Валерий Posted February 29, 2016 Share Posted February 29, 2016 2 часа назад, AlSosnov сказал: Мой порог - 72 часа, эмпирическим путем уже определил, начинает нарастать спастика в левой ноге. Значит тебе тоже через день колоть надо... Но почему Матвеева всем назначала 72 - 96 часов. Может поэтому у них и заглохла эта тема... Ведь сами врачи то не чувствовали этой потребности... Link to comment Share on other sites More sharing options...
mavka Posted February 29, 2016 Share Posted February 29, 2016 Валерий, вот тоже думала о временном промежутке ещё на октагам. Доктор сказала, что я одна из её подопечных только говорю о возвращении симптоматики на 23-24 день. Лично была знакома с четырьмя из этой программы на октагам. И дошла до следующего:у всех моих октагамных знакомых был минимальный неврологический дефицит, в отличие от меня. Они потому и не чувствовали ничего ни после первой капельнички прям летучести, ни когда иммуноглобулин распадается - нарастания симптоматики. Да и мне кажется, что пару лет назад, когда неврологический дефицит был низким, я бы даже не оценила всю прелесть этого препарата ну и вмиг соответственно тоже. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Света - М Posted February 29, 2016 Share Posted February 29, 2016 Мне пока тоже надо колоть через день. В прошлый раз, когда пробовала, через три месяца осторожно перешла на 2-х дневный перерыв.. Сейчас чувствую, что еще рано. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted March 1, 2016 Share Posted March 1, 2016 Получается что мы профессора, доктора медицинских наук поправили. Она везде писала что доза ВМИГ 2 укола в неделю. Её последователи свято выполняя указания профессора ставили пациентам 2 укола в неделю. А это оказывалось мало. Вероятно для начальной стадии РС этого и достаточно, А вот для старожилов этого мало. У пациентов развивалось обострение. Последователи считали что сама методика не верная... И ещё. Она так и не объяснила почему ВМИГ в 10 - 20 раз эффективней ВВИГ. А мне. кажется. это удалось... Найти б не ангажированного специалиста, посоветоваться... 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted March 3, 2016 Share Posted March 3, 2016 Оказывается. Иммуноглобулины для внутримышечных инъекций в России выпускают 24 предприятия. Согласно ГОСТу концентрация сухого вещества в них может колебаться от 10 до 16 %. Казанские исследователи специально подчёркивали что они используют иммуноглобулин Уфимского центра переливания крови. А там ВМИГ 15%. А на других станциях , в порядке экономии, стали выпускать 10%.. Вот и получается. У Казанцев с 2 уколами в неделю всё работало, а у других, да и у нас тоже не работает. Приходится дозу увеличивать. Оказывается столько всяких нюансов встречается... 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Greenpeace Posted March 3, 2016 Share Posted March 3, 2016 52 минуты назад, Валерий сказал: Казанские исследователи специально подчёркивали что они используют иммуноглобулин Уфимского центра переливания крови. А там ВМИГ 15%. Валерий Николаевич, т.е. надо обращать внимание на производителя и лучше покупать иг выпущенного в Казани? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted March 3, 2016 Share Posted March 3, 2016 21 минуты назад, Greenpeace сказал: Валерий Николаевич, т.е. надо обращать внимание на производителя и лучше покупать иг выпущенного в Казани? Наверно не обязательно. Просто надо иметь в виду что ВМИГ может быть и 10%, и боле. До 16%. На западе нет ВМИГ но есть подкожные. Тоже 15% Я просто для себя понял, почему в Казани 2 укола в неделю работало. а у нас нет. А ларчик просто открывался... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mavka Posted March 3, 2016 Share Posted March 3, 2016 8 минут назад, Валерий сказал: Я просто для себя понял, почему в Казани 2 укола в неделю работало. а у нас нет. А ларчик просто открывался... Вот теперь понятно и, главное, доказано!!! Поздравляю, второй раз засунули за пояс професоров. Бросилась смотреть у своего вмиг % - 10... понятно, почему раз на 48 часов организм требует. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted March 3, 2016 Share Posted March 3, 2016 Цитата Ни капельки не хотелось доже ущипнуть тех специалистов которые разработали методику применения ВМИГ для остановки прогрессирования РС. Я постоянно молюсь за них. Они спасли мне жизнь. Если бы не они, лежал бы я парализованный с пролежнями, и ждал когда умру от заражения крови. А с ВМИГ я сейчас иду в мастерскую. Мне тут серёжки и 2 цепочки принесли. Надо отремонтировать... Жизнь продолжается... 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Greenpeace Posted March 5, 2016 Share Posted March 5, 2016 В 03.03.2016в10:07, mavka сказал: Бросилась смотреть у своего вмиг % - 10... понятно, почему раз на 48 часов организм требует. Научите меня смотреть куда надо, а то я в этом ни бум-бум. Взяла коробку с иг, там написано: состав: белка 9.5-10.5%. Это и есть сухое вещество? Колю через двое суток, обычно хватало, а тут новую коробку начала, как-то после суток штормит! Другими словами - атаксия усилилась и болтало невероятно. Может предыдущие коробки имели больше % и потому хватало до следующего укола? Link to comment Share on other sites More sharing options...
mavka Posted March 5, 2016 Share Posted March 5, 2016 4 минуты назад, Greenpeace сказал: Научите меня смотреть куда надо, а то я в этом ни бум-бум. Взяла коробку с иг, там написано: состав: белка 9.5-10.5%. Это и есть сухое вещество? Колю через двое суток, обычно хватало, а тут новую коробку начала, как-то после суток штормит! Другими словами - атаксия усилилась и болтало невероятно. Может предыдущие коробки имели больше % и потому хватало до следующего укола? у меня на коробочке и в инструкции написано "раствор для инъекций 10%". Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted March 5, 2016 Share Posted March 5, 2016 1 час назад, Greenpeace сказал: Научите меня смотреть куда надо, а то я в этом ни бум-бум. Взяла коробку с иг, там написано: состав: белка 9.5-10.5%. Это и есть сухое вещество? Колю через двое суток, обычно хватало, а тут новую коробку начала, как-то после суток штормит! Другими словами - атаксия усилилась и болтало невероятно. Может предыдущие коробки имели больше % и потому хватало до следующего укола? Я колю через сутки. На двое мне одного укола не хватает. Я думал что я один такой старый и тяжёлый, а оказывается и другим одного укола больше чем на 2 суток не хватает. Вообще по ГОСТ в ВМИГ не может быть белка меньше 10%. А у вас 9,5... А может реально и того меньше... Значит надо пробовать колоть чаще. Или искать ВМИГ 15% , Хотя бы другой фирмы изготовителя. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted March 5, 2016 Share Posted March 5, 2016 Читал, что профессионалы ведут журнал, записывают дату и время укола, производителя и номер партии. Вначале инъекции проводят под наблюдением врача, владеющего методами противошоковой терапии. Всем здоровья! 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
MNatalya Posted March 5, 2016 Share Posted March 5, 2016 В 05.03.2016в18:33, mic сказал: Читал, что профессионалы ведут журнал, записывают дату и время укола, производителя и номер партии. Вначале инъекции проводят под наблюдением врача, владеющего методами противошоковой терапии.. Ясное дело, и всё записывается (дата, введённое количество, информация о производителе, срок годности), и после осмотра врача/в его присутствии всё делается. А с кого ж и что потом спрашивать?) Кст., информация и о препарате, и о производителе не только на упаковке д.б. отражена, но и на ампуле. ПС из опыта работы с прививками, правда - другое, кон., но тоже чужеродный белок и всё такое 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dianiska Posted March 5, 2016 Share Posted March 5, 2016 У меня тоже написано белка 9,5- 10,5 , ставлю три раза в неделю, самочувствие лучше чем три года назад, колю ВМИГ и ИМУНОФАН (два укола в неделю), семь месяцев, еще весна , осень вит В, и больше ничего.( много физ,нагрузки- тренажер, гантели,растяжка, комплекс гимнастики) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted March 5, 2016 Share Posted March 5, 2016 Цитата А может вам и 9% достаточно. Всё что здесь на форуме пишется, это лишь для информации, Но ни как не для обязательного исполнения. Пробуйте слушать себя. Делайте так, как вам подсказывает ваш организм. Он не обманет. Главное научиться его слушать и понимать чего он от вас хочет... 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
333 Posted March 6, 2016 Share Posted March 6, 2016 Вот как в воду глядела- с копом начались проблемы, и я стала уговаривать сына на иммуноглобулин. Ни в какую - "ты слышала, что врач сказал!" Боится. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 6, 2016 Share Posted March 6, 2016 А что врач сказал? Знаете мне например,странно Вы боитесь анафилактического шока на копаксоне,а иммуноглобулины колоть без наблюдения врача не боитесь и анафилактический уже не страшен? PS. Ваш сын тысячу раз прав. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
glu Posted March 6, 2016 Share Posted March 6, 2016 а что за проблемы с копом? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted March 7, 2016 Share Posted March 7, 2016 Побочные эффекты иммуноглобулинотерапии За последние 30 лет нами было пролечено более 25 тыс. пациентов при помощи препаратов иммуноглобулинов для внутримышечного введения (это более 35 тыс. инъекций). Мы считаем, что это достаточно большое количество наблюдений, чтобы объективно оценить безопасность терапии иммуноглобулинами (рис. 8, 9). При этом следует подчеркнуть, что не было зафиксировано ни одного случая развития аллергической реакции на препараты иммуноглобулинов, тем более – анафилактического шока. При анализе научной периодической литературы нами не найдено ни одного сообщения о развитии анафилактического шока после введения современного препарата иммуноглобулина для внутримышечного использования. Поэтому указания на опасность аллергических реакций, которые имеются в аннотациях к этим препаратам, носят сугубо умозрительный характер и не соответствуют действительности. Причина отсутствия аллергических реакций на введение иммуноглобулинов – одинаковая структура константных фрагментов иммуноглобулинов у разных людей и наличие антиидиотипической сети, т. е. системы антител против антител. На самом деле, препараты иммуноглобулинов можно с успехом использовать для лечения аллергических болезней, поскольку антитела класса G, входящие в состав этих лекарственных средств, оказывают блокирующее влияние на IgE, опосредующие реализацию атопии. https://kiai.com.ua/ru-issue-article-390 Выше приведена выписка из данной статьи. Особенно она полезна для Натальи. Побочные эффекты иммуноглобулинотерапии За последние 30 лет нами было пролечено более 25 тыс. пациентов при помощи препаратов иммуноглобулинов для внутримышечного введения (это более 35 тыс. инъекций). Мы считаем, что это достаточно большое количество наблюдений, чтобы объективно оценить безопасность терапии иммуноглобулинами (рис. 8, 9). При этом следует подчеркнуть, что не было зафиксировано ни одного случая развития аллергической реакции на препараты иммуноглобулинов, тем более – анафилактического шока. При анализе научной периодической литературы нами не найдено ни одного сообщения о развитии анафилактического шока после введения современного препарата иммуноглобулина для внутримышечного использования. Поэтому указания на опасность аллергических реакций, которые имеются в аннотациях к этим препаратам, носят сугубо умозрительный характер и не соответствуют действительности. Причина отсутствия аллергических реакций на введение иммуноглобулинов – одинаковая структура константных фрагментов иммуноглобулинов у разных людей и наличие антиидиотипической сети, т. е. системы антител против антител. На самом деле, препараты иммуноглобулинов можно с успехом использовать для лечения аллергических болезней, поскольку антитела класса G, входящие в состав этих лекарственных средств, оказывают блокирующее влияние на IgE, опосредующие реализацию атопии. Терапия при помощи иммуноглобулинов является эффективным и безопасным методом лечебного воздействия, который имеет практически неограниченный потенциал противомикробного действия и соответствует физиологии иммунного ответа. Однако в силу ряда причин, преимущественно из-за серьезного недостатка знаний в области клинической иммунологии, проблема иммуноглобулинотерапии обросла многочисленными мифами и спекуляциями, которые существенно ограничивают применение этого метода лечения в клинической практике. До сих пор иммуноглобулинотерапия остается невостребованной лечебной стратегией, и, по-видимому, нам не избежать проблем с этиотропной терапией, пока не произойдут рациональные изменения мировоззрения и мы не научимся использовать методы лечения, основывающиеся на физиологических механизмах защиты от инфекционных агентов, неоднократно подтвердивших свою эффективность в ходе многовекового эволюционного развития человеческого вид https://kiai.com.ua/ru-issue-article-390 Выше приведена выписка из данной статьи. Особенно она полезна для Натальи. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
333 Posted March 7, 2016 Share Posted March 7, 2016 Если честно, то гилении я боюсь намного больше. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
333 Posted March 8, 2016 Share Posted March 8, 2016 В 06.03.2016в22:05, aliens сказал: aliens, я как и Вы очень уважительно отношусь к официальной медицине, но вот это наше прыганье с одного препарата на другой напоминают мне рулетку, уж извините. А опыт Валерия стабилен, поэтому убеждает. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 8, 2016 Share Posted March 8, 2016 2 часа назад, 333 сказал: aliens, я как и Вы очень уважительно отношусь к официальной медицине, но вот это наше прыганье с одного препарата на другой напоминают мне рулетку, уж извините. А опыт Валерия стабилен, поэтому убеждает. Простите,а в чем убеждает? В мифическом отсутствии прогрессирования на МРТ? Вашему сыну немного за 20 да?,Валерию-65,разницу чувствуете? Знаете то что на МРТ и по жизни-две большие разницы,как я убедилась на себе. Просто повторяться не хочу, я уже все писала.Вашему сыну помогает реально копаксон,насколько я поняла,так послушайте Захарову. Пропейте курс эриуса,посмотрите. Аллергия не такая простая вещь,может быть не просто на копаксон,а на совокупность всего. И ещё, вы сдавали кровь на иммуноглобулин G,когда собирались в КИ с ВВИГами? Задумайтесь зачем? И сообщение mic с выдержкой из инструкции к иммуноглобулинам о многом тоже говорит,по моему. Валерий и г-да защитники просьба не беспокоиться,я пишу не вам. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted March 8, 2016 Share Posted March 8, 2016 Хью Лори, как актер, в медицине не особо шарит, а в сериале выглядит очень убедительно, хотя там ляпов пруд пруди. До третьего сезона держались, чтоб хоть слова не путать, а дальше пошло-поехало: - "это аутоиммунное, ему нужен интерферон..." :) Мне понравилось сравнение 333, ПИТРС с рулеткой. Статистика потребления питрс скрывается, чтобы не сравнивали препараты и заранее не пугались пациенты. Доступ к новым препаратам и новым технологиям, ввиду импортозамещения, значительно затруднен. Например препарат текфидера(диметил фумарат) зарегистрирован, но до выписки вряд ли дойдёт, пока, я так понял, свои аналоги непонаделаем. Правильно, не стоит пациентам пробовать оригинальные препараты, зачем...?, напробуются, будут потом жаловаться. И при всём при этом, действительно, удивляет наезд на иммуноглобулинщиков и ярое нежелание предоставить им препарат бесплатно, т.е. выписать. Мне очень не нравится демонстрировать лихо-придурковатый вид перед лицом врачующим, но в таком случае доктор сам себя толкает под монастырь недоверия. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
glu Posted March 8, 2016 Share Posted March 8, 2016 чот я вас не понял что вы написали )) вроде по-русски, а вроде и не ясно :) мне вот просто тоже интересно почему на вмиг не сделали исследования. хотя база вроде как есть. кстати недавно фильм посмотрел, 2014-го года художественный, ты это я кажется называется. там про женщину с БАСом и ее сиделку по концовке как у достоевского конечно же. жесть. до сих пор отойти не могу. умерла от того что дыхалка отказала. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts