Иммуноглобулин

[Roxy]

21 минуту назад, mic сказал:

Secondary-Progressive MS: There has been at least one European study that showed that IVIG does help slow disease progression in people with primary progressive MS, measured by EDSS scores. However, other endpoints did not show any effect. No significant improvement or effect was demonstrated in people with secondary progressive MS in this study.

https://www.verywell.com/intravenous-immunoglobulin-ivig-in-multiple-sclerosis-2440886

Объясните, адекватные и понимающие, неоднозначность результатов.

Всем здоровья!

 

ВПРС: Существует как минимум одно европейское исследование, показавшее, что ВВИГ помогают замедлить прогрессию заболевания у больных ППРС, измеренную при помощи шкалы EDSS. Хотя другие не показывают никакого эффекта. Не было продемонстрировано значительных улучшений или эффекта у больных ВПРС в этом исследовании. 

 

А что не так? Одно исследование - это ни о чем к сожалению. 

 

[Валерий]

В сети очень много информации о лечении РС ВВИГ на русском языке.  http://www.center-hc.ru/diseases/multiple_sclerosis/treatment_of_multiple_immunoglobulins.htm

Одна из них.    Почитайте. ВВИГ лечат и ППРС, и ВПРС, и РРРС.      А ВМИГ аналог ВВИГ только метод введения другой.  Могу ещё два десятка ссылок дать.

[aliens]

Кто о чем.

Кто о серьезных статьях и исследованиях, а кто о Центре экстракорпоральной гемокоррекции. Можно еще ссылочку кинуть на Эхинацею, Леду и другие столь же "выдающиеся" центры.

[Roxy]

В том-то и дело, что тексты зачастую с искажениями переносятся с одного левого сайта на другой, а широкомасштабных исследований на эту тему похоже не проводилось. 

[Валерий]

ВМИГ внесены в протокол ведения больных РС.  Такое сделать не возможно если не проведены серьёзные КИ. 

[Roxy]

3 минуты назад, Валерий сказал:

ВМИГ внесены в протокол ведения больных РС.  Такое сделать не возможно если не проведены серьёзные КИ. 

 

Я про англоязычные источники. 

 

Похоже вот это исследование 2007 года имелось в виду в приведённой mic статье. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17623736

[aliens]

23 часа назад, Валерий сказал:

ВМИГ внесены в протокол ведения больных РС.  Такое сделать не возможно если не проведены серьёзные КИ. 

Внесены ВВИГ для некоторых категорий

Цитата

Несколько положительных исследования показали, что иммуноглобулин вводят сразу после родов действительно оказывает статистически значимое влияние на снижение рецидивов в новых матерей.

Или

Цитата

Рекомендуется, чтобы иммуноглобулин быть использован в качестве второй линии терапии у людей с РРРС, которые не могут терпеть нынешние болезни изменения терапии, а именно COPAXONE, Бетаферона Авонекс и Rebif.

 

[aliens]

Последнее КИ октагама направленное на то что выяснить кому помогает ВВИГ, а кому от него становится только хуже (на нашем форуме есть пример) закончилось ничем. Найду, выложу ссылку.

 

Было вот такое исследование:

 

Исследование II фазы с применением лекарственных препаратов сравнения, направленное на оценку пригодности гейдельбергской шкалы для выявления больных рецидивирующим рассеянным склерозом на ранней стадии заболевания, лечение которых Октагамом 5% будет потенциально эффективным.
Фаза исследования: II
Код исследования: GAM-27

 

Потом КИ закрыли давно по причине: Спонсоры не получили нужных им результатов по гейдельйберской шкале.

 

Комментарий врача:

Цитата

 

Исследование прекратили, так как Гайдельбергская шкала оказалась не эффективна в плане определения пациентов, для которых Октагам будет эффективен. То есть не Октагам не эффективен, а анализ не смог предсказать у кого Октагам будет действовать лучше, а у кого хуже.

 

Ильвес Александр Геннадьевич

 

http://rscleros.ru/ilves.php

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Складывается впечатление, что эти тролли, получили внушительный задаток, чтобы пропагандировать интерфероны бета, и не в коем случае не допустить дешёвые ВМИГ.  

Эта "Алиенс" , на другом форуме они Наталия,  совсем недавно рассказывала о применении Интерферонов бета для лечения ВПРС.   Она достаёт меня везде где руки дотянутся. Уже  первого момента когда я стал применять ВМИГ. Ещё не понимая что такое ВМИГ.    Она идёт грудью на амбразуру, лишь бы отработать задаток.

Валерий, параноить-то зачем?

 

Я колю ВМИГ, мне лучше, но мне тоже не нравится, что Вы всем направо и налево говорите "переходите на ВМИГ". В то время как действительно по ВМИГ клинических испытаний не было, Казань не считается: я читала их работы - вообще смех - выводить проценты по десятку пациентов, которым еще и гормонами обострения снимались. По ВВИГ тоже противоречивая информация.

 

[Ипатов О.Ю.]

39 минут назад, Лолита сказал:

По теме не могу ничего сказать, но поведение Альянс меня изначально смущает. Вообще на форуме тотолитарный режим. Выскажешь свое  мнение, отличное от мнения администрации, тут же блокируют. И сыпятся смешные угрозы. Альянс так грудью стояла за Аксо, что у меня создалось впечатление о некой финансовой заинтересованности человека в данной дженерик-пустышке. А ведь изначально совсем другое писала об Аксо, а потом, начала хвалить товар. Теперь с Валерием в оппозицию вступила... Не читала все, может уже и группа поддержки подтянулась... Но Альянс конеШ.., это какой-то странный персонаж... Мягко говоря... Делится Валерий своим положительным опытом применения лекарство, то почему бы не послушать и не взять на заметку... Нет ведь... Опять угрозы... Смешная дама Али))!!! 

Насчет мнения администрации - вы совершенно правы. Только не нужно путать две вещи - ваше мнение по тому или иному вопросу, или ваше мнение по той или иной личности. Насчет Валерия - он не просто делится мнением - он скажем так очень настойчиво предлагает свое мнение. И я не вижу ничего плохого, что есть и сомневающиеся, и не понимающие, и просто возражающие. Это форум - это не личная страница того или иного пользователя.

Оглянитесь в свою сторону - и ваши посты и  реплики в сторону Аксоглатирана - препарата, который включен в государственную программу, и используется для лечения больных рс. Насчет смешных угроз - которые на вас "сыпятся". В любой соц.сети или группе - вас удалили бы после второго поста. Администрация просто очень лояльно относится, понимая некоторую неуравновешенность некоторых пользователей. Но если на вас будут жалобы - они автоматически преобразуются в бан. Это не угроза, это просто констатация факта.

[aliens]

3 часа назад, Лена73 сказал:

...

....

Кстати, принимайте любые препараты, я никого не отговаривала, высказываю своё мнение, но которое определённой группе почему то очень не нравится.

Изменено 27 Ноября 2016 пользователем Каспер

[Ипатов О.Ю.]

10 лет уже идет борьба разных групп пользователей - ратующих за тот или иной препарат, и мягко говоря не рекомендующих иное лечение. Люди меняются, препараты меняются, а тема остается. Хорошо хоть немного утихла тема самолечения - типа грибов или капель. Но там тоже копья ломали, и рубахи рвали.

[Валерий]

3 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

 Насчет Валерия - он не просто делится мнением - он скажем так очень настойчиво предлагает свое мнение. И я не вижу ничего плохого, что есть и сомневающиеся, и не понимающие, и просто возражающие.

Кроме как высказать идею, доказать её работоспособность,  нужно и уметь бороться за неё.  Сколько хороших идей умерло, не найдя поддержки...

Олег Юрьевич. Вы обещали подключить к обсуждению данной темы специалистов, врачей...   Где они? Почему от них не последовало ни одного критического замечания по существу вопроса?  А  если у них нет замечаний, то почему лично вы, как администратор форума не окажете поддержку  реально эффективному способу остановки прогрессирования аутоиммунных болезней.    Ссылаться на то, что не проведены сравнительные испытания - это глупо.   Препарат ВМИГ уже 80 лет применяется, даже в роддомах. Он показал себя совершенно безопасным. Его аналог, ВВИГ уже давно в протоколе ведения больных.    Так почему его нельзя применять больным, которым другие препараты или не подходят или не по карману.  Почему надо ждать отмашку от сильных мира сего?  Лишь потому что они сильные?

  ....

Изменено 27 Ноября 2016 пользователем Каспер

[Divmax]

Валерий, Вы должны понимать, что любая идея, пусть даже проверенная на себе, должна подвергаться критике. Aliens ведь цитировала Ильвеса, чем не конструктивная мысль? Я уважаю ее мнение, и Ваше мнение, я, в общем то, ВМИГ начала колоть (правда, не с целью вылечиться от РС), прочитав Ваши темы. Но это не означает, что я с головой кинусь колоть каждый день и думать, что раз у Вас все так прекрасно, значит и у меня будет. И в который раз говорю: нельзя так настойчиво убеждать всех, что ВМИГ это панацея от РС! Кто то прислушается, начнет колоть и перестанет принимать ПИТРС, а потом что-то пойдет не так, но уже будет поздно - упущено время. Нужно не на форуме убеждать пациентов, а врачам писать, в научные журналы, по разным знакомым. Чтобы провели полноценное КИ. А вообще, товарищи, давайте как-то спокойнее. Нам всем от этого только лучше будет.

[Валерий]

Пока вы здесь ссорились, я кулончик дочке закончил...

[Каспер]

Большую часть сообщений за сегодня в данной теме скрыл, часть отредактировал путем вырезания.

При попытке еще раз затеять свару виновные будут забанены :)

[призрачный гонщик]

56 минут назад, Валерий сказал:

Пока вы здесь ссорились, я кулончик дочке закончил...

Сразу видно, у человека  руки из правильного места растут.

[призрачный гонщик]

11 минут назад, Каспер сказал:

Большую часть сообщений за сегодня в данной теме скрыл, часть отредактировал путем вырезания.

При попытке еще раз затеять свару виновные будут забанены :)

Это право модератора! Только будьте объективны.

[stepa]

17 часов назад, Валерий сказал:

Пока вы здесь ссорились, я кулончик дочке закончил...

 

...Валерий, Вы меня пугаете...этой фотографии шесть лет в обед, не меньше...альцгеймер подкрался незаметно?..берегите себя...

[призрачный гонщик]

19 часов назад, Валерий сказал:

Кроме как высказать идею, доказать её работоспособность,  нужно и уметь бороться за неё.  Сколько хороших идей умерло, не найдя поддержки...

Олег Юрьевич. Вы обещали подключить к обсуждению данной темы специалистов, врачей...   Где они? Почему от них не последовало ни одного критического замечания по существу вопроса?

19 часов назад, Валерий сказал:

 

Хотелось бы послушать "начальника транспортного цеха"- как это у Жванецкого.

[Валерий]

3 минуты назад, stepa сказал:

 

...Валерий, Вы меня пугаете...этой фотографии шесть лет в обед, не меньше...альцгеймер подкрался незаметно?..берегите себя...

Да, сейчас я перестал изобретать новое, шлифую более ранние образцы. Тем более сейчас солнца мало, фотографии качественные не получаются. Поэтому и взял фотографию образца, по которому делал.

[Валерий]

Когда общаюсь с врачами, и рассказываю о принципе работы  донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования АИ болезней,  они , на словах, вроде всё понимают, поддерживают.  Тем более видят по мне положительный результат данной терапии. Но когда я начинаю задавать им наводящие , контрольные вопросы, понимаю что ни чего они не поняли. Это и правда  сложно  поверить что за 80 лет существования ВМИГ ни кто не смог объяснить почему они останавливают аутоиммунную агрессию в организме.   Постараюсь объяснить по другому:

 

 Иммунная система  поддерживает в крови постоянный уровень иммунных тел.  Для этого у неё существует  тестирующий орган  который определяет уровень иммунных тел в крови и регулирующий,  который  увеличивает их выход в кровь или уменьшает.

И если в кровоток   ввести дополнительные донорские иммуноглобулины  (ВВИГ), или  на вход иммунной системы , в гемато лимфатический барьер , сделать инъекцию  ВМИГ, то тестирующий орган зафиксирует превышение уровня  иммуноглобулинов (иммунных тел) в крови, и даст команду регулирующему органу прекратить выброс в кровь своих аутоиммунных тел.  В этих,  своих иммунных телах присутствуют и аутоиммунные.  И если они не поступают в кровь, то прекращается и аутоиммунная агрессия.  Т.е. прекратилось прогрессирование   аутоиммунной болезни.

 

Скажите, что здесь не понятно?  

[Ека]

22 часа назад, Валерий сказал:

Олег Юрьевич. Вы обещали подключить к обсуждению данной темы специалистов, врачей...   Где они? Почему от них не последовало ни одного критического замечания по существу вопроса? 

А что врачи сказать-то могут?!

У меня есть знакомый мальчик с РС. Я ему рассказала о моем эксперименте с ВМИГ. Он рассказал своей врачу в ЦС. Она ответила, что очень интересно, но какой-либо инфо у нее нет; просила рассказывать дальше о моем эксперименте. Я о своем эксперименте говорила врачам - Волкову, Щуру -  оба отнеслись скептически, при этом о ВМИГ у обоих инфо нет. Это Москва.

 

Мне кажется, сейчас не врачей надо дергать (у них все равно инфо нет), а наших коллег с РС, кто пользуется ВМИГ, чтобы в теме "для пользователей ВМИГ" выкладывали заключения врачей "до/после". Раз мы на себе экспериментируем, то и делится своими результатами надо. Наберется какое-то количество опыта, тогда врачи его уже обобщить смогут.

Потому что пока просто голосовалка с пунктами "помогло", "пока не понял", и посты с фразами "мне лучше"  - это ни о чём. Что врачи, не знающие этих людей, прокомментировать-то могут?

 

 

Валерий, или Вы хотите, чтобы врачи комментировали Вашу гипотезу? Да ни один врач не станет комментировать Ваши термины "тестирующий орган", "регулирующий орган"...

 

=========

И пара слов по поводу КИ. Чёт не верю я, что они состоятся. Американцы пытались сделать КИ по МДН. Не смогли набрать желающих.

Вот я, например, в КИ по препаратам, которые стоят не дорого, участвовать не буду. Зачем мне рисковать получить плацебо, когда я могу гарантированно лекарство купить? А можно и дальше пойти - участвовать в КИ, но колоть не то, что выдают, а купленное самим (чтобы уж точно не плацебо), а в КИ участвовать для контроля за здоровьем :)))))))))).

 

[Валерий]

Катя, я с тобой полностью согласен.  Потому я и на форуме, и не на одном, об этом говорю.  Я то уверен что ВМИГ работают.  А вот как донести это до  начальников врачей я не знаю.  И всё равно. Врачей надо ставить с известность что мы колем ВМИГ.   Я для того и написал выше сообщение чтобы  ты, конкретно, распечатала (то, что выделено другим шрифтом) и показала своему врачу.   Да, это написано дилетантски.  Но умный специалист поймёт смысл, а дальше сам разберётся.  А кому не дано и это понять, тот станет говорить что написал дилетант.   Ну уж если он этого не поймёт, то с выкладкой медицинских терминов вообще запутается.     Для меня главное что это работает. У мня уже 11 лет, и ни каких побочек.   У других тоже работает. Препарат доступный и не дорогой.  

 А пишу я потому что на все предлагаемые препараты большие побочки.  Больные жалуются. Часто отказываются от всякого лечения. У меня так уже 3 друга , тоже военные умерли. Моложе меня.  Отказались от бетаферона, копаксона, ну не вмогату стало. И очень быстро сгорели.  Я был старше их.  тогда про ВМИГ ещё ни знал, а ВВИГ они выбить не смогли.   Вот и результат.

[Ека]

6 минут назад, Валерий сказал:

Я для того и написал выше сообщение чтобы  ты, конкретно, распечатала (то, что выделено другим шрифтом) и показала своему врачу.

Моему врачу я принесу диск с МРТ. И мое нежелание других ПИТРС :) .