Иммуноглобулин

[333]

В 12.01.2017 в 17:35, mic сказал:

Извините, в каком смысле "не пошел"? РА - ревматоидный артрит? Как кололи?

Спасибо!

 Да, ревматоидный артрит. Кололи 1 укол через 2 дня. Сделали 1 коробку, и резко началось обострение.

[Людмила Л]

21 час назад, Ека сказал:

С погодой не связываете?

Мена качает, когда на улице переход температур через 0 (качает не только на улице, но и дома), и при температуре ниже -20С нога забывает ходить (это на улице, в квартире норм).

С погодой - может быть. Но я пока не метеозависима. Только переохлаждение даёт сильную скованность в ноге. Но я нашла причину ухудшения. Всё просто, заболел ребёнок, и, несмотря на профилактические меры, поднялась t^о и у меня, чего я не ожидала.  Спасибо за отклики.

[Людмила Л]

22 часа назад, Валерий сказал:

Я 12 лет на иммуноглобулинах.  Но то, что я заработал 13 лет назад и ранее так со мной и осталось. Ни куда не делись парезы левой руки и ноги, атония кишечника...  Всё что я собирал 20 лет до применения иммуноглобулинов всё осталось со мной.   Всё это закреплено бляшками на аксонах.  Кое что, конечно улучшилось.  Но сложно восстановить потерянные связи между аксонами, даже, если, в головном мозгу 80 % резерва.    Поэтому останавливать прогрессирование надо  чем раньше тем лучше.  Не надеяться что найдётся такое лекарство , которое  сделает вас вновь молодой.  

На сегодняшний день вершиной эффективности препарата от РС, это полная остановка  прогрессирования болезни.  Которое заключается в предотвращении дальнейшего разрушения миелина в ЦНС.  Не на 30-70% а на все 100%.  А уже потом- потом, организм будет очень медленно  восстанавливать связи которые были утеряны во время болезни. И то, если вы своими действиями будете постоянно напоминать что эти связи для дальнейшей жизнедеятельности организма важны.   Будете лежать и ждать - ни чего не восстановится.  

 

Первые 7 уколов остановили у вас прогрессирование болезни.  Перестал разрушаться миелин. Закончилось хроническое отравление организма и ЦНС продуктами распада миелина.  Вот вам и стало лучше.  А дальше... У вас десятки разрушенных связей , бляшки которые всё это зафиксировали...   К этому надо привыкнуть и стараться не замечать. Стараться жить обычной активной жизнью.  Как говорится , брать от жизни всё что она позволит...  Но раненую ЦНС нужно дополнительно подкармливать.  Не забывать про симптоматическую, метаболическую, сосудистую, витамино терапию...

Да, Валерий, Вы правы. Как коза я уже прыгать не буду. Просто я думала, что если станет лучше, то на попятную уже не пойдёт. Не ожидала, что подхвачу вирус, вот и ухудшение. С этим разобралась - теперь главное ВМИГ достать. Проблема в аптеках...

[Валерий]

2 часа назад, 333 сказал:

 Да, ревматоидный артрит. Кололи 1 укол через 2 дня. Сделали 1 коробку, и резко началось обострение.

15 лет назад невролог диагностировала у меня артрит крупных суставов. Сказала что это тоже аутоиммунное заболевание.  Назвала  не ревматоидный артрит а артрит крупных суставов.  До 2005 года я жил только на внутрисуставных уколах.   Уже не мог водить машину. По совокупности заболеваний, и особенно из за этого артрита мне дали 1 группу.   А потом стал капать ВВИГ, и у меня этот артрит как рукой сняло. За пару месяцев.   И по сей день, а сейчас я колю ВМИГ, болей в суставах я не ощущал.     Вероятно артриты бывают разные...

[aliens]

Ревматоидный артрит и артрит крупных суставов разные вещи.

Люди, интернет хотя бы читайте, прежде чем эксперименты на себе или на детях ставить.

[mic]

 

Цитата

П е р с п е к т и в ы   п р и м е н е н и я   в н у т р и в е н н о г о  и м м у н о гл о б ул и н а 

п р и  а у т о и м м ун н ы х  р е в м а т и ч е с к и х  з а б о л е в а н и я х,  2014
...Однако последующие рандомизированные исследования не продемонстрировали значимой эффективности
ВВИГ у больных РА. В реальной клинической практике применение ВВИГ при РА может быть обоснованным при
появлении системных проявлений (полинейропатии, аутоиммунной анемии и тромбоцитопении), а также при инфекционных осложнениях с развитием иммунодефицита.

http://elibrary.ru/item.asp?id=21605255

Да, к сожалению, всё не так однозначно... Можно и ухудшить.

[Валерий]

55 минут назад, mic сказал:

Да, к сожалению, всё не так однозначно... Можно и ухудшить.

Но кроме ревматических заболеваний, имеется несколько десятков чисто АутоИммунных заболеваний, где ВВИГ доказали свою эффективность.  А значит и ВМИГ там тоже будут работать.

[333]

Полинейропатия присутствует (обследовались в НЦ неврологии). Ревматолог на основании анамнеза склоняется к аутоимунному течению РА. Основное лечение назначила, а  ВМИГ моя самодеятельность.

[aliens]

Как сейчас Ваш сын себя чувствует, все нормализовалось?

[mic]

3 часа назад, 333 сказал:

Полинейропатия присутствует (обследовались в НЦ неврологии). Ревматолог на основании анамнеза склоняется к аутоимунному течению РА. Основное лечение назначила, а  ВМИГ моя самодеятельность.

Ревматолог не прокомментировала причину ухудшения? Всё же не просто не помогло...

Здоровья сыну!

[333]

постоянно колем методжект (метотрексат), состояние улучшилось. Но болезнь ведь, как и РС, неизлечима. Только ремиссии при полном соблюдении рекомендаций намного длительнее.  А ревматологу я даже не заикалась про ИГ. 

[Ека]

26 минут назад, 333 сказал:

постоянно колем методжект (метотрексат)

Ен-то ж иммуносупрессор.

Вот чет задумалась сейчас. В некоторых аннотациях к ИГ пишут, что это иммуностимулятор. Если бы я была на каком-либо иммуносупрессоре, и он бы мне помогал, я бы с ВМИГ не рискнула совмещать, - ну его такие "качели" устраивать.

Гормоны, кстати, тож иммуносупрессор, но меня солумедрол не впечатлил, до него было 1,5 балла, через месяц после - 3. Мож поэтому мне ВМИГ и подошел, что иммуносупрессоваться не прокатило?..

[mic]

Надо взглянуть правде в глаза: дилетанты мы! Если что-то пойдёт не так, даже постфактум не сможем объяснить причину неудачи. А сочетания ИГ и ГКС иногда используют:

Острая/подострая идиопатическая сенсорная нейронопатия (ганглиопатия) - редкое заболевание, связанное с диффузным воспалительным поражением спинномозговых ганглиев.  ...

При тяжелых формах течения заболевания используют комбинированную терапию кортикостероидов с в/в иммуноглобулином, плазмаферезом, цитостатиками.

http://ilive.com.ua/health/sovremennye-predstavleniya-ob-idiopaticheskih-vospalitelnyh-polineyropatiyah_108464i15946.html

Всем здоровья и только удачных экспериментов!

[Валерий]

 Всё начиналось с этого форума. Обратите внимание какие это года.  Сейчас он спит.       http://elegizer.ru/forum/index.php?showtopic=43&hl=иммуноглобулин   Но повторение мать учения...

[Vas]

Валерий вы пишете что болезнь стоит на месте но в 2005г. вы уже были на ИГ и вы тогда еще ходили, когда-же всетаки произошло ухудшение и вам дали первую группу.

[Валерий]

4 минуты назад, Vas сказал:

Валерий вы пишете что болезнь стоит на месте но в 2005г. вы уже были на ИГ и вы тогда еще ходили, когда-же всетаки произошло ухудшение и вам дали первую группу.

Я и сейчас хожу.  Может не так быстро как в 2005 году.  1 группу мне дали тоже в 2005 году.  И инфаркт миокарда тоже в 2005 году.  И ВВИГ начал капать тоже в 2005 году.    В общем 2005 год для меня был критическим.  

Да. у меня есть коляска. И на большие расстояния я езжу на ней.  Но дома коляской я не пользуюсь.

 Понимаете, возраст берёт своё. Мне уже 66 лет.    И если в головном мозгу у меня до 2005 года выросло  более 40 бляшек, то они молодеть не дают. Идут нейродегенеративные изменения.  Попросту мозг стареет.  Но и на ВМИГ  прогрессирования РС у меня нет.  За последние годы количество и размер бляшек не увеличивается. Я Экспериментировал  Переставал ВМИГ  колоть   .       Понял что и при ВПРС аутоиммунные клетки организм вырабатывает, и они находят и разрушают миелин. А вот эти продукты разрушения миелина и дают неврологическую симптоматику.   Ещё до того, как появится новая бляшка.

[aliens]

Цитата

 

Основная проблема при вторичном прогрессировании (ВП) заключается в том, что с течением времени внутри ЦНС образуются так называемые третичные фолликулярные структуры, образования похожие на лимфатические узлы. В них поселяются клетки иммунной системы, которые поддерживают воспаление в мозге. Получается ситуация когда нет острых эпизодов, связанных с активацией иммунной системы и прорывом ГЭБ, а воспаление идет постоянно и разрушение мозговых структур нарастает. Поэтому на МРТ с контрастом при ВП РС мы не видим накапливающих контраст очагов (связанных с нарушением ГЭБ), а симптомы РС нарастают.
В настоящее время основное внимание в плане предотвращения прогрессирования направлено на препараты. влияющие на В клетки (именно они первыми "поселяются" в ЦНС). Раньше считалось, что В лимфоциты могут только вырабатывать антитела, которые не играют важной роли в патогенезе РС, но оказалось, что В клетки могут выполнять различные функции (антигенпредставление, регуляция Т клеточного ответа и тд). Поэтому, если нейтрализовать эти клетки в ЦНС, то можно предотвратить хроническое воспаление и прогрессирование РС.

 

Ильвес Александр Геннадьевич

 

Как ВМИГи влияют на В лимфоциты и на регуляцию Т клеточного ответа? 

[Vas]

Вот интересно причем здесь ВМИГ и В клетки Илвес также писал что в настоящий момент нет эффективного лечения при ВПРС может быть на вас положительно действует Имунофан, а не ВМИГ ну это так только предположение, а вобще у меня ремитирующее течение и вот  благодаря Аксоглатирану   пошли обострения вот и ищу чем дополнить лечение. Хотя о метаболической терапии не забывал.

[Валерий]

24 минуты назад, aliens сказал:

Как ВМИГи влияют на В лимфоциты и на регуляцию Т клеточного ответа? 

 Введение в кровоток избыточных донорских иммуноглобулинов организм воспринимает как нарушение баланса. И ограничивает выброс в кровь своих иммуноглобулинов. Значит и аутоиммунных.  А это прекращает аутоиммунные реакции в организме. И не имеет значение какая фаза болезни у пациента.

[aliens]

Ну ВМИГ же по словам Валерия работают и при ВПРС и ППРС, вот я интересуюсь. 

[Vas]

Илвес так же писал, что ВВИГ срабатывает не у всех здесь тоже большой вопрос почему.

[aliens]

23 часа назад, Валерий сказал:

 Введение в кровоток избыточных донорских иммуноглобулинов организм воспринимает как нарушение баланса. И ограничивает выброс в кровь своих иммуноглобулинов. Значит и аутоиммунных.  А это прекращает аутоиммунные реакции в организме. И не имеет значение какая фаза болезни у пациента.

Да уж....... А врачи то не знают......

[Валерий]

Только что, Vas сказал:

Илвес так же писал, что ВВИГ срабатывает не у всех здесь тоже большой вопрос почему.

А потому что ВВИГ очень дорогое и дефицитное лекарство.  Это лекарство стараются всегда экономить.   При РРРС пациент не чувствует когда в организме вновь начинают вырабатываться и накапливаться в крови аутоиммунные клетки.  А как определить  сколько данному пациенту требуется в месяц, 400 грамм, или 250... Вот и капают часто дозу ниже минимально допустимой.  А в результате, при стрессе, ГЭБ открывается, и у пациента возникает обострение.  А в отчёте пишут - обострение на фоне приёма ВВИГ.   

[Валерий]

1 минуту назад, aliens сказал:

Да уж....... А врачи то не знают......

А откуда они могут это узнать, если мы не скажем?

[mic]

2 часа назад, Валерий сказал:

А откуда они могут это узнать, если мы не скажем?

Мы можем сказать только о личном опыте. Мех-змы действия донорских ИГ - Ваше упрощённое переложение профессиональных работ.