91d14f33603f662ae922d55a2e0ac4f3 Jump to content

Tysabri


Lana
 Share

Recommended Posts

1 минуту назад, irina0210 сказал:

Во-первых, Питер, потому что самое близкое к Минску. Во-вторых, я дала ссылку на тему Тизабри в Вопросе врачу. Конечно, сначала надо написать там. Что врачи посоветуют, я не знаю, но раз хватает денег на обследование в Швейцарии, раз в месяц ночь в поезде Минск- СПб , думаю не проблема

Я вообще то не о том, ну да ладно.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Добрый вечер. Я у вас тут новенькая. Болею 3 года. Год как принимаю тизабри. За этот год впервые очаги на мрт неактивны. Новых нет, старые уменьшились. Один минус - на капельницу, как на расстрел иду( Я трусишка.

Link to comment
Share on other sites

Разве это минус - всего лишь раз в месяц прокапаться?!!!    Помогало бы мне - бежала бы с радостью, что есть препарат, который реально помогает. 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Polo сказал:

Разве это минус - всего лишь раз в месяц прокапаться?!!!    Помогало бы мне - бежала бы с радостью, что есть препарат, который реально помогает. 

У меня остался год такой "радости". Очень высокие показатели к вирусу  JC. Что будет после отмены неизвестно. Да и познать все прелести РС я не успела за 2 года. Будет тяжко.

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Anna_Smile сказал:

У меня остался год такой "радости". Очень высокие показатели к вирусу  JC. Что будет после отмены неизвестно. Да и познать все прелести РС я не успела за 2 года. Будет тяжко.

 

Еще год все же есть впереди. С такими результатами это очень хорошо. Постарайтесь поработать над своим отношением к капельницам. Помню, как напрягало каждый день колоть уколы, потому что больно, потому что уплотнения, потому что "ямки" из-за атрофии подкожной клетчатки из-за лекарства... а один раз в месяц - счастье, к тому же в вену, да под наблюдением врачей. Все познается в сравнении, но держаться, верить в лучшее, и относиться проще к терапии - это может улучшить качество жизни своей и наших близких/родных

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

9 часов назад, Anna_Smile сказал:

У меня остался год такой "радости". Очень высокие показатели к вирусу  JC. Что будет после отмены неизвестно. Да и познать все прелести РС я не успела за 2 года. Будет тяжко.

Меня после аналога Тизабри посадили на Авонекс, все было хорошо, пока из-за политики импортозамещения не пришёл Синновекс, ещё долго буду ругаться, хотя и было все это в 2012 г

Link to comment
Share on other sites

33 минуты назад, irina0210 сказал:

Меня после аналога Тизабри посадили на Авонекс, все было хорошо, пока из-за политики импортозамещения не пришёл Синновекс, ещё долго буду ругаться, хотя и было все это в 2012 г

При чем тут ваша история с КИ? И при чем тут импортозамещение? Синновекс тоже импорт.

Не вводите человека в заблуждение.

И об аналогах Тизабри, АГ отвечая на мой вопрос сказал, что никому из фарм. компаний не удалось создать аналог тизабри, к сожалению. Почитайте.

Link to comment
Share on other sites

4 минуты назад, aliens сказал:

При чем тут ваша история с КИ? И при чем тут импортозамещение? Синновекс тоже импорт.

Не вводите человека в заблуждение.

И об аналогах Тизабри, АГ отвечая на мой вопрос сказал, что никому из фарм. компаний не удалось создать аналог тизабри, к сожалению. Почитайте.

 

Просто человек поделился своим опытом( правда про аналог тизабри я тоже не слышала) Меня почему-то пугает возможность анафилактического шока. Вот как прилип этот страх и всё. 

Link to comment
Share on other sites

28 минут назад, Anna_Smile сказал:

 

Просто человек поделился своим опытом( правда про аналог тизабри я тоже не слышала) Меня почему-то пугает возможность анафилактического шока. Вот как прилип этот страх и всё. 

Ну, не стоит себя накручивать, если уж на то пошло анафилактический шок может быть на что угодно. Так что возможность есть всегда.

Свой опыт, я тоже участвовала в КИ аналога тизабри ( как позиционировалось), у меня все было неплохо и у тех кого я знала в КИ тоже.

А так результаты не очень, я участвовала во второй фазе КИ. продолжать не стали. Про то что, никому не удалось создать аналог тизабри, несмотря на многочисленные попытки, писал Ильвес А.Г.

Link to comment
Share on other sites

Ну и опять же из своего опыта (из тихого бормотания моего врача, официально он этого не говорил и нигде не фиксировал), после тизабри нежелателен глатирамера ацетат, лучше интерфероны.

Link to comment
Share on other sites

32 минуты назад, aliens сказал:

При чем тут ваша история с КИ? И при чем тут импортозамещение? Синновекс тоже импорт.

Не вводите человека в заблуждение.

И об аналогах Тизабри, АГ отвечая на мой вопрос сказал, что никому из фарм. компаний не удалось создать аналог тизабри, к сожалению. Почитайте.

А что я должна прочитать? Я же ещё тогда писала, что КИ у нас свернули, потому что у тех, кому досталась большая доза, кол-во очагов увеличилось. И если бы не это, как бы я узнала, что у меня была доза 0,25?  Мы же говорили об этом недавно, что после Тизабри лучше Авонекс, а не Копаксон

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

у меня от вашего якобы чудесного препарата никакого эффекта, как было одно обострение в год весной так оно и было, как было состояние зависящее от перемены погоды и того подхватила я вирус или нет, так и есть, не изменилось ничего! в октябре будет год. Антител к вирусу у меня нет вообще, в сентябре буду делать мрт изменилось там что нибудь или нет.

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, alinenok032 сказал:

у меня от вашего якобы чудесного препарата никакого эффекта, как было одно обостре

1 час назад, alinenok032 сказал:

у меня от вашего якобы чудесного препарата никакого эффекта, как было одно обострение в год весной так оно и было, как было состояние зависящее от перемены погоды и того подхватила я вирус или нет, так и есть, не изменилось ничего! в октябре будет год. Антител к вирусу у меня нет вообще, в сентябре буду делать мрт изменилось там что нибудь или нет.

Никто не называет препарат чудесным и волшебным. У каждого своя реакция. Я тоже метеочувствительна, часто болит голова, первые дня 3 после капельницы мне тяжко. Вены все в шишках и болят. Капают мне в дневном стационаре при поликлинике. Они единственные кто согласился, в больнице меня послали далеко и надолго. 

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Anna_Smile сказал:

 

Просто человек поделился своим опытом( правда про аналог тизабри я тоже не слышала) Меня почему-то пугает возможность анафилактического шока. Вот как прилип этот страх и всё. 

 

Я как аллергик со стажем (с детства) могу сказать, что анаф.шок - это неприятно. Но только если быстро не вколоть преднизолон. А так ничего страшного. Отпускает быстро, прямо во время укола.

 

Так что, это все в голове. Я рыдала во время мрт с контрастом, прямо депрессия сильная была. Думала, что жизнь заканчивается. Потом вкололи другой во время КИ, и оказалось, что это из-за самого контраста. Теперь специально запрашиваю другой контраст, и теперь эти процедуры без мыслей о том, что жизнь отвратительна. Нет, мрт - это не самая комфортная процедура, но всё-таки теперь даже поспать могу, без жутковатых мыслей.

Link to comment
Share on other sites

57 минут назад, Anna_Smile сказал:

Никто не называет препарат чудесным и волшебным. У каждого своя реакция. Я тоже метеочувствительна, часто болит голова, первые дня 3 после капельницы мне тяжко. Вены все в шишках и болят. Капают мне в дневном стационаре при поликлинике. Они единственные кто согласился, в больнице меня послали далеко и надолго. 

 

Вы же не знаете, как могло бы быть без него. Если не становится хуже - это уже хорошо, имхо. Болезнь непредсказуема, и тизабри - это не панацея, но то, что препарат сильнее первой линии питрс - это факт, доказанный КИ.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

какие на форуме врачи собрались! я была без тизабри и знаю как это, так же, в моем состоянии ничего не изменилось и обострение уже было, вы говорите не хуже, не правда, переношу я его тоже нормально, если быстро капают то в голове шумит и все, после беременности мегя поднял на ноги только дексаметазон, другие препараты, включая тизабри, что мертвому припарка

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Всем привет. На Тизабри завтра пойду 4 раз. Но каждый раз мне очень страшно, так как препарат мне назначили при наличии антител Jc вируса. Теперь я каждый раз трясусь и думаю о ПМЛ. Врачи говорят что ничего страшного, 2 года можно капать, но я все же боюсь что проявится ПМЛ. На что надо обратить внимание в моем состоянии? А может и вовсе отказаться от препарата? Поменять на другой?

Link to comment
Share on other sites

6 часов назад, Воскресенье сказал:

Я для себя никакие могу понять стоит ли мне беспокоиться, если у меня есть антитела Jc вируса. Может люди и не парятся этим, потому что у них его нет?

У меня этот показатель завышен. Парюсь, но остальные-то 27 дней живу припеваючи)

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...