Иммуноглобулин

[Людмила Л]

2 часа назад, glu сказал:

ну вмиги вам никто не пропишет )) а шатает по ходу от повышенной температуры. 

Да я это понимаю, поэтому и слезла с инфибеты...

[Валерий]

Нет уже исследований по ВВИГ.  Они уже прошли...    Это было давно. Они показали исключительно хорошие результаты, такие, что ВВИГ внесли в протокол ведения больных. Это единственный препарат который при РС разрешён беременным, кормящим и детям.  А ещё тем, кому другие препараты не подошли.    Если вы это сможете донести до врачей, то вполне вероятно вам разрешат их капать...   Ну  те, что были только что - быстренько свернули.   Наверно заказчикам не понравилось что ВВИГ хорошо работают...

[Людмила Л]

45 минут назад, Валерий сказал:

Нет уже исследований по ВВИГ.  Они уже прошли...    Это было давно. Они показали исключительно хорошие результаты, такие, что ВВИГ внесли в протокол ведения больных. Это единственный препарат который при РС разрешён беременным, кормящим и детям.  А ещё тем, кому другие препараты не подошли.    Если вы это сможете донести до врачей, то вполне вероятно вам разрешат их капать...   Ну  те, что были только что - быстренько свернули.   Наверно заказчикам не понравилось что ВВИГ хорошо работают...

 Да, 27 числа буду биться. Самой мне конечно их не купить. Обязательно напишу результат. Форум этот очень хорош, иногда даже маленькая буковка рождает надежду...

[ЕвгенияА]

11 минут назад, Людмила Л сказал:

 Да, 27 числа буду биться. Самой мне конечно их не купить. Обязательно напишу результат. Форум этот очень хорош, иногда даже маленькая буковка рождает надежду...

напишите обязательно, будем ждать

[Валерий]

2 часа назад, Людмила Л сказал:

 Да, 27 числа буду биться. Самой мне конечно их не купить. Обязательно напишу результат. Форум этот очень хорош, иногда даже маленькая буковка рождает надежду...

  Людмила, я не призываю покупать и капать ВВИГ за свои деньги. Это простому смертному не реально.  Но тут главное зацепиться.  А вот ВМИГ это реально и самому покупать,    Ни кто не сможет доказать что ВМИГ вреднее ВВИГ.   Потому что это не так. Уже десяток посетителей форума могут подтвердить что они работают. Во всяком случае ухудшения на них нет.  Я больше года на них. Опять вернулся к ювелирке... Прошлое МРТ показало что за год ни одна бляшка не увеличилась...     Но нельзя шокировать врачей тем, чего они ещё не понимают. Всё надо делать постепенно.   Но делать надо. А то нас так на ронбентале и оставят...

[IvElka]

Вчера имела беседу с врачом, задала вопрос об иммуноглобулине. Не разграничивала понятия ВВИГ и ВМИГ, а просто спросила о плюсах и минусах. Мнение врача: это препарат крови, чужой белок, поэтому может быть соответствующая реакция. Может ли произойти передача вирусов при применении иг? Теоретически, препарат проходит многоступенчатую очистку, не должно быть. И да, препарат  применяют при РС .Вот  такой диалог. Ничего нового для нас, но я подумала о другом. При назначении интерферона не было и сотой доли настороженности о побочках, а ведь в списке и анафилактическая реакция есть. Да чего там только нет! И мы наивные спокойно дома начали делать инъекции, а если бы индивидуальная непереносимость, стремительная... Ужас.. И вот уже несколько лет безуспешно стараемся понять: чего же больше, побочек или пользы и год от года уверенно поднимаемся по лестнице EDSS.. Ну, как тут не вспомнить Валерия.

 

Greanpeace, спасибо за отчет. Купирование атаксии это здорово. Очень знакомы с этим :-( Людмила Л, будем ждать развития событий. 

. 

[Валерий]

Существуют ВВИГ и ВМИГ.   Чем они отличаются друг от друга.   А ни чем. Октагам, бывает 5% и 10%.  (это ВВИГ)   ВМИГ стали выпускать раньше чем ВВИГ. Сейчас у нас он 10%.    Но нюанс.   Одна разовая доза (месячная) ВВИГ=  400 мл.  А разовая доза ВМИГ= 1,5 мл.  Это в 133 раза меньше (в перерасчёте на сухое вещество). Получается что перспектива получить какое-то осложнение  при применении ВМИГ в 100 раз меньше чем от ВВИГ.   Но при этом ВВИГ есть в протоколе ведения больных РС. А  ВМИГ  нет.

 А из-за чего весь сыр бор?  А из-за того, что по какой-то причине, так и остающейся не понятой врачами, ВМИГ  при купировании аутоиммунных заболеваний оказался в 20 раз более эффективным чем ВВИГ.   В это ни кто не верил. Потому и разработки Казанских врачей оказались не востребованными.  Да они и сами не могли объяснить этот феномен.

 И тут, какому-то пенсионеру отменяют превентивную терапию ВВИГ. А ему так захотелось жить,  Так напряглись его  умственные способности , что он вспомнил всё что читал  по РС за 20 лет болезни. И приснился ему рисунок гематолимфатического барьера.  (кстати, кого бы из неврологов я о нём не спрашивал, ни кто о нём ни чего не знает).   Стал ковырять литературу. Нашёл описание работы  ГЛБ, тот рисунок.   И самое главное, описание того, что укол в мышцу  и подкожный укол или внутривенный это огромная разница.   Что внутримышечный целиком попадает в лимфатическую систему. Туда где вырабатываются иммуноглобулины.   А  в/в и п/к в кровоток. 

Ну и всё стало на свои места. Вообще-то это на уровне открытия. Открытия на кончике пера. Но я его оформлять не буду. Здоровья не хватит. Для меня достаточно того, что я всем вам рассказал как это работает.

Теперь, не менее важно, нужно добиться чтобы это поняли врачи.   Тут ещё нюанс. Это открытие ( прошу прощения. я не знаю как это можно назвать по другому) , позволяет лечить множество других аутоиммунных заболеваний. Которые на сегодняшний день  считаются неизлечимыми и не лечатся... Врачи знают что ВВИГ  купировать болезнь могут. Но как подсчитают сколько это будет стоить (за 9 лет на ВВИГ на меня потратили 10 миллионов рублей) ,  то сразу энтузиазм на лечение пропадает.   А тут то же лекарство но в сто раз дешевле. 

И даже если врачи поймут,  это не поймут коммерсанты от медицины.  Они на этом потеряют миллиарды.    Так что не думайте что в скором времени ВМИГ  разрешат к широкому применению в неврологии.

Но нам - то жить надо. А это значит надо постоянно лечиться.  А лучше чем ВМИГ я пока ни чего не знаю...

[ЕвгенияА]

1 час назад, Валерий сказал:

Существуют ВВИГ и ВМИГ.   Чем они отличаются друг от друга.   А ни чем. Октагам, бывает 5% и 10%.  (это ВВИГ)   ВМИГ стали выпускать раньше чем ВВИГ. Сейчас у нас он 10%.    Но нюанс.   Одна разовая доза (месячная) ВВИГ=  400 мл.  А разовая доза ВМИГ= 1,5 мл.  Это в 133 раза меньше (в перерасчёте на сухое вещество). Получается что перспектива получить какое-то осложнение  при применении ВМИГ в 100 раз меньше чем от ВВИГ.   Но при этом ВВИГ есть в протоколе ведения больных РС. А  ВМИГ  нет.

 А из-за чего весь сыр бор?  А из-за того, что по какой-то причине, так и остающейся не понятой врачами, ВМИГ  при купировании аутоиммунных заболеваний оказался в 20 раз более эффективным чем ВВИГ.   В это ни кто не верил. Потому и разработки Казанских врачей оказались не востребованными.  Да они и сами не могли объяснить этот феномен.

 И тут, какому-то пенсионеру отменяют превентивную терапию ВВИГ. А ему так захотелось жить,  Так напряглись его  умственные способности , что он вспомнил всё что читал  по РС за 20 лет болезни. И приснился ему рисунок гематолимфатического барьера.  (кстати, кого бы из неврологов я о нём не спрашивал, ни кто о нём ни чего не знает).   Стал ковырять литературу. Нашёл описание работы  ГЛБ, тот рисунок.   И самое главное, описание того, что укол в мышцу  и подкожный укол или внутривенный это огромная разница.   Что внутримышечный целиком попадает в лимфатическую систему. Туда где вырабатываются иммуноглобулины.   А  в/в и п/к в кровоток. 

Ну и всё стало на свои места. Вообще-то это на уровне открытия. Открытия на кончике пера. Но я его оформлять не буду. Здоровья не хватит. Для меня достаточно того, что я всем вам рассказал как это работает.

Теперь, не менее важно, нужно добиться чтобы это поняли врачи.   Тут ещё нюанс. Это открытие ( прошу прощения. я не знаю как это можно назвать по другому) , позволяет лечить множество других аутоиммунных заболеваний. Которые на сегодняшний день  считаются неизлечимыми и не лечатся... Врачи знают что ВВИГ  купировать болезнь могут. Но как подсчитают сколько это будет стоить (за 9 лет на ВВИГ на меня потратили 10 миллионов рублей) ,  то сразу энтузиазм на лечение пропадает.   А тут то же лекарство но в сто раз дешевле. 

И даже если врачи поймут,  это не поймут коммерсанты от медицины.  Они на этом потеряют миллиарды.    Так что не думайте что в скором времени ВМИГ  разрешат к широкому применению в неврологии.

Но нам - то жить надо. А это значит надо постоянно лечиться.  А лучше чем ВМИГ я пока ни чего не знаю...

а Вы напишите врачу в личку свое открытие, может он захочет открытие оформить..

[Валерий]

Своим врачам от рядовых до министра здравоохранения края я эту информацию сообщил.   В центре РС в Москве тоже представителю сообщил.  Я думаю все в шоке, и думают что со мной делать.  Один раз попробовали лечение отменить. теперь сами не рады.  А что они ещё смогут сделать???

[aliens]

Цитата

 

Ilves » 21 апр 2016, 09:03

madvetka писал(а):Александр Геннадьевич, здравствуйте!
Подскажите, п-та, по след. КИ:
Исследование II фазы с применением лекарственных препаратов сравнения, направленное на оценку пригодности гейдельбергской шкалы для выявления больных рецидивирующим рассеянным склерозом на ранней стадии заболевания, лечение которых Октагамом 5% будет потенциально эффективным.
Фаза исследования: II
Код исследования: GAM-27

На сайте написано, что набор еще идет, так ли это? Просто слышала, что это КИ закрыли давно по причине: Спонсоры не получили нужных им результатов по гейдельйберской шкале. Если это так, то это означает, что Октагам не показал себя эффективным? 

Не планируются ли КИ на эффективность ВМИГ?

Исследование прекратили, так как Гайдельбергская шкала оказалась не эффективна в плане определения пациентов, для которых Октагам будет эффективен. То есть не Октагам не эффективен, а анализ не смог предсказать у кого Октагам будет действовать лучше, а у кого хуже.

Что касается ВМИГ, я не видел ни одной серьезной работы показавшей потенциальный эффект такого лечения при РС. КИ фарм фирмы начинают основываясь на результатах научных исследований, а при их отсутствии это маловероятно.

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
ст.н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН
Запись на консультацию (пн-пт): м.т. +7(911)178123

 

 

[Валерий]

ВВИГ уже в 1999 году  применялись в остановке прогрессирования рассеянного склероза.  Мне их, вместо гормонов, капали в военном госпитале. А чуть позже их внесли в протокол ведения больных рассеянный склероз.  Какие ещё нужны исследования, если препарат уже внесён в протокол, который является основным документом для врачей.  Кстати, там указаны не ВВИГ а вообще, слово иммуноглобулины.   Я не думаю что без серьёзных исследований иммуноглобулины внесли бы в столь серьёзный документ.

 На счёт ВМИГ.   До прошлого года не было объяснения, почему ВМИГ , при аутоиммунных заболеваниях оказались в 15-20 раз более эффективны чем ВВИГ.  Их просто не принимали в серьёз . Потому и к ним серьёзно не относились.

  Да. Это мне такая идея пришла в голову. Но не  так просто. Я 9 лет капал ВВИГ, а потом год колол ВМИГ.  У меня было с чем сравнивать.  Главное что ВМИГ работают. И не хуже чем ВВИГ и при этом стоят в сто раз меньше.   И об этом говорю не только я.  В Казани 10 лет изучали ВМИГ при РС. Только положительные отзывы.  У нас, в России, да и не только , самостоятельно, беря всю ответственность на себя,  колет ВМИГ группа лиц. И тоже, только положительные отзывы.

Теперь на счёт КИ.   А кто их заказывать будет?  Кто за это будет платить?  Кому это надо? Кроме нас, больных РС, кому не подошли выдаваемые бесплатно ПИТРС или кому отказали в них.     Только у нас в стране ВМИГ выпускают около 20 центров переливания крови.   Кто-то деньги заплатит, а пользоваться их результатом будут другие...   Нет, современные бизнесмены так не поступают.  Им выгодней Ронбентал, из той же донорской крови выпускать... 

Конечно, государству это выгодно. Тем более высокодозированные иммуноглобулины это лекарство от многих десятков и других аутоиммунных заболеваний.  Которые сейчас лечат или малыми дозами гормонов, или дорогущими импортными препаратами, или совсем не лечат.

  ВМИГ широко  применяют в медицинской практике более 50 лет. Да, в начале были аллергические реакции.  Но теперь их нет. Научились качественно очищать препарат от всего не нужного.   Какие ещё нужны исследования.  Доказать что препарат безвреден - уже доказано.  Показать что он работает при аутоиммунных заболеваниях, тоже показано. Да хотя бы на моём примере и на примере Казанцев.  На примере тех, кто самостоятельно принимает этот препарат при РС.  

 Покажите мне хоть один пример что ВМИГ не эффективны. Такого нет.      Время лечит.    Со временем ВМИГ в лечении аутоиммунных заболеваний своё место найдёт.  Только жаль потраченные  государством  деньги.   За моё лечение ВВИГ за 9 лет государство заплатило 10 миллионов рублей.  А сейчас я сам в год трачу всего  10 тыс. руб.  И чувствую себя лучше чем в последние годы на ВВИГ. когда меня шантажировали.  Хочу дам - хочу не дам...

[glu]

В 15.04.2016 в 17:54, Людмила Л сказал:

 Да, 27 числа буду биться. Самой мне конечно их не купить. Обязательно напишу результат. Форум этот очень хорош, иногда даже маленькая буковка рождает надежду...

Валерий, вам же вроде ввиг применяли более 11ти лет? на этот момент прогресс останавливался?

[aliens]

В 21.04.2016 в 13:17, glu сказал:

Валерий, вам же вроде ввиг применяли более 11ти лет? на этот момент прогресс останавливался?

Я конечно не Валерий, но заметьте Валерию 65 лет и течение вторично-прогрессирующее. О чем то говорит? Мне например о многом. Озвучивать не буду, а то сейчас закидают тапками. 

[Валерий]

Почему только в нашей стране существует мнение что при ВПРС больной сам по себе выздоравливает. У него уже нет ярких обострений. Значит лечить его не нужно. Яркий проводник этой теории наша Наташа. И не только она.  Основываясь на этом мнении, ведущий невролог клиники, отказал мне в продолжении лечения ВВИГ.   На мой вопрос : Как же так Он потупив голову сказал: Но у вас же нет обострений. И МРТ показывает что ухудшений нет.  А то что без иммуноглобулинов, даже если я просрочу один день, я сразу  чувствую ухудшение...   И то, что во всех странах мира ПИТРС выдаётся пожизненно, об этом наши врачи знают, но предпочитают умалчивать.

 Так что Господа.  Лечение болящих, дело рук самих болящих.

[aliens]

В 27.02.2016 в 11:57, Валерий сказал:

 

Я про выздоровление не писала, это вы сами придумали. Прям как моя и не только моя, мамы. Скажешь одно,чего то там додумают и понимают другое. Возраст наверное.

 

[Ека]

2 часа назад, aliens сказал:

Я конечно не Валерий, но заметьте Валерию 65 лет и течение вторично-прогрессирующее. О чем то говорит? Мне например о многом. Озвучивать не буду, а то сейчас закидают тапками. 

Мне не говорит, озвучте, пожалуйста. Копаксон на меня не действует, феронам не доверяю, склоняюсь к иммуноглобулину...

 

[Лена73]

Я ни с кем спорить не буду, у меня тоже ВПРС, обострений нет, прогресс остановили митоксом, мне 43 и возраст, скорее всего,тут не при чем. Валерий, на протяжении долгого времени, принимал иммуноглабулины, с их помощью остановили процесс, сейчас он продолжает себя поддерживать

[Валерий]

 Оказывается наша страна единственная, где бесплатно, как при социализме, выдают препараты по программе 7 нозологий.  Во всех других странах существует страховая медицина (если существует).  И там нет такого, хочу дам, хочу не дам.   А у нас как дали бесплатно, так и забрали бесплатно. 

Так что, господа, наша медицина ещё при социализме живёт...

Ну а насчёт обострений при ВПРС. Обратите внимание ВПРС  вторично ПРОГРЕССИРУЮЩИЙ   Р С   Значит и при этом течении процесс прогрессирует...  И почему его не нужно лечить?

 РС - прогрессирующее, не излечимое,  аутоиммунное заболевание. Основной регулирующий элемент этого заболевания - гематоэнцефалический барьер.  Если он закрыт. Разрушения миелина нет.   Временно приоткрылся- все аутоиммунные клетки, скопившиеся в крови,  прорываются к своим целям.  Начинается обострение. Закрылся ГЭБ, началась ремиссия.   Заболел, постарел - ГЭБ остаётся постоянно открытым.  Аутоиммунные клетки уже не накапливаются в крови. они сразу находят свои мишени.  Но так как их вырабатывается не много. и они не накапливаются, то и обострение (ухудшение самочувствия) присутствует постоянно.  Не сильно, как при обострении при ремитирующем течении, но постоянно хреново.    А вот если и при ВПРС предотвратить возможность выработки аутоиммунных клеток, то сразу пациент оживает.   Организм очищается от продуктов распада миелина.  Как после плазмафереза.  Становится легко и на душе и в теле.   Я всё это испытал на себе.   Но при этом. То. что успел потерять - восстанавливается исключительно медленно. И чем старше тем медленней. Но восстанавливается...

[ЕвгенияА]

47 минут назад, Валерий сказал:

 Оказывается наша страна единственная, где бесплатно, как при социализме, выдают препараты по программе 7 нозологий.  Во всех других странах существует страховая медицина (если существует).  И там нет такого, хочу дам, хочу не дам.   А у нас как дали бесплатно, так и забрали бесплатно. 

Так что, господа, наша медицина ещё при социализме живёт...

Ну а насчёт обострений при ВПРС. Обратите внимание ВПРС  вторично ПРОГРЕССИРУЮЩИЙ   Р С   Значит и при этом течении процесс прогрессирует...  И почему его не нужно лечить?

 РС - прогрессирующее, не излечимое,  аутоиммунное заболевание. Основной регулирующий элемент этого заболевания - гематоэнцефалический барьер.  Если он закрыт. Разрушения миелина нет.   Временно приоткрылся- все аутоиммунные клетки, скопившиеся в крови,  прорываются к своим целям.  Начинается обострение. Закрылся ГЭБ, началась ремиссия.   Заболел, постарел - ГЭБ остаётся постоянно открытым.  Аутоиммунные клетки уже не накапливаются в крови. они сразу находят свои мишени.  Но так как их вырабатывается не много. и они не накапливаются, то и обострение (ухудшение самочувствия) присутствует постоянно.  Не сильно, как при обострении при ремитирующем течении, но постоянно хреново.    А вот если и при ВПРС предотвратить возможность выработки аутоиммунных клеток, то сразу пациент оживает.   Организм очищается от продуктов распада миелина.  Как после плазмафереза.  Становится легко и на душе и в теле.   Я всё это испытал на себе.   Но при этом. То. что успел потерять - восстанавливается исключительно медленно. И чем старше тем медленней. Но восстанавливается...

Вы понятно так все пишите, не то что врачи, и говорят по большому одолжению и ничего не понятно, вопросов больше появляется. А  тут так все просто описали

[aliens]

1 час назад, Лена73 сказал:

Я ни с кем спорить не буду, у меня тоже ВПРС, обострений нет, прогресс остановили митоксом, мне 43 и возраст, скорее всего,тут не при чем. Валерий, на протяжении долгого времени, принимал иммуноглабулины, с их помощью остановили процесс, сейчас он продолжает себя поддерживать

Ну 43 у женщины особенно и 65 -вещи разные. Не спорю и не отговариваю.

[aliens]

1 час назад, Ека сказал:

Мне не говорит, озвучте, пожалуйста. Копаксон на меня не действует, феронам не доверяю, склоняюсь к иммуноглобулину...

 

А зачем? Тем более озвучивала не раз. Вы уже  все решили,мы все взрослые люди и сами принимаем решения,сами же за них и отвечаем.

[Ипатов О.Ю.]

1 час назад, Валерий сказал:

 Оказывается наша страна единственная, где бесплатно, как при социализме, выдают препараты по программе 7 нозологий.  Во всех других странах существует страховая медицина (если существует).  И там нет такого, хочу дам, хочу не дам.   А у нас как дали бесплатно, так и забрали бесплатно. 

 

Не "дали бесплатно" а за этим стоят пациентские организации - которые на всех уровнях власти двигают эту тему. И я считаю, что ОООИБРС на сегодняшний день за прошедшие 15 лет очень много сделала для этого. Начиная с организации банальных исследований и программ - когда бетаферон получали единицы, до сегодняшних масштабов.

Благодаря деятельности ОООИБРС проблема рассеянного склероза в понимании специалистов и широких общественных кругов из узкой научно – медицинской превратилась в России в национальную социально – экономическую.

Благодаря нашей работе и усилиям наши партнеров, государство взяло на себя обязательства лекарственного обеспечения пациентов с рассеянным склерозом. Сегодня препараты изменяющие течение рассеянного склероза бесплатно реально получают более 22 000 пациентов, что составляет 42% от общего числа больных РС и 98,9% от числа нуждающихся в препаратах по медицинским назначениям. В стране создана и развивается система диагностики и медицинского сопровождения пациентов с РС.

Конечно трудно что-то говорить, когда напрямую не сталкиваешься со всеми вопросами,  - все зависит именно от информации. Живой пример - наш форум. Он бы не продержался и не развивался без поддержки ОООИБРС.

Так что, чтобы государство что-то "дало" - нужно очень сильно постараться.

 

 

[Валерий]

Наташа, после каждого моего сообщения ты обязательно высказываешь своё не согласие, не довольство. Но ни разу не указала на  мои принципиальные ошибки.  Их что, совсем нет?   Основной твой лейтмотив - кого вы слушаете, старика 65 летнего, да ещё и больного РС более 20 лет.  А ещё...  у него нет медицинского образования.     А ещё... он сам себе лечение назначает...  А ещё....   ну и так далее. И не одного серьёзного аргумента.  Так, критиканство.   И это на всех форумах, где мы встречаемся.  Ведь я свои ники не меняю.  Я везде Валерий. А ты везде разная.  

Наташа. Успокойся.  Вот когда у тебя появятся реальные возражения, обоснованные,   буду рад тебя услышать.   А сейчас не могу понять. На кого ты работаешь?

[Ека]

22 минуты назад, aliens сказал:

А зачем? Тем более озвучивала не раз. Вы уже  все решили,мы все взрослые люди и сами принимаем решения,сами же за них и отвечаем.

Я много чего читала, но пока не видела, где Вы это писали. Просто со многим, сказанным Вами, Наташа,  я согласна. Можно ссылку?

Я пока без решения. Очень смущают новости, в которых канадцы сказали, что фероны не действуют. Я верила в копаксон, но у меня более пяти активных очагов плюс активны все старые, которые даже не считают. Это после года без пропусков копаксона. В понедельник к нашему общему окружному :). Но флуоксетин, который он мне тоже прописал до МРТ, на меня нестандартно действует - я после него сплю, как сурок; то есть выпила, и через полчаса сплю, и не могу растолкать себя :). Хотя и всё пофиг, что мне очень нра :)))))))).

Понятно, что решение полностью на мне и ни на ком больше (даже не на окружном неврологе) :))))))))))).

[Ека]

17 минут назад, Валерий сказал:

  Основной твой лейтмотив - кого вы слушаете, старика 65 летнего, да ещё и больного РС более 20 лет. 

Блин,  вот чем мы отличаемся, кроме возраста и пола? Мне 43, первые симптомы в 10 лет (которые меня сейчас достали и окружной отправил на МРТ), то есть более 30-ти лет... А, ну двигаюсь я лучше (всего 3-я группа),  и???