faa2c2a1855e34d6348503702327cf12 Jump to content

Tysabri


Lana
 Share

Recommended Posts

11 минут назад, ирина kott сказал:

У нас врачи даже , как пример, незнают, что бывают гормонозависимые обострения, говорят такого не может быть!

"Существование гормонозависимых обострений не доказано",

Бисага ГН, д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ

Link to comment
Share on other sites

18 минут назад, jodaz сказал:

"Существование гормонозависимых обострений не доказано",

Бисага ГН, д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ

Видимо, сколько врачей ,столько и мнений.

Screenshot_2018-06-18-21-14-49.png

  • Confused 1
Link to comment
Share on other sites

5 часов назад, ирина kott сказал:

Видимо, сколько врачей ,столько и мнений.

Цитата

....

 

Мнение, даже врача, есть просто личное мнение :-(

К сожалению, никто из врачей ИМЧ, кроме своего личного мнения, не дал никаких доказательств.

Несмотря на просьбы на том форуме :-(


 

Скрытый текст

Хотя сами врачи придерживаются принципов доказательной медицины -

 

"Отзывы главных исследователей на сайте - это только их личное впечатление, но никак не могут рассматриваться, как результаты мультицентрового контролируемого исследования, которое и проводится для того, чтобы избежать субъективности и предвзятости оценок." Ильвес АГ, врач-невролог

https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&sid=3f3e5645caed2b827cea92f0e6072b55&start=1220

 

---------------------------------

"Существование гормонозависимых обострений не доказано" ,

Бисага ГН, д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ

 

 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

15 часов назад, jodaz сказал:

Мнени, даже врача, есть просто личное мнение :-(

К сожалению, никто из врачей ИМЧ, кроме своего личного мнения, не дал никаких доказательств.

Несмотря на просьбы на том форуме :-(


 

  Показать контент

 

А доктор Бисага разве доказал что не бывает гормонозависимых обострений? Врачи, как правило , формируют свое мнение, безусловно, с позиции доказательной медицины плюс личный опыт ведения больных по конкретной проблеме.Я склонна в этом вопросе довериться доктору Праховой. Видимо её опыт подсказывает что такое явление бывает.

 

 

Link to comment
Share on other sites

38 минут назад, ирина kott сказал:

А доктор Бисага разве доказал что не бывает гормонозависимых обострений? Врачи, как правило , формируют свое мнение, безусловно, с позиции доказательной медицины плюс личный опыт ведения больных по конкретной проблеме.Я склонна в этом вопросе довериться доктору Праховой. Видимо её опыт подсказывает что такое явление бывает.

Доктор Бисага ГН (Военно-Медицинская Академия, Петербург) никому ничего не доказывал :-)

Просто сказал, что таких ДОКАЗАТЕЛЬСТВ не видел

Ему на его сайте задали вопрос и он ответил. А я воспользовался той информацией и поделился с Вами  -

4d91b94d44ef.png

 

Вы можете ВЕРИТЬ кому хотите.

 

 

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Только что, ирина kott сказал:

А доктор Бисага разве доказал что не бывает гормонозависимых обострений? Врачи, как правило , формируют свое мнение, безусловно, с позиции доказательной медицины плюс личный опыт ведения больных по конкретной проблеме.Я склонна в этом вопросе довериться доктору Праховой. Видимо её опыт подсказывает что такое явление бывает.

 

 

А я нет, теперь с опытом, просто когда идёт уже ВПРС, на гормонах типа хорошо, потом хреново, вот и кажется типа гормонозависимое обострение, а на самом деле просто прогрессия, ну как то так.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

16 минут назад, jodaz сказал:

Доктор Бисага ГН (Военно-Медицинская Академия, Петербург) никому ничего не доказывал :-)

Просто сказал, что таких ДОКАЗАТЕЛЬСТВ не видел

Ему на его сайте задали вопрос и он ответил. А я воспользовался той информацией и поделился с Вами  -

4d91b94d44ef.png

 

Вы можете ВЕРИТЬ кому хотите.

 

 

Обратного он тоже не доказал, впрочем ,я не буду повторяться, я уже сказала,кому я доверяю в этом вопросе.

Link to comment
Share on other sites

Только что, ирина kott сказал:

Обратного он тоже не доказал, впрочем ,я не буду повторяться, я уже сказала,кому я доверяю в этом вопросе.

А зачем доказывать обратное, если первое никто и не собирался доказывать?

В таком случае каждый верит тому чему хочет. Лично я не верю Праховой (раньше верила, наивная была) и согласна с Бисага Г. Н..

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

28 минут назад, aliens сказал:

т, теперь с опытом, просто когда идёт уже ВПРС, на гормонах типа хорошо, потом хреново, вот и кажется типа гормонозависимое обострение,а на самом деле просто прогрессия, ну как то так.

А у меня другой опыт, после многократного применения пульс терапии, несколько последующих введений больших доз гормонов привели к выраженному ухудшению состояния, не только побочных эффектов, но и выраженной неврологической симптоматике, которая , к моему глубочайшему сожалению так и не регрессировала со временем. Мы разные, организмы разные , течение болезни разное, реакция на лекарства разная, поэтому отметать нельзя и развитие гормонозависимых обострений. Поэтому, я думаю это не предмет для дискуссии, моё мнение такое по этому вопросу, ваше мнение другое, это нормально. Мне мнение доктора Праховой ближе, получается и Бисага не отмел это, просто сказал , что не доказано. В заболевании рс очень много чего не доказано, нет единого мнения о причинах, эффективности ПИТРС и т. п. Но у каждого врача есть мнение. А мы лишь можем доверять ему или нет.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

3 минуты назад, ирина kott сказал:

Но у каждого врача есть мнение. А мы лишь можем доверять ему или нет.

Любое мнение должно быть подкреплено. Прахова свое о гормонозависимых обострениях ничем не подкрепила.

Да собственно никто кроме нее и не говорит о гормонозависимых обострениях, не говоря уж о доказательствах существования последних.

 

И Ваша ВЕРА тоже пройдет :-)

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

3 минуты назад, jodaz сказал:

Любое мнение должно быплено. Прахова свое о гормонозависимых обострениях ничем не подкрепила.

Да собственно никто кроме нее и не говорит о гормонозависимых обострениях, не говоря уж о доказательствах существования последних.

 

И Ваша ВЕРА тоже пройдет :-)

Я уже объяснила, почему у меня другое мнение. Мне надоело повторяться, читайте внимательнее. Я лишь сказала, что по этому вопросу доверяю Праховой, про остальные аспекты рс я не рассуждала. Имею личный опыт сильного ухудшения от гормонотерапии, после частого использования таковой.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

11 минут назад, ирина kott сказал:

Я уже объяснила, почему у меня другое мнение. Мне надоело повторяться, читайте внимательнее. Я лишь сказала, что по этому вопросу доверяю Праховой, про остальные аспекты рс я не рассуждала. Имею личный опыт сильного ухудшения от гормонотерапии, после частого использования таковой.

Да Бога ради :-)))))))))))))))

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Только что, ирина kott сказал:

Я уже объяснила, почему у меня другое мнение. Мне надоело повторяться, читайте внимательнее. Я лишь сказала, что по этому вопросу доверяю Праховой, про остальные аспекты рс я не рассуждала. Имею личный опыт сильного ухудшения от гормонотерапии, после частого использования таковой.

При чем гормоны, заболевание прогрессирует, т.к прогрессирующее, как бы нам не хотелось верить в то, что РРРС будет всю жизнь и гормоны уже не так эффективны, та же Прахова об этом тоже говорит.

А вообще действительно, да Бога ради, верьте во что хотите.

 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

Ок. Как технически можно подтвердить/опровергнуть гипотезу о гормонозависимых обострениях? Помня о том, что «после» не всегда означает «вследствие» :). И ещё, если у пациента увеличивается кол-во обострений, он получает больше пульс-терапии, это вроде логично. И улучшений особо никто не обещал. Что было раньше - курица или яйцо? 

Но вот ещё незадача, из другой правда оперы, но из собственного опыта (было очень хреново, ну очень :)): передозировка гормонов у астматика может спровоцировать астматическое состояние и, если продолжить это безобразие, то и статус. 

В общем я того, запуталась :))).

Link to comment
Share on other sites

14 минут назад, Roxy сказал:

Ок. Как технически можно подтвердить/опровергнуть гипотезу о гормонозависимых обострениях?

Взять пациента без обострения РС. Влить гормоны и получить обострение РС :-)))))))))

 

Или спросить у Праховой - сколько гормонозависимых обострений она видела, что это такое и чем отличается просто обострение от гормонозависимого. И что такое частое вливание гормонов? И как часто можно их вливать? И где доказательства, кроме личной веры. :-)))))))))

 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

2 минуты назад, jodaz сказал:

Взять пациента без обострения РС. Влить гормоны и получить обострение РС :-)))))))))

 

Супер, а как докажете что это из-за гормонов, а не само прилетело? :))))

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

2 минуты назад, Roxy сказал:

Супер, а как докажете что это из-за гормонов, а не само прилетело? :))))

Надо провести КИ на большом количестве пациентов. Лучше слепое :-))))) и многоцентровое. Хотя бы 2 фазы :-))))))))))))))))

  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

1 минуту назад, jodaz сказал:

Надо провести КИ на большом количестве пациентов. Лучше слепое :-))))) и многоцентровое. Хотя бы 2 фазы :-))))))))))))))))

 

Ну знаете, у нас может и бывает атрофия мозгов, но не до такой же степени, чтобы в таких предприятиях участвовать :))))))))))).

  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

6 минут назад, Roxy сказал:

Ну знаете, у нас может и бывает атрофия мозгов, но не до такой же степени, чтобы в таких предприятиях участвовать :))))))))))).

Тады остается вера в авторитеты :-)))))))))

1.что не снятые обострения из-за боязни "гормонозависимых обострений" не приведут к непоправивому неврологическому дефициту из-за отказа от гормонов

2. либо забыть о фантазии существования "гормонозависимых обострений"

Link to comment
Share on other sites

40 минут назад, jodaz сказал:

Надо провести КИ на большом количестве пациентов. Лучше слепое :-))))) и многоцентровое. Хотя бы 2 фазы :-))))))))))))))))

Думаю всё уже проведнно и на большом кол-ве пациентов. Об том и речь.ни одна дисер написана в имч.

 

Прахова хороший врач. 

  • Like 1
  • Confused 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, aliens сказал:

При чем гормоны, заболевание прогрессирует, т.к прогрессирующее, как бы нам не хотелось верить в то, что РРРС будет всю жизнь и гормоны уже не так эффективн

+100500

Link to comment
Share on other sites

8 минут назад, Krestiki сказал:

Думаю всё уже проведнно и на большом кол-ве пациентов. Об том и речь.ни одна дисер написана в имч.

 

Прахова хороший врач. 

Да никто и не говорит, что плохой, просто насчет гормозависимых обострений -это ее личное  мнение, никаких КИ ведь не проводилось, да это и невозможно, никаких официальных подтверждений нет и не будет. А личные наблюдения, ну это субъективно.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Krestiki сказал:

Думаю всё уже проведнно и на большом кол-ве пациентов. Об том и речь.ни одна дисер написана в имч.

 

Прахова хороший врач. 

1. Ссылки где?

2. Я не обсуждаю личность Праховой ЛН. Меня интересует упоминаемое только ей (и Ильвесом АГ) существование гормонозависимых обострений без ссылок на опубликованные материалы (любые).

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, aliens сказал:

При чем гормоны, заболевание прогрессирует, т.к прогрессирующее, как бы нам не хотелось верить в то, что РРРС будет всю жизнь и гормоны уже не так эффективны, та же Прахова об этом тоже говорит.

А вообще действительно, да Бога ради, верьте во что хотите.

 

Отсутствие эффекта и сильное ухудшение все таки это разные вещи. Вы также имеете своё мнение , вас никто не пытался переубедить.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, jodaz сказал:

1. Ссылки где?

2. Я не обсуждаю личность Праховой ЛН. Меня интересует упоминаемое только ей (и Ильвесом АГ) существование гормонозависимых обострений без ссылок на опубликованные материалы (любые).

Муж и жена как говорится:wub2:

 

Неее ссылки это не ко мне, да и за столько лет болезни я лично 3 раза капала, а не...4.

 

Я СМОТРЮ ФУТБОЛ!

  • Haha 2
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...