Иммуноглобулин

[KsekaMoroz]

вот читаю, читаю вас и понимаю,что ничего не понимаю ))))))

привет

мне 36

дебют рс месяц назад

пролечилась в неврологии - солумедрол и берлитион

симптомов не осталось

прочитала статью про использование иммуноглобулина сразу после дебюта

очень впечатлилась

но у врача по РС еще не  была (Екатеринбург)

и подозреваю, что если попробую вступить в дискуссию, получу отпор и неприязнь.....

но заранее прогнозировать не хочу

просто жду приема

14 апреля

читаю вашу тему с интресом и неугасаемым желанием понять - перечитываюкаждый день - но видимо слишком много информации, или основной очаг - мозг, поэтому туплю

[Валерий]

20 минут назад, KsekaMoroz сказал:

вот читаю, читаю вас и понимаю,что ничего не понимаю ))))))

 

14 апреля

читаю вашу тему с интресом и неугасаемым желанием понять - перечитываюкаждый день - но видимо слишком много информации, или основной очаг - мозг, поэтому туплю

Не только вы не понимаете.  Врачи, практики тоже не могут понять и поверить  что всё так просто.  А во всём мире бьются с проблемой аутоиммунных болезней, и ни чего, кроме гормонов придумать не могут.   А тут на тебе, яблоком по голове и всё встало на свои места.    Но самое смешное что всё это работает. А против фактов не попрёшь.    Да, конечно. Всю эту теорию можно перевести на медицинский язык.  Но тогда нам с вами так и останется загадкой - как всё-таки работают иммуноглобулины в остановке аутоиммунных заболеваний.  И почему ВМИГ, в концентрации в 20 раз меньше а работают так же как и ВВИГ?

[Людмила Л]

Я сегодня говорила со своим врачом-неврологом про использование иммуноглобулина (сейчас лежу в местной больнице ). Она сделала большие глаза и удивилась. Недавно была на учёбе в Москве как раз по SD, там данное лечение даже не упоминалось. Рассказала ей про казанский опыт (спасибо Валерию за информацию, я скачала и изучила). Моя врач с опаской сказала о возможности рецидива. Скажите- хуже то может быть??? Есть ли статистика на этот счёт? Или это сугубо индивидуально, пока не попробуешь-не поймёшь. И можно ли начать лечение после гормонов? Я очень хочу попробовать. 

[Валерий]

Давайте смотреть так.   Основной документ, по которому лечат больных, в частности РС, это протокол ведения больных Рассеянный склероз. Его можно скачать в интернете.  Так вот там сказано.   Внутри венные иммуноглобулины применяются для  купирования обострений и их профилактики.   Рекомендуется для беременных и кормящих женщин, а также для тех, кому другие ПИТРС не подошли...      Вы вдумайтесь в формулировку нашего основного закона...   Вся сложность - высокая цена препарата.  Реально высокая, а не накрученная фармакологическими компаниями.   Поэтому их нет в списке программы 7 нозологий.  Но есть в программе ДЛО, но это уже за счёт местного бюджета.   Местные врачи от этого будут очень не довольны, если вам их назначат пожизненно.  Стоимость годового курса 1 миллион 200 тыс. руб.    Теперь что предлагаю я.  Наши, Российские  внутримышечные иммуноглобулины.   При купировании аутоиммунных болезней. (обратите внимание, только аутоиммунных, а не всех других, под которые заточены ВМИГ)  Эффективность ВМИГ (из - за способа их введения в организм ) в 15-20 раз выше  чем ВВИГ.  Их стоимость в сто ( 100) раз меньше чем ВВИГ.   Разовая доза ВМИГ в 133 раза меньше чем разовая доза ВВИГ.   ( Это очень важно. если вдруг у пациента аллергия на чужой белок).   И при этом кроме РС, имеется масса других аутоиммунных неизлечимых заболеваний.   

  Всё это жестоко подрывает фундамент фармакологических фирм.   И поэтому просто так они не позволят применять ВМИГ для лечения аутоиммунных болезней.      И ни чего у вас не получится. если вы обратитесь к врачу и попросите назначить вам ВМИГ.  Даже если он будет осведомлён о их действенности и безопасности.   ДМН, Профессор Матвеева 10 лет это доказывала, и сдалась.    Ну а мне терять нечего.  Я эти лекарства покупаю в аптеке.  И очень доволен что ни от кого не зависим.

[Каспер]

2 часа назад, Людмила Л сказал:

...Скажите- хуже то может быть???...

Хуже может быть абсолютно от любого препарата и метода лечения. Все очень индивидуально.

[Валерий]

1 час назад, Каспер сказал:

 

4 часа назад, Людмила Л сказал:

...Скажите- хуже то может быть???...

 

Я думаю что из бетаинтерферонов, глатимира ацетата и иммуноглобулинов,  наименее вредным для организма будут иммуноглобулины, хотя бы по той причине. что это одно из составных частей крови человека. Очищенные от всего, что может вызвать отрицательную реакцию.  Очень важно что иммуноглобулины как внутривенные, так и внутримышечные разрешены к применению в педиатрической практики.  Начиная от грудничков.   Я не думаю  что если бы они представляли хоть какую-то опасность для здоровья их бы разрешили колоть и капать грудничкам... 

[Каспер]

5 минут назад, Валерий сказал:

Я думаю что из бетаинтерферонов, глатимира ацетата и иммуноглобулинов,  наименее вредным для организма будут иммуноглобулины, хотя бы по той причине. что это одно из составных частей крови человека. Очищенные от всего, что может вызвать отрицательную реакцию.

Возможно, что Вы правы, не буду спорить.

Я имел ввиду, что любое вмешательство в иммунную систему может привести к ухудшению состояния конкретного больного. И спрогнозировать это крайне затруднительно.

[призрачный гонщик]

1 час назад, Каспер сказал:

 И спрогнозировать это крайне затруднительно.

 Сложно, но возможно. Осмотр с "пристрастием" врача иммунолога, расширенная иммунограмма.

И конечно, понимание  на какое звено иммунного ответа действует препарат.(это конечно, прерогатива специалиста)

А вмешательство в иммунную систему идёт постоянно как специфическими так и не специфическими агентами.

[Валерий]

1 час назад, Каспер сказал:

Возможно, что Вы правы, не буду спорить.

Я имел ввиду, что любое вмешательство в иммунную систему может привести к ухудшению состояния конкретного больного. И спрогнозировать это крайне затруднительно.

Поздно плакать по волосам, потерявши голову. 

Если бы наша иммунная система была здоровая. Если бы она не вырабатывала аутоиммунные иммуноглобулины я бы полностью поддержал тебя.  Но к сожалению это не так.    Да и вмешательство происходит на естественном уровне.    В иммунной системе запрограммировано. Как только уровень иммуноглобулинов в крови снижается, начинается их активное строительство и выброс в кровь. И обратное. Как только их уровень повышается , активность иммунной системы по выработки иммуноглобулинов уменьшается, или вообще прекращается.  Вот этим мы и пользуемся.  Искусственно повышаем уровень иммуноглобулинов в крови ( при внутривенном введении) или непосредственно направляем их в иммунную  систему ( при внутримышечном введении) .   Захочешь вернуть всё на прежнее место - просто перестань колоть иммуноглобулины. И в течении очень короткого времени всё вернётся на круги своя.   Начнут вырабатываться аутоиммунные иммуноглобулины, начнёт разрушаться миелин в ЦНС, появятся новые бляшки. Появятся новы неврологические симптомы.  Так что выбор за вами. Лечиться или не лечиться...

[glu]

5 часов назад, Людмила Л сказал:

Я сегодня говорила со своим врачом-неврологом про использование иммуноглобулина (сейчас лежу в местной больнице ). Она сделала большие глаза и удивилась. Недавно была на учёбе в Москве как раз по SD, там данное лечение даже не упоминалось. Рассказала ей про казанский опыт (спасибо Валерию за информацию, я скачала и изучила). Моя врач с опаской сказала о возможности рецидива. Скажите- хуже то может быть??? Есть ли статистика на этот счёт? Или это сугубо индивидуально, пока не попробуешь-не поймёшь. И можно ли начать лечение после гормонов? Я очень хочу попробовать. 

врачи все бюрократы (оно и понятно - никто зону топтать не хочет если вы вдруг отчалите в иное измерение от их личного совета) - поэтому они вам никогда не выпишут то что находится вне протокола. у нас вот проще - могут устно сказать а на бумажке и в заключении всё-равно никогда не напишут :) я вот думаю. может подойти к нашей профессорше показать эту инфу. вдруг заинтересуется. тем более что тут на медицину денег вообще никаких не выдают ни на что абсолютно. а так эти вмиги хоть какой то шанс хоть кому то. ну и доступны, т.к. стоят не по штуке баксов за пачку. что для местного населения - космос.

 

а так, всё что вы делаете - вы делаете на свой страх и риск. впрочем, в инете есть кое-какие работы и исследования по этой теме, я думаю, Валерий с вами ссылками поделится если вы к нему обратитесь. ну а дальше - сами-сами, своей головой.

[IvElka]

В 31.03.2016 в 13:28, Yopapipa сказал:

С понедельника у меня представится такая возможность. 

Будем ждать! 

[IvElka]

В 23.03.2016 в 20:06, Yopapipa сказал:

Очень хороший ресурс. 
http://cyberleninka.ru/search?q=%D0%98%D0%BC%D0%BC%D1%83%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%BB%D0%BE%D0%B1%D1%83%D0%BB%D0%B8%D0%BD+%D1%80%D0%B0%D1%81%D1%81%D0%B5%D1%8F%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9+%D1%81%D0%BA%D0%BB%D0%B5%D1%80%D0%BE%D0%B7

За ссылку особое спасибо!

[Валерий]

Обратите внимание.  В Протоколе ведения больных Рассеянный склероз нет разделения на ВМИГ и ВВИГ.  Всё идёт как иммуноглобулины.  А уж что вам будут колоть это выбор вас и врача.

 

Согласно Протоколу ведения больных.docx

[Yopapipa]

Докладываю:

Пока за иммуноглобулин услышал от доктора 1 меда, что мол здравое зерно в этом есть. Дал ссылку на киберЛенинку почитать.

У меня будет встреча с Тотолян Натальей Агафоновной, точно не знаю когда, попробую допросить с пристрастием. Пока всё. 

[Валерий]

Лет 20 назад ещё не умели качественно очищать иммуноглобулины от аллергенов.  Сейчас научились.  Пишут что из 30000 уколов, не было ни одной аллергической реакции.   А вот в протоколе ведения больных, продолжают утверждать что применять иммуноглобулины можно только в стационаре.

Я 9 лет капал ежемесячно огромные дозы иммуноглобулинов.  И лишь один раз, когда уже в наглую, увеличил рекомендованную  скорость введения в 8 раз от рекомендованной, появилась боль в пояснице. Скорость в два раза снизил, всё восстановилось.  А ВМИГ, одноразовая доза , вообще в 133 раза меньше одноразовой дозы ВВИГ.    Это я к тому, что врачи могут ссылаться на то, что иммуноглобулины  могут  спровоцировать анафилактический шок.  И поэтому лучше их не применять.  Да. Если бы были препараты, по цене сопоставимые с ВМИГ, и по отрицательным воздействиям на организм, такие же безвредные, можно было бы о иммуноглобулинах забыть. А пока им нет альтернативы.

[glu]

Валерий, у меня есть мысль одна, не знаю будет ли толк или нет. но есть знакомая профессорша невролог сидит в нашей местной медицинской академии, практикующий невролог кстати. распечатать и подогнать ей литературу на эту тему. а вдруг заинтересуется? я к тому, что если у вас есть линки на какие то конкретные работы и документы которые бы я мог распечатать?

[Валерий]

1 час назад, glu сказал:

Валерий, у меня есть мысль одна, не знаю будет ли толк или нет. но есть знакомая профессорша невролог сидит в нашей местной медицинской академии, практикующий невролог кстати. распечатать и подогнать ей литературу на эту тему. а вдруг заинтересуется? я к тому, что если у вас есть линки на какие то конкретные работы и документы которые бы я мог распечатать?

Нет на эту тему толковой литературы.  Я имею ввиду ВМИГ.  По ВВИГ много написано. Они и применяются повсеместно.  Но очень дорогие. И нет заинтересованного лица их применять. Вот ронбентал - есть А ВВИГ нет. Потому что более сотни фирм их выпускают. Но внятного объяснения как они работают в остановки аутоиммунных реакций нет.

А с ВМИГ ещё сложней.   И здесь ни в одной статье не было внятно описан механизм их работы в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.    Поэтому все практикующие врачи к ним относились с предубеждением.  Ну сам посуди.  Есть ВВИГ. Их надо капать 400 мл в месяц. Тогда они будут работать.  А тут какие-то дешёвые укольчики. Месячная доза в 20 раз меньше чем у ВВИГ.  И кто-то где-то сказал что они будут работать.   А я попробовал, и у меня заработало. Потом вспомнил иммунологию. Картинки. И просто осенило.  И я смог внятно объяснить как работают иммуноглобулины в остановке прогрессирования многих аутоиммунных заболеваний. В том числе и РС.  И почему внутримышечные уколы более эффективны чем внутривенные.   Поэтому я могу предложить для неё только свои статьи.  Конечно, это удар по самолюбию всей медицинской учёной братии.   Ну уж так получалось.  Ведь не даром говорят : Если пациент хочет жить - медицина здесь бессильна...

[Валерий]

Согласно Протоколу ведения больных.docx

[aliens]

2 часа назад, glu сказал:

Валерий, у меня есть мысль одна, не знаю будет ли толк или нет. но есть знакомая профессорша невролог сидит в нашей местной медицинской академии, практикующий невролог кстати. распечатать и подогнать ей литературу на эту тему. а вдруг заинтересуется? я к тому, что если у вас есть линки на какие то конкретные работы и документы которые бы я мог распечатать?

ВВИГ  сейчас проходят КИ в сравнении с каким то из КРАБов. Почитайте rscleros.ru, можете даже поучаствовать,если набор ещё открыт.

[glu]

39 минут назад, Валерий сказал:

Нет на эту тему толковой литературы.  Я имею ввиду ВМИГ.  По ВВИГ много написано. Они и применяются повсеместно.  Но очень дорогие. И нет заинтересованного лица их применять. Вот ронбентал - есть А ВВИГ нет. Потому что более сотни фирм их выпускают. Но внятного объяснения как они работают в остановки аутоиммунных реакций нет.

А с ВМИГ ещё сложней.   И здесь ни в одной статье не было внятно описан механизм их работы в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.    Поэтому все практикующие врачи к ним относились с предубеждением.  Ну сам посуди.  Есть ВВИГ. Их надо капать 400 мл в месяц. Тогда они будут работать.  А тут какие-то дешёвые укольчики. Месячная доза в 20 раз меньше чем у ВВИГ.  И кто-то где-то сказал что они будут работать.   А я попробовал, и у меня заработало. Потом вспомнил иммунологию. Картинки. И просто осенило.  И я смог внятно объяснить как работают иммуноглобулины в остановке прогрессирования многих аутоиммунных заболеваний. В том числе и РС.  И почему внутримышечные уколы более эффективны чем внутривенные.   Поэтому я могу предложить для неё только свои статьи.  Конечно, это удар по самолюбию всей медицинской учёной братии.   Ну уж так получалось.  Ведь не даром говорят : Если пациент хочет жить - медицина здесь бессильна...

Валерий, я видел и читал какие то результаты небольшого КИ, заключения, выкладки и кажется чью то диссертацию на конкретно тему ВМИГов, но, что то никак нигде найти не могу. вы сами это ранее выкладывали тут. по вашим статьям это тоже тема, и я бы приложил их так же к тому что выше сказано.

[glu]

19 минут назад, aliens сказал:

ВВИГ  сейчас проходят КИ в сравнении с каким то из КРАБов. Почитайте rscleros.ru, можете даже поучаствовать,если набор ещё открыт.

к сожалению, засада одна есть. насколько я понял надо идти в больничку и ставить капельницу раз в неделю, что для нее мало реально, т.к. бывают выезды на 2-3 месяца. а с собой в кармане их не увезешь.

[Валерий]

https://yadi.sk/d/iJsM7MgTneNaL   Здесь ты найдёшь многое из того, что ищешь.

[Людмила Л]

В 31.03.2016 в 23:55, glu сказал:

врачи все бюрократы (оно и понятно - никто зону топтать не хочет если вы вдруг отчалите в иное измерение от их личного совета) - поэтому они вам никогда не выпишут то что находится вне протокола. у нас вот проще - могут устно сказать а на бумажке и в заключении всё-равно никогда не напишут :) я вот думаю. может подойти к нашей профессорше показать эту инфу. вдруг заинтересуется. тем более что тут на медицину денег вообще никаких не выдают ни на что абсолютно. а так эти вмиги хоть какой то шанс хоть кому то. ну и доступны, т.к. стоят не по штуке баксов за пачку. что для местного населения - космос.

 

а так, всё что вы делаете - вы делаете на свой страх и риск. впрочем, в инете есть кое-какие работы и исследования по этой теме, я думаю, Валерий с вами ссылками поделится если вы к нему обратитесь. ну а дальше - сами-сами, своей головой.

Да, точно, только на свой страх и риск... Я врачей понимаю теперь-зависит ещё и от того, кто у кого учился. Точек зрения много, направлений много. Москва, Ленинград, Казань...и т. д. Буду ставить опыт на себе, может выживу

[Валерий]

2 часа назад, Людмила Л сказал:

Да, точно, только на свой страх и риск... Я врачей понимаю теперь-зависит ещё и от того, кто у кого учился. Точек зрения много, направлений много. Москва, Ленинград, Казань...и т. д. Буду ставить опыт на себе, может выживу

Людмила, у меня же получается. И у тебя получится. Я сегодня услышал по радио  что самым востребованным лекарством в стационарах стали иммуноглобулины.  Их применяют очень часто. И побочек ни каких.    А когда мне отменили всякую превентивную терапию, я трухнул.   Вот я точно рисковал. Ни один врач невролог меня не поддерживал. Они совершенно не понимали механизм работы ВМИГ.    А вот главный иммунолог края,  ДМН  сказала вперёд. Всё будет хорошо. И всё получилось хорошо.   Перед вами хоть я есть.  А передо мной ведь ни кого не было. И 9 лет ВВИГ.  И я чётко знал. Как только ВВИГ просрочил, не говоря уж о том что отменили, так сразу резкое ухудшение самочувствия.    А ведь получилось.  Кто-то должен быть первым...

[ЕвгенияА]

22 часа назад, aliens сказал:

ВВИГ  сейчас проходят КИ в сравнении с каким то из КРАБов. Почитайте rscleros.ru, можете даже поучаствовать,если набор ещё открыт.

а можно ссылку на этот КИ? я на том сайте не очень разбираюсь... Когда оно закончится?