Рассеянный склероз и беременность

[Elen]

А вы отпустите свои страхи, если не сейчас, то потом поздно будет. И да, по факту беременности тизабри отменяют. Бог вам в помощь!

 

[aliens]

Ну тогда стоит сейчас переходить на Тизабри?  Смысл? Может после беременности?

[Elen]

Здесь еще вопрос в том, что сейчас ремиссия, а пока прождешь и обострение шарахнуть может. Тизабри в этом плане хорошо держит.

 

[aliens]

45 минут назад, Elen сказал:

Здесь еще вопрос в том, что сейчас ремиссия, а пока прождешь и обострение шарахнуть может. Тизабри в этом плане хорошо держит.

 

Не поняла. Вернее понятно, что держит, но во время беременности его вроде как, отменяют. Смысл переходить на него сейчас, проколоть его надо хотя бы год, а тут всё-таки возраст поджимает для беременности, мне кажется.

 

[Elen]

Я к тому, что пока в ремиссии, почему бы не родить, а то годики тикают. Страх-то в чем, что обострение будет или что? 

[aliens]

1 минуту назад, Elen сказал:

Я к тому, что пока в ремиссии, почему бы не родить, а то годики тикают. Страх-то в чем, что обострение будет или что? 

Ааа понятно и  я вообщем о том же:)

[jenisoul]

10 минут назад, Elen сказал:

Здесь еще вопрос в том, что сейчас ремиссия, а пока прождешь и обострение шарахнуть может. Тизабри в этом плане хорошо держит.

 

Вот и я об этом,сейчас ремиссия,хоть и шутка,от плегриди

[jenisoul]

Значит надо страхи свои бросать и действовать, и врача предупредить главное

[Галочка]

29 минут назад, jenisoul сказал:

Значит надо страхи свои бросать и действовать, и врача предупредить главное

Я в свое время сдрейфила с диагнозом рожать второго. Информации у меня было мало, если то, что я знаю сейчас, мне бы знать лет 15 назад, я , наверное, рискнула бы. Если решитесь, то надо заручиться поддержкой близких, чтобы всегда была помощь.

[Nasty2021]

50 минут назад, jenisoul сказал:

Значит надо страхи свои бросать и действовать, и врача предупредить главное

Все ваши страхи не сравнятся со счастьем, которое придет с рождением второго ребенка.

Но в планировании беременности теперь должны участвовать минимум трое: вы, муж и ваш врач, т.к. он сможет оценить вероятные риски в части РС, в т.ч. в части родов и кормлении грудью).

Да и обострений не стоит бояться - ну проколят вас метипредом, на малыша не повлияет (проверено на себе - меня вообще на всякий случай прокапали в начале 1 беременности, когда я ещё не знала что беременна и случайно нашли очаги).

А возраст - вообще мелочь)

[jenisoul]

1 минуту назад, Nasty2021 сказал:

Все ваши страхи не сравнятся со счастьем, которое придет с рождением второго ребенка.

Но в планировании беременности теперь должны участвовать минимум трое: вы, муж и ваш врач, т.к. он сможет оценить вероятные риски в части РС, в т.ч. в части родов и кормлении грудью).

Да и обострений не стоит бояться - ну проколят вас метипредом, на малыша не повлияет (проверено на себе - меня вообще на всякий случай прокапали в начале 1 беременности, когда я ещё не знала что беременна и случайно нашли очаги).

А возраст - вообще мелочь)

Спасибо) 

[Roxy]

6 часов назад, jenisoul сказал:

Всем привет.

У меня довольно  странный вопрос,прошу без осуждений и камней в мою сторону...Есть сын,родила 2017 году,в 2018 узнала что у меня рс.Мы с мужем всегда хотели 2х детишек,сейчас мне 35,я в ремиссии,но часто по воле судьбы меняю питрс,ну сейчас уже перехожу на тизабри.Муж сказал что он за рождение 2го малыша.Вопрос вот в чем,пока мы раздумывая мне будет 36,и ещё имея этот рс.Стоит ли питать надежды вообще в эту сторону? Многие говорят отдавай силы,здоровье на сына,а некоторые родили 3х зная что у них рс.Вот как тут поступить...сердце подсказывает что я хочу малыша очень,но страх есть.Есть у нас такие же как я?

 

Такие есть. Мой младший уже подросток. За это время было и плохое и хорошее, но о решении рожать я не жалею. 

Советовать ничего не буду, поскольку последствия любого решения будут лежать на вас и ваших родных. Если решите рожать, у вас должна быть «подушка безопасности» - запас денег и близкие, которые готовы реально помочь в случае возникновения проблем. Ваш ребенок еще маленький, есть кому им заниматься, если вы заболеете? Муж понимает все риски? 

Опыта с Тизабри у меня нет, во время беременности и ГВ я ПИТРС не использовала. Можно погуглить, небольшие исследования в этом направлении наверняка есть. 

 

 

[AnnaZ]

12 часов назад, aliens сказал:

Ну тогда стоит сейчас переходить на Тизабри?  Смысл? Может после беременности?

Анализ на наличие антител к JCV для Тизабри мне отправляли в Канаду, ждала результат месяц. Другим потом вроде как в Европу отправляли. В РФ его не делают, я так поняла. 

Неужели теперь без анализа капают Тизабри?

[jenisoul]

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Анализ на наличие антител к JCV для Тизабри мне отправляли в Канаду, ждала результат месяц. Другим потом вроде как в Европу отправляли. В РФ его не делают, я так поняла. 

Неужели теперь без анализа капают Тизабри?

Нет,я жду результатов, без результатов не начали капать.

[kat4kat]

12.04.2022 в 06:17, jenisoul сказал:

Нет,я жду результатов, без результатов не начали капать.

Интересно, а куда отправили? Теперь же нас все прикрыто.

[jenisoul]

1 минуту назад, kat4kat сказал:

Интересно, а куда отправили? Теперь же нас все прикрыто.

А в Москве подобный анализ не делают?

[aliens]

28 минут назад, jenisoul сказал:

А в Москве подобный анализ не делают?

Раньше не делали, да и сейчас с чего вдруг начнут? Реактивы то все-равно импортные(

[jenisoul]

14 минут назад, aliens сказал:

Раньше не делали, да и сейчас с чего вдруг начнут? Реактивы то все-равно импортные(

Не знаю где и как делают.Мои в Москву отправили.Врач ещё в отпуске,не знаю пришёл ли результат 

[jodaz]

"....Определение наличия антител и индекса антител к JCV

должно быть выполнено в специальной

сертифицированной лаборатории (в настоящее время осуществляют в ФГУ

ЦНИИЭ Роспотребнадзора)...."

 

( Из

"Рекомендации по алгоритму выбора препарата и плану управления рисками

терапии Натализумабом у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом"

https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-disk-public%3A%2F%2FyP%2FOliChMUGTPRM80CkeyNOJe51%2BMH%2BL1wyP1ZLEFWJd4kW%2Fivv%2BpXMqfTmDBD%2Bnq%2FJ6bpmRyOJonT3VoXnDag%3D%3D&name=ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf  )

[AnnaZ]

В Российской Федерации определение антител JC вируса в сыворотке осуществляется в лаборатории Юнимед, Москва. https://roszdravnadzor.gov.ru/i/upload/images/2016/11/11/1478869328.80116-1-3394.pdf

Набор реагентов для качественного определения человеческих антител к вирусу Джона Каннингема STRATIFY JCV DxSelect (Стрэтифай Джей Си Ви Ди экс Селект) 

Наименование организации - производителя или организации - изготовителя медицинского изделия

"ДиаСорин Молекьюлар ЛЛСи" 

Адрес организации - производителя или организации - изготовителя медицинского изделия, страна

, США, DiaSorin Molecular LLC, 11331 Valley View Street, Cypress, CA 90630 USA, США

Наименование юридического лица, на имя которого выдано разрешение

ЗАО "Юнимед Лабораториз" (иммуноферментные анализаторы временно не поставляются)  https://unimed.ru/ifa.html