Где лечиться?

[aliens]

ва

Здравствуйте, я из Москвы, мой сын лечится в 11-й ГКБ (недавно стала 24-ой), на ул Двинцев. Так же его смотрели профессора из 6-й больницы, в том числе профессор Славин, который занимается РС. Все врачи в один голос говорят, что аналоги интерферонов лучше не принимать (синновекс, генфаксон, ронбеталл), а оригинальный в России почти нет, если только покупать. Сын начал с копаксона (это оригинальный препарат), но он ему не помог, сейчас недавно начал принимать Гилению (это таблетированный препарат 2-й линии, более эффективный, но с бОльшими побочками), пока не ясно, т.к. нужно время, чтобы оценить.  Сейчас из первой линии в России лучше всего копаксон, он единственный оригинальный и меньше побочек. Главное, чтобы действовал, т.к. у всех по-разному. Действие оценивается через полгода по клиническим признакам и по МРТ. Читайте больше об этой болезни, штудируйте форумы, т.к. врачи почти не дают информации, особенно по препаратам, чтобы не заморачиваться с выдачей. К ним реально надо идти полностью подкованной. Думаю, что если есть возможность, то удостоверится в диагнозе в Израиле было бы очень хорошо, но для этого точно не стоит сильно рваться на все части, препараты во всем мире одни и те же. По поводу покупки препаратов знаю точно что копаксон в Москве продается, т.к. сначала пришлось его закупать (долго не выдавали). Покупала за 24000 за коробку (28 инъекций). Про питание - все московские врачи говорят, что не доказано влияние тех или иных продуктов на течение болезни, а там уж не знаю. Нельзя перегреваться и переохлаждаться, т.е. все "пере" надо исключить. Держитесь, хоть и тяжело, но у нас выбора нет. 

 

Спасибо, Елена, за ответы! Да, деваться некуда, надо держаться и помогать нашим детям справиться...я Стараюсь изучить информацию. За 5  дней успела немало. Но не все, конечно, и не все в голове остается, оттого, что сильно нервничаю. 

Например еще не поняла, что значит "первой линии" и "второй",  И через сколько ставят какой РС - ремиттивирующий или какой. Сыну пока не писали этого. Видимо не сразу.

Пока никто из вас ничего про НИИ РАМН не пишет, может зря он туда пошел? Но говорит, что там очереди нет, и солидное место и врачи. 

На сколько по времени хватает этого копаксона за 24 тыс руб? На месяц?

Прочла на сайте рамбам, что они предпочитают Копаксон и Висабри. А второй - каков? Еще дороже? Токсичнее?

 

В коробке копаксона 28 шприцев. 24 тысячи? Я за такую цену не встречала. Тизабри назначается при агрессивном течении РС. Возможная побочка ПМЛ. С годами применения риск её получения увеличивается. Перед  применением Тизабри и во время применения надо сдавать анализ на вирус JC,вызывающий ПМЛ.

[Tanha]

В коробке копаксона 28 шприцев. 24 тысячи? Я за такую цену не встречала. Тизабри назначается при агрессивном течении РС. Возможная побочка ПМЛ. С годами применения риск её получения увеличивается. Перед  применением Тизабри и во время применения надо сдавать анализ на вирус JC,вызывающий ПМЛ.

 

 

Что такое ПМЛ ?  А за сколько вы встречали цену копаксона: Я вчера в интернет нашла от 5000 долл онлайн заказ

[aliens]

 

В коробке копаксона 28 шприцев. 24 тысячи? Я за такую цену не встречала. Тизабри назначается при агрессивном течении РС. Возможная побочка ПМЛ. С годами применения риск её получения увеличивается. Перед  применением Тизабри и во время применения надо сдавать анализ на вирус JC,вызывающий ПМЛ.

 

 

Что такое ПМЛ ?  А за сколько вы встречали цену копаксона: Я вчера в интернет нашла от 5000 долл онлайн заказ

 

Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) - это быстро прогрессирующее демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы с асимметричным поражением мозга.

Препараты второй линии назначают когда не помогают препараты первой линии (копаксон, бетаферон, ребиф, авонекс-это названия оригинальных препаратов).

Я -от 30 000 с почти истекающим сроком годности до 47 тысяч.

[Турандот]

Я не поняла где ваш сын был на консультации. Вы пишете ФГБУ "НЦП" РАМН. Вы не путаете? Может это ФГБУ "НЦН" РАМН (раньше он назывался НИИ Неврологии)?

[Каспер]

.... Но не все, конечно, и не все в голове остается, оттого, что сильно нервничаю. 

 

Например еще не поняла, что значит "первой линии" и "второй",  ....

Про линии и препараты вот здесь http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=131&Itemid=896

 

А вот нервничать ни в коем случае нельзя, Вы этим сыну не поможете. И, к сожалению, прежде всего он сам должен осознать свою болезнь 

[Tanha]

Я не поняла где ваш сын был на консультации. Вы пишете ФГБУ "НЦП" РАМН. Вы не путаете? Может это ФГБУ "НЦН" РАМН (раньше он назывался НИИ Неврологии)?

Написано "находился на консульиации в научно-консультационном отделении ФГБУ "НЦН" РАМН.." Москва Волокаламское шоссе, д.80 

Я не знаю что это и как раньше назывался. Может и правда, оно и есть? В моем состоянии никакие ассоциации в голову не пришли.

[Орешкин А.М.]

Так это и есть НИИ Неврологии.

[Tanha]

 

Про линии и препараты вот здесь http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=131&Itemid=896

 

А вот нервничать ни в коем случае нельзя, Вы этим сыну не поможете. И, к сожалению, прежде всего он сам должен осознать свою болезнь 

 

Спасибо большое, ознакомлюсь. Я нервничаю не для того, чтоб помочь ему), а потому что мало дней прошло и по-другому пока не выходит. Не скажу, что страх парализовал меня. Как раз нет, стараюсь минимизировать, учитывая формулу Страхи= Инфо Необходимая - Инфо имеющаяся. Вот и пытаюсь этот разрыв сократить. А сын философски у своему диагнозу относится. То ли оптимист безмерный, то ли недостаточно серьезно. Не знаю. Говорит, что его нервы и с РС покрепче моих.

Так это и есть НИИ Неврологии.

Спасибо! )  А то завтра буду туда звонить, еще бы спросила глупость какую... И там кто из врачей лучшие, если можно перечислите!

[Орешкин А.М.]

Захарова, Переседова

[Tanha]

Захарова, Переседова

Захарова поставила ему ремитивирующий РС. Солу-медрол делают, сын говорит, что чувствует себя лучше немного.

Просит узнать меня инфо про эти препараты (видимо хотят выписать?). Оптыные форумчане, пожалуйста, поделитесь что вы о них знаете, думаете?

 

 Глатирамета ацетат - особенно про этот;

Финголимод;

Натилизумаб;

Азатиоприн.

[Орешкин А.М.]

 

 

 Глатирамета ацетат - особенно про этот;

Финголимод;

Натилизумаб;

Азатиоприн.

 

Глатирамера Ацетат - Копаксон

 

Финголимод - Гиления

 

Натилизумаб - Тизабри

 

Об этих препаратах на форуме масса информации.

 

Азатиоприн. -Не слышал чтоб применяли при РС

[Вика]

Ответ Яндекса на запрос "азатиоприн рассеянный склероз"

 

http://yandex.ru/yandsearch?lr=213&oprnd=6582718841&text=%D0%B0%D0%B7%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD+%D1%80%D0%B0%D1%81%D1%81%D0%B5%D1%8F%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9+%D1%81%D0%BA%D0%BB%D0%B5%D1%80%D0%BE%D0%B7

[Tanha]

Вика, Орешкин А.М, спасибо большое, что сориентировали! Да, теперь найду!

[Елена66]

 

В коробке копаксона 28 шприцев. 24 тысячи? Я за такую цену не встречала. Тизабри назначается при агрессивном течении РС. Возможная побочка ПМЛ. С годами применения риск её получения увеличивается. Перед  применением Тизабри и во время применения надо сдавать анализ на вирус JC,вызывающий ПМЛ.

 

 

Что такое ПМЛ ?  А за сколько вы встречали цену копаксона: Я вчера в интернет нашла от 5000 долл онлайн заказ

 

Позвоните в справочную аптек в Москве  - 8(495)995-99-51, 8(495)961-96-10. Они скажут, где, по какой цене продается копаксон. Я в начале 2013 покупала копаксон с нормальным сроком годности за 24000 в аптеке Лефарм м. Римская, Рогожский вал 1/2, 8(495)940-77-43. Сейчас не знаю, сколько там стоит, надо узнавать.

[Елена66]

 

Спасибо большое, ознакомлюсь. Я нервничаю не для того, чтоб помочь ему), а потому что мало дней прошло и по-другому пока не выходит. Не скажу, что страх парализовал меня. Как раз нет, стараюсь минимизировать, учитывая формулу Страхи= Инфо Необходимая - Инфо имеющаяся. Вот и пытаюсь этот разрыв сократить. А сын философски у своему диагнозу относится. То ли оптимист безмерный, то ли недостаточно серьезно. Не знаю. Говорит, что его нервы и с РС покрепче моих.

Tanha, держитесь, вот увидите - состояние шока пройдет, страх еще и от незнания, наберетесь инфы, немного придете в себя и будет полегче. Сразу трудно все узнать, постепенно освоите информацию. Старайтесь по мере возможности излучать спокойствие и уверенность в общении с сыном, дети очень чувствуют состояние матери. А сейчас помогите себе справится, может успокоительные попить. Мне вначале пришлось обращаться к психотерапевту, сама не могла справится, пила антидепрессанты. Сейчас уже более менее взяла себя в руки. Хотите, пишите в личку, чем смогу - помогу, по себе знаю, каково Вам сейчас и как нужен совет и поддержка.

[fomyasha]

Милые женщины. С момента постановки мне диагноза мой самый страшный кошмар это боязнь за моих детей. Я все время думаю, как хорошо, что это случилось со мной, а не с ними. Здоровья Вам и терпения. Я преклоняюсь перед такими женщинами, как Вы. 

[Елена66]

Милые женщины. С момента постановки мне диагноза мой самый страшный кошмар это боязнь за моих детей. Я все время думаю, как хорошо, что это случилось со мной, а не с ними. Здоровья Вам и терпения. Я преклоняюсь перед такими женщинами, как Вы. 

Fomyasha, спасибо за добрые слова и поддержку. Даже словами не выразить, какое было бы для меня счастье, если заболела бы я, а не мой сын...Если бы мне сказали- отдай свою жизнь, чтобы твой сын был здоров, с радостью отдала бы. 

[Tanha]

 

Милые женщины. С момента постановки мне диагноза мой самый страшный кошмар это боязнь за моих детей. Я все время думаю, как хорошо, что это случилось со мной, а не с ними. Здоровья Вам и терпения. Я преклоняюсь перед такими женщинами, как Вы. 

Fomyasha, спасибо за добрые слова и поддержку. Даже словами не выразить, какое было бы для меня счастье, если заболела бы я, а не мой сын...Если бы мне сказали- отдай свою жизнь, чтобы твой сын был здоров, с радостью отдала бы. 

 

Женщины, спасибо большое! Все правильно, мне добавить нечего даже. Просто у меня младший ребенок на инвалидности. И нервы совсем никуда после той нашей болезни. После сообщения сына я поняла, что со мной самой все не в порядке. Скоро к неврологу пойду, надо держаться ради обоих моих мальчиков, а то у меня состояние невротичное, если не хуже и тремор, успокоительные не помогают, а от транквилизирующего препарата спать хочется и силы пропадают. Дай Бог здоровья всем: и деткам нашим и нам самим. 

[Ипатов О.Ю.]

 

 

Прочла на сайте рамбам, что они предпочитают Копаксон и Висабри. А второй - каков? Еще дороже? Токсичнее?

 

Тизабри (Натализумаб) - капельница, раз в месяц, стоимость порядка 120 тыс. руб.

 

У меня есть свежие материалы по Натализумабу - положу сюда, что-то я не нашел отдельной темы.

Вот комментарий автора - Данная рассылка посвящена вопросу завершения терапии натализумабом, в частности, феномену рикошета после окончания лечения. Также приведена статья, в которой рассмотрены аспекты деэскалации с натализумаба на интерферон. Все статьи сопровождаются абстрактами на русском языке.

Zecca_Deescalations to INF.pdf

Zecca deesc IFN RUS.pdf

Discont_rebound Sorensen.pdf

Polyanyi - natalizumab cessationRUS.pdf

Polyanyi Cessation nat.pdf

Sorensen cessation RUS.pdf

 

[kat4kat]

Это ж Тайсабри (тисабри)?!

Может я конечно невнимательно прочитала, но смысл переводить обратно не интерфероны, если изначально Тайсабри назначают тем пациентам, кому не помогают КРАБы... Не действенны и РС продолжает прогрессировать. У нас его сравнительно давно применяют и все неврологи очень хвалят его. Племянник моего мужа, тоже болен РС и ему не пошел Бетаферон, РС продолжал прогрессировать, перевели на Тайсабри... Вроде нормуль, все довольны. Правда ведется жесткий контроль показателей крови со стороны врачей. И , если до назначения обнаружат JC вирус, то Тайсабри ни за что не назначат... Но это здесь , в эмиратах .

[Elen]

Кать, это везде так, без этого анализа ни за что не начнут терапию тисабри. Риски очень велики. Но эффект отдачи есть, наверное поэтому и переводят потом на интерфероны. Но это у нас так, слишком дорого, чтобы лечить длительно.

[kat4kat]

Я видимо туплю на фоне обострения... А что Тисабри не применяют более двух лет??? Не смейтесь, ))))) я уже третий раз перечитываю документы и видимо не осознаю суть)))).

Получается Тисабри, если отменить то часто происходит рецидивы, причем по частоте превышающие те, что до терапии Тисабри?! И этот препарат не применяют более 2 лет, с последующим переходом обратно на интерфероны??? Я правильно поняла??? А что дальше, если человек продолжает рецидивиррвать??? Тисабри заново не пойдет???

[aliens]

Я видимо туплю на фоне обострения... А что Тисабри не применяют более двух лет??? Не смейтесь, ))))) я уже третий раз перечитываю документы и видимо не осознаю суть)))).

Получается Тисабри, если отменить то часто происходит рецидивы, причем по частоте превышающие те, что до терапии Тисабри?! И этот препарат не применяют более 2 лет, с последующим переходом обратно на интерфероны??? Я правильно поняла??? А что дальше, если человек продолжает рецидивиррвать??? Тисабри заново не пойдет???

Не совсем так. Просто КИ длились на протяжении 2-х лет.Не было опыта применения более двух лет. Сейчас уже есть,т.к. применяют уже и более двух лет, только риск возникновения ПМЛ выше с годами применения.

[kat4kat]

Ааа, Семен Семеныч)))).

Aliens, спасибочки. Еще в следующий визит к своему врачу, спрошу сколько у нас по времени применяют и есть ли срок применения?.

Почему я уделила внимание этому препарату, хотя не применяют его... Уж оооочень положительные отзывы о нем здесь. Гиления тоже. В общем тройка фаворитов ближнего востока: бетаферон, тисабри, гиления))).

[fomyasha]

Катюш, все-таки накрыло?

 

На тизабри риск ПМЛ первый год практически нулевой, если анализы нормальные. С годами риск повышается. И говорят бывают очень жестокие обострения после отмены, одно даже вроде со смертельным исходом. Я участвовала в КИ моноклональных тел, изучала информацию.