Аксюша Posted April 12, 2010 Share Posted April 12, 2010 Мне предложили участвовать в программе. Смысл такой- авонекс но он только двойной дозы. И ставится два раза в месяц. Может кто-нибудь пробовал? Говорят программа на 2,5 года, а я уже настроилась на беременность. Пока нет никаких проявлений РС. Подскажите кто и что знает о подобых экспериментах? Может быть я не одна? Спасибо всем заранее. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marusya Posted April 17, 2010 Share Posted April 17, 2010 Мне предложили участвовать в программе. Смысл такой- авонекс но он только двойной дозы. И ставится два раза в месяц. Может кто-нибудь пробовал? Говорят программа на 2,5 года, а я уже настроилась на беременность. Пока нет никаких проявлений РС. Подскажите кто и что знает о подобых экспериментах? Может быть я не одна? Спасибо всем заранее. Здравствуйте, я тоже подписалась на участие в программе по испытанию "пролонгированного авонекса", Вы это имеете в виду? передо мной стоял выбор: начинать ронбетал (рассчитывали на бетаферон.., эх..) или испытывать на себе новый авонекс. Выбрала второе, т.к. считаю, што лучше испытывать на себе хорошее оригинальное лекарство, чем подозрительное неизвестно што))). со дня на день жду вызова на мрт и начало приема. По поводу беременности: мне диагноз поставили и предложили выбрать: детей рожать прям счас или длительное лечение интерфероном, отожила лечение (болезнь тоже пока особо не беспокоит), в том году родила здорового малыша. решать Вам, единственно, советую, гинекологу не говорить о РС, они все равно ничего в этом не понимают, зато нервов Вам потреплют, с меня вот справки просили, што беременность мне не противопоказана))) - Вы лучше беременность с неврологом согласуйте Link to comment Share on other sites More sharing options...
Greenpeace Posted September 29, 2010 Share Posted September 29, 2010 А что, никто не сидит на Авонексе? Мне вчера тоже предложили, но как-то боязно. До пропасти полшага и делать их не хочется. От Бетаферона отказалась два года назад, в октябре будет два, как перестала колоть. Поехала я от него крепко. Не хочу точно также уехать от Авонекса. Пути назад ведь нет. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kristi Posted September 29, 2010 Share Posted September 29, 2010 Я колю Авонекс. Год. Побочки были сначала теперь иногда, и не так интенсивно. Хуже не стало. Это самое главное. Жду, когда станет лучше... Если станет... Link to comment Share on other sites More sharing options...
zlato Posted September 29, 2010 Share Posted September 29, 2010 Кому он показан?Ну не нравится мне Копаксон-но мне 49 лет! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Greenpeace Posted September 29, 2010 Share Posted September 29, 2010 Уже то, что не стало хуже и есть хорошо. :) А лучше всем когда нибудь станет, и РС-никам и остальным. Его колоть надо раз в неделю? Это так? Кому он показан?Ну не нравится мне Копаксон-но мне 49 лет! Или я не совсем поняла вопрос или.. Показан нам, склерозникам. Мне 43 года, но назначение не зависит от возраста. Link to comment Share on other sites More sharing options...
zlato Posted September 29, 2010 Share Posted September 29, 2010 У нас его назначают только молодым! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kristi Posted September 29, 2010 Share Posted September 29, 2010 И мне 43. Точно, лучше всем когда- нибудь станет А колоть Авонекс надо раз в неделю, это да. Иголки острые, с этим порядок. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Greenpeace Posted September 29, 2010 Share Posted September 29, 2010 У нас его назначают только молодым! Странно как-то. Хотелось бы знать, с чем это связано? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nata Posted September 29, 2010 Share Posted September 29, 2010 А что, никто не сидит на Авонексе? Мне вчера тоже предложили, но как-то боязно. До пропасти полшага и делать их не хочется. От Бетаферона отказалась два года назад, в октябре будет два, как перестала колоть. Поехала я от него крепко. Не хочу точно также уехать от Авонекса. Пути назад ведь нет. Если было плохо от бетаферона, это совсем не значит, что авонекс тоже не пойдет. И Вы всегда сможете отказаться, заставлять Вас колоть лек-во, если Вы его плохо переносите никто не будет. Link to comment Share on other sites More sharing options...
nfyz.tv Posted September 30, 2010 Share Posted September 30, 2010 А что, никто не сидит на Авонексе? Мне вчера тоже предложили, но как-то боязно. До пропасти полшага и делать их не хочется. От Бетаферона отказалась два года назад, в октябре будет два, как перестала колоть. Поехала я от него крепко. Не хочу точно также уехать от Авонекса. Пути назад ведь нет. мне диагноз поставили весной этого года, лечащиий врач настаивает на приеме авонекса, но я еще не решилась, т.к. чувствую себя хорошо. Что вы имеете в виду словами "поехала от него крепко", какие побочные действия бывают от этих припаратов? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Greenpeace Posted September 30, 2010 Share Posted September 30, 2010 Все эти препараты призваны затормозить заболевание и не дать ему прогрессировать т.е. двигаться вперед. Бетаферон, у меня лично, точно ничего не затормозил, а может даже ускорил. До его приема я ходила по квартире эпизодически опираясь рукой об стену, в основном на поворотах. Через год, а весь год я колола Бетаферон, я уже не придерживалась за стену, я держалась за нее крепко и обеими руками. Ровно через год после приема бетаферона колоть я его перестала. Прошло 2 года без бетаферона, мне не стало лучше, но и не стало хуже. А если стало, то незначительно, раз я этого не заметила. По прежнему иду крепко держась за все, за что только держаться можно. Иногда падаю, если не слежу за ногами :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
nfyz.tv Posted October 4, 2010 Share Posted October 4, 2010 Все эти препараты призваны затормозить заболевание и не дать ему прогрессировать т.е. двигаться вперед. Бетаферон, у меня лично, точно ничего не затормозил, а может даже ускорил. До его приема я ходила по квартире эпизодически опираясь рукой об стену, в основном на поворотах. Через год, а весь год я колола Бетаферон, я уже не придерживалась за стену, я держалась за нее крепко и обеими руками. Ровно через год после приема бетаферона колоть я его перестала. Прошло 2 года без бетаферона, мне не стало лучше, но и не стало хуже. А если стало, то незначительно, раз я этого не заметила. По прежнему иду крепко держась за все, за что только держаться можно. Иногда падаю, если не слежу за ногами :) Огромное спасибо за подробное описание, т.к. я опасаюсь не того что не поможет, потому что чувствую себя сейчас хорошо, а именно того что усугубит. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sasha Posted November 13, 2010 Share Posted November 13, 2010 Здравствуйте!!!Мой муж колет авонекс с марта этого года. Говорит, что устал от уколов и хочет отдохнуть от них хотя бы месяц. Лечащий врач сказала продолжать колоть и не делать "Передышек".Посоветуйте, как быть.Очень переживаю за него, как бы не началось обострение, если бросит колоть. И как вы переносите эти уколы? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 Здравствуйте!!!Мой муж колет авонекс с марта этого года. Говорит, что устал от уколов и хочет отдохнуть от них хотя бы месяц. Лечащий врач сказала продолжать колоть и не делать "Передышек".Посоветуйте, как быть.Очень переживаю за него, как бы не началось обострение, если бросит колоть. И как вы переносите эти уколы? Если уж Вы устали от уколов раз в неделю, что говорить тем, кто на копаксоне, они вообще каждый день делают. Лучше не прерывайте лечение, если нет к тому предпосылок. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 Здравствуйте!!!Мой муж колет авонекс с марта этого года. Говорит, что устал от уколов и хочет отдохнуть от них хотя бы месяц. Лечащий врач сказала продолжать колоть и не делать "Передышек".Посоветуйте, как быть.Очень переживаю за него, как бы не началось обострение, если бросит колоть. И как вы переносите эти уколы? Если уж Ваш муж устал устал от уколов раз в неделю, то что говорить нам, колющим копаксон КАЖДЫЙ ДЕНЬ, в течении не одного года. Мы тоже устаем, но что делать? Это надо нам. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Маринчик Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 Здравствуйте!!!Мой муж колет авонекс с марта этого года. Говорит, что устал от уколов и хочет отдохнуть от них хотя бы месяц. Лечащий врач сказала продолжать колоть и не делать "Передышек".Посоветуйте, как быть.Очень переживаю за него, как бы не началось обострение, если бросит колоть. И как вы переносите эти уколы? Не, а чего устал, так устал. Хочет в коляске кататься- ВПЕРЕД. Не маленький, должен сам соображать. Если он сам о себе не беспокоится, вы ему не поможете. Я, 8 лет колю 3 раза в неделю, не умерла и хожу. Link to comment Share on other sites More sharing options...
broiler Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 А у меня вот фишка наоборот была год назад — первый укол Авонекса и через неделю коляска. Гормоны кое-как вытащили тогда. Больше я его не колол. Зато в этом году кололи Митоксантрон, и он тоже вызвал обострение. Сейчас ничего не колю. Все индивидуально. ( И всем нам сейчас пытаются впихнуть Ронбетал. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Маринчик Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 А у меня вот фишка наоборот была год назад — первый укол Авонекса и через неделю коляска. Гормоны кое-как вытащили тогда. Больше я его не колол. Зато в этом году кололи Митоксантрон, и он тоже вызвал обострение. Сейчас ничего не колю. Все индивидуально. ( И всем нам сейчас пытаются впихнуть Ронбетал. Вот именно индивидуально, но если идет , надо колоть. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sasha Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 Маринчик,хотелось найти поддержки и советов, а Вы как-то наскочили сразу, неприятно. Мы с мужем многое не знаем про болезнь, да и врачи особо ничего не говорят. Я не знаю как организм должен реагировать на уколы авонексом (делаем укол на ночь,поднимается температура,ломит все тело).Нормально ли это?не должен ли организм привыкнуть к этим уколам?Если кого-то обидела своим вопросом, извините, не хотела. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Greenpeace Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 Sasha Как бывший бетаферонщик скажу, что реакция повышения температуры тела, ломка в мышцах, это у всех и на любой из препаратов данного спектра, будь то авонекс, бетаферон, копаксон или ребиф. Организм мой за год к этой побочке не привык и никуда она не делась. Здесь вопрос стоит по-другому: если препарат держит развитие болезни на одном уровне, то колоть надо. У меня было все наоборот, препарат не помогал, а как бы еще и не ускорил течение заболевания. Поэтому, ваша задача определиться, а не стало ли хуже? Это самое главное. Эти препараты не лечат, они должны остановить течение заболевания на том уровне, на каком больной находился когда начал их принимать. Если только становится хуже, препарат не помогает. И вот тут стоит крепко задуматься, а принимать ли его дальше? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Huebsch Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 Мы с мужем многое не знаем про болезнь, да и врачи особо ничего не говорят. Я не знаю как организм должен реагировать на уколы авонексом (делаем укол на ночь,поднимается температура,ломит все тело).Нормально ли это?не должен ли организм привыкнуть к этим уколам?Если кого-то обидела своим вопросом, извините, не хотела. Sasha, только не обижайтесь, но Вы пишете немного странные вещи. Если муж получает Авонекс с марта, то значит, как минимум 9 месяцев вы знаете о диагнозе. Более, чем достаточно, чтобы изучить все, что можно, и понять, что это такое. Сейчас информации в сети полно. Если вы до сих пор этого не сделали, то самое время. И тогда мыслей типа "устал" - просто не возникнет. Маринчик права. То есть если течение заболевания от препарата не становится явно хуже (кратковременный подъем температуры, который должен быть описан в инструкции, сюда не относится), то колоть НАДО. Пишу не для того, чтобы вас задеть, а просто хочется, чтобы вы поняли, что при таком серьезном заболевании необходимо адекватное лечение. И чем раньше, тем лучше. И в первую очередь важно, чтобы это понял ваш муж. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sasha Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 Greenpeace Спасибо!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
broiler Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 Никого Вы не обидели. Говорят, что побочки со временем проходят. Я колол Ребиф не один год, ничего не прошло. Но колоть, конечно, надо бы. Хотя врач мне и говорила, что перебои в месяц не существенны. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sasha Posted November 14, 2010 Share Posted November 14, 2010 Всем спасибо!!!Будем колоть авонекс дальше! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now