2a984d0d73102b26e4390e28f7d73453 Jump to content

Tysabri


Lana
 Share

Recommended Posts

В 18.06.2018 в 21:49, Людмила Л сказал:

Здравствуйте! Да, Elly, до Тизабри гидроцефалию не определяли и зрение не плыло (вообще со зрением проблем не было). Зрение-гидроцефалия, про это я прочитала в медицинском справочнике и врач-невролог подтвердил.   Я понимаю, что при нашей болезни всё может быть, но не так же резко. Врачи не принимают моё предположение, что катализатором стал Тизабри. Кто я такая для них? :smile30: Короче, всё в наших руках...

Всем здравствовать!

P.S. кстати и мотать по сторонам меня сильнее стало... Но я Тизабри ни в коем случае не обвиняю, просто лекарство не для меня. 

Подскажите, а с этой гидроцефалией что-то можно сделать? Или это необратимо? Тоже ставят ее и тоже зрение плывет(

Link to comment
Share on other sites

я поняла что читать вредно,начиталась про гидроцефалию и все симптомы у себя обнаружила:girl_hospital:,все больше ни читаю,завтра на мрт глянут

  • Like 2
  • Haha 4
Link to comment
Share on other sites

вот и сьездила на мрт-куча новых очагов копящих контраст,а госпитализация только на понедельник:22:

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

Только что, ALENUSKA сказал:

вот и сьездила на мрт-куча новых очагов копящих контраст,а госпитализация только на понедельник:22:

Ну не страшно, сегодня четверг, до понедельника уже скоро.

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, aliens сказал:

Ну не страшно, сегодня четверг, до понедельника уже скоро.

жалко терять четыре дня,в понедельник у дочки выпускной,

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, ALENUSKA сказал:

вот и сьездила на мрт-куча новых очагов копящих контраст,а госпитализация только на понедельник:22:

Не расстраивайтесь.  Все образуется. 

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, ALENUSKA сказал:

вот и сьездила на мрт-куча новых очагов копящих контраст,а госпитализация только на понедельник:22:

по моему опыту положений с обострением за последний год в славном городе спб, это у вас там прям космическая скорость госпитализации ))) можно сказать- оперативно  вас берут :)

  • Confused 1
Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, ALENUSKA сказал:

-куча новых очагов копящих контраст,

А как вы себя чувствуете, Алена ? и что вам сейчас делать собираются от обострения уже знаете? 

Вы писали - февраль обострение - солумедролом пульс терапия,  -(сколько раз капнули, е. не секрет?) и вам лучше становилось ?

+сейчас 9го первая Тизабри и вы пока не знаете результат jc-вируса..

Извиняюсь, если не оч.тактична, может вам спокойнее будет выпускной дочки отметить и после пн лечь, а пока дома все метаболическое подключить что можете ? меня пока последний раз долго ждала чтоб взяли снимать обострение, а оно уже очень выражено было, сказали все что можно дома (в плклн) поделать, чтб поддержать цнс 

Link to comment
Share on other sites

В 20.06.2018 в 09:05, Optimistka сказал:

Подскажите, а с этой гидроцефалией что-то можно сделать? Или это необратимо? Тоже ставят ее и тоже зрение плывет(

ну, если читать про нее то лечить вроде и можно и даже нужно..но как у нас с рс... фиг его знает

если по элементарной логике - я оч.упрощенно скажу, как понимаю я, физически это получается когда мозг уменьшается свободное пространство заполняется жидкостью => чтоб вспять это повернуть, надо восстанавливать мозг, т.е. у нас тот же миелин, что возможно, но весьма не быстро... 

Могу немножко ошибаться, читала про нее давно, пришла к врачу с вопросом, что надо срочно что то делать, что это Деменция, после чего меня усспокоили, сказав что для  рс ников это норма  (:angry::umnik2::biggrin:)  расслабьтесь )) честно говоря меня вот не расслабляет уже несколько лет, учитывая, что полсе ее появления обострения как то чаще стали, хоть это навряд ли причина, но хотелось бы как то без нее )))))))

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

10 часов назад, Elly777 сказал:

ну, если читать про нее то лечить вроде и можно и даже нужно..но как у нас с рс... фиг его знает

если по элементарной логике - я оч.упрощенно скажу, как понимаю я, физически это получается когда мозг уменьшается свободное пространство заполняется жидкостью => чтоб вспять это повернуть, надо восстанавливать мозг, т.е. у нас тот же миелин, что возможно, но весьма не быстро... 

Могу немножко ошибаться, читала про нее давно, пришла к врачу с вопросом, что надо срочно что то делать, что это Деменция, после чего меня усспокоили, сказав что для  рс ников это норма  (:angry::umnik2::biggrin:)  расслабьтесь )) честно говоря меня вот не расслабляет уже несколько лет, учитывая, что полсе ее появления обострения как то чаще стали, хоть это навряд ли причина, но хотелось бы как то без нее )))))))

Спасибо за развернутый ответ!:hb: я столько всего прочитала, но везде написано, что без операции можно только мочегонные попить и все, других способов нет. Вы правы, наверное, нужно действительно тренировать мозг, чтобы он накачался и выгнал всю лишнюю воду :laugh:

Link to comment
Share on other sites

23 часа назад, Elly777 сказал:

А как вы себя чувствуете, Алена ? и что вам сейчас делать собираются от обострения уже знаете? 

Вы писали - февраль обострение - солумедролом пульс терапия,  -(сколько раз капнули, е. не секрет?) и вам лучше становилось ?

+сейчас 9го первая Тизабри и вы пока не знаете результат jc-вируса..

Извиняюсь, если не оч.тактична, может вам спокойнее будет выпускной дочки отметить и после пн лечь, а пока дома все метаболическое подключить что можете ? меня пока последний раз долго ждала чтоб взяли снимать обострение, а оно уже очень выражено было, сказали все что можно дома (в плклн) поделать, чтб поддержать цнс 

Ну самочуствие не айс,я плохо переношу жару,а  мексидол и прочее я начала сразу,в феврале капали пять капельниц,это у них стандарт и все равно я там лежать не собираюсь,после капельниц уползаю домой( я вдова и ребенка воспитываю сама),лучше обычно тьфу тьфу после первой капельницы и я мама настырная, не могу пропустить вручение золотой медали!

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

"я мама настырная, не могу пропустить вручение золотой медали!"

Здорово! Молодцы :) :) 

..от 3 до 5... мне в прошлый раз после 2й было гуд, а после 3 й стало наоборот плохеть остановили. Врач должен вовремя их остановить, чтоб хуже не сделать, обратного эффекта. Вам только недавно делали, я бы после 3й очень прислушалась как пойдет.. 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

14 часов назад, Optimistka сказал:

Спасибо за развернутый ответ!:hb: я столько всего прочитала, но везде написано, что без операции можно только мочегонные попить и все, других способов нет. Вы правы, наверное, нужно действительно тренировать мозг, чтобы он накачался и выгнал всю лишнюю воду :laugh:

да...но похоже оно как раз и не работает мое предположение :/ освежила , почитала снова... как раз до смерти доходит, когда сдавливает какой то важный участок.а сама просто так она не выходит оттуда )))) НО! вычитала, что при хрон . болячках типа нашей, они это гидроцефалией перестали считать.. типа, есть надежда, что  у нас она  не так опасна... :biggrin2:

Link to comment
Share on other sites

4 минуты назад, ALENUSKA сказал:

Ладно головокружение,двоение,головная боль,ну почему нету сил?Жарко.......

Жарко, я вчера вообще еле с работы доехала, кондиционеров ни в автобусе, ни в троллейбусе, пришлось даже выйти и на такси до дома доехать, просто чувствовала, что от остановки до дома не дойду(

Дома, под кондиционером жить можно....

Link to comment
Share on other sites

8 минут назад, ALENUSKA сказал:

Ладно головокружение,двоение,головная боль,ну почему нету сил?Жарко.......

Симптом горячей ванны работает лишь тогда, когда идёт разрушение, истончение  миелина. Когда идёт прогрессирование болезни. У меня такое было.  Я из ванны сам вылезти не мог...    А сейчас нет.  На улице +35, а я тутовник и абрикосы , те что ветер сбил собираю.   Сам удивляюсь.  Но свидетельствую как факт.   И при ВПРС нельзя оставаться без патогенетической терапии.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

16 часов назад, Валерий сказал:

Симптом горячей ванны работает лишь тогда, когда идёт разрушение, истончение  миелина. Когда идёт прогрессирование болезни. У меня такое было.  Я из ванны сам вылезти не мог...    А сейчас нет.  На улице +35, а я тутовник и абрикосы , те что ветер сбил собираю.   Сам удивляюсь.  Но свидетельствую как факт.   И при ВПРС нельзя оставаться без патогенетической терапии.

 

А еще так происходит, когда сосуды не в тонусе, и не только у РСников :clap:

  • Like 2
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

В 23.06.2018 в 19:12, Валерий сказал:

Симптом горячей ванны работает лишь тогда, когда идёт разрушение, истончение  миелина. Когда идёт прогрессирование болезни. У меня такое было.  Я из ванны сам вылезти не мог...    А сейчас нет.  

Ура, значит я выздоровела, раньше после ванной было не очень хорошо, а сейчас горячая ванна переносится супер....

  • Haha 2
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...