжать лечение ПИТРС - это его право и никто не имеет права его лишать ПИТРС. И не надо мозги пудрить окружающим )

Ооо, jodaz Гутен таг.

Если не приходилось сожалеть - значит выбор был сделан правильно

В МОНИКАх поставили 6,5, хотя лично я считаю эти все Едсс, очень условно, у меня бывает день как на крыльях летаю, день еле ползу, всё от погоды зависит, жара, это всё! Я начинаю таять как снегурочка.

Мы тут спокойненько обсудили важную тему, аж восстал Великий вождь рсников))

Лучше пр климакс чем молчание. К тому же это реальность. Мне девушки это не рассказывают. А так хоть какое то понимание.

Ничего не дадут две таблетки, мы же выяснили уже, практически через мою казнь Опять, наверное, не надо поднимать вопрос. Да и если впрс уже настиг, и возраст около 50, то питрс уже и в исследованиях советуют не принимать. В соседней ветке два раза за сегодня статейку писала, но слона то я и не приметил. Живем спокойно

5 моих копеек! Одесские врачи, не знаю как сейчас, но в 2012 году практиковали пульстерапию каждые полгода и сверху, помимо метаболички, пару ПИТРС. Да, вы не ослышались… две мои подруги с РС, я рассказывала где-то про них, родные сестры. Каждые полгода ездили в Одессу на гормоны и кололи копаксон с ребифом. Понятно, что не бесплатно, но тем не менее. Почему их не устроили врачи в Крыму тогда, я так и не поняла. Но сейчас: одна на Окревусе и хорошо всё у нее, а у сестры так себе. Уже давно и Тисабри пробовали, и гормоны не берут((((. Я понимаю причинно-следственную связь. Про метаболичку даже не заикаются. 10 копеек из Абу Даби))). Тоже, где-то писала: метаболичка развита только в странах снг, потому что все ноотропы, сосудистые и и.д препараты с недоказанной эффективностью. В Эмиратах, по моей страховке денег не жалели, но глиатилин я выдавила из доктора и он честно не мог понять зачем. Основное моё лекарство бетаферон. Все остальное: хочешь пей, капай, хуже не будет, а лучше -тоже вопрос. Но я иногда , будучи в Крыму, вспоминаю про эти препараты и обычно в дождливые месяцы хожу на капельницы, ну чисто пообщаться )))

Вкусный , полезный Абаджио отдам в хорошие руки. М.О. Чехов

Это врач так решил. Обострений у меня по-моему ни разу не было, я вообще плохо себе представляю что это такое. Строго говоря я вторую серию из пяти таблеток съел, будто аспиринчик проглотил, ноги всё-равно как не мои. Вот в начале лета когда Теберифом кололся по улице ходил по 1000 шагов в день (шагомер в телефоне). А сейчас и до кухни дойти проблема ещё та.