По страницам Интернет

[jodaz]

продолжение  

 

2. Международный консенсус

Scalfari et al. Ухудшение, связанное с тлением при рассеянном склерозе: международное консенсусное заявление по определению, биологии, клиническим последствиям и будущим направлениям. 2024 25 июля. DOI: 10.1002/ANA.27034.

( https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ana.27034 )

 

"Несмотря на терапевтическое подавление рецидивов, пациенты с рассеянным склерозом (РС) часто испытывают незначительное ухудшение, которое выходит за рамки определения «прогрессирование, не зависящее от рецидивирующей активности». Мы предлагаем концепцию тлеющего ассоциированного ухудшения (SAW), охватывающую физические и когнитивные симптомы, возникающие в результате тлеющих патологических процессов, которые остаются неудовлетворенными терапевтическими мишенями. Мы предоставляем основанную на консенсусе структуру возможных патологических субстратов и проявлений вялотекущего рассеянного склероза, а также обсуждаем клинические, радиологические и биомаркеры сыворотки/спинномозговой жидкости для потенциального мониторинга ПАВ. Наконец, мы делимся соображениями по оптимизации эпиднадзора за заболеванием и последствиями для клинических испытаний, чтобы способствовать интеграции тлеющего рассеянного склероза в рутинную практику и будущие исследовательские усилия."

[Yopapipa]

1 час назад, jodaz сказал:

Если кто-то захочет прочитать информацию на англ и вникнуть...

 

1. Тлеющий РС, "Реальный МС"

Giovannoni et al. Тлеющий рассеянный склероз: «настоящий рассеянный склероз».

Ther Adv Neurol Disord. 2022 Янв 25:15:17562864211066751

( https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/17562864211066751 )

Сделаю перевод, выложу для разбора, очень интересно для статьи...

[jodaz]

Рассеянный склероз -

воспалительное и НЕЙРОДЕГЕНЕРАТИВНОЕ заболевание

 

02.12.2023 Круглый стол «Арсенал невролога в разрезе РС».

Ответы на вопросы участников курса.

 

Трансляция с 58.30

 

 

[jodaz]

Последняя версия проекта Клинических Рекомендаций по РС

 https://mapcms.ru/projects/recommendations/proekty-klinicheskikh-rekomendatsiy/

 

Небольшой рассказ о Проекте КР по РС

8:16:00  -  8:33:33

 

[jodaz]

Консорциум центров рассеянного склероза

КОММЕНТАРИЙ

"Вялотекущее воспаление при рассеянном склерозе: идеи и новые методы лечения", 06.08.2024

 

Источник информации

https://www.medscape.com/viewarticle/smoldering-inflammation-ms-insights-and-emerging-therapies-2024a1000ddt (на англ со всеми ссылками на источники на англ.)

 

Автоматический перевод:

Скрытый текст

Эта стенограмма была отредактирована для ясности.

 

Майкл Д. Корнберг, доктор медицинских наук: Всем привет. Меня зовут доктор Михаэль Корнберг. Я доцент кафедры неврологии в Медицинской школе Университета Джона Хопкинса. Сегодня ко мне присоединился доктор Паван Бхаргава.

 

Паван Бхаргава, MBBS, MD: Всем привет. Я доктор Паван Бхаргава. Я являюсь адъюнкт-профессором неврологии в Медицинской школе Университета Джона Хопкинса.

 

Корнберг: Сегодня мы поговорим о вялотекущем воспалении при рассеянном склерозе (РС), которое вызывает все больший интерес как у неврологов, так и у пациентов.

 

Паван, можете ли вы объяснить, что такое тлеющее воспаление и как оно выявляется?

 

Бхаргава: Вялотекущее воспаление при рассеянном склерозе, как мы его теперь понимаем, относится к воспалению, которое разделено в центральной нервной системе. Мы уже давно знаем, что рецидивы рассеянного склероза в значительной степени обусловлены вторжением периферических иммунных клеток в центральную нервную систему. Современные методы лечения, модифицирующие болезнь, действительно хорошо воздействуют на периферическую иммунную систему, чтобы уменьшить частоту рецидивов.

Тем не менее, мы продолжаем наблюдать прогрессирование заболевания у людей, даже когда рецидивов не происходит, в первую очередь из-за воспаления, которое ограничивается центральной нервной системой, и это то, что называется тлеющим воспалением. Вы можете думать о нем в первую очередь как о двух компонентах, один из которых находится за пределами мозговой ткани внутри мозговых оболочек.

Таким образом, это означает, что есть признаки воспаления менингеала, которое состоит из большого количества В-клеток, некоторого количества Т-клеток, а также других миелоидных клеток внутри мозговых оболочек, окружающих мозг. Это связано с большим количеством повреждений поверхности мозга. Другим компонентом является наличие воспаления при хронических активных поражениях.

 

Майкл, не могли бы вы описать, что такое хронические активные поражения?

 

Корнберг: Когда у людей с рассеянным склерозом случается рецидив, и у них появляется новое поражение, которое образуется в мозге по мере того, как это воспаление утихает, у некоторой части людей это воспаление, кажется, не исчезает полностью. На внешней стороне поражения имеется непрерывный ободок с активными макрофагами и микроглией, которые как бы «тлеют», отсюда и термин «тлеющее воспаление».

У людей могут быть эти ободки хронического активного воспаления в старых поражениях, что может привести к тому, что эти поражения будут медленно расширяться с течением времени. И когда мы говорим о тлеющем воспалении, большая его часть включает в себя эти хронические активные поражения, при которых воспаление никогда полностью не исчезает. Мы также можем идентифицировать тлеющее воспаление, как менингеальное воспаление, которое описал Паван, так и эти хронические активные поражения у живых пациентов. Есть несколько способов, как мы это делаем.

 

Паван, как мы определяем тлеющее воспаление у пациентов с рассеянным склерозом?

 

Бхаргава: Единственный способ быть абсолютно уверенным в тлеющем воспалении – это вскрытие. Действительно, оба эти явления были впервые идентифицированы при вскрытии тканей, как менингеальное воспаление, так и наличие этих хронических активных поражений. Тем не менее, визуализация, особенно МРТ с более совершенными технологиями, ставшими доступными за последнее десятилетие или около того, позволила нам идентифицировать как паренхиматозные, так и хронические активные поражения у пациентов.

Они могут быть идентифицированы либо по наличию парамагнитного обода, который представляет собой ободок из насыщенных железом макрофагов вокруг поражения, либо с помощью визуализации, называемой взвешенной по восприимчивости, которая может быть чувствительна к присутствию железа, или как медленно расширяющиеся поражения, которые представляют собой поражения, которые постепенно увеличиваются в размерах с течением времени.

Воспаление менингеала было сложнее идентифицировать при визуализации, хотя несколько групп предположили, что наличие усиления контраста в мозговых оболочках на отсроченных во времени последовательностях вспышек после введения гадолиниевого контраста может быть суррогатом наличия лептоменингеального воспаления.

 

Корнберг: Почему тлеющее воспаление важно? Какова его связь с прогрессированием заболевания у людей с рассеянным склерозом?

 

Бхаргава: Начну с разговора о менингеальном воспалении. Из патологических исследований с использованием аутопсийных тканей мы знаем, что у людей с признаками менингеального воспаления наблюдается более высокий уровень демиелинизации коры головного мозга, а также повышенное повреждение нейронов в коре головного мозга. Мы знаем, что патология коры головного мозга связана с большим количеством инвалидности и прогрессированием заболевания. Кроме того, в исследованиях аутопсии наличие воспаления менингеала было связано с более быстрым течением заболевания у людей с рассеянным склерозом.

Также были проведены исследования с использованием суррогатов МРТ, чтобы выяснить, связано ли лептоменингеальное усиление с исходами заболевания. В то время как большинство этих исследований показали, что наличие лептоменингеального усиления связано с худшими исходами заболевания, не все исследования достигли одного и того же результата.

 

Майкл, не хотели бы вы прокомментировать, как хронические активные поражения связаны с прогрессированием заболевания?

 

Корнберг: Паван описал некоторые из различных способов, с помощью которых мы рассматриваем хронические активные поражения у людей с рассеянным склерозом. Существует несколько показателей МРТ, эти медленно расширяющиеся поражения или так называемые парамагнитные поражения обода. Были проведены обширные исследования многих различных групп, которые показали, что количество хронических активных поражений у пациента коррелирует с прогрессирующей инвалидностью в отношении клинического риска прогрессирующего заболевания с течением времени. Некоторые другие биомаркеры, такие как свет нейрофиламентов, также могут указывать на это.

В дополнение к хроническим активным поражениям, о которых мы говорили, тлеющее воспаление также очевидно как диффузная активация этих макрофагов и микроглии, которая также была оценена с помощью других методов визуализации, таких как ПЭТ-визуализация, а степень диффузного воспаления макрофагов и микроглии также коррелирует с прогрессированием заболевания. Все эти маркеры, по-видимому, связаны с невоспалительным прогрессированием, то есть с тем, что растущая инвалидность, которую испытывают люди, не зависит от новых рецидивов или новых поражений, образующихся на МРТ.

 

Существуют ли методы лечения тлеющего воспаления? Что находится в разработке для решения этой части патофизиологии рассеянного склероза?

 

Бхаргава: Я думаю, основываясь на нашем понимании этого разделенного воспаления, ни один из доступных в настоящее время методов лечения, модифицирующих болезнь, по-видимому, действительно решает проблему тлеющего воспаления, в основном потому, что они нацелены на периферическую иммунную систему. В настоящее время разрабатываются методы лечения, которые потенциально могут быть нацелены на тлеющее воспаление. Некоторые из них, например, являются клеточной терапией.

Одним из них могут быть Т-клетки химерного антигенного рецептора, нацеленные на CD19. Это цитотоксические Т-клетки, которые нацелены на В-клетки и убивают их. Потенциально, поскольку Т-клетки могут проникать в центральную нервную систему и мозговые оболочки, они будут лучше избавляться от В-клеток, которые находятся в мозговых оболочках, вызывая воспаление менингеальных оболочек и повреждение коры головного мозга, и, возможно, будут более эффективными, чем имеющиеся у нас в настоящее время препараты, разрушающие В-клетки, которые на самом деле не проникают через гематоэнцефалический барьер.

Еще одна клеточная терапия, которая вот-вот будет протестирована, включает в себя инженерные регуляторные Т-клетки. Их роль будет заключаться, опять же, в том, чтобы проникать в головной и спинной мозг и производить цитокины и оказывать прямое воздействие на иммунные клетки в центральной нервной системе, и, как мы надеемся, уменьшать как менингеальное воспаление, так и воспаление паренхиматозной глиалии.

 

Майкл, хотите ли вы поговорить о каких-либо других возможных методах лечения?

 

Корнберг: Единственный класс методов лечения, который стоит добавить к обсуждению, — это ингибиторы тирозинкиназы Брутона (БТК), которые находятся дальше всех в разработке новых методов лечения, которые, как мы надеемся, окажут влияние на тлеющее воспаление. Было показано, что ряд этих препаратов проникает в центральную нервную систему. Важно отметить, что ингибиторы БТК нацелены на макрофаги и микроглию в дополнение к В-клеткам, которые, по нашему мнению, играют важную роль в этом элементе заболевания.

В настоящее время проводится ряд исследований ингибиторов БТК, особенно при прогрессирующем РС. Существует недавний апостериорный анализ исследования фазы 2 одного из этих препаратов, эобрутиниба, который показал, что, по-видимому, существует дозозависимое действие препарата на медленно расширяющиеся поражения. У нас есть некоторый осторожный оптимизм в отношении того, что ингибиторы БТК могут стать новым классом препаратов, нацеленных на этот процесс.

 

Паван, есть ли что-то еще, что вы хотели бы добавить к обсуждению?

 

Бхаргава: Я просто хотел бы поблагодарить всех за внимание.

 

Корнберг: Большое спасибо.

 

[Krestiki]

14 часов назад, jodaz сказал:

Консорциум центров рассеянного склероза

КОММЕНТАРИЙ

"Вялотекущее воспаление при рассеянном склерозе: идеи и новые методы лечения", 06.08.2024

 

Источник информации

https://www.medscape.com/viewarticle/smoldering-inflammation-ms-insights-and-emerging-therapies-2024a1000ddt (на англ со всеми ссылками на источники на англ.)

 

Автоматический перевод:

  Показать

Эта стенограмма была отредактирована для ясности.

 

Майкл Д. Корнберг, доктор медицинских наук: Всем привет. Меня зовут доктор Михаэль Корнберг. Я доцент кафедры неврологии в Медицинской школе Университета Джона Хопкинса. Сегодня ко мне присоединился доктор Паван Бхаргава.

 

Паван Бхаргава, MBBS, MD: Всем привет. Я доктор Паван Бхаргава. Я являюсь адъюнкт-профессором неврологии в Медицинской школе Университета Джона Хопкинса.

 

Корнберг: Сегодня мы поговорим о вялотекущем воспалении при рассеянном склерозе (РС), которое вызывает все больший интерес как у неврологов, так и у пациентов.

 

Паван, можете ли вы объяснить, что такое тлеющее воспаление и как оно выявляется?

 

Бхаргава: Вялотекущее воспаление при рассеянном склерозе, как мы его теперь понимаем, относится к воспалению, которое разделено в центральной нервной системе. Мы уже давно знаем, что рецидивы рассеянного склероза в значительной степени обусловлены вторжением периферических иммунных клеток в центральную нервную систему. Современные методы лечения, модифицирующие болезнь, действительно хорошо воздействуют на периферическую иммунную систему, чтобы уменьшить частоту рецидивов.

Тем не менее, мы продолжаем наблюдать прогрессирование заболевания у людей, даже когда рецидивов не происходит, в первую очередь из-за воспаления, которое ограничивается центральной нервной системой, и это то, что называется тлеющим воспалением. Вы можете думать о нем в первую очередь как о двух компонентах, один из которых находится за пределами мозговой ткани внутри мозговых оболочек.

Таким образом, это означает, что есть признаки воспаления менингеала, которое состоит из большого количества В-клеток, некоторого количества Т-клеток, а также других миелоидных клеток внутри мозговых оболочек, окружающих мозг. Это связано с большим количеством повреждений поверхности мозга. Другим компонентом является наличие воспаления при хронических активных поражениях.

 

Майкл, не могли бы вы описать, что такое хронические активные поражения?

 

Корнберг: Когда у людей с рассеянным склерозом случается рецидив, и у них появляется новое поражение, которое образуется в мозге по мере того, как это воспаление утихает, у некоторой части людей это воспаление, кажется, не исчезает полностью. На внешней стороне поражения имеется непрерывный ободок с активными макрофагами и микроглией, которые как бы «тлеют», отсюда и термин «тлеющее воспаление».

У людей могут быть эти ободки хронического активного воспаления в старых поражениях, что может привести к тому, что эти поражения будут медленно расширяться с течением времени. И когда мы говорим о тлеющем воспалении, большая его часть включает в себя эти хронические активные поражения, при которых воспаление никогда полностью не исчезает. Мы также можем идентифицировать тлеющее воспаление, как менингеальное воспаление, которое описал Паван, так и эти хронические активные поражения у живых пациентов. Есть несколько способов, как мы это делаем.

 

Паван, как мы определяем тлеющее воспаление у пациентов с рассеянным склерозом?

 

Бхаргава: Единственный способ быть абсолютно уверенным в тлеющем воспалении – это вскрытие. Действительно, оба эти явления были впервые идентифицированы при вскрытии тканей, как менингеальное воспаление, так и наличие этих хронических активных поражений. Тем не менее, визуализация, особенно МРТ с более совершенными технологиями, ставшими доступными за последнее десятилетие или около того, позволила нам идентифицировать как паренхиматозные, так и хронические активные поражения у пациентов.

Они могут быть идентифицированы либо по наличию парамагнитного обода, который представляет собой ободок из насыщенных железом макрофагов вокруг поражения, либо с помощью визуализации, называемой взвешенной по восприимчивости, которая может быть чувствительна к присутствию железа, или как медленно расширяющиеся поражения, которые представляют собой поражения, которые постепенно увеличиваются в размерах с течением времени.

Воспаление менингеала было сложнее идентифицировать при визуализации, хотя несколько групп предположили, что наличие усиления контраста в мозговых оболочках на отсроченных во времени последовательностях вспышек после введения гадолиниевого контраста может быть суррогатом наличия лептоменингеального воспаления.

 

Корнберг: Почему тлеющее воспаление важно? Какова его связь с прогрессированием заболевания у людей с рассеянным склерозом?

 

Бхаргава: Начну с разговора о менингеальном воспалении. Из патологических исследований с использованием аутопсийных тканей мы знаем, что у людей с признаками менингеального воспаления наблюдается более высокий уровень демиелинизации коры головного мозга, а также повышенное повреждение нейронов в коре головного мозга. Мы знаем, что патология коры головного мозга связана с большим количеством инвалидности и прогрессированием заболевания. Кроме того, в исследованиях аутопсии наличие воспаления менингеала было связано с более быстрым течением заболевания у людей с рассеянным склерозом.

Также были проведены исследования с использованием суррогатов МРТ, чтобы выяснить, связано ли лептоменингеальное усиление с исходами заболевания. В то время как большинство этих исследований показали, что наличие лептоменингеального усиления связано с худшими исходами заболевания, не все исследования достигли одного и того же результата.

Майкл, не хотели бы вы прокомментировать, как хронические активные поражения связаны с прогрессированием заболевания?

 

Корнберг: Паван описал некоторые из различных способов, с помощью которых мы рассматриваем хронические активные поражения у людей с рассеянным склерозом. Существует несколько показателей МРТ, эти медленно расширяющиеся поражения или так называемые парамагнитные поражения обода. Были проведены обширные исследования многих различных групп, которые показали, что количество хронических активных поражений у пациента коррелирует с прогрессирующей инвалидностью в отношении клинического риска прогрессирующего заболевания с течением времени. Некоторые другие биомаркеры, такие как свет нейрофиламентов, также могут указывать на это.

В дополнение к хроническим активным поражениям, о которых мы говорили, тлеющее воспаление также очевидно как диффузная активация этих макрофагов и микроглии, которая также была оценена с помощью других методов визуализации, таких как ПЭТ-визуализация, а степень диффузного воспаления макрофагов и микроглии также коррелирует с прогрессированием заболевания. Все эти маркеры, по-видимому, связаны с невоспалительным прогрессированием, то есть с тем, что растущая инвалидность, которую испытывают люди, не зависит от новых рецидивов или новых поражений, образующихся на МРТ.

 

Существуют ли методы лечения тлеющего воспаления? Что находится в разработке для решения этой части патофизиологии рассеянного склероза?

 

Бхаргава: Я думаю, основываясь на нашем понимании этого разделенного воспаления, ни один из доступных в настоящее время методов лечения, модифицирующих болезнь, по-видимому, действительно решает проблему тлеющего воспаления, в основном потому, что они нацелены на периферическую иммунную систему. В настоящее время разрабатываются методы лечения, которые потенциально могут быть нацелены на тлеющее воспаление. Некоторые из них, например, являются клеточной терапией.

Одним из них могут быть Т-клетки химерного антигенного рецептора, нацеленные на CD19. Это цитотоксические Т-клетки, которые нацелены на В-клетки и убивают их. Потенциально, поскольку Т-клетки могут проникать в центральную нервную систему и мозговые оболочки, они будут лучше избавляться от В-клеток, которые находятся в мозговых оболочках, вызывая воспаление менингеальных оболочек и повреждение коры головного мозга, и, возможно, будут более эффективными, чем имеющиеся у нас в настоящее время препараты, разрушающие В-клетки, которые на самом деле не проникают через гематоэнцефалический барьер.

Еще одна клеточная терапия, которая вот-вот будет протестирована, включает в себя инженерные регуляторные Т-клетки. Их роль будет заключаться, опять же, в том, чтобы проникать в головной и спинной мозг и производить цитокины и оказывать прямое воздействие на иммунные клетки в центральной нервной системе, и, как мы надеемся, уменьшать как менингеальное воспаление, так и воспаление паренхиматозной глиалии.

 

Майкл, хотите ли вы поговорить о каких-либо других возможных методах лечения?

 

Корнберг: Единственный класс методов лечения, который стоит добавить к обсуждению, — это ингибиторы тирозинкиназы Брутона (БТК), которые находятся дальше всех в разработке новых методов лечения, которые, как мы надеемся, окажут влияние на тлеющее воспаление. Было показано, что ряд этих препаратов проникает в центральную нервную систему. Важно отметить, что ингибиторы БТК нацелены на макрофаги и микроглию в дополнение к В-клеткам, которые, по нашему мнению, играют важную роль в этом элементе заболевания.

В настоящее время проводится ряд исследований ингибиторов БТК, особенно при прогрессирующем РС. Существует недавний апостериорный анализ исследования фазы 2 одного из этих препаратов, эобрутиниба, который показал, что, по-видимому, существует дозозависимое действие препарата на медленно расширяющиеся поражения. У нас есть некоторый осторожный оптимизм в отношении того, что ингибиторы БТК могут стать новым классом препаратов, нацеленных на этот процесс.

 

Паван, есть ли что-то еще, что вы хотели бы добавить к обсуждению?

 

Бхаргава: Я просто хотел бы поблагодарить всех за внимание.

 

Корнберг: Большое спасибо.

 

Ну такое себе открытие! в августе 2024г. 

[jodaz]

3 часа назад, Krestiki сказал:

Ну такое себе открытие! в августе 2024г. 

Это был рассказ о тлеющем рассеянном склерозе.
Очень хорошо, что Вы всё это знали )

 

Рассказ  о SEL (медленно расширяющиеся поражения) при  РС.

SEL наблюдаются во всех фенотипах РС, появляются более многочисленными при прогрессирующем (первичном и вторичном) по сравнению с рецидивирующе-ремиттирующим РС, и были связаны с неврологическими и когнитивными нарушениями.
И пока у больных РС нет шансов (так как нет даже препаратов) в таких случаях ((

 

Вам будет очень полезно. Особенно потому, что Вы тут недавно говорили о восстановлении миелина как панацее. 

 

И это тема не открытий, а информации по страницам интернета.

 

 

 

 

[Krestiki]

1 час назад, jodaz сказал:

потому, что Вы тут недавно говорили о восстановлении миелина как панацее. 

 

 

Я такого не писала. 

Вы меня с кем-то путаете.

 

РС, очевидно, у каждого свой и затрагивает различные отделы  ЦНС.

 

[jodaz]

МАВРС(Медицинская ассоциация врачей центров рассеянного склероза) о клинических рекомендациях (популярно):

https://podcast.ru/e/9KoWHQCckJE 

[aliens]

17 минут назад, Krestiki сказал:

Я такого не писала. 

Вы меня с кем-то путаете.

 

РС, очевидно, у каждого свой и затрагивает различные отделы  ЦНС.

 

Разве?  А это другое? 

10.07.2024 в 13:07, Krestiki сказал:

Вот еще перспективная разработка

 

ОРИГИНАЛ

 

а я давно говорю, хрен с ними обострениями (кстати у меня их уже и не), нужно просто обматывать нейроны новыми клетками миелина.

 

[Krestiki]

Спасибо, искала сама это сообщение.

Вы все-таки мастер, не отнять.

 

Но я вижу разницу между словами "хрен с ними" и "панацея". Или "перспективная разработка"  и словом  "панацея".

 

 

 

 

 

 

[Den143]

научная фантастика 

[mic]

Не нашёл, но минимум лет 15 назад писали, что истинных ремиссий при РС не бывает: процесс не останавливается полностью никогда. Конечно, "тлеющего РС" тогда не придумали. Да и какая разница - лечить всё равно нечем.

С другой стороны, такую форму течения "непрогрессирующий ВПРС без обострений" помните? И далеко не все больные РС кончают жизнь полными развалинами.

ИМХО, отсутствие понимания пытаются заменить словесной эквилибристикой.

[jodaz]

09.08.2024 в 15:49, mic сказал:

...

ИМХО, отсутствие понимания пытаются заменить словесной эквилибристикой.

Это у пациентов полное отсутствие понимания.

Да пациентам понимание и не нужно.

Достаточно надежды )

 

[mic]

40 минут назад, jodaz сказал:

Это у пациентов полное отсутствие понимания.

Да пациентам понимание и не нужно.

Достаточно надежды )

 

PS

Большая часть людей с рассеянным склерозом (РС) продолжает испытывать клиническое ухудшение, несмотря на отсутствие явной активности воспалительного заболевания. У таких пациентов наблюдается прогрессирование инвалидности, несмотря на отсутствие рецидивов и отсутствие контрастирующих Т1-взвешенных (T1w) поражений, а также новых или увеличивающихся Т2-взвешенных (T2w) поражений на магнитно-резонансной томографии (МРТ). Это часто называют прогрессированием, не зависящим от рецидивной активности (PIRA) или тлеющим рассеянным склерозом, которое отличается от ухудшения, связанного с рецидивом (RAW)

Именно это я и имел в виду, вспомнив старую инфу об отсутствии истинных ремиссий.

Что касается начала Вашего сообщения, возникает естественный вопрос "А судьи кто?") По личному опыту: ошибаются иногда все - школьные учителя, вузовские преподы, юристы и переводчики, врачи, д-ра мед-х и моих наук... А ведь у них настоящее образование и опыт работы по специальности, а не  выхваченные обрывки из интернета... О Ваших очарованиях и разочарованиях консультантами с Питерского форума тоже помню)

ПС. Не понял, о какой Вы надежде, я точно знаю, что все умрём.

[jodaz]

53 минуты назад, mic сказал:

Именно это я и имел в виду, вспомнив старую инфу об отсутствии истинных ремиссий.

 

Врачам приходится пользоваться искусственными конструкциями для простоты.

Например, сейчас в КР по РС используют такое определение:

"ремиссия рассеянного склероза – период отсутствия обострений, прогрессирования и ухудшения симптомов в течение, как минимум, 30 дней; в случае появления нового симптома или группы симптомов, или отчетливого ухудшения уже имевшихся симптомов в срок до 30 дней включительно ремиссия не фиксируется, состояние расценивается как продолжающееся обострение."

 

"Подтверждённое прогрессирование инвалидизации – стойкое нарастание неврологических нарушений (по Расширенной шкале статуса инвалидизации пациента (РШСИ),  по сравнению с исходным уровнем, вне периода обострений и не связанное с перенесённым ранее обострением. Подтвержденное прогрессирование выставляется тогда, когда у пациента сохраняется или увеличивается балл РШСИ по сравнению с датой первого зафиксированного нарастания неврологических нарушений минимум через 6 месяцев, при условии отсутствия обострений в период измерения. Значимым нарастанием неврологических нарушений является увеличение РШСИ на  1,5 балла при исходном балле РШСИ=0, на 1.0 балл для пациентов с исходным РШСИ=1.0 – 5.5 баллов, или 0.5 балла – для пациентов с исходным уровнем РШСИ ³6.0 [9]. Самый ранний период, когда подтвержденное прогрессирование может быть зафиксировано, составляет 3 месяца. Более достоверным и важным для рутинной практики можно считать подтвержденное прогрессирование инвалидизации через 6 месяцев"

[mic]

Только что, jodaz сказал:

Врачам приходится пользоваться искусственными конструкциями для простоты.

Например, сейчас в КР по РС используют такое определение:

"ремиссия рассеянного склероза – период отсутствия обострений, прогрессирования и ухудшения симптомов в течение, как минимум, 30 дней; в случае появления нового симптома или группы симптомов, или отчетливого ухудшения уже имевшихся симптомов в срок до 30 дней включительно ремиссия не фиксируется, состояние расценивается как продолжающееся обострение."

Спасибо, понял. Хотя ухудшение ведь может быть и неявным, за 30 дней можно ничего не заметить.

[jodaz]

09.08.2024 в 18:58, mic сказал:

Спасибо, понял. Хотя ухудшение ведь может быть и неявным, за 30 дней можно ничего не заметить.

Наверно, тогда по бумагам будет ремиссия )

 

 

PS

"В КР по РС:

С 2013 года внедряется новая классификация типов течения заболевания, в рамках которой выделяют неактивный РС (без обострений и без признаков активности РС по данным МРТ), активный РС (наличие обострений или признаков активности РС по данным МРТ), РС с прогрессированием и РС без прогрессирования.

Постепенный переход на данную классификацию представляется целесообразным, однако, существенно затрудняет использование ПИТРС, содержащих в инструкциях по применению в разделе «показания» ремиттирующий, вторично-прогрессирующий и первично-прогрессирующий РС"

[mic]

Вспомнил Константина С, к-рый не знает, что такое "обострение". А по бумагам РРРС был?)

[Каспер]

4 часа назад, mic сказал:

 

ПС. Не понял, о какой Вы надежде, я точно знаю, что все умрём.

 

Да, но все в разной кондиции перед смертью...

[jodaz]

"В конце августа 2024 года Минздрав провел четыре заседания, где было рассмотрено 48 предложений по изменению лекарственных перечней. Заявок было больше, но восемь из них фармкомпании отозвали. Из 48 для включения в Перечень ЖНВЛП рекомендован 21 препарат, из них два лекарства также попадут в программу высокозатратных нозологий (ВЗН), еще одно МНН уже есть в ЖНВЛП, но было рекомендовано в ВЗН."  (Фармвестник, 28.08.2024)

 

Для РС рекомендовано включить с 2025 года в ЖНВЛП таблетки

Фампридин(Кинезиа) (Валента Фарм)

для улучшения нарушений ходьбы у взрослых пациентов с рассеянным склерозом

================

 

В Проект Клинических Рекомендаций по РС в РФ на 2025 

включают Фампридин(Кинезиа) в разделе Симптоматическая терапия.

 

=================

 

Не знаю как будет оформлено в регионах,

но тогда согласно

Постановлению Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890

Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно

препарат можно будет получать бесплатно )

[jodaz]

"Тлеющий рассеянный склероз:

реальный рассеянный склероз становится решаемой проблемой"

Г.Джованнони (англ), 02.09.2024

https://gavingiovannoni.substack.com/p/smouldering-ms-the-real-ms-becomes?utm_source=post-email-title&publication_id=395263&post_id=148399936&utm_campaign=email-post-title&isFreemail=true&r=1pg6th&triedRedirect=true&utm_medium=email (англ)

 

Толебрутиниб, ингибитор БТК второго поколения, впервые показал снижение накопления инвалидности при нерецидивирующем вторичнопрогрессирующем РС или тлеющем РС. :

Компания Sanofi, спонсор компании, только что опубликовала заявление для прессы о том, что толебрутиниб, ингибитор BTK второго поколения, достиг своей основной конечной точки в исследовании 3-й фазы HERCULES. Это первое исследование, показывающее, что препарат снижает накопление инвалидности при нерецидивирующем вторичнопрогрессирующем рассеянном склерозе или тлеющем рассеянном склерозе

https://www.sanofi.com/en/media-room/press-releases/2024/2024-09-02-05-00-00-2938875 (англ), 02.09.2024

 

=============

PS

Толебрутиниб является пероральным и селективным низкомолекулярным ингибитором фермента тирозинкиназы Брутона (БТК), который имеет решающее значение для активности нескольких типов иммунных клеток, участвующих в прогрессировании РС.

В частности, БТК необходим для выживания и активации В-клеток, клеток, ответственных за выработку антител, которые, как полагают, являются основными факторами воспаления при рецидивирующих формах рассеянного склероза. Но примечательно, что этот фермент также регулирует активацию клеток врожденной иммунной системы, включая микроглию, которая, как полагают, играет более заметную роль при прогрессирующих формах рассеянного склероза.

Эти клетки не являются исключительными для одной формы рассеянного склероза: В-клетки также способствуют прогрессированию заболевания при прогрессирующих формах рассеянного склероза, в то время как врожденные иммунные клетки были обнаружены в поражениях у пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом.

Ингибируя БТК, толебрутиниб может значительно снизить воспалительную активность, которая приводит к прогрессированию как рецидивирующих, так и прогрессирующих форм рассеянного склероза.

Важно отметить, что толебрутиниб обладает способностью проникать через гематоэнцефалический барьер, полупроницаемую мембрану, которая регулирует, какие вещества способны переходить из крови в головной и спинной мозг. В то время как для лечения РС разрабатываются множественные ингибиторы БТК, исследования на животных показывают, что толебрутиниб обладает превосходным проникновением в мозг и эффективностью по сравнению с другими методами лечения того же класса. (c)

[Lolka]

29 минут назад, jodaz сказал:

Толебрутиниб, ингибитор БТК второго поколения, впервые показал снижение накопления инвалидности при нерецидивирующем вторичнопрогрессирующем РС или тлеющем РС.

Пока до нас дойдёт, то пациент будет скорее мёртв, чем жив

[jodaz]

17 минут назад, Lolka сказал:

Пока до нас дойдёт, то пациент будет скорее мёртв, чем жив

Будут другие пациенты )

Удачи им.

[Gera]

Всё будет...

Но не сразу.