Орешкин А.М.

"Карта доступности" расширит возможности людей с рассеянным склерозом http://ria.ru/society/20160523/1438283927.html В Москве прошел фестиваль в поддержку людей с рассеянным склерозом - 2016 http://mir24.tv/news/society/14445581

Спасибо! Думаю, собственно, на это сайт и был рассчитан. Ведь он предназначен для "новичков", и вряд ли предоставит что-то новое для таких "зубров" РС, которые много лет здесь тусуются, знают все, но забыли, какие чувства испытывали сами в момент постановки диагноза, как искали по крупицам объективную информацию, а находили лишь чушь субъективную и рекламу шарлатанов. Но они не преминули, тем не менее, сразу же все раскритиковать в пух и прах, хотя сами за все годы ни разу ничего подобного даже не попробовали сделать. Не учли, что это тестовый режим, на сайте пока очень мало контента, большинство разделов в разработке. Бог с ним. Я просто увидел - поделился. Кто не хочет читать - пусть не открывает даже, дело добровольное.

Сегодня начал работу новый интернет-портал www.rs-sclerosis.ru. Мы создали его для пациентов с рассеянным склерозом, их родственников и близких. Запуск ресурса стал следующим этапом в реализации нашей масштабной программы «Ради Себя. Ради Свободы», бросающей вызов тяжелому заболеванию. Здесь: достоверная и проверенная медицинская информация о заболевании, квалифицированная юридическая консультация, психологическая поддержка, сведения о трудовых правах, возможностях работы и получении образования. Лучшие выставки и новые фильмы, увлекательные книги тоже здесь. Мы хотим, чтобы наш новый портал помогал каждому человеку с РС ЗНАТЬ больше о своем заболевании, иметь возможность ДЕЙСТВОВАТЬ и хотеть ЖИТЬ.

http://my-shop.ru/shop/books/2038289.html Немедикаментозные методы лечения и образ жизни при рассеянном склерозе Бойко Н.А., Гусева Е.М., Сиверцева А.С. В книге рассмотрены вопросы немедикаментозной терапии при лечении рассеянного склероза, которым в последнее время уделяется много внимания. Приведены современные данные о влиянии альтернативных методов лечения - они могут существенно помочь в симптоматическом лечении и реабилитации пациентов. Особое внимание уделено тому, что невролог, специалист по рассеянному склерозу, должен не только подбирать современное медикаментозное лечение (как патогенетическое, так и симптоматическое), но и оказывать помощь больному рассеянным склерозом и его близким в преодолении многих социальных и психологических проблем, связанных с болезнью. Издание предназначено для врачей-неврологов, реабилитологов, физиотерапевтов, диетологов, нейропсихологов и психотерапевтов, медицинских сестер, организаторов здравоохранения, студентов и ординаторов, всех медицинских работников, интересующихся проблемами рассеянного склероза, а также для широкого круга пациентов и их родственников.

http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/farmvestnik-tv/novosti-nedeli-25-05-2015.html#.VWSvdZAqiiB наше мероприятие - с 7 по 14 минуту http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/moskovskaja-molodezhj-prinjala-aktivnoe-uchastie-v-festivale-posvjaschennom-vsemirnomu-dnju.html#.VWSyMZAqiiA

Еще есть информация, что врачам по РС окружных кабинетов будет дано право все препараты ПИТРС выписывать на 3 месяца. По направлениям - надо встать на диспансерный учет к неврологу в ГП по месту жительства, чтобы не ходить каждый раз через ЕМИАС через терапевта. На втором и третьем уровне направления требуются каждый раз, какие не уточняю, т.к. здесь уже подробно и много об этом говорили. Если в своем округе указанная ГКБ не готова принять людей с РС, или хочется продолждить наблюдаться у своего врача - есть наверно какой-то способ написать заявление и переподкрепиться к тому учреждению, в каком удобно, ведь по Конституции мы имеем право добровольно выбрать своего врача (правда, теперь только раз в год))).

Информация по прикреплению округов к межокружным кабинетам РС ГКБ № 12: ЮАО, ЮЗАО, ТиНАО ГКБ № 15: ВАО ГКБ № 24: ЦАО, СЗАО, ЮВАО ГКБ № 71: ЗАО ГКБ № 81: САО, СВАО, ЗеленоградАО Пока это предварительная информация. На то, чтобы все было перераспределено, уйдет достаточно долгое время. Но задумка раскидать по округам у ДЗМ именно такая.

Друзья, на МСЭ с января 2015 года изменились критерии назначения инвалидности. Теперь по рассеянному склерозу они в Приказе отдельно выделены, поэтому вице-президент МООИ "Московское общество рассеянного склероза" Н.В. Зрячева сделала для Вас выдержку из приказа именно по РС. Она их специально выделила и сгруппировала, чтобы легче было ориентироваться. Особенно прошу обратить внимание на уровень EDSS в выдержках из приказа, касающегося РС: с этого года такое впервые. Для РС он выделен по группам и обязателен в выписках с неврологическим статусом!!! Это облегчит общение с неврологом, который будет заполнять вашу форму 088/у для освидетельствования на МСЭК и позволит избежать ошибок. Надеюсь, что информация будет Вам полезна. Критерии инвалидности в таблице 2014 09 29.xls

Кстати, да! Именно! тейпинг-терапию используют профессиональные спортсмены. Этот Дэвид ездил на паралимпиаду в Сочи как врач сборной Ирана, там тейпы очень активно использовались.

Дэвид теперь в Омск ездит пациентов лечить и с врачами опытом по кинезиотейпингу обмениваться))))) Вот, ролик омичи прислали: http://youtu.be/KlOqnNGlUNQ.

А какой это округ Москвы, не подскажете? и какой номер поликлиники, в которой кабинет РС находится?

Центры будут, пять штук, в ближайшее время, ЮВАО будет обслуживаться в ГКБ № 12, и стационар, и амбулатория, по крайней мере, так обещали.

Ольга Юрьевна, Семен Николаевич, большое спасибо за Ваши комментарии! автор не подписался потому, что стыдно ставить свою подпись под такой грязью. Пациентов, которые наблюдались в МГЦРС, эти вещи вообще не интересуют!!! Политика - дело грязное, и не наше это дело. Пациентов интересовало лишь одно: три тысячи человек получали лечение дорогостоящими препаратами для изменения течения РС (даже 2-й линии терапии!) - совершенно бесплатно, без всяких взяток и коррупции, как по федеральной программе "7 нозологий", так и в рамках клинических исследований. Это, и только это для нас важно. Человек, который начеркал эту статейку, никогда не был в шкуре этих пациентов, и мало себе представляет, о чем пишет... Даже адрес больницы указан неправильно... О чем говорить....

БРАВО!!! Вот только жаль, что не все так объективно этот черный пиар воспринимают.... Глупость и грязь. Автор даже не подписался. Стыдно, наверно...