По страницам Интернет

[AnnaZ]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

 

Я почему спросила. По твоей ссылке два отзыва от рсника. Один принимает на постоянке 5 лет. Другой срок не указал. Но оба пишут о значительном улучшении на валацикловире. Один поставил оценку 9 из 10, другой 10.

Мне вот это очень интересно.

https://www.drugs.com/comments/valacyclovir/for-multiple-sclerosis.html

 

Да, Бантик тоже сказал, что мало отзывов.

Я удивилась тому, что препарат на этом американском сайте среди назначенных для рсника.

Сайт вроде серьезный. И отзывы пишут ребята там, я так понимаю после того, как врач назначил, а пациент скушал)

[b4ntik]

18 минут назад, Лариса. сказал:

 

Я почему спросила. По твоей ссылке два отзыва от рсника. Один принимает на постоянке 5 лет. Другой срок не указал. Но оба пишут о значительном улучшении на валацикловире. Один поставил оценку 9 из 10, другой 10.

Мне вот это очень интересно.

https://www.drugs.com/comments/valacyclovir/for-multiple-sclerosis.html

 

Мы не знаем предысторию. Возможно, там по анализам была коллекция герпесов

[AnnaZ]

8 минут назад, b4ntik сказал:

Мы не знаем предысторию. Возможно, там по анализам была коллекция герпесов

Коллекция герпесов, вернее их коррекция, не улучшает неврологию, обычно. А тут написали, что улучшило неврологические параметры при рассеянном склерозе. 

И в другом открытом клиническом исследовании фазы 2 для определения влияния фамцикловира на активность вируса Эпштейна-Барр, измеряемое выделением EBV в слюне пациентов с рассеянным склерозом на Тизабри  https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT05283551

[AnnaZ]

Влияние внутривенного введения метилпреднизолона на атрофию головного мозга при рецидивирующе-ремиттирующем рассеянном склерозе https://pubmed-news.ru/articles/vlijanie-vnutrivennogo-vvedenija-metilprednizolona-na-atrofiju-golovnogo-mozga-pri-retsidivirujusche-remittirujuschem-rassejannom-skleroze

ИЮН 30, 2022

Внутривенный метилпреднизолон (IVMP) использовался для лечения рецидивов у пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим (RR) рассеянным склерозом, но его влияние на прогрессирование заболевания неизвестно. Кроме того, нет никаких данных о влиянии IVMP на черные дыры T1 или атрофию всего мозга.

Чтобы определить влияние IVMP на показатели МРТ деструктивной патологии у пациентов с RR-MS и, во-вторых, определить влияние IVMP на прогрессирование инвалидности у пациентов с RR-MS 

авторы провели рандомизированное, контролируемое, однократное слепое клиническое исследование II фазы IVMP у пациентов с RR-MS. Восемьдесят восемь пациентов с RR-рассеянным склерозом с исходными оценками по Расширенной шкале статуса инвалидности (EDSS) &lt, or = 5,5 были случайным образом распределены на регулярные импульсы IVMP (1 г/сут в течение 5 дней с уменьшением дозы перорального приема преднизолона) или IVMP по той же схеме дозирования только при рецидивах (IVMP для рецидивы) и затем без другой медикаментозной терапии, модифицирующей заболевание, в течение 5 лет.

Импульсную внутривенную инъекцию вводили каждые 4 месяца в течение 3 лет, а затем каждые 6 месяцев в течение последующих 2 лет. Пациентам проводилась количественная МРТ-сканирование черепа при начале исследования и через 5 лет, а также стандартизированные клинические оценки каждые 4-6 месяцев.

Восемьдесят один из 88 пациентов завершил исследование, как и планировалось, и лечение было хорошо переносимым. Исходные демографические, клинические и МРТ-показатели были хорошо сопоставимы в двух группах исследования. Пациенты, получавшие импульсную IVMP-терапию, получали больше MP, чем пациенты контрольной группы исследования (p &lt, 0,0001). Среднее изменение объема черной дыры T1 благоприятствовало импульсной терапии IVMP (+1,3 против +5,2 мл, p &lt, 0,0001), как и среднее изменение объема паренхимы головного мозга (+2,6 против -74,5 мл, p = 0,003). Во время исследования не было выявлено существенной разницы между группами лечения в изменении объема Т2 или годовой частоты рецидивов. Однако в контрольной группе, получавшей IVMP только при рецидивах, наблюдалось значительно большее ухудшение показателей EDSS. Было отмечено снижение на 32,2% (p &lt,/= 0,0001) вероятности устойчивого ухудшения оценки EDSS в группе импульсного MP по сравнению с группой лечения рецидивов. В конце исследования EDSS был лучше в группе импульсного MP (1,7 против 3,4, p &lt, 0,0001). Длительное лечение импульсным IVMP было безопасным и хорошо переносимым, только два пациента выбыли из-за токсических побочных эффектов в течение 5 лет.

У пациентов с RR-MS лечение импульсами IVMP замедляет развитие черных дыр T1, предотвращает или задерживает атрофию всего мозга и предотвращает или задерживает прогрессирование инвалидности. Исследование импульсов IVMP III фазы является оправданным.

Авторы исследования: R Zivadinov, R A Rudick, R De Masi, D Nasuelli, M Ukmar, R S Pozzi-Mucelli, A Grop, G Cazzato, M Zorzon

[Олег1970]

если заменить слово метилпреднизол на название любого ПИТРС, то примерно то же самое будет:

стольки-то процентам помогло \ улучшило \ замедлило \ не ускорило и т.д. ну как-нибуть расплывчато обозвать

а стольки-то процентам не навредило...

 

нет волшебной таблетки

но обещали через 10-20 лет примерно сделать ))

[AnnaZ]

17 часов назад, Олег1970 сказал:

если заменить слово метилпреднизол на название любого ПИТРС, то примерно то же самое будет:

стольки-то процентам помогло \ улучшило \ замедлило \ не ускорило и т.д. ну как-нибуть расплывчато обозвать

а стольки-то процентам не навредило...

 

нет волшебной таблетки

но обещали через 10-20 лет примерно сделать ))

Не будет.

Метилпреднизолон универсальный препарат, применяется в очень многих терапиях, включая все Нозологии, в отличии от мумабов.

Тот процент людей, с неправильно поставленным диагнозом или диагнозом под вопросом (у моей знакомой под вопросом рс и другое АИ), имеют большой риск в применении неправильной химиотерапии. От отсутствия эффективности, до возникновения других проблем.

А Метилпреднизолон универсальный препарат, и урона он организму в виде пульс-доз принесет не больше, а может и меньше, чем питрс, особенно второй линии.

Видела на этом интересном ресурсе (сайте) даже эффективное лечение Псориаза, путем введения подкожного Метилпреднизолона. Не хуже, чем Текфидера, только универсальнее и не ежедневный прием с приливами.

[jodaz]

22 часа назад, AnnaZ сказал:

Влияние внутривенного введения метилпреднизолона на атрофию головного мозга при рецидивирующе-ремиттирующем рассеянном склерозе https://pubmed-news.ru/articles/vlijanie-vnutrivennogo-vvedenija-metilprednizolona-na-atrofiju-golovnogo-mozga-pri-retsidivirujusche-remittirujuschem-rassejannom-skleroze

ИЮН 30, 2022

...

Старьё... 2001 год

оригинал на английском

Effects of IV methylprednisolone on brain atrophy in relapsing-remitting MS - PubMed (nih.gov)

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11591843/

[AnnaZ]

Вот ещё немного старья, 2008 год

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17945260/

Влияние внутривенного введения метилпреднизолона на количество, размер и слияние бляшек при рецидивирующе-ремиттирующем рассеянном склерозе.

А "новье"-  это и есть вариации универсального от всего, только дороже и не от всего)

[AnnaZ]

57 минут назад, jodaz сказал:

Старьё... 2001 год

оригинал на английском

Effects of IV methylprednisolone on brain atrophy in relapsing-remitting MS - PubMed (nih.gov)

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11591843/

Зачем такое издание, как  Пабмед-Ньюс Справочник по исследованиям, опубликованным Национальной медицинской библиотекой США перепечатало 30 июня 2022 года статью https://pubmed-news.ru/articles/vlijanie-vnutrivennogo-vvedenija-metilprednizolona-na-atrofiju-golovnogo-mozga-pri-retsidivirujusche-remittirujuschem-rassejannom-skleroze

А потом еще FDA 16 января 2023 года обновило протоколы по активному РС и ВПРС? 

[jodaz]

59 минут назад, AnnaZ сказал:

Вот ещё немного старья, 2008 год

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17945260/

Влияние внутривенного введения метилпреднизолона на количество, размер и слияние бляшек при рецидивирующе-ремиттирующем рассеянном склерозе.

Резюме из pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17945260/:

"Это исследование показывает, что лечение импульсами IVMP может предотвратить слияние поражений Т2, что, в свою очередь, может способствовать более медленному прогрессированию инвалидности в долгосрочной перспективе. Тем не менее, импульсное лечение ЭКО не приводило к значительному замедлению накопления общего Т2-ЛЖ, и в конце исследования в импульсной группе ЭКО было больше меньших поражений Т2."

 

И вообще Зивадинов - апологет CCSVI при РС и поэтому вызывает настороженность у меня )

[AnnaZ]

11 минут назад, jodaz сказал:

Резюме из pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17945260/:

"Это исследование показывает, что лечение импульсами IVMP может предотвратить слияние поражений Т2, что, в свою очередь, может способствовать более медленному прогрессированию инвалидности в долгосрочной перспективе. Тем не менее, импульсное лечение ЭКО не приводило к значительному замедлению накопления общего Т2-ЛЖ, и в конце исследования в импульсной группе ЭКО было больше меньших поражений Т2."

Суммируя, оба "старья" что публикуются и ныне вот что получается:

1. Отмечено снижение на 32,2% (p &lt,/= 0,0001) вероятности устойчивого ухудшения оценки EDSS в группе импульсного MP по сравнению с группой лечения рецидивов. В конце исследования EDSS был лучше в группе импульсного MP (1,7 против 3,4, p &lt, 0,0001). Длительное лечение импульсным IVMP было безопасным и хорошо переносимым, только два пациента выбыли из-за токсических побочных эффектов в течение 5 лет.

У пациентов с RR-MS лечение импульсами IVMP замедляет развитие черных дыр T1, предотвращает или задерживает атрофию всего мозга и предотвращает или задерживает прогрессирование инвалидности. Исследование импульсов IVMP III фазы является оправданным. https://pubmed-news.ru/articles/vlijanie-vnutrivennogo-vvedenija-metilprednizolona-na-atrofiju-golovnogo-mozga-pri-retsidivirujusche-remittirujuschem-rassejannom-skleroze

2. В конце исследования у пациентов, получавших импульсные внутривенные ВМП каждые 4-6 месяцев в течение 5 лет, было значительно меньше слипающихся поражений Т2 (105 против 270, р<0,0001), более низкий уровень слипающегося Т2-ЛЖ (5,4 мл против 17,4 мл, р<0,00001), меньше крупных поражений Т2 (> 10 мм) (165 против 541, р<0,00001) и более низкие уровни Т2-ЛЖ /N Индекс поражения Т2 (0,52 по сравнению 1.1, p=0.007) по сравнению с пациентами, которые получали IVMP только при рецидивах. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17945260/

Вывод 1: А ВОЗ и ныне там. имхо .. 

Вывод 2: после мумабов и -одов при активном течении, возможен только переход между ними, и то, эффективность под вопросом. Как и возраст, наличие правильного диагноза и побочки. Метилпреднизолон обострения снимать уже не сможет, так как слабее новой химии. ( тоже имхо..)

Вывод 3: считаю оправданным пульс-терапию взамен новых питрс либо пульс-терапию вместе с питрс первой линии.. @дилетант.Анна

 

 

[AnnaZ]

18 минут назад, jodaz сказал:

И вообще Зивадинов 

Роберт Зивадинов профессор из США и есть еще профессор Чиполлино из Италии)

Но как бы, протоколы уравняли, так что, кто кого понятно.

 

Вот по профессору гегемона еще статья, 2018 годика, но интересная, нам бы такое изучение МРТ )

Уровень железа в мозге может стать причиной инвалидности https://medicalinsider.ru/news/uroven-zheleza-v-mozge-mozhet-stat-prichinojj-invalidnosti/

  

[jodaz]

9 минут назад, AnnaZ сказал:

Роберт Зивадинов профессор из США и есть еще профессор Чиполлино из Италии)

Профессор Г.Джованнони - из Лондона )

[AnnaZ]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Профессор Г.Джованнони - из Лондона )

Его медицинское образование было завершено в 1987 году в Университете Витватерсранда, Йоханнесбург, Южная Африка. После завершения специализированного обучения по неврологии в Южной Африке в 1993 году он перешел в Институт неврологии Калифорнийского университета на Куин-Сквер, а в 1998 году получил степень доктора философии по иммунологии в Лондонском университете.

https://sites.google.com/giovannoni.net/clinicspeak-dmt/about-the-author

По фамилии этот уважаемый профессор из страны " где зреют апельсины, и лимоны, и маслины, Фиги и так далее. "

[AnnaZ]

У профессоров идентичный взгляд на гипотезу по ВЭБ, наиболее вероятной причины РС—инфицированных в-клеток - может индуцировать воспаление пленки, которое способствует патологии серого вещества. На Конгрессе Европейского комитета по лечению и исследованиям рассеянного склероза (ECTRIMS) в 2022 году, 26-28 октября, в Амстердаме, Нидерланды, были представлены данные 4-й фазы проспективного продольного пилотного исследования, оценивающего влияние окрелизумаба на воспаление пленки.

https://www.neurologylive.com/view/ocrelizumab-impact-on-humoral-response-to-ebv-robert-zivadinov

Очень интересно описан окрелизумаб :

В исследование, проводившееся с марта 2017 по август 2021 года, были включены 27 пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом, которые начали принимать окрелизумаб в дозе 600 мг.

Под руководством Роберта Зивадинова, доктора медицинских наук, был проведен анализ пациентов на исходном этапе, через 12 и 24 месяца, при этом прогрессирование инвалидности (DP) определялось как увеличение по сравнению с исходным уровнем баллов по расширенной шкале статуса инвалидности не менее чем на 1,0 балла или на 0,5, если базовый балл EDSS был больше 5,5. 

У 24 пациентов, которые продолжали лечение на протяжении всего исследования, у 72,7% сохранялся стабильный уровень контрастности пленки (КЭ). 

Окрелизумаб снижал гуморальный ответ на ВЭБ, возможно, за счет уменьшения количества В-клеток, но не уменьшал воспаление пленки.

[jodaz]

43 минуты назад, AnnaZ сказал:

https://www.neurologylive.com/view/ocrelizumab-impact-on-humoral-response-to-ebv-robert-zivadinov

Очень интересно описан окрелизумаб :

В исследование, проведенное с марта 2017 г. по август 2021 г., были включены 27 пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом...

«Исследование подтвердило то, что было обнаружено в исследованиях фазы 3 — большое количество пациентов оставалось стабильным или немного улучшило свою инвалидность в течение 24 месяцев наблюдения. В целом, это новое исследование, потому что это одно из первых проспективных исследований лептоменингеального воспаления при РС в дополнение к компоненту ВЭБ"

 

Лучше бы включили пациентов с ВПРС без обострений )

Вывод: Окрелизумаб - хороший препарат для РС ) (для рецидивирующе-ремиттирующего РС)

И?

[AnnaZ]

21 минуту назад, jodaz сказал:

В исследование, проведенное с марта 2017 г. по август 2021 г., были включены 27 пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом...

«Исследование подтвердило то, что было обнаружено в исследованиях фазы 3 — большое количество пациентов оставалось стабильным или немного улучшило свою инвалидность в течение 24 месяцев наблюдения. В целом, это новое исследование, потому что это одно из первых проспективных исследований лептоменингеального воспаления при РС в дополнение к компоненту ВЭБ"

 

Окрелизумаб - хороший препарат для РС )

Я тоже заметила как в двух разных источниках произошел противоположный перевод слова "улучшило")

В том, что я нашла источнике- улучшило- это увеличило едсс на 1.0 и 0,5 если исходный был 5.5.

В другом источнике нет ни цифровых значений, ничего, кроме слова)

И : воспаление плёнки не снимает.

[jodaz]

Проф. Г.Джованнони убивается по ВЭБ

"Я всегда ставил под сомнение основополагающее предположение о том, что рассеянный склероз является аутоиммунным заболеванием. Причины в основном эпидемиологические, что говорит нам о том, что вирус Эпштейна-Барр играет причинную роль в рассеянном склерозе..."

https://gavingiovannoni.substack.com/p/immune-tolerance-in-multiple-sclerosis?utm_source=post-email-title&publication_id=395263&post_id=137552927&utm_campaign=email-post-title&isFreemail=true&r=1pg6th&utm_medium=email 

 

 

Пусть работает. Пока говорить не о чем...

[AnnaZ]

2 часа назад, jodaz сказал:

Проф. Г.Джованнони убивается по ВЭБ

"Я всегда ставил под сомнение основополагающее предположение о том, что рассеянный склероз является аутоиммунным заболеванием. Причины в основном эпидемиологические, что говорит нам о том, что вирус Эпштейна-Барр играет причинную роль в рассеянном склерозе..."

https://gavingiovannoni.substack.com/p/immune-tolerance-in-multiple-sclerosis?utm_source=post-email-title&publication_id=395263&post_id=137552927&utm_campaign=email-post-title&isFreemail=true&r=1pg6th&utm_medium=email 

 

 

Пусть работает. Пока говорить не о чем...

У него еще и платная подписка появилась: на более подробное толкование аспектов лечения и теоретики для пациентов с РС.. (платный астрологический, прогноз-гипноз))

 

Я подписана только на бесплатную)

[AnnaZ]

1 час назад, jodaz сказал:

 

Вывод: Окрелизумаб - хороший препарат для РС ) (для рецидивирующе-ремиттирующего РС)

И?

И для ппрс значит не годен?

[jodaz]

7 минут назад, AnnaZ сказал:

И для ппрс значит не годен?

Дык Зивадинов в своих изысканиях (в статье) ни ВПРС, ни ППРС не интересовался, поэтому и говорить не о чем. Нет предмета разговора ) 

[Олег1970]

10 минут назад, AnnaZ сказал:

И для ппрс значит не годен?

Вот блин, а я мучаюсь.

Последнюю надежду отобрали.

[Каспер]

40 минут назад, Олег1970 сказал:

Вот блин, а я мучаюсь.

Последнюю надежду отобрали.

 

Вэлкам в клуб митоксантронщиков - стоит недорого, шансы на улучшение низкие, но надежду даёт.

А ещё незабываемые впечатления, когда первый раз мочишься чернилами...

[AnnaZ]

1 час назад, jodaz сказал:

Дык Зивадинов в своих изысканиях (в статье) ни ВПРС, ни ППРС не интересовался, поэтому и говорить не о чем. Нет предмета разговора ) 

Ну у него вообще всё кратко: ранний рс и поздний рс, так что или метилпреднизолон или нет)

 

1 час назад, Олег1970 сказал:

Вот блин, а я мучаюсь.

Последнюю надежду отобрали.

Надежда всегда есть! Атрофию замедляет, и если что, то можно не переживать из-за санкций. Метилпреднизолон его заменит. 

[Gera]

Ученые обнаружили средство для борьбы с рассеянным склерозом

 

https://vpravda.ru/obshchestvo/uchenye-obnaruzhili-sredstvo-dlya-borby-s-rasseyannym-sklerozom-166827/?utm_source=yxnews&utm_medium=mobile