Tysabri

[Екатерина88]

28 минут назад, ksu_ny сказал:

А я сначала начиталась, неделю до капельницы не спала...нервы. первую капельницу сделала, стараюсь о плохом не думать

Я тоже очень боялась первой.. НО уже в апреле будет третья :)

[шура]

Если Вы боитесь ПМЛ, то зря. В первые два года ПМЛ почти никогда не встречается. В Германии проверки на антитела к JC вирусу начинаются только на третий год.

[jodaz]

1 час назад, шура сказал:

Если Вы боитесь ПМЛ, то зря.

Если вы боитесь ПМЛ, то правильно боитесь.

Но если применение Тизабри клинически оправдано для вас, то, значит, применение Тизабри клинически оправдано )

[шура]

Я хотел сказать,  в первые два года.

Завтра у меня 65 капельница. Я пошёл на шестой год.

Может это опасно, но пока  JC тесты негативны, ничего другого нет, я буду делать это дальше.

Пока дают.

[jodaz]

Удачи вам.

[aliens]

29 минут назад, шура сказал:

Я хотел сказать,  в первые два года.

Завтра у меня 65 капельница. Я пошёл на шестой год.

Может это опасно, но пока  JC тесты негативны, ничего другого нет, я буду делать это дальше.

Пока дают.

А как Вы себя чувствуете?

 

Вы вроде писали что у Вас ВПРС.   Если перепутала, прошу прощения. Прогрессия идет или остановилась?

[Roxy]

1 час назад, шура сказал:

Я хотел сказать,  в первые два года.

Завтра у меня 65 капельница. Я пошёл на шестой год.

Может это опасно, но пока  JC тесты негативны, ничего другого нет, я буду делать это дальше.

Пока дают.

 

Присоединюсь к вопросу выше :), если можете, расскажите пожалуйста о самочувствии, как вы ходите, справляетесь ли сами в повседневной жизни? 

[шура]

Конечно, у меня ВПРС. 

Но у ВПРС есть две составляющуе, прогрессия и обострения.

Я жаловался врачам, что прогрессия очень слабая, а после обострений происходит сильное ухудшение, поэтому их я и боюсь.

В 2012 у меня было 2 обострения, самочувствие резко ухудшилось. За 5 лет тисабри мне стало хуже, но при сильной прогрессии я бы уже прочно сидел в инв. креслле, или лежал. Всё таки 31 год РС.

Ну и, конечно, негативные тесты. При этом вероятнось ПМЛ резко падает.

И ничего нет. Окрелизумаб одобрен для ППРС. Для ВПРС его не тестировали.

Я уже часто видел, как людей снимали с тисабри, у них начинались обострения и их возвращали.

П

[шура]

А так пока бегаю по квартире с палкой. С работой я закончил, дотянув до Vorruhestand. Не знаю, как это перевести. А там пенсия.

[Evgesha]

В 22.03.2018 в 21:46, шура сказал:

У Вас ЕДСС 6. Что Вам терять?

Представьте, Вы заходите в зал на 400 мест. Один получит ПМЛ. Если для Вас это мнго, тогда не надо.

Жизнь, а в ней 10 летняя дочь!)))

[Людмила Л]

20 часов назад, шура сказал:

Конечно, у меня ВПРС. 

Но у ВПРС есть две составляющуе, прогрессия и обострения.

Я жаловался врачам, что прогрессия очень слабая, а после обострений происходит сильное ухудшение, поэтому их я и боюсь.

В 2012 у меня было 2 обострения, самочувствие резко ухудшилось. За 5 лет тисабри мне стало хуже, но при сильной прогрессии я бы уже прочно сидел в инв. креслле, или лежал. Всё таки 31 год РС.

Ну и, конечно, негативные тесты. При этом вероятнось ПМЛ резко падает.

И ничего нет. Окрелизумаб одобрен для ППРС. Для ВПРС его не тестировали.

Я уже часто видел, как людей снимали с тисабри, у них начинались обострения и их возвращали.

П

Здравствуйте всем! За время приёма Тизабри обострение было ч/з 7 месяцев, далее 2 раза подряд переболела ОРВИ очень сильно, самое главное, выздоравливала очень медленно. И пошло-поехало (раньше ходила с тростью без сопровождения, теперь только по квартире и то мотает), после этого Тизабри по моей просьбе отменили. Пока ничего не принимаю уже 2 мес., хуже не стало. (Прочитав запись Шуры испугалась, возврата не хочу, но и прогрессии не хочу) Врач в ЦентреРС говорит -  хуже,это не от Тизабри! Я думаю иначе. На МРТ-гидроэнцефалия, но пишут, что без выраженной динамики. Что дальше-не знаю...

[Evgesha]

14 часов назад, Людмила Л сказал:

Здравствуйте всем! За время приёма Тизабри обострение было ч/з 7 месяцев, далее 2 раза подряд переболела ОРВИ очень сильно, самое главное, выздоравливала очень медленно. И пошло-поехало (раньше ходила с тростью без сопровождения, теперь только по квартире и то мотает), после этого Тизабри по моей просьбе отменили. Пока ничего не принимаю уже 2 мес., хуже не стало. (Прочитав запись Шуры испугалась, возврата не хочу, но и прогрессии не хочу) Врач в ЦентреРС говорит -  хуже,это не от Тизабри! Я думаю иначе. На МРТ-гидроэнцефалия, но пишут, что без выраженной динамики. Что дальше-не знаю...

А сколько по времени на Тизабри были?

[шура]

Я видел людей, которые на тисабри получали обострения и поэтому ушли с тисабри. По-моему это гораздо более вероятно чем ПМЛ.

Тем, кто  боится тисабри могут ли́шь заметить:  ПМЛ в первые два года практически исключён. Можете не слушать меня, прошерстите интернет.

Тисабри применяется давно. Уже к 2013 году было уже более 100 тыс. людей получивших тисабри. Лекарство довольно хоррошо известно. 

[Evgesha]

1 час назад, шура сказал:

Я видел людей, которые на тисабри получали обострения и поэтому ушли с тисабри. По-моему это гораздо более вероятно чем ПМЛ.

Тем, кто  боится тисабри могут ли́шь заметить:  ПМЛ в первые два года практически исключён. Можете не слушать меня, прошерстите интернет.

Тисабри применяется давно. Уже к 2013 году было уже более 100 тыс. людей получивших тисабри. Лекарство довольно хоррошо известно. 

Так никто не исключает обострений на Тисабри и врачи прямо говорят об этом! Просто кого интерфероны не держат у того пробуют сдержать моноклональными антителами!))) Тисабри ведь вторая линейка ПИТРС )))

[jodaz]

Ух...

Минздрав закупает в апреле Натализумаб на 1 876 485 666,00 рублей -

http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000218000141

[Evgesha]

21 час назад, jodaz сказал:

Ух...

Минздрав закупает в апреле Натализумаб на 1 876 485 666,00 рублей -

http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000218000141

Ахринеть, в закупке он 329,26 штука!)))) А в продаже? Так вот сколько же он обходиться производителю рублей 100?)))

[добрый]

19 минут назад, Evgesha сказал:

Ахринеть, в закупке он 329,26 штука!)))) А в продаже? Так вот сколько же он обходиться производителю рублей 100?)))

У меня вышло 98 778 рублей за дозу. В дозе 300 единиц. Как посчитал не понимаю :)

Хотя разобрался... условная единица 1 мг на 1 миллилитр. Доза 15 мл. В 15 мл. 300 мг. стоимость 1 мг – 329,26 р. Вот тизабри и стоит почти 100 т. р. 1 капельница.

[Evgesha]

В 30.03.2018 в 11:31, добрый сказал:

У меня вышло 98 778 рублей за дозу. В дозе 300 единиц. Как посчитал не понимаю :)

Хотя разобрался... условная единица 1 мг на 1 миллилитр. Доза 15 мл. В 15 мл. 300 мг. стоимость 1 мг – 329,26 р. Вот тизабри и стоит почти 100 т. р. 1 капельница.

Я не задумывалась! Цифру увидела и все! Баба, что тут скажешь!)))

[шура]

В Германии немного дороже.

Я плачу только самоучастие, но на кассовом чеке стоит и настоящая цена - 2450 евро.

[Evgesha]

13 часов назад, шура сказал:

В Германии немного дороже.

Я плачу только самоучастие, но на кассовом чеке стоит и настоящая цена - 2450 евро.

А что такое само участие?

[aliens]

Только что, Evgesha сказал:

А что такое само участие?

Шура живёт в Германии и у них своя система. К России это не относится.

[Evgesha]

В 04.04.2018 в 08:10, aliens сказал:

Шура живёт в Германии и у них своя система. К России это не относится.

Я поняла, что не Россия! Просто интересно!)))

 

[Екатерина88]

Добрый день) скажите пож, анализ jcv сдается натощак или нет?)) 

[aliens]

У нас, в КИ брали много анализов, получалось что натощак.  Насколько я знаю, все анализы лучше сдавать натощак, кроме тех, что особо оговариваются.

[Elen]

JC вирус сдается натощак!