Vera Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 04:01, Divmax сказал: Вера, какое еще заболевание? Давайте вернемся к теме, с конкретикой. Расширить Конкретика выше. Глистов нет у Олеси. Это хорошо. Или Вы считаете, что она обязана прекратить уколы, довести себя до явного и неизлечимого заболевания на благо науки и чтобы убедить форумчан на все 100%? Я так не считаю. Потратить кучу нервов, времени и денег на какие-то обходы различных врачей? А смысл? Я не говорю уже про вред излучения при обследованиях, пусть он и небольшой - в сравнении с вредностью от всего выше перечисленного. Огромная просьба не удалять всё мной написанное, а хотя бы перенести в мою тему. Т.к. админы не возражали когда я вчера начала писать в этой теме. Т.к. я высказываюсь по теме и т.к. тема не про достоверно установленный РС. Мне лично эти дискуссии не нужны. Я не колю В12. Трачу немало время на вот такие дискуссии. Но я против явной несправедливости, против предвзятости суждений. Против выделения людей с РС в какую-то уникальную категорию. Например, есть скрытый диабет. Про скрытый РС не говорится, а ведь и это есть. Когда явная симптоматика появляется позже, а очаги имелись уже давно и в настоящее время в основном неактивны, просто ранее их не искали. Т.е. заболевание длительное время развивалось скрыто. Также могут быть очень мелкие очаги, но аппаратура не всегда это видит. Это уже к вопросу про диагностику РС. И про погрешности любых измерений, мне это отлично знакомо по работе (эксперимент, различные измерения). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 02:20, Vera сказал: Олеся смогла себе помочь, и об этом пишет. Не вижу в этом ничего плохого, наоборот - это замечательно Она взрослый человек, и сама решит куда и к каким врачам ей надо (я и сама не хожу по ревматологам, практически достоверно имея серьёзное заболевание по данному профилю, т.к. лечение предположительно даст слишком много побочек, а обследования чрезвычайно дорогостоящие). Обращение по данному поводу - это нормальный вопрос, это та самая гражданская активность на которую далеко не все люди способны в настоящее время Или кто-то хочет, чтобы причины РС не искались, опыт людей, которые точно что-то обнаружили полезное (для себя) - не учитывался? Другое дело, что скорее всего опять начнут исследовать группы больных без классификации по индивидуальным (предположительным или точно известным) причинам И не обнаружат скорее всего ничего существенного. Разве что чудом... На это имеются вполне определённые причины. Непросто найти причину для мультифакторного заболевания, когда набор причин несколько отличается у разных больных, а уж очерёдность причин может сильно отличаться (какая причина самая главная, какие причины не на первых позициях). Не устранив главные причины болезни у конкретного больного, очень трудно заметить влияние причин из самого конца его индивидуального списка Замечание про лейкоцитарную формулу очень наивное. Люди на другом форуме годами ищут инфекции и не только в ЖКТ, иногда длительное время ищут паразитов, т.к. имеют все основания полагать что когда-то заразились чем-либо подобным - съев что-то сомнительное или после определённого сексуального контакта или как-то иначе заразились - например побывав в какой-то экзотической стране В некоторых случаях явно была острая инфекция, перешедшая позже в хроническую форму Но даже годами обследуясь и привлекая очень немалые средства, больные часто не могут выявить источник своих бед. А уж тем более избавиться от ранее полученного Показать Так что не надо считать что другие люди Олухи Царя Небесного, априори. Я за репутацией "самой умной и всезнающей" никогда не гоняюсь, но знаю немало (пусть в основном как раз не про РС, а более широкий круг вопросов), в т.ч. и на память без ссылок. Хотя и ссылки могу привести - разумеется с другого форума . Расширить С чего начать.... Олеся может помогать в чем и чем угодно, РС тут при чем? То что она сама себе выбрала диагноз и от него же вылечилась-замечательно, только нам это зачем? Она уже написала книжонку по "лечению", что ещё надо? Люди на другом форуме пусть ищут годами что угодно, зачем тащить это сюда? 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 04:14, Vera сказал: Про скрытый РС не говорится, а ведь и это есть. Когда явная симптоматика появляется позже, а очаги имелись уже давно и в настоящее время в основном неактивны, просто ранее их не искали. Т.е. заболевание длительное время развивалось скрыто. Также могут быть очень мелкие очаги, но аппаратура не всегда это видит. Это уже к вопросу про диагностику РС. И про погрешности любых измерений, мне это отлично знакомо по работе (эксперимент, различные измерения). Расширить А вы считаете, что симптоматика должна появляться раньше очагов, а очаги потом подтянутся? РС без очагов в ГМ не бывает. Vera, пишите в своей теме, будьте добры, если не писать не можете. Лично я переносить больше не буду, я сейчас с планшета и переносить мне неудобно, проще удалить. Как то так, раз вежливых просьб вы не понимаете. 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 04:14, Vera сказал: Или Вы считаете, что она обязана прекратить уколы, довести себя до явного и неизлечимого заболевания на благо науки и чтобы убедить форумчан на все 100%? Я так не считаю. Расширить Смешно( Превентивно вылечить РС, которого нет - это сильно. Ну-ну 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 05:22, aliens сказал: Смешно( Превентивно вылечить РС-это сильно Ну-ну Расширить Я бы переименовала тему "Случай без достоверно установленного диагноза РС, анемия, влияние В12". И всё. Не вылечить, а предотвратить развитие заболевания! Я про лечение как правило не пишу, только про здоровье и полноценную жизнь (насколько это возможно при данном состоянии). Прошу Вас меня извинить, но я не поняла, Вы можете позже перенести мои посты в мою тему? Если нет, большая просьба подождать и позже я всё перенесу сама (в течение суток или скорее всего раньше). Сейчас ухожу. Много времени потратила, оставив другие дела. Интерес к теме связан с тем, что у дочки есть анемия (лечили врачи). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 05:32, Vera сказал: Не вылечить, а предотвратить развитие заболевания! Я про лечение как правило не пишу, только про здоровье и полноценную жизнь (насколько это возможно при данном состоянии). Прошу Вас меня извинить, но я не поняла, Вы можете позже перенести мои посты в мою тему? Если нет, большая просьба подождать и позже я всё перенесу сама (в течение суток или скорее всего раньше). Сейчас ухожу. Много времени потратила, оставив другие дела. Интерес к теме связан с тем, что у дочки есть анемия (лечили врачи). Расширить Я перенесу в последний раз, реально последний, при продолжении, буду удалять. 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 05:32, Vera сказал: бы переименовала тему "Случай без достоверно установленного диагноза РС, анемия, влияние В12". И всё Расширить Очагов в ГМ нет, диагноза РС нет, к врачам топик стартер не ходит. Какой случай? Мы уже в сотый раз об одном и том же. Vera, терпение не моя сильная сторона, вы наверное уже поняли, я надеюсь. 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 04:14, Vera сказал: Про скрытый РС не говорится, а ведь и это есть. Когда явная симптоматика появляется позже, а очаги имелись уже давно и в настоящее время в основном неактивны, просто ранее их не искали. Т.е. заболевание длительное время развивалось скрыто. Также могут быть очень мелкие очаги, но аппаратура не всегда это видит. Это уже к вопросу про диагностику РС. И про погрешности любых измерений, мне это отлично знакомо по работе (эксперимент, различные измерения). Расширить О, тренировка терпения, поехали :))))))). Учитывая текущие критерии диагностики, одних очагов просто недостаточно для постановки диагноза РС. Кроме того, есть такое понятие как «дифференциальный диагноз». В случае автора топика ( и предположительно некоторых из нас), этот момент видимо был упущен. Так вот, в последнее время потихоньку выясняется, что очаги в ГМ могут быть и при многих других заболеваниях (анемии, васкулиты, Лайм, итд). Образуются они не всегда, и этот момент очень сложен для специалистов, при явных неврологических симптомах очаги в первую очередь будут ассоциироваться с РС, даже при нетипичном месторасположении (Фомяша). Необходимые дополнительные исследования для уточнения диагноза проводятся не всегда (да, дорого, как генетика в случае Ека), выбирается то, что лежит сверху. 2 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 07:13, Roxy сказал: Так вот, в последнее время потихоньку выясняется, что очаги в ГМ могут быть и при многих других заболеваниях (анемии, васкулиты, Лайм, итд Расширить А в случае топик стартера, даже очагов в ГМ просто нет. РС даже на поверхности не лежит, да и диагноз есть-миелит (jodaz раскопал) 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 07:29, aliens сказал: А в случае топик стартера, даже очагов в ГМ просто нет. РС даже на поверхности не лежит, да и диагноз есть-миелит (jodaz раскопал) Расширить Мда, «большой брат jodaz видит тебя» :))))))))). Олеся кажется выкладывала фото заключений с диагнозом РС, если конечно мне это не приснилось (искать сейчас не буду, а то придется работу искать :))) ). 1 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 07:47, Roxy сказал: Мда, «большой брат jodaz видит тебя» :))))))))). Олеся кажется выкладывала фото заключений с диагнозом РС, если конечно мне это не приснилось (искать сейчас не буду, а то придется работу искать :))) ). Расширить Выкладывала заключение МРТ, где написано "по словам пациентки у нее рассеянный склероз". Ну а по моим словам, английская королева моя двоюродная бабушка... 3 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 03:29, rs-sekret сказал: Цитата 18 часов назад, jodaz сказал: Ну, дык. Если кто-то много колет кобальта, а его все-равно дефицит, то, значит, кто-то "левый" его потребляет ))) (Ответ - глист) Расширить Извините, глистов нет ни маленьких ни больших- в августе ездила в Хабаровск глотала видеокапсулу, и обследование показало исключительно здоровый желудочно-кишечный тракт. Расширить Не извиняйтесь. Нет в желудочно-кишечном тракте, так нет. Есть и другие места проживания паразитов в человеке. Я и второе предположение выдвинул. Вы почему-то проигнорировали. Ну и ладно. Проигнорировали и проигнорировали ) Вы же хотите понять, почему у вас дефицит кобальта при переизбытке витамина B12... 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 10:02, aliens сказал: Выкладывала заключение МРТ, где написано "по словам пациентки у нее рассеянный склероз". Расширить Значит почти не приснилось :))). 1 час назад, aliens сказал: Ну а по моим словам, английская королева моя двоюродная бабушка... Расширить Бабушка она конечно обеспеченная, и квартирка есть, и пенсия хорошая :))). 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 Копии документов Олеси - http://git-s-diagnozom-rasseyanniy-skleroz.ru/index/prilozhenie.html Ека может посмотреть когда исчезнут ее очаги, если ее диагноз РС ошибочен ))) 1 3 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 11:55, jodaz сказал: Копии документов Олеси - http://git-s-diagnozom-rasseyanniy-skleroz.ru/index/prilozhenie.html Ека может посмотреть когда исчезнут ее очаги, если ее диагнрз РС ошибочен ))) Расширить Респект :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 Блииин )))) Я вообще не вижу в документах никакого дефицита ни витамина B12, ни кобальта ) Ни до, ни после. Может, мой глаз "замылился"? А если у Олеси исчезли очаги на МРТ, то это же Нобелевская премия по лечению РС.. А где проявление ею "гражданской активности, стремление оказать содействие укреплению здоровья населению РФ" и привлечение внимания врачебного сообщества? Нужно получить заключение об излечении от РС и за Премией. Если не хотите себе Премию, то можно отдать ее на благотворительность. 1 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 03:29, rs-sekret сказал: Вы же сами просили подавай КИ Расширить Кого просила?! Когда?! Единственное, что мне хочется, чтобы Вы до врача дошли и диагноз установили, для Вашего же здоровья. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 04:14, Vera сказал: Или Вы считаете, что она обязана прекратить уколы, довести себя до явного и неизлечимого заболевания на благо науки и чтобы убедить форумчан на все 100%? Расширить Хочется колоть, нет проблем. Меня лишь интересовал вопрос "почему уколы, а не таблетки". Олеся ответила "нравится колоть". Да ради бога! 18.12.2019 в 11:55, jodaz сказал: Ека может посмотреть когда исчезнут ее очаги, если ее диагноз РС ошибочен ))) Расширить У меня же ЖДА, там очаги не исчезают :((((((((((. Хорошо бы светиться перестали бы... 18.12.2019 в 14:09, jodaz сказал: Я вообще не вижу в документах никакого дефицита ни витамина B12, ни кобальта ) Ни до, ни после. Может, мой глаз "замылился"? Расширить Кобальт, насколько помню, был нижняя граница нормы при стрессах, ну и при появлении неврологической симптоматики. Из-за чего Олеся и сделала вывод, что все дело в кобальте :)))))))))))) 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 15:47, Ека сказал: У меня же ЖДА, там очаги не исчезают :((((((((((. Хорошо бы светиться перестали бы... Расширить А что? )) Анемия B12 прошла? Ее устранение не гасит очаги? Полагаете, что устранение ЖДА погасит очаги? А с какого бока тут ваш РС? (Пардон, запутался в ваших намерениях и ожиданиях ))) ) Только не говорите о Щуре ))))) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 16:58, jodaz сказал: А что? )) Анемия B12 прошла? Ее устранение не гасит очаги? Расширить Про В12А ваЩе ничего не знаю, кроме того, что мне от приема таблеток лучше. Раз реагирую на таблетки, то В12А не прошла. Лечение ЖДА должно погасить, если причина очагов в ней. На прием таблеток от ЖДА моему организму пофиг. В12А возможно добавляет радости ЖДА. А вообще жду МРТ, чтобы ясность была - анемии или склероз. В рассасывание образовавшихся очагов демиелинизации не верю. Свежие активные рассосаться могут, а уже потухшие - не верю. Но надежда, канеш, есть :))))))))))))))) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 16:58, jodaz сказал: (Пардон, запутался в ваших намерениях и ожиданиях ))) ) Расширить А я уже давно потерял связь с реальность относительно диагнозов Ека 1 6 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 18 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 18 Декабря 2019 18.12.2019 в 18:19, Каспер сказал: А я уже давно потерял связь с реальность относительно диагнозов Ека Расширить Мне стало гораздо легче, что я не одинок )))) 2 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 19 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 19 Декабря 2019 18.12.2019 в 18:23, jodaz сказал: Мне стало гораздо легче, что я не одинок )))) Расширить 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 20 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 20 Декабря 2019 18.12.2019 в 07:13, Roxy сказал: О, тренировка терпения, поехали :))))))). Учитывая текущие критерии диагностики, одних очагов просто недостаточно для постановки диагноза РС. Кроме того, есть такое понятие как «дифференциальный диагноз». В случае автора топика ( и предположительно некоторых из нас), этот момент видимо был упущен. Так вот, в последнее время потихоньку выясняется, что очаги в ГМ могут быть и при многих других заболеваниях (анемии, васкулиты, Лайм, итд). Образуются они не всегда, и этот момент очень сложен для специалистов, при явных неврологических симптомах очаги в первую очередь будут ассоциироваться с РС, даже при нетипичном месторасположении (Фомяша). Необходимые дополнительные исследования для уточнения диагноза проводятся не всегда (да, дорого, как генетика в случае Ека), выбирается то, что лежит сверху. Расширить А у меня как раз неврологических симптомов особо нет. Все ещё жду госпитализацию для пункции( чувствую не дождусь. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 20 Декабря 2019 Поделиться Опубликовано 20 Декабря 2019 20.12.2019 в 17:52, fomyasha сказал: А у меня как раз неврологических симптомов особо нет. Все ещё жду госпитализацию для пункции( чувствую не дождусь. Расширить Спокойствие. Не отступать, и не сдаваться... :) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти