Рассеянный склероз и беременность

[Elen]

А вы отпустите свои страхи, если не сейчас, то потом поздно будет. И да, по факту беременности тизабри отменяют. Бог вам в помощь!

 

[aliens]

Ну тогда стоит сейчас переходить на Тизабри?  Смысл? Может после беременности?

[Elen]

Здесь еще вопрос в том, что сейчас ремиссия, а пока прождешь и обострение шарахнуть может. Тизабри в этом плане хорошо держит.

 

[aliens]

45 минут назад, Elen сказал:

Здесь еще вопрос в том, что сейчас ремиссия, а пока прождешь и обострение шарахнуть может. Тизабри в этом плане хорошо держит.

 

Не поняла. Вернее понятно, что держит, но во время беременности его вроде как, отменяют. Смысл переходить на него сейчас, проколоть его надо хотя бы год, а тут всё-таки возраст поджимает для беременности, мне кажется.

 

[Elen]

Я к тому, что пока в ремиссии, почему бы не родить, а то годики тикают. Страх-то в чем, что обострение будет или что? 

[aliens]

1 минуту назад, Elen сказал:

Я к тому, что пока в ремиссии, почему бы не родить, а то годики тикают. Страх-то в чем, что обострение будет или что? 

Ааа понятно и  я вообщем о том же:)

[jenisoul]

10 минут назад, Elen сказал:

Здесь еще вопрос в том, что сейчас ремиссия, а пока прождешь и обострение шарахнуть может. Тизабри в этом плане хорошо держит.

 

Вот и я об этом,сейчас ремиссия,хоть и шутка,от плегриди

[jenisoul]

Значит надо страхи свои бросать и действовать, и врача предупредить главное

[Галочка]

29 минут назад, jenisoul сказал:

Значит надо страхи свои бросать и действовать, и врача предупредить главное

Я в свое время сдрейфила с диагнозом рожать второго. Информации у меня было мало, если то, что я знаю сейчас, мне бы знать лет 15 назад, я , наверное, рискнула бы. Если решитесь, то надо заручиться поддержкой близких, чтобы всегда была помощь.

[Nasty2021]

50 минут назад, jenisoul сказал:

Значит надо страхи свои бросать и действовать, и врача предупредить главное

Все ваши страхи не сравнятся со счастьем, которое придет с рождением второго ребенка.

Но в планировании беременности теперь должны участвовать минимум трое: вы, муж и ваш врач, т.к. он сможет оценить вероятные риски в части РС, в т.ч. в части родов и кормлении грудью).

Да и обострений не стоит бояться - ну проколят вас метипредом, на малыша не повлияет (проверено на себе - меня вообще на всякий случай прокапали в начале 1 беременности, когда я ещё не знала что беременна и случайно нашли очаги).

А возраст - вообще мелочь)

[jenisoul]

1 минуту назад, Nasty2021 сказал:

Все ваши страхи не сравнятся со счастьем, которое придет с рождением второго ребенка.

Но в планировании беременности теперь должны участвовать минимум трое: вы, муж и ваш врач, т.к. он сможет оценить вероятные риски в части РС, в т.ч. в части родов и кормлении грудью).

Да и обострений не стоит бояться - ну проколят вас метипредом, на малыша не повлияет (проверено на себе - меня вообще на всякий случай прокапали в начале 1 беременности, когда я ещё не знала что беременна и случайно нашли очаги).

А возраст - вообще мелочь)

Спасибо) 

[Roxy]

6 часов назад, jenisoul сказал:

Всем привет.

У меня довольно  странный вопрос,прошу без осуждений и камней в мою сторону...Есть сын,родила 2017 году,в 2018 узнала что у меня рс.Мы с мужем всегда хотели 2х детишек,сейчас мне 35,я в ремиссии,но часто по воле судьбы меняю питрс,ну сейчас уже перехожу на тизабри.Муж сказал что он за рождение 2го малыша.Вопрос вот в чем,пока мы раздумывая мне будет 36,и ещё имея этот рс.Стоит ли питать надежды вообще в эту сторону? Многие говорят отдавай силы,здоровье на сына,а некоторые родили 3х зная что у них рс.Вот как тут поступить...сердце подсказывает что я хочу малыша очень,но страх есть.Есть у нас такие же как я?

 

Такие есть. Мой младший уже подросток. За это время было и плохое и хорошее, но о решении рожать я не жалею. 

Советовать ничего не буду, поскольку последствия любого решения будут лежать на вас и ваших родных. Если решите рожать, у вас должна быть «подушка безопасности» - запас денег и близкие, которые готовы реально помочь в случае возникновения проблем. Ваш ребенок еще маленький, есть кому им заниматься, если вы заболеете? Муж понимает все риски? 

Опыта с Тизабри у меня нет, во время беременности и ГВ я ПИТРС не использовала. Можно погуглить, небольшие исследования в этом направлении наверняка есть. 

 

 

[AnnaZ]

12 часов назад, aliens сказал:

Ну тогда стоит сейчас переходить на Тизабри?  Смысл? Может после беременности?

Анализ на наличие антител к JCV для Тизабри мне отправляли в Канаду, ждала результат месяц. Другим потом вроде как в Европу отправляли. В РФ его не делают, я так поняла. 

Неужели теперь без анализа капают Тизабри?

[jenisoul]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Анализ на наличие антител к JCV для Тизабри мне отправляли в Канаду, ждала результат месяц. Другим потом вроде как в Европу отправляли. В РФ его не делают, я так поняла. 

Неужели теперь без анализа капают Тизабри?

Нет,я жду результатов, без результатов не начали капать.

[kat4kat]

12.04.2022 в 06:17, jenisoul сказал:

Нет,я жду результатов, без результатов не начали капать.

Интересно, а куда отправили? Теперь же нас все прикрыто.

[jenisoul]

1 минуту назад, kat4kat сказал:

Интересно, а куда отправили? Теперь же нас все прикрыто.

А в Москве подобный анализ не делают?

[aliens]

28 минут назад, jenisoul сказал:

А в Москве подобный анализ не делают?

Раньше не делали, да и сейчас с чего вдруг начнут? Реактивы то все-равно импортные(

[jenisoul]

14 минут назад, aliens сказал:

Раньше не делали, да и сейчас с чего вдруг начнут? Реактивы то все-равно импортные(

Не знаю где и как делают.Мои в Москву отправили.Врач ещё в отпуске,не знаю пришёл ли результат 

[jodaz]

"....Определение наличия антител и индекса антител к JCV

должно быть выполнено в специальной

сертифицированной лаборатории (в настоящее время осуществляют в ФГУ

ЦНИИЭ Роспотребнадзора)...."

 

( Из

"Рекомендации по алгоритму выбора препарата и плану управления рисками

терапии Натализумабом у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом"

https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-disk-public%3A%2F%2FyP%2FOliChMUGTPRM80CkeyNOJe51%2BMH%2BL1wyP1ZLEFWJd4kW%2Fivv%2BpXMqfTmDBD%2Bnq%2FJ6bpmRyOJonT3VoXnDag%3D%3D&name=ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf  )

[AnnaZ]

В Российской Федерации определение антител JC вируса в сыворотке осуществляется в лаборатории Юнимед, Москва. https://roszdravnadzor.gov.ru/i/upload/images/2016/11/11/1478869328.80116-1-3394.pdf

Набор реагентов для качественного определения человеческих антител к вирусу Джона Каннингема STRATIFY JCV DxSelect (Стрэтифай Джей Си Ви Ди экс Селект) 

Наименование организации - производителя или организации - изготовителя медицинского изделия

"ДиаСорин Молекьюлар ЛЛСи" 

Адрес организации - производителя или организации - изготовителя медицинского изделия, страна

, США, DiaSorin Molecular LLC, 11331 Valley View Street, Cypress, CA 90630 USA, США

Наименование юридического лица, на имя которого выдано разрешение

ЗАО "Юнимед Лабораториз" (иммуноферментные анализаторы временно не поставляются)  https://unimed.ru/ifa.html

[Vera]

04.12.2017 в 20:03, fomyasha сказал:

Девочки, у меня двое детей, рожденных еще до РС, один ЕР, другой КС, это возможность сравнить. Естественные роды это больно, но когда все идет как положено, то вполне терпимо, плюс очень быстрое восстановление и возможность ухаживать за малышом. Из минусов - первые признаки РС после родов, но у меня тогда еще стресс сильный был, скорее из-за него. Кесарево, в моем случае незапланированное, это ад адский. Месяц потом ходишь скрюченной, поднимать больше 3 кг нельзя, а у меня малыш 4200 при рождении и 6100 в месяц, встать покормить занимает кучу времени, иногда сын успевал заснуть не дождавшись. И по детям разница тоже чувствуется, старший гораздо лучше развивался, учился и меньше болел. Если бы можно было переиграть, я бы держала себя в рамках и не раскормила так младшего во время беременности, чтобы самой родить. И мне честно говоря непонятно, почему при РС рекомендуют кесарево, это же радикальная операция, она тоже может обострение спровоцировать вроде. И кстати, самое сложное не родить, самое сложное лет 20 потом воспитывать. И это мне еще с детьми повезло, особенно в младенчестве.

Супер!

Дочка первого ребёнка родила обычным путём. Но уже тогда сказали: в дальнейшем только КС (если соберётся ещё иметь детей). Первый ребёнок побойчее, как-то увереннее в себе. Мне кажется - даже умней (но возраст младшего ребёнка пока не даёт в этом уверенности).

[aliens]

2 часа назад, Vera сказал:

Супер!

Дочка первого ребёнка родила обычным путём. Но уже тогда сказали: в дальнейшем только КС (если соберётся ещё иметь детей). Первый ребёнок побойчее, как-то увереннее в себе. Мне кажется - даже умней (но возраст младшего ребёнка пока не даёт в этом уверенности).

Не пишите ерунду, у знакомых, третий ребёнок КС, потому что очень большой, развивается семимильными шагами, сама мама шутит, такого ребёнка у меня еще не было. Естественно по уму 8 летнего мальчика, 4летнюю девочку и 3 месячного малыша ей не приходило в голову сравнивать. Дети разные и это никак не зависит от способа рождения

[Vera]

Только что, aliens сказал:

Не пишите ерунду, у знакомых, третий ребёнок КС, потому что очень большой, развивается семимильными шагами, сама мама шутит, такого ребёнка у меня еще не было. Естественно по уму 8 летнего мальчика, 4летнюю девочку и 3 месячного малыша ей не приходило в голову сравнивать. Дети разные и это никак не зависит от способа рождения

Один умный ребёнок - это не означает, что все кесарята очень умные. Конечно, КС делают при необходимости, при серьёзных проблемах, а не ради чего-то ещё. По Москве около 25% родов происходят с помощью КС, насколько мне известно.

 

Я конечно же сравниваю младшего ребёнка со старшим в том же возрасте. Возраст младшего не месяцы, а годы! Учитывала и другие различия. Я читала ранее статью врача про "кесарят".

 

Вот сейчас по поиску нашла что-то подобное. Далее цитата про кесарят:

"...У них более низкие баллы по шкале Апгар

 В том числе и из-за проблем с началом дыхания.

Вялость на третий день после родов

После естественных родов такого не происходит – если они произошли в срок. А вот после кесарева сечения многие малыши на третьи сутки становятся вялыми и сонными. Причина – в не до конца оформившейся готовности ребёнка для жизни вне мамы. Гормональная система пока работает не так, как должна бы, чтобы малыш ощущал себя бодрым (и вел себя также). В первые сутки ему помогают мамины гормоны, циркулирующие в крови, а потом приходится начинать работать самому. При этом переходе и отмечается вялость у новорожденного.

Более высокий риск младенческой смертности

Ученые из США подсчитали, что малыши, рожденные в оперативных родах, чаще погибают в первый месяц жизни, особенно, если у мамы это не первое кесарево сечение. Правда, в исследовании не учитывали разницу между плановой и экстренной операцией, которую проводят, если у ребёнка или матери уже есть проблемы.

Возможные сложности с математикой

А это уже отдаленные последствия, которые выявили ученые из Австралии. Они выяснили, что «кесарятам» в возрасте 8-9 лет сложнее дается арифметика. Не намного, но достаточно, чтобы исследователи заметили эту разницу. В качестве версий объяснения приводят как влияние резкого перехода из утробы наружу без адаптации в родовом канале, так и частое отсутствие или отсроченное начало грудного вскармливания и – об этом мы скажем ниже – отличия в составе кишечных микробов у детей.

Состав кишечного микробиома

Когда ребёнок проходит через родовые пути, он неизбежно встречается с материнской микрофлорой – и в норме она помогает ему заселять кишечник самыми полезными бактериями. Без них, как считают ученые, у «кесарят» хуже не только пищеварительные процессы, но также работа мозга и даже иммунной системы.

Достоверно известно, что у детей, рожденных путем кесарева сечения, чаще развиваются длительные воспалительные патологии, нарушения обмена веществ, аллергии, астма, ожирение. Ученые Университета Люксембурга считают, что у таких малышей иммунная система с самого рождения работает несколько иначе.

Однако нельзя исключать, что в этой статистике большую роль играет здоровье мамы и причины, из-за которых ей пришлось рожать в операционной."....

https://medaboutme.ru/articles/chem_otlichayutsya_kesaryata_8_otlichiy_detey_rozhdennykh_pri_pomoshchi_operatsii/