Таблица лидеров

Появилось скромное предложение) На уровне российской медицины: рекомендовать врачам сбросить маски лицемерия (тет-а-тет) и назначать пациентам 49+ с диагнозом неактивный ВПРС отмену ПИТРС. И присоединиться к КИ https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT03653273 На уровне FDA: отправить запрос на адекватность в применении препаратов для лечения других заболеваний в назначении для лечения пациентов с диагнозом РС. По кругу химию используют или по схеме что осталось, то и нате) Во всех 14 Нозологиях надо пересмотреть круговорот. Тот же Окревус, не пошел для СКВ и РА, так впихнули пациентам с РС. Все равно, как гормон же снимает активность, значит лечит) А ППРСников вообще FDA надо беречь, золотая жила: гипноз по препарату сработает всегда. ПС. "При этом ППРС и ВПРС обычно просто объединяют в понятие "прогрессирующие формы" - в целом они чем-то друг на друга становятся похожи." Наталья Хачанова 15 июня 2021 https://woman.rambler.ru/health/46625362-natalya-hachanova-pri-rasseyannom-skleroze-vazhno-otlichat-progressirovanie-ot-obostreniya/

В МОНИКАх поставили 6,5, хотя лично я считаю эти все Едсс, очень условно, у меня бывает день как на крыльях летаю, день еле ползу, всё от погоды зависит, жара, это всё! Я начинаю таять как снегурочка.

Мерси боку...

Здравствуйте коллеги! Давненько не посещал данный форум, видимо пришло время! Правда последний раз, я был в разделе инфибета, но закончилась его действие видимо, перевели на кайндру, название не бог весть, зато в таблетках, а то уколы надоели если честно, по сравнению с последним визитом на форум, конечно похуже самочувствие, хожу уже не с одной тростью, а с 2 мя канадскими костылями, мог бы и с одним конечно, но с двумя уверенней, переехал в новую квартиру, развелся с женой, живу теперь не на первом, а наконец то на 7 этаже. Поднимаюсь почти всегда без лифта, пешком чем удивляю новых соседей. Вот вкратце всё. Побочных эффектов от кайндры пока ни замечал, но только первый месяц принимаю.

Манульчик просто прелесть

Мы тут спокойненько обсудили важную тему, аж восстал Великий вождь рсников))

Манул.MP4

Не надо ругаться по пустякам, у каждого своя правда,как говорил царь Соломон, и ты прав и ты права, каждый сам решает, чем лечится, и стоит ли вообще что то принимать. Посмотрим как пойдёт, не понравится, откажусь, понравится дальше буду, я тоже видел в Мониках девушек, по которым ну ни как не скажешь, что они болеют. У меня стаж 24 года,считаю все в пределах нормы и согласно мед.карты. Надо стараться жить и получать от жизни удовольствие, что я сейчас и делаю, вот стишок сочинил. Осенний лист уж не кружится Лежит пожухлый на земле! Природе скоро спать ложиться А дело только в сентябре! Пусть солнце из-за тучи смотрит Тепла лучами озорно! Как не старается светило, Зима придёт к нам всё равно! Я вам признаюсь откровенно, Не очень зиму я люблю! Морозы, снег, вьюгА, метели Такой погоды не хочу! Осенний дождь, хоть и противный, Но мне гораздо он милей Чем те трескучие морозы Хоть и бывают веселей! У зимушки один есть плюс. То новогодние гуляния! Ты целый год чего-то ждёшь, Надеешься, гадаешь! Что чудо вот-вот придёт, И в ожидании весь сияешь! Пройдут все праздники, увы И снова всё как прежде. И счастье, чудеса, уже остались лишь в надежде. Пройдёт зима, наступит март Природы снова пробуждение. Растает лёд, уйдут снега. Придёт весны творение! Зазеленеет всё вокруг, Цветочный запах нежный, И пение птичьих голосов Как океан безбрежный! Пора любви, это весна, Об этом каждый помнит! Весной такие чудеса, Лишь вечер их исполнит. Про лето скромно промолчу, Жара давно не в моде. И духота и комары, Всё это есть в природе. Я напоследок пожелаю, Удачи и терпения! И попрошу вас оценить моё стихотворение! Коль вам понравилось оно, то вы мне напишите! Писать вам если тяжело, То смайлик мне пришлите. А если стих мой не зашёл, И вами он не понят. То до свидания друзья, Меня ко сну уже клонит!

В РФ нет установок отказывать больному РС в ПИТРС. Если пациент хочет продолжать лечение ПИТРС - это его право и никто не имеет права его лишать ПИТРС. И не надо мозги пудрить окружающим )

Если не приходилось сожалеть - значит выбор был сделан правильно

Зная о существовании подобных КИ и их результатах, я, по собственному почину, отказался от применения ПИТРС после > 15 лет их применения без явных обострений и при устойчивой картине РС на МРТ. 49 +. И чего вы хотите добиться?

с возвращением!

Не надо никому отказываться от ПИТРС, если нет достаточных оснований.

А в РФ, Японии и ещё ряде стран принята установка, что Кайендра(Сипонимод) можно использовать при ВПРС без активности ) И FDA нам не указ )

Заканчивайте нести бред. Сколько можно..

Ооо, jodaz Гутен таг.

Мы вместе пройдем этот маршрут)) мне тоже немножко ))

Вы бы согласились на отмену врачом препарата? Зарубежом проводят КИ на эту тему.

Сейчас посмотрел, в 2017 году был последний раз на форуме, 6 лет прошло! Летит время!

Это врач так решил. Обострений у меня по-моему ни разу не было, я вообще плохо себе представляю что это такое. Строго говоря я вторую серию из пяти таблеток съел, будто аспиринчик проглотил, ноги всё-равно как не мои. Вот в начале лета когда Теберифом кололся по улице ходил по 1000 шагов в день (шагомер в телефоне). А сейчас и до кухни дойти проблема ещё та.

Коллажику больше десяти лет. Тогда меня сделали инвалидом и прописали трижды в неделю колоться генфаксоном. Как я к нему привыкал это как раз на коллаже. Но в конечном итоге я к нему всё-таки привык и не знал горя до тех пор пока его не отменили. Теперь знаю.

Не... Я как кот, сам по себе.

Очень хочется Олега привязать к чему-то? Не получится Если бы не перелом ноги тяжёлый очень, то диагноз был бы думаю еще годика через 2-3, а то и позже... А начался он давно этот РС, еще до 45-ти лет, просто не обращал на него внимания из-за плавного и не спешного появления симптомов которые легко можно связать с недостаточно подвижным образом жизни ( ну не спортсмен я, хотя физический труд люблю ).

Согласна абсолютно. Только, если женщина это всё понимает и не идёт в лабораторию, то мужчина не идет, и не понимает)) Лариса сейчас может быть права и с Олегом1970, ему 51, диагноз как раз под теоретические сроки попал. И смотрите ниже

Может не по теме и не все согласны, но мне кажется, что многим после постановки диагноза РС: он видится везде и во всем и является источником всех плохих состояний))). Я в инсте, подписана на невролога, которая занимается ГБ и она часто задает задачки своей аудитории на угадывание диагноза по описанию симптомов. Лично у меня, все подходят под РС, но пока ни разу не попала

Логика между не стабильным гормональным фоном и вспышкой РС, определено существует. Только степень активности и саму активность, должен определять врач, если это активность. В может ее и нет. Как ни крути, а в любом случае к врачу и в лабораторию)

Я могу ошибаться, но моя логика действует так. Если при очень тихом течении РС , на столько тихом, что человек о нём не догадывается вдруг РС "выскакивает" как чёрт из табакерки в виде сильного обострения (вплоть до попадания в реанимацию) в возрасте 45 - 50 лет, то я делаю вывод, что такая манифестация происходит в самый активный (пиковый) период гормональной перестройки.

Читая сообщения последних дней, начинаю чувствовать себя троллем. Но блиииин… ПИК КЛИМАКСА, как и другие гормональные состояния определяются строго врачом по анализам! И все!

Если Андрею разговоры про климакс неинтересны, жду жалоб, а пока понаблюдаю Надоело воспиталем в детском саду работать

Это говорит о том, что процесс не завершился. Очень неординарно у Вас.

Андрей, все Вам ясно про климакс? тогда изучайте

Скажем так, в 40 я уже была совершенно свободна. Поприливало слегка еще лет 5, теперь лишь легкая испарина ночью бывает.

Рано - это во сколько? У меня в 45 стукнуло. Но было тяжело, я даже не думала, что так будет ибо как бы повторяю судьбу матери, а у нее вообще как чихнула было.

Увы, я из ранних, уже все давно случилось. И прошло спокойно, без мучений и изменений состояния по РС. Видела, что женщины переживают в этот момент, считаю, что легко перешагнула этот рубеж. Довольно рано, но что теперь, как есть.

Я видимо вообще уникум))), во время климакса никаких обострений, если бы не 9 месяцев без лечения, то и сейчас бы более сохранна была. А вот климакс-кошмар 6 лет, хотелось просто сдохнуть.

Микаэл Таривердиев. Вальс из к/ф "Ирония судьбы или С лёгким паром" (1975). Живое исполнение.

Похоже мне повезло. Никакой реакции, ни плюса ни минуса. Интерферон сложнее, Кладрибин я хоть раз в год съел и всё. А Тебериф более расходный. Мне за ним и съездить-то никак.Чисто физически до аптеки не доехать. Вчера вот 550 шагов проковылял, едва вернулся и на пару часов завис на диване. За Кладрибином я хоть могу нашу соцработницу ангажировать, с Теберифом такие штучки проходили сложнее. Ничего вот 20-ого числа начну есть остальные 5 талбеток, а по результатам уже буду консультироваться с неврологом.

"Чудо" - положили в больницу и вылечили? Тут да, только пророков благодарить

Андреуш со сказками в другую тему, пожалуйста.

Месяц пролежите, без серьезной реабилитации не встанете, ноги элементарно держать не будут, ну это не вдаваясь в подробности физиологии( А былины рассказывать можно, да

попробуйте пробиться в 31-ю не один раз уже слышал, что для нас это лучший центр реабилитации

Будет лучше. Документально-Художественный фильм живое доказательство с Мэттом Эмбри 2017 год. Посмотрите. Так как мы в теме ПИТРС, Думаю если бы мне сказали как Вам, только альтернативные методы лечения остались бы. Из самых доступных те безплатных - это аутоиммунный протокол Рой Сванка, Мэтт Эмбри или совсем простой но сложный это дыхание по Бутейко.

На какой терапии РС "застыл на одном уровне", и зачем в таком случае назначили Кладрибин? Держитесь!

Ничего. Дойдут. Мне Кладрибин уже в центре РС выписали. Правда теперь с тубдиспансером никак не развязаться. Неврологу диаскинтест понадобился. Вцепились в меня мёртвой хваткой и фиг знает как теперь от них отделаться. Уже пять талбеток съел. Правда какого-то эффекта не заметил от слова "совсем". Передвигаюсь всё хуже. Тебериф лучше со мною справлялся

Странно, что тема не вынесена в основные ПИТРС. Так понимаю, что Мавенклад в России утвержден и успешно назначают по показаниям.

Вообще-то он сначала надолго застыл с Генфаксоном. Потом меня перевели на Тебериф и стало становиться хуже. Ходить стало всё тяжелее и тяжелее. А потом я уж не знаю с чего, невролог в центре РС меня перевёл на Кладрибин. А вот про эти таблетки я вообще ничего сказать не могу. Съел свои пять штук будто аспиринчик проглотил. В принципе через месяц ещё пять штук надо съесть, но пока хочется хоть какого-то эффекта. Недавно решил проверить ноги, на улицу вышел, 800 шагов по шагомеру отмотал домой кое-как приковылял и потом пол-дня очухивался. А ведь совсем недавно ходил и по 5000 шагов. Причём с одной тростью. Сейчас кое-как хожу с двумя. Скандинавской ходьбой вот занялся. Только какой-то неправильной.

Спасибо. Просто мой РС надолго застыл на одном уровне а пароль от этого сайта у меня остался на другой ОСи. В общем-то вопросов не возникало, я и прижался. А с появлением в моей жизни Кладрибина всё резко ухудшилось. Вот и смотрю у кого как...