Авонекс

[asnv]

Держитесь, fomyasha!

[Каспер]

Т.е. вообще ни одного оригинального препарата не остается? Печально. Правда авонекс мне похоже не пошел, свалилась окончательно, хорошо бы до Болгарии оклематься.

Не отчаиваетесь, все будет хорошо

[Elen]

Ира, не падай духом, до Болгарии придешь в норму даже если обыкновенный дексаметазон проколешь. Ты когда едешь? У меня около месяца тогда ушло на курс и оклемание от декса. Гормоны, конечно, ничего хорошего, но лучше, чем плохо передвигаться. Верь в лучшее.

[fomyasha]

Ира, не падай духом, до Болгарии придешь в норму даже если обыкновенный дексаметазон проколешь. Ты когда едешь? У меня около месяца тогда ушло на курс и оклемание от декса. Гормоны, конечно, ничего хорошего, но лучше, чем плохо передвигаться. Верь в лучшее.

Лена, спасибо за поддержку. Прокапала уже пять солумедрода и после последней свалилась окончательно, сейчас еле до туалета доползаю. То ли от гормонов слабость, то ли инфекцию какую подхватила, шея жутко болит и не держит голову, и сплю сутками. А самое страшное начались проблемы с дыханием, задыхаюсь иногда. Если не получшеет завтра врача вызову, правда не знаю какого. В Болгарию вылетаю 3 января, все уже готово, только не знаю как лететь в таком состоянии. Главное до гормонов проблем с передвижением не было, только с глазами и онемением, а теперь началось, почти сразу после третьего укола авонекса.

[asnv]

fomyasha, сдайде кровь на уровень КФК. От гормонов мог нарушится водно-электролитный баланс.

Со мной совсем недавно, впервые произошла такая истоия - это за почти 20 лет "стажа"! Началось с невыносимой боли в конечностях и мышечной контрактуры, не могла до того же туалета дойти, муж на себе таскал. Три дня подряд вызывали скорую - трамал колоть, другое не помогало совсем.

Сдала анализы "по списку", выявилось существенное повышение уровня КФК. Доктор из Центра назначила метаболическую терапию. Боль прошла (чуть побаливает), хожу нормально.

[fomyasha]

Совсем до маразма дошло. Вызвала сегодня врача с жалобами на боль в шее и трудности с дыханием, в итоге по скорой увезли в больницу якобы с аллергической реакцией на авонекс, надо сказать было очень похоже, раздуло шею по страшному. В больницу не взяли и опять намекнули на панические атаки, что от них дышать не могу, а аллергии никакой нет. Вообще уже не представляю куда идти и что делать.

[asnv]

Друзья, цитирую вам сообщение от УОЭ по нашему региону:

"Уважаемые друзья!

Проведеные МЗСР аукционы по дорогостоящим препаратам для лечения РС дали следующие результаты:

1. Интерферон-бета-1б будет представлен новым препаратом Инфибета 9,6 ( Фармстандарт Россия) вместе с ронбеталом ( 50/50, как уверяет Биокад). Поставляться они будут опять по желанию дистрибьютора (Казань- 50/50, Самара-100%- Инфибета, например) , а не по четкой схеме 50/50.

2. Ребифа не будет. Генфаксон остается.

3. Вместо Авонекса закуплен Синновекс ( Иран)

4. Аукцион на Копаксон до сих пор не объявлен!!!. Причины???

Мы написали запросы в МЗСР как общероссийская организация . Местные региональные организации также поставили проблему бесконечной смены препаратов под предлогом их аналогичности. 34 организации на съезде подписали обращение в ноябре на 2 конгрессе пациентских организаций.

Все файлы обращений Вам прикрепляю.

Если некоторые из вас смогут написать лично о своей истории или перспективе замене препарата, это умножит наш общий эффект.

До 12 часов 15 декабря можно отправить свою проблему по

телефону 8-800-200-40-40 (звонок с городских и мобильных телефонов бесплатный). SMS-сообщения с вопросами принимаются на номер 0-40-40 - отправка по России с телефонов любого оператора связи - бесплатная. Кроме того, вопрос главе правительства можно задать на сайте программы "Разговор с Владимиром Путиным. Продолжение" - www.moskva-putinu.ru.

Если не успеете, пишите другим. Быстрее и бесплатно на сайты обращений граждан:

Для обращения к Президенту: http://letters.kremlin.ru/

В Минздрав http://www.minzdravs.../reception/form

Путину http://premier.gov.ru/mail/step1.html

Правительство РФ http://www.government.ru/online/

Главное- не молчите."

Я отправила обращение от мужа и от себя Д.А.М., с эннннннннннной попытки ушли обращения от меня и от мужа В.В.П. Видимо, сервер перегружен, и попытки нужно производить многократно. А это значит, ЧТО НЕ МОЛЧАТ МНОГИЕ! По беспл.тел. уже позвонила. Присоединяйтесь, ведь это наша жизнь!

[Мар'на]

Всім доброго дня.Мені 29 років. Діагноз поставили у 2011 році, але  розумію, що симптоми появились з 2009 року. З 2011 року і полипень 2015 року  кололась тільки гормонами і ніякого іншого лікування мені не давали, хоча просила лікарів щоб дали якусь мені програму,але завжди відповіь, що підходящого для мене нічого немає. І коли зовсім важко стало ходити, то у липні 2015 року дали програму ( авонекс). Приймала авонекс по програмі 1, 5 роки  до недавнього часу і за цей час мені ставало все гірше і гірше, особливо після укола на наступний день: появлялась сильна загальна слабість,про ноги взагалі мовчу, піднімалась температура і сильна спастика наростала.Мені здається, що ці симптоми так і до кінця не проходили як пишуть в інструкції. До авонексу навіть не розуміла, що таке спастика в ногах, а тепер зато розумію. Наполягла щоб мені її припинили ну і лікар побачив, що мені набагато гірше ніж до авонексу і я припинила приймати авонекс. Лікар пояснює це тим,що в мене прогресуючий перебіг і не знати як би було без авонексу, а мені здається, що я сама собі пришвидшила прогресування завдяки авонексу.  Напевно як кому підходить. Мені він зовсім не підійшом і як на мене, тільки погіршив мій стан. Так, тепер розумію, що. сама винна, що так довго його приймала.

[aliens]

А по русски можно, все-таки Вы находитесь на российском портале. Наш родной язык русский.

[Greenpeace]

4 часа назад, Мар'на сказал:

Всім доброго дня.Мені 29 років. Діагноз поставили у 2011 році, але  розумію, що симптоми появились з 2009 року. З 2011 року і полипень 2015 року  кололась тільки гормонами і ніякого іншого лікування мені не давали, хоча просила лікарів щоб дали якусь мені програму,але завжди відповіь, що підходящого для мене нічого немає. І коли зовсім важко стало ходити, то у липні 2015 року дали програму ( авонекс). Приймала авонекс по програмі 1, 5 роки  до недавнього часу і за цей час мені ставало все гірше і гірше, особливо після укола на наступний день: появлялась сильна загальна слабість,про ноги взагалі мовчу, піднімалась температура і сильна спастика наростала.Мені здається, що ці симптоми так і до кінця не проходили як пишуть в інструкції. До авонексу навіть не розуміла, що таке спастика в ногах, а тепер зато розумію. Наполягла щоб мені її припинили ну і лікар побачив, що мені набагато гірше ніж до авонексу і я припинила приймати авонекс. Лікар пояснює це тим,що в мене прогресуючий перебіг і не знати як би було без авонексу, а мені здається, що я сама собі пришвидшила прогресування завдяки авонексу.  Напевно як кому підходить. Мені він зовсім не підійшом і як на мене, тільки погіршив мій стан. Так, тепер розумію, що. сама винна, що так довго його приймала.

Дословный перевод. Но это можно было загнать в переводчик и он бы перевел вполне понятно. 

 

Всем доброго дня. Мне 29 лет. Диагноз поставили в 2011 году, но понимаю, что симптомы появились еще в 2009 году. С 2011 года и по август 2015 года кололась только гормонами и никакого другого лечения мне не давали, хотя просила докторов чтобы дали мне какую нибудь программу, но всегда ответ, что подходящего для меня ничего нет.

И когда совсем тяжело стало ходить, то в августе 2015 года дали авонекс.

 

Принимала авонекс 1,5 года до недавнего времени и за это время мне становилось все хуже и хуже, особенно после укола на следующий день: появлялась сильная общая слабость, про ноги вообще молчу, поднималась температура и сильная спастика нарастала.

Мне кажется, что эти симптомы до конца  так и не проходили, как пишут в инструкции.

 

До авонекса даже не понимала что такое спастика в ногах, а  теперь зато понимаю.

 

Настояла, чтобы мне его приостановили, и врач увидел, что мне намного хуже чем до авонекса. И я перестала принимать авонекс.

 

Врач объясняет это тем, что у меня прогрессивное течение и неизвестно, как было бы без авонекса, а мне кажется, что я сама себе ускорила прогресс благодаря авонексу. Наверное, авонекс как кому подходит. Мне он совсем не подошел. И как по мне, то только ухудшил мое состояние.

 

Теперь понимаю, что виновата сама, что так долго его принимала.

[мисМС]

 У меня поменяли терапию и осталась одна пачка интерферон авонекс со срок годности до 9/2019. Заинтересованные пишите: jovanovskaolivera.mk@gmail.com

[Ека]

Восхищаюсь Вашей безбашенностью :))))))))

В шапке этого раздела строчка, выделенная черным:

Цитата

На форуме запрещено заниматься продажей ПИТРС. Вся служебная информация по лицам размещающим подобные объявления будет передаваться в компетентные органы.