СИПОНИМОД

[jodaz]

10 минут назад, AnnaZ сказал:

Думайте сами, решайте сами, иметь или не иметь)

Никто не может заставить пациента подумать головой и отказаться.

Ну или<меня> почитать.. и отказаться ))

Не надо никому отказываться от ПИТРС, если нет достаточных оснований.

 

[AnnaZ]

Даже санкции не мешают дорогим в прямом смысле этого слова препаратам бесперебойно обеспечивать россиян, удивительно, как рсников берегут.

Бедная Япония и ряд других стран тоже, вынуждена беречь рсников, гипнотизируя их пирамидками))

 

Согласная я, со глас ная. Инфибета была ж у Игоря 1975 и хватит с него, при 6,5 то, бессердечный вы наш 

[Игорь 1975]

Не надо ругаться по пустякам, у каждого своя правда,как говорил царь Соломон, и ты прав и ты права, каждый сам решает, чем лечится, и стоит ли вообще что то принимать. Посмотрим как пойдёт, не понравится, откажусь, понравится дальше буду, я тоже видел в Мониках девушек, по которым ну ни как не скажешь, что они болеют. У меня стаж 24 года,считаю все в пределах нормы и согласно мед.карты. Надо стараться жить и получать от жизни удовольствие, что я сейчас и делаю, вот стишок сочинил.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Осенний лист уж не кружится
Лежит пожухлый на земле!
Природе скоро спать ложиться
А дело только в сентябре!
Пусть солнце из-за тучи смотрит
Тепла лучами озорно!
Как не старается светило,
Зима придёт к нам всё равно!
Я вам признаюсь откровенно,
Не очень зиму я люблю!
Морозы, снег, вьюгА, метели
Такой погоды не хочу!
Осенний дождь, хоть и противный,
Но мне гораздо он милей
Чем те трескучие морозы
Хоть и бывают веселей!
У зимушки один есть плюс.
То новогодние гуляния!
Ты целый год чего-то ждёшь,
Надеешься, гадаешь!
Что чудо вот-вот придёт,
И в ожидании весь сияешь!
Пройдут все праздники, увы
И снова всё как прежде.
И счастье, чудеса, уже остались лишь в надежде.
Пройдёт зима, наступит март
Природы снова пробуждение.
Растает лёд, уйдут снега.
Придёт весны творение!
Зазеленеет всё вокруг,
Цветочный запах нежный,
И пение птичьих голосов
Как океан безбрежный!
Пора любви, это весна,
Об этом каждый помнит!
Весной такие чудеса,
Лишь вечер их исполнит.
Про лето скромно промолчу,
Жара давно не в моде.
И духота и комары,
Всё это есть в природе.
Я напоследок пожелаю,
Удачи и терпения!
И попрошу вас оценить моё стихотворение!
Коль вам понравилось оно, то вы мне напишите!
Писать вам если тяжело,
То смайлик мне пришлите.
А если стих мой не зашёл,
И вами он не понят.
То до свидания друзья,
Меня ко сну уже клонит!

[Олег1970]

11 часов назад, AnnaZ сказал:

Активность РС снимается метилпреднизолоном, кратким курсом, а не постоянной низкодозной химией.

интересно...

А я думал, что "низкодозная химия", т.е. ПИТРС предназначена не для снятия обострений, а для предотвращения их возникновения. Ну или хоть бы снизить вероятность появления новых обострений и очагов.

Я ошибаюсь?

Допускаю, что после какого-то времени применения ПИТРС потребность в нем у кого-то может снизиться или совсем отпасть. Если активность лимфоцитов снизится.

Но как это определить на 100%? Отказался от ПИТРС - получил новый очаг в каком-то экзотическом месте ГМ, снял гормонами воспаление и .... проявление не ушло, остался с неработающей ногой \ рукой или вообще головой частично.

Ото предлагаем? В рулетку играть?

[aliens]

24 минуты назад, Олег1970 сказал:

интересно...

А я думал, что "низкодозная химия", т.е. ПИТРС предназначена не для снятия обострений, а для предотвращения их возникновения. Ну или хоть бы снизить вероятность появления новых обострений и очагов.

Я ошибаюсь?

Допускаю, что после какого-то времени применения ПИТРС потребность в нем у кого-то может снизиться или совсем отпасть. Если активность лимфоцитов снизится.

Но как это определить на 100%? Отказался от ПИТРС - получил новый очаг в каком-то экзотическом месте ГМ, снял гормонами воспаление и .... проявление не ушло, остался с неработающей ногой \ рукой или вообще головой частично.

Ото предлагаем? В рулетку играть?

А то мы с ПИТРС в рулетку не играем?

Ну обострений нет и что? Состояние так себе, а уж я то принимала так называемое лечение аж с 2009 года, а учитывая КИ с 2007. Зато побочками "насладилась" по полной, ну конечно у некоторых ещё круче, но я не стремлюсь(

Тапками меня закидывать не надо, это мои выводы из своего опыта

[Олег1970]

8 минут назад, aliens сказал:

А то мы с ПИТРС в рулетку не играем?

Играем, конечно.

Жизнь человеческая - она непредсказуемо жестОка. Сплошная рулетка...

Но есть и другая статистика, что на ПИТРС сильных обострений меньше и частота их меньше.

 

А тапки тут вообще не при чем )))

[aliens]

2 минуты назад, Олег1970 сказал:

Играем, конечно.

Жизнь человеческая - она непредсказуемо жестОка. Сплошная рулетка...

Но есть и другая статистика, что на ПИТРС сильных обострений меньше и частота их меньше.

 

А тапки тут вообще не при чем )))

Статистика,........

А при ППРС и ВПРС обострений вообще нет, и что? 

[Олег1970]

10 минут назад, aliens сказал:

А при ППРС и ВПРС обострений вообще нет, и что? 

но при ППРС есть появление новых очагов, которые в последствии плавно "спонсируют" появление новых признаков болезни

А ПИТРС иногда может этим очагам не возникнуть.

 

[jodaz]

7 минут назад, aliens сказал:

Статистика,........

А при ППРС и ВПРС обострений вообще нет, и что? 

А при ВПРС без обострений преобладают другие механизмы, для которых препараты ещё не разработали. Но все ПИТРС имеют небольшой (в разной степени) антидегенеративный эффект. Поэтому пока (на безрыбье и рак рыба) их врач и назначает.

Аналогичны механизмы при ППРС. Для него есть Окрелизумаб с очень небольшой эффективностью (20-25% из КИ). ППРС-ники должны радоваться хоты бы этому....Пока.

 

Но светлое будущее впереди )

[aliens]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Но светлое будущее впереди )

Думаю, я не доживу)

[jodaz]

И если вам не наступило 49+ лет (когда побочки по старости перевешивают) глупо (моё мнение) отказываться от препаратов.

 

 

[jodaz]

1 минуту назад, aliens сказал:

Думаю, я не доживу)

Да )  Мы все тут не доживём (

[AnnaZ]

5 часов назад, Олег1970 сказал:

 

[jodaz]

13 минут назад, AnnaZ сказал:

 

А когда вы отмените себе ПИТРС?

Ждёте 49+? А как же опыт подруг с РС без ПИТРС?

[AnnaZ]

19 минут назад, jodaz сказал:

А когда вы отмените себе ПИТРС?

Ждёте 49+? А как же опыт подруг с РС без ПИТРС?

Жду 49+ и другие весомые обстоятельства, которые здесь изучаю.

Хотя, по Интерферону и моему герпесу не могу сказать, что его можно отменять или заменять химией.

Подруг на химии нет ни одной, одну знакомую перевели на Сипонимод (в 53 года), должна с января получать при едсс 6.0, но не выходит на связь уже полгода.. хз.. Эмигрируют сейчас многие, в Китай и во Вьетнам поехали теперь.. проблемы поликлиник изучать.

Уж лучше на полипептидах оставаться, они тоже сдерживают на 30%, чем химией бахать, вот мое мнение. 

   

[jodaz]

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Жду 49+ и другие весомые обстоятельства...

 

Тогда и поговорим.... 

А то некоторые укольчик, таблеточка, ...

 

[AnnaZ]

29 минут назад, jodaz сказал:

 

Прошу прощения 

[jodaz]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

А вы кто, позвольте, такой, чтобы решать когда говорить о Сипонимоде? 

Я со врачами эту тему "говорю", причем московскими. А вы тут кто- надзиратель? 

Прощайте, дорогие форумчане... Не поминайте лихом )

[AnnaZ]

Только что, jodaz сказал:

Прощайте, дорогие форумчане... Не поминайте лихом )

НЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕТ, лучше я

Я и так уже три раза собиралась, хорошая примета. 

Вы нам дОроги. 

А я лучше просто почитаю извне 

[aliens]

Девочки-мальчики, может просто остынете, никуда не уходя?

[jodaz]

47 минут назад, aliens сказал:

Девочки-мальчики, может просто остынете, никуда не уходя?

 

[Лариса.]

Я понимаю, что после драки кулаками не машут. Но, Ань, ты не права. Не надо так людям раздавать - бросайте ПИТРС потому, что я пришла вот к такому то выводу. Во - первых ты не врач, а во-вторых Джодаз прав. Когда сама откажешься от ПИТРС (я понимаю. что это интерферон), тогда и говорить так можно будет. А сейчас надо преподносить как то, что ты пришла к такому то выводу, думаешь, что вот так надо делать, а вот так не надо. Мне очень интересны твои изыскания. Как губка впитываю эту информацию. Но я сама малость обалдела, как ты на Олега насела. Так нельзя. МяХше надо быть, мяХше.)

И уж сто раз права Наташа, горячие споры не повод, чтобы кому то уходить с форума. 

[AnnaZ]

2 часа назад, aliens сказал:

Девочки-мальчики, может просто остынете, никуда не уходя?

Спасибо! 

Вы понимаете, что я от любви к человечеству и ко всем людям 

Спасибо за форум, где мы можем пооткровенничать.

Спасибо за мнения. Я пишу и хочу узнать все точки зрения для себя, и выбрать из них более правильное для себя решение, как и каждый из вас. Ваши мнения и советы бесценны.

И спасибо за баны) охлаждает и вразумляет.

Вобщем, всем спасибо, коллеги! 

 

[Каспер]

2 часа назад, Лариса. сказал:

Я понимаю, что после драки кулаками не машут. Но, Ань, ты не права. Не надо так людям раздавать - бросайте ПИТРС потому, что я пришла вот к такому то выводу. Во - первых ты не врач, а во-вторых Джодаз прав. Когда сама откажешься от ПИТРС (я понимаю. что это интерферон), тогда и говорить так можно будет. А сейчас надо преподносить как то, что ты пришла к такому то выводу, думаешь, что вот так надо делать, а вот так не надо. Мне очень интересны твои изыскания. Как губка впитываю эту информацию. Но я сама малость обалдела, как ты на Олега насела. Так нельзя. МяХше надо быть, мяХше.)

И уж сто раз права Наташа, горячие споры не повод, чтобы кому то уходить с форума. 

 

У меня лайки кончились 

[Олег1970]

4 часа назад, jodaz сказал:

Прощайте, дорогие форумчане... Не поминайте лихом )

Що, опять? Ну зачем...

Джодас, ну с кем не бывает? Заносит нас всех иногда, по очереди.

Последние несколько дней Анну штормит ну не по детски прям. Может на то есть причина, у всех же в разное время это наступает, у кого и раньше 50-ти... Может же быть и в этом причина? а не только в характере

Я не обижаюсь и Вам не советую как бы не навязывая свое мнение.

Ну вот как еще мягше то сказать?