Иммуноглобулин

[ellekb]

Всем доброго времени суток! Пол года, как мне поставили РС. И пол года, как читаю этот форум. Всем здесь присутствующим хочу сказать большое спасибо! Разные мнение, разные течения, но всегда положительный настрой!

Теперь к теме, после долгих раздумий ПИТРС/Эмбри/ВМИГ я все-таки остановилась на ВМИГ, съездила в Казань к Т.В.Матвеевой, в восторге от нее. По факту осмотра и моих опасений по поводу зависимости от ПИТРС (а рекомендовала мне она копаксон...а с ним то как раз и проблемки), прописала мне курс ВМИГ, хотя лучше рекомендовала ВВИГ, но стоимость их мне не под силу. Пол годика колю ВМИГ, потом МРТ и снова к ней. Схема сначала по 3 куб, потом по 1,5. Могу написать полностью, если правила форума позволяют.

Валерий, есть какие-нибудь известия от недавнего медицинского съезда по аутоиммунном заболеваниям, куда вы свою работу отправляли?

И еще, может бред, но скоро горячая линия у Путина, может коллективное письмо напишем? Хотя сама не особо верю в наших чиновников :(

Всем здоровья! 

[Ека]

3 минуты назад, ellekb сказал:

Могу написать полностью, если правила форума позволяют.

Да, обязательно!

И чем подробнее, тем лучше!

И если можно, когда будет МРТ, выложите его, пожалуйста, в теме "для пользователей ВМИГ"

Ну и сейчас подробности тоже, наверное, лучше там - там страниц меньше, еще не окончательно зафлудили...

Спасибо!

[Людмила Л]

30 минут назад, ellekb сказал:

Всем доброго времени суток! Пол года, как мне поставили РС. И пол года, как читаю этот форум. Всем здесь присутствующим хочу сказать большое спасибо! Разные мнение, разные течения, но всегда положительный настрой!

Теперь к теме, после долгих раздумий ПИТРС/Эмбри/ВМИГ я все-таки остановилась на ВМИГ, съездила в Казань к Т.В.Матвеевой, в восторге от нее. По факту осмотра и моих опасений по поводу зависимости от ПИТРС (а рекомендовала мне она копаксон...а с ним то как раз и проблемки), прописала мне курс ВМИГ, хотя лучше рекомендовала ВВИГ, но стоимость их мне не под силу. Пол годика колю ВМИГ, потом МРТ и снова к ней. Схема сначала по 3 куб, потом по 1,5. Могу написать полностью, если правила форума позволяют.

Валерий, есть какие-нибудь известия от недавнего медицинского съезда по аутоиммунном заболеваниям, куда вы свою работу отправляли?

И еще, может бред, но скоро горячая линия у Путина, может коллективное письмо напишем? Хотя сама не особо верю в наших чиновниках :(

Всем здоровья! 

Да, конечно, напишите, пожалуйста, схему. Любая информация пригодится. Например, мне важно...И я думаю, не только мне.

[Валерий]

1 час назад, ellekb сказал:

, после долгих раздумий ПИТРС/Эмбри/ВМИГ я все-таки остановилась на ВМИГ, съездила в Казань к Т.В.Матвеевой, в восторге от нее. По факту осмотра и моих опасений по поводу зависимости от ПИТРС (а рекомендовала мне она копаксон...а с ним то как раз и проблемки), прописала мне курс ВМИГ, хотя лучше рекомендовала ВВИГ, но стоимость их мне не под силу. Пол годика колю ВМИГ, потом МРТ и снова к ней. Схема сначала по 3 куб, потом по 1,5. Могу написать полностью, если правила форума позволяют.

Валерий, есть какие-нибудь известия от недавнего медицинского съезда по аутоиммунном заболеваниям, куда вы свою работу отправляли?

И еще, может бред, но скоро горячая линия у Путина, может коллективное письмо напишем? Хотя сама не особо верю в наших чиновников :(

Всем здоровья! 

Понимаете, в чём была основная ошибка ТВ Матвеевой и её учеников.    Они первоначально сделали ставку на лечение больных с РРРС.  Это такое заболевание, когда обострения  могут и быть а могут и не быть.   И сам пациент не чувствует действие на организм введённых ВМИГ.   Врач сказал, больной сделал и ждут  что получится.   Поэтому Казанские  врачи во всех своих трудах рекомендуют колоть 2 раза в неделю.   Это значит через 3 и 4 дня.  И получалось , то работает, то не работает.     А вот когда колоть начали пациенты с ВПРС, то организм сразу просигнализировал что уже на 3 сутки в организме закончилась та доза ВМИГ которая останавливает выработку своих иммуноглобулинов.    Получается, чтобы получить постоянный положительный эффект, ВМИГ надо колоть через 48 часов.  Может кому-то можно и через 72 часа, а другим и через 96 часов.  Но мой организм требует через чуть больше 48 часов.   Поэтому я колю через 48 часов.

 Увеличивать дозу тоже не обязательно.  Нет, это  не повредит,   Но оказалось, что от дозы введения  время нахождения достаточной  дозы донорских иммуноглобулинов в иммунной системе практически не меняется.   И  на длительность выключения своей иммунной системы не влияет.   (я говорю только о ВМИГ, С ВВИГ расклад другой)

Оно, конечно, для борьбы с внешней инфекцией чем доза больше тем лучше.  Но мы же не инфекцию уничтожаем, а аутоиммунное заболевание останавливаем. 

 От медицинской конференции , пока ни какой информации нет.     Я их понимаю.  Вот такое объяснение работы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней, как написал им я, переворачивает всё понимание о  аутоиммунных болезнях. О способе их лечения.   Признать это им страшно, отказать тоже .    Ведь эта теория работает.  И не на одном пациенте, а практически на всех кто применял.  Поэтому ни кто не отвергает, все заняли выжидательную позицию.   Надо писать ещё раз, выше...

На счёт коллективного письма.   У кого слог хороший, давайте просто составим письмо.  Обсудим его , согласуем...   Кому срочно надо лечиться, тот уже ВМИГ колет на свой страх и риск.  Главное в письме должны быть неопровержимые доводы подтверждённые практикой.  Сейчас как раз и  идёт массовое подтверждение практикой.     Время работает на нас.  Хотя , хотелось бы быстрей, и уже не для себя, а для того парня...  Для практикующих врачей, которые вроде и хотят, но не имеют права...

[Divmax]

15 часов назад, motya36 сказал:

Оказывается довольно трудно купить ВМИГ в регионах,кроме Москвы и Питера мало кто из аптечных сетей и интернет аптек продает,а тем более доставляет в регионы.Я так и не могу в Калуге найти их,даже с доставкой из столицы не могу приобрести,т.к их транспортировка в особых температурных условиях осуществляется.Вот так вот

 

А тут нет? http://kaluga.piluli.ru/product609856/product_info.html

 

Еще есть в Туле http://tula.003ms.ru/catalog/lekarstvennye-sredstva/protivomikrobnye-preparaty/immunoglobulin-cheloveka-normalnyj

[ЯЕлена]

У нас не то что в аптеке, даже у поставщиков ВМИГа нет.

[Divmax]

7 минут назад, ЯЕлена сказал:

У нас не то что в аптеке, даже у поставщиков ВМИГа нет.

Вообще, это очень странно, потому что отечественный препарат и перебоев быть не может из-за санкций или нашего прекрасного курса на импортозамещение. Но я, действительно, практически не нахожу в наличии по регионам ВМИГа. Хотя по тендерам вижу, что во многих регинах они прошли в ноябре - декабре только. Возможно, скоро появятся в аптеках.

[ellekb]

Мне в местном центре РС вообще не ставят, какое течение РС, то, что за пол года иногда то суставы заболели, то мышцы, то по чуть-чуть где то онемело, то голову "жжет" они ухудшением по сравнению с первыми признаками не считают. Видимо, пока человек ходит и видит, никакие ПИТРС и бесплатный стационар ему не показаны. А я чувствую, что хоть и по чуть-чуть, но становится хуже. Поэтому только инет, форумы и истории, каких же, как и я людей. Из этого уже свои выводы. И да, я придерживаюсь диеты и добавок по Эмбри 4 месяца, но незначительные ухудшения то есть, поэтому с 24.12 начинаю колоть ВМИГ.

По письму Путину, я думаю, лучше Вам наброски сделать, Вы лучше суть изложите, а подкорректировать мы Вам поможем :) я думаю, не обязательно прямо статистику приводить, написать, что ВМИГ помогают при РС и что нужны исследования для официальных протоколов. Что это целесообразно не только для больных с РС, но и для бюджет государства)))

У нас в Екате ИГ есть, тьфу-тьфу-тьфу, средняя стоимость 980р.

[ю_ю]

Расскажите пожалуйста про схему ВМИГ которую вам рекомендовала Матвеева

[ellekb]

Обязательно, я скан выложу, просто сейчас я на работе, завтра выложу.

[motya36]

1 час назад, Divmax сказал:

А тут нет? http://kaluga.piluli.ru/product609856/product_info.html

Эту интернет аптеку я видел,спрашивал с кем они работают и как можно заказать.Она работает только с юр.лицами,а заказать  и получить можно также только Москва и область

[Валерий]

В связи с тем, что любое сообщение в этой теме очень быстро обрастает другими сообщениями и спамом, очень скоро найти его не представляется возможным.    Для предотвращения подобного, я открыл на этом форуме свой блог.   Сегодня я разместил там  черновик письма.   Назовём его , в виде рабочей версии   Письмо Президенту.       http://форум.ооои-брс.рф/blogs/entry/29-pismo-prezidentu/   Если не открывается, ищите блоги на этом форуме.   Это черновик.  Его ещё долго надо корректировать,  Убирать всё лишнее и добавлять необходимое.  Оптимально чтобы это письмо укладывалось в один стандартный лист...  Писать можно и здесь и там. 

  Прошу вас, помогите написать реально короткое но ёмкое письмо к руководству России, чтобы беглым взглядом было понятно что информация в нём достойна изучения а не мусорной корзины.   Спешить не будем...  Любой документ должен вылежаться.  

Изменено 19 Декабря 2016 пользователем Валерий

[Divmax]

16 минут назад, motya36 сказал:

Эту интернет аптеку я видел,спрашивал с кем они работают и как можно заказать.Она работает только с юр.лицами,а заказать  и получить можно также только Москва и область

 

Мда, а точно никак нельзя организовать отправку в регион? Ведь как-то доставляет лекарства Здравзона. 

[Людмила Л]

5 часов назад, Divmax сказал:

Вообще, это очень странно, потому что отечественный препарат и перебоев быть не может из-за санкций или нашего прекрасного курса на импортозамещение. Но я, действительно, практически не нахожу в наличии по регионам ВМИГа. Хотя по тендерам вижу, что во многих регинах они прошли в ноябре - декабре только. Возможно, скоро появятся в аптеках.

Я сегодня заказала ВМИГ (Планета здоровья). В Пермском крае ВМИГ есть.Но получать только в Перми. Плохо, что в областные города не возят, но это, наверное, из-за t-режима. Летом всё было.

[ЯЕлена]

Сходила в другие аптеки. Не берут, потому что маленький срок хранения. Поставщики не берут по той же причине.

[ОксанаД]

5 часов назад, Divmax сказал:

 

Мда, а точно никак нельзя организовать отправку в регион? Ведь как-то доставляет лекарства Здравзона. 

Из Здравзоны мне позвонили и сказали,что у них нет специального оборудования,и лекарство замерзнет,поэтому отказ.Хотела заказать в Челябинск.Нашла местную аптеку,без проблем привезли.

[ОксанаД]

1 час назад, Людмила Л сказал:

Я сегодня заказала ВМИГ (Планета здоровья). В Пермском крае ВМИГ есть.Но получать только в Перми. Плохо, что в областные города не возят, но это, наверное, из-за t-режима. Летом всё было.

С ноября изменилось законодательство,теперь иммунобиологические препараты можно перевозить в специальных термоконтейнерах с термодатчиками.Когда товар принимается в аптеке,контейнер вскрывается,температура фиксируется в журналах и в самом датчике,нарушения режима остаются в этом датчике и лекарство не должно реализовываться,списывается за счет аптеки. Это оборудование дорогостоящее,поэтому аптекам проще отказать покупателям,чем тратиться.А вообще закон новый,аптеки привыкнут,закупятся,и все будет нормально.Нужно время.

[Ека]

1 час назад, ЯЕлена сказал:

Не берут, потому что маленький срок хранения.

Нормальный срок, 2 года...

[ellekb]

Выкладываю схему, которую мне порекомендовала Матвеева

 

Изменено 19 Декабря 2016 пользователем ellekb

[ю_ю]

Спасибо большое!

про ВМИГ - там вначале дозы по 2р./день - это например утром и вечером? И потом как поддерживающая - все же 2 р. в неделю. Все как в Казани )

вобэнзим - да, тоже часто рекомендуют. А эффект у него какой? И как часто эти курсы проводить?

Прики...- не поняла название ?

карнитин - тоже знакомо.

 

И для полной картины расскажите плз свою историю - как давно диагноз, чем лечились и в связи с чем поехали к Матвеевой? И какой вес - интересно по дозировкам.

Это необходимо для проведения хоть какого-то сравнения этого многогранного течения РС ))

[Divmax]

1 час назад, ОксанаД сказал:

С ноября изменилось законодательство,теперь иммунобиологические препараты можно перевозить в специальных термоконтейнерах с термодатчиками.Когда товар принимается в аптеке,контейнер вскрывается,температура фиксируется в журналах и в самом датчике,нарушения режима остаются в этом датчике и лекарство не должно реализовываться,списывается за счет аптеки. Это оборудование дорогостоящее,поэтому аптекам проще отказать покупателям,чем тратиться.А вообще закон новый,аптеки привыкнут,закупятся,и все будет нормально.Нужно время.

 

Теперь все понятно, спасибо! Просто в Москве такой проблемы нет, почему она есть в регионах - вопрос к Минздраву.

[ellekb]

Да, все верно. Сначала по 2 дозы, потом на снижение до 2 раз в неделю по 1,5 куб. Про вобэнзим она сказала, это от моих довольно частых, пусть и небольших простуд (горло першит и кашель раз в три месяца), сказала, что это для моей иммунки. "Прики..."-это принимать за пол часа до еды))) Карнитин вообще штука полезная, я его тоже собиралась пить, но после виноградных косточек) Придется раньше выкупать. Вообще она мне сказала, что я дофига всего пью: вит Д, В-100, лецитин, виногр.косточки, рыбий жир, лецитин и успокоительные)) Надо прекращать. Схему составить на год, опять же по ощущениям. Мою диету по Эмбри особо не комментировала. Я думаю пропивать вобэнзим надо раз в пол года, хотя опять же по самочувствию, а карнитин так вообще сразу на пол года выписала. Я по себе знаю, все БАДы дело индивидуальное, например, хвалят коэнзим q10, начинала пить 3 раза, бросила, т.к. на фоне него появлялось жжение в голове.

Также я у нее спрашивала про ТСК, но она сказала, что это, конечно, не панацея, кому то подходит, кому то нет. Не доказанный способ при лечении РС. Лотерея за 1,5 млн. Хотя я в нее верю...

История моя такая: май 2016 онемение левой части тела, комбилипен в уколах и еще много всякого типа тиоктовой к-ты и др., онемение прошло, но появилось сильное жжение в левой ноге после ходьбы. МРТ. Предварительный диагноз. На фоне "непринятия болезни" онемение двух пальцев на правой руке. Дексаметазон. При лечении гормонами появилась не сильная размытость в правом глазу. Жжение после ходьбы не прошло. Но врачи выписали с улучшением))) Затем на протяжении 4 месяцев, иногда жжение в голове, боль в икрах и суставах на обе ноги. В правой руке тоже очень редко, но чувствую дискомфорт. Но заметила, что ухудшения все-таки зависят от того, что ем, либо от нервов...

В нашем центре РС надеяться не на что, ПИТРС не выписали, а зачем, ведь хожу, да еще и работаю. Поэтому пришлось самой читать, изучать и теперь уже пробовать. 

[ЯЕлена]

1 час назад, Ека сказал:

Нормальный срок, 2 года...

Хранить Иммуноглобулин человеческий необходимо при температуре 2-8 ºC. Не замораживать! Срок годности – 1 года.

Источник: http://spravka03.net/immunoglobulin-chelovecheskij.html

[Валерий]

26 минут назад, ЯЕлена сказал:

Хранить Иммуноглобулин человеческий необходимо при температуре 2-8 ºC. Не замораживать! Срок годности – 1 года.

Источник: http://spravka03.net/immunoglobulin-chelovecheskij.html

  Я 11 лет  сначала капал, затем колю донорские иммуноглобулины.   И всегда попадались со сроком годности 2 года.   Есть ВМИГ на Украине, у них срок годности 1 год, но в продаже они не бывают а отпускаются сразу в лечебные учреждения. 

[Валерий]

Впервые с ВМИГ я столкнулся в 2007 году.   Раньше, с 2005 года  все ПИТРС и ВВИГ шли по программе ДЛО.  Затем появилась программа 7 нозологий.  А ВВИГ в неё не включили.  Переходить на какие-либо ПИТРС мне не хотелось. Пока добивался чтобы мне продлили лечение ВВИГ, прошло 3  месяца. Я тогда спасался ВМИГ.  Именно тогда я впервые почувствовал что дозировка 2 укола в неделю для меня мало. К концу 3 месяца я пришёл к мнению что мне нужно укол 48 часов.   И уже тогда я стал собирать информацию о иммунной системе, об иммуноглобулинах, об гематолимфатическом барьере.  Но потом мне ВВИГ разрешили. Я не стал дёргаться. От добра- добра не ищут.  Но понимал, у меня есть реальная альтернатива   Я всегда смогу продолжить своё лечение ВМИГ.    Накопленный багаж информации переварился, созрел. И когда в 2014 году мне ВВИГ отменили, я с лёгким сердцем перешёл на ВВИГ, А к этому времени у меня и созрела теория как работают иммуноглобулины в остановке прогрессирования множества аутоиммунных болезней, а не только РС.   Я вам её уже рассказывал. В неё чётко укладывается , почему для остановки прогрессирования АИ болезней ВВИГ нужно в десятки раз больше чем ВМИГ.      Ни где в печати такого объяснения я не находил.  В работах Казанских врачей этой информации тоже нет.