Tysabri

[aliens]

Лена, дело в том, что нас держат на Копаксоне, например, ну побочки меньше, стаж небольшой, зачем вам тизабри, а потом выясняется, что Копаксон оказался не так эффективен как рассчитывали, и тизабри уже поздно((

[aliens]

А насчет генетики, настолько это все непредсказуемо, что мы едим, чем мы дышим. Кто то сильнее и все это может выдержать, кто то слабее.

Не загоняй себя.

[Krestiki]

1 час назад, aliens сказал:

А насчет генетики, настолько это все непредсказуемо, что мы едим, чем мы дышим. Кто то сильнее и все это может выдержать, кто то слабее.

Не загоняй себя.

Я фаталист в этом вопросе.

Даже, если ты не родился с РС,  он вполне может развиться. У любого.

Тьфу три раза,  чтоб не у моих детей.

У меня же он откуда-то взялся?

3 часа назад, Elen сказал:

Наверное, не правильно сказала-побочка страшная и после тизабри-дальше что? Пока молодой и детородного возраста как-то страшно решиться. Мне уже терять нечего и то я не замахивалась на него. Может митокс попробовать для начала? Тоже не сахар, но все же полегче. И потом интерфероны сильнее копаксона, тоже нельзя исключать такую возможность. Я вот думаю, если бы не пропал с рынка бетаферон, все могло быть по-другому. Или уж просто я была моложе.

Митокс не для начала, пожалуй. Он все же средство последнего выбора.

Что делать после Тизабри? Я рассчитываю войти в прежний ритм жизни и восстанавливаться насколько это возможно. Влзможно пробовать интерфероны, хотя однажды уже отказывалась.

ТСК муж готов вложиться,  но я НЕ ВЕРЮ в эффективность для своего случая.

  И да, детей у меня двое, хватит,  пожалуй.

[aliens]

Согласна, митоксантрон это последнее из возможного.

[Krestiki]

И еще.. про молодость.

Так мне пока еще 35. А РС моеиу уже 15.  И как понять рано еще или уже поздно?

Все субьективно..

[Roxy]

23 минуты назад, Krestiki сказал:

И еще.. про молодость.

Так мне пока еще 35. А РС моеиу уже 15.  И как понять рано еще или уже поздно?

Все субьективно.

А никакого КИ с текфидерой нет в пределах досягаемости?

[Krestiki]

5 минут назад, Roxy сказал:

А никакого КИ с текфидерой нет в пределах досягаемости?

Надо освежить знания,  но кажется открытых в России сейчас нет.

А круг знааомых с РС у меня сильно ограничен 

[irina0210]

3 часа назад, Roxy сказал:

А никакого КИ с текфидерой нет в пределах досягаемости?

https://scleros.ru/14.php#COMB157G2302 ожидается, когда неизвестно

[польза]

начинал с инфибеты,перекинули на тизабри,15 капельниц сделали ,с координацией беда,сдаю на группу,3 ю,2ю не дают,

[Elen]

Т.е. вообще инвалидность не дают? Впервые оформляетесь? Сколько баллов по ЕДСС?

[fomyasha]

В 18.09.2017 в 09:31, Elen сказал:

Наташа, вопрос-то в том, а как потом на ребенке отразится? Выстрелить-то может через годы. Я в вопросах наследственности очень щепетильна. Все препараты-химия и никто не знает, как они на детях отразятся , хотя нас и убеждают, что все безопасно, но я в этом случае очень осторожничаю. Я успела родить детей без этих препаратов и если сейчас что у них и выстрелит, то это вопрос предрасположенности и моей вины в этом нет, хотя убедить меня, что РС не наследственное заболевание-сложно, учитывая и собственный опыт и многочисленные примеры вокруг. Когда-то маме четко говорили, чтобы не переживала, дети не заболеют ни в коем случае. А что в итоге? Я за своих трясусь постоянно.

 

Леночка, веду сына на МРТ в ближайшее время. Долго прятала голову в песок, но дальше тянуть нельзя. Я просто в ужасе, ему только 16.

[Krestiki]

36 минут назад, fomyasha сказал:

Леночка, веду сына на МРТ в ближайшее время. Долго прятала голову в песок, но дальше тянуть нельзя. Я просто в ужасе, ему только 16.

Держитесь!

Мы с Вами...

[Elen]

1 час назад, fomyasha сказал:

Леночка, веду сына на МРТ в ближайшее время. Долго прятала голову в песок, но дальше тянуть нельзя. Я просто в ужасе, ему только 16.

Ира, что, есть проблемы? В чем выражаются? Не паникуй раньше времени, нам свойственно себя накручивать. Иногда проблемы возникают там, где и не ждешь, а то, что кажется определенным, не подтверждается. сейчас тебе надо просто успокоиться и ребенок будет спокойнее.

[fomyasha]

40 минут назад, Elen сказал:

Ира, что, есть проблемы? В чем выражаются? Не паникуй раньше времени, нам свойственно себя накручивать. Иногда проблемы возникают там, где и не ждешь, а то, что кажется определенным, не подтверждается. сейчас тебе надо просто успокоиться и ребенок будет спокойнее.

Мучают головокружения. Решила проверить по полной. Только сегодня из больницы забирала, увезли из школы по скорой. Правда он тогда еще и головой долбанулся, поэтому лечили сотрясение, а на головокружения не проверяли. Планировала на прошлых выходных сводить, но сама в больницу попала, а тут опять такой стресс. Буду делать МРТ, сосуды шеи, глаза, уши, ээг, в общем по полной программе, вот только от гормонов отойду и начну.

[Elen]

Конечно, Ира, проверьте все, спокойнее будет, если узнаешь, что все в порядке. От сотрясения головокружения тоже могут быть. Но лучше ничего не упустить. Я вспоминаю, что у меня был сильный тремор левой руки, когда в школе училась. Мама, конечно, послала отца со мной к эндокринологу, та промямлила, что щитовидка увеличена и вообще возрастное. Тремор прошел через годы, щитовидка все та же, анализы на гормоны(все) сдала на днях, все в порядке, а страх перед эндокринологом остался на всю жизнь, все время считаю, что есть проблемы в этой области, но как страус прячу голову в песок.

[Wawa]

В 23.09.2017 в 00:23, fomyasha сказал:

Мучают головокружения. Решила проверить по полной. Только сегодня из больницы забирала, увезли из школы по скорой. Правда он тогда еще и головой долбанулся, поэтому лечили сотрясение, а на головокружения не проверяли. Планировала на прошлых выходных сводить, но сама в больницу попала, а тут опять такой стресс. Буду делать МРТ, сосуды шеи, глаза, уши, ээг, в общем по полной программе, вот только от гормонов отойду и начну.

 

У меня РС и при этом в прошлом году начались адовые головокружения. Вплоть до того, что я спала сидя, ходила по улице, не поворачивая головы, меня тошнило и рвало, и я видела мир, разлетающимся вдребезги при любом более-менее сильном наклоне головы. И оказалось, что РС тут не причём. Это было ДППГ, которое прошло само за 1,5 месяца.

[ю_ю]

3 часа назад, Wawa сказал:

 

У меня РС и при этом в прошлом году начались адовые головокружения. Вплоть до того, что я спала сидя, ходила по улице, не поворачивая головы, меня тошнило и рвало, и я видела мир, разлетающимся вдребезги при любом более-менее сильном наклоне головы. И оказалось, что РС тут не причём. Это было ДППГ, которое прошло само за 1,5 месяца.

А что такое ДППГ ? Просто у меня подобный приступ головокружениям толе был уде 

[aliens]

1 час назад, ю_ю сказал:

А что такое ДППГ ? Просто у меня подобный приступ головокружениям толе был уде 

Доброкачественное пароксизмальное позиционное головокружение (ДППГ) - приступообразное вестибулярное головокружение, провоцирующим фактором которого является изменение положения головы и тела.

[Тёмыч]

Добрый вечер. Скажите пожалуйста, при Тизабри можно пить алкоголь?

[Roxy]

28 минут назад, Тёмыч сказал:

Добрый вечер. Скажите пожалуйста, при Тизабри можно пить алкоголь?

 

На сайте нашей больницы (не Россия) пишут, что можно. Но лучше сначала спросите у вашего врача. 

[Evgesha]

Людииии, скажите пожалуйста! В пятницу прокапала впервые Тизабри, голова болит на постоянку уже 4 й день! Это организм одупляется и реагирует!??? Немного нахожусь в смятении!

[шура]

На тисабри почти пять лет. Никогда ничего такого не было. Иногда гриппальный синдром. На следующий день всё проходило.

[Elen]

Голова никогда не болела, после капельницы часто в глазах повышается контрастность, но это скорее мое уже, у меня на гормонах вообще аут с этим был. Через пару часов вообще все нормально уже. Вот иммунитет на нуле же, за 8 месяцев, что я на тизабри, муж болеет уже 4-й раз, я постоянно с ним нахожусь, сплю в одной постели и не заболеваю. Сейчас накаркаю, похоже.

 

[Evgesha]

Ладно, буду думать, что это реакция моего организма!

Вообще у меня оооочееень большие надежды на этот препарат, за 10 лет моей болезни я хожу с тростью, хотелось бы на этом остановиться!)))

[Evgesha]

В 10.12.2017 в 20:56, Тёмыч сказал:

Добрый вечер. Скажите пожалуйста, при Тизабри можно пить алкоголь?

Ну если силы и потенциал есть то можно! У меня после первой же рюмки ноги отказывают, а по сему стараюсь не употреблять! Кайфа никакого!